Kaj morajo starši vedeti o tem, kako se diagnosticira motnja avtističnega spektra

Od drugačnega učenja do izkazovanja edinstvenega vedenja v družbenem okolju obstaja veliko različnih znakov, ki lahko kažejo, da ima vaš otrok avtizem. Po podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) avtizem, ki zajema širok, raznolik spekter vedenj in sposobnosti, danes prizadene približno 1 od 54 otrok v Združenih državah Amerike. Razumevanje, kako je motnja prepoznana danes, je ključni prvi korak za vsakega starša. Medtem ko so izvajalci storitev duševnega zdravja in pediatri predhodno iskali diagnozo petih vrst avtizma, zdaj strokovnjaki podpirajo drugačen pristop:eno diagnozo, znano kot motnja avtističnega spektra (ASD).

Megan Hufton, mama 8- in 10-letnih dečkov s sedežem v Madisonu v Wisconsinu, se je seznanila s tem pristopom, ko je bila njena sinova diagnosticirana z ASD.

»Ko so mojemu starejšemu sinu postavili diagnozo leta 2014, sem bila zelo razočarana nad široko oznako,« pravi. Toda do takrat, ko je bil njen mlajši sin diagnosticiran leta 2016, Hufton pravi, da se je njen pristop razvil. Namesto da bi se osredotočila na založbo, se je naučila prilagajati sinu, izzivom, prednostim in tehnikam učenja. "Vedela sem, da je neverbalen, vedela sem, da se bori z anksioznostjo in vedela sem, da vedno potrebuje podporo 1-1," pravi.

Po navodilih zdravstvenih delavcev starši otrok z ASD, kot je Hufton, zdaj razmišljajo o prednostih in izzivih svojih otrok v novi, niansirani luči.

To je tisto, kar morajo starši vedeti o tem, kako zdravniki trenutno diagnosticirajo avtizem, stopnje ASD in drugo.

Zakaj so se vrste avtizma premaknile na eno diagnozo

Trenutna diagnoza – motnja avtističnega spektra (ASD) – je bila predstavljena v zadnji izdaji DSM (DSM-5), objavljeni leta 2013. Pred tem so bili kategorizirani kot pet različnih vrst avtizma :avtistična motnja, pervazivna razvojna motnja-ni drugače določena (PDD-NOS), Aspergerjev sindrom, otroška dezintegrativna motnja in Rettov sindrom (redka genetska motnja).

Toda raziskava je pokazala, da te kategorije niso bile zanesljivo diagnosticirane, pravi Thomas W. Frazier, doktor klinične psihologije in vodja znanosti Avtism Speaks. "Diagnoza bi se sčasoma spremenila in je bila delno odvisna od ponudnika, ki je postavil diagnozo," pravi.

Zato so strokovnjaki pristali na eni sami diagnozi, ki omogoča bolj niansirano razumevanje motnje. "Čeprav imajo ljudje iz spektra avtizma skupne značilnosti, povezane s socialno komunikacijo, ponavljajočim se, omejenim vedenjem, senzoričnimi težavami itd., je v spektru avtizma velika raznolikost," pravi Stephen Shore, doktor izobraževanja in klinični docent na Adelphiju. University's College of Education and Health Sciences v New Yorku. "Ko ste srečali eno osebo iz spektra avtizma, ste spoznali eno osebo iz spektra avtizma."

In tako kot so vrste avtizma postale zastarele, so postali tudi kvalifikatorji, kot so »hudo«, »blago«, »nizko delujoče« ali »visoko delujoče«. Razlog:ti izrazi ponavadi preveč posplošijo položaj osebe, pojasnjuje Shore. Autism Speaks priporoča uporabo izrazov »manj prizadet/prizadet« ali »bolj močno prizadet/prizadet«.

»Poleg tega morajo zdravniki navesti, ali ima nekdo z ASD spremljajočo intelektualno okvaro, jezikovno okvaro, katero koli znano zdravstveno ali genetsko stanje ali katero koli drugo nevrorazvojno, duševno ali vedenjsko motnjo,« pojasnjuje Elizabeth Carino, odbor- certificirani vedenjski analitik, licencirani vedenjski analitik in direktor vedenjskih podpor za Greystone Programs, Inc., neprofitno organizacijo s sedežem v New Yorku, ki ponuja storitve za otroke, odrasle in družine z avtizmom in drugimi motnjami v razvoju.

Kakšne so stopnje avtizma?

Poleg diagnosticiranja otroka z motnjo avtističnega spektra (ASD) zdravniki zdaj dodelijo »funkcionalno raven« – 1, 2 ali 3 –, ki je povezana z določeno vrsto in količino podpore.

»Ta način kategorizacije se izogne ​​postavljanju ljudi v pregovorne škatle v korist opisovanja vrste in količine podpore, ki je potrebna na dveh glavnih značilnih področjih:družbena komunikacija in omejeno, ponavljajoče se vedenje,« pojasnjuje Shore.

V skladu z DSM-5 vsaka raven pomeni:

1. stopnja:zahteva podporo

Ljudje v tej kategoriji potrebujejo podporo za socialno komunikacijo, saj bi lahko imeli težave pri zagonu interakcije ali odzivanju na družbene pobude. Lahko kažejo zmanjšano zanimanje za socialno interakcijo, neprilagodljivost vedenja, težave pri preklapljanju med dejavnostmi ali težave z organizacijo in načrtovanjem, ki ovirajo neodvisnost.

2. stopnja:Zahteva znatno podporo

Ljudje, ki imajo to diagnozo, imajo težave z verbalno in neverbalno socialno komunikacijo in imajo težave tudi z vzpostavljeno podporo. Njihov začetek socialnih interakcij je omejen in imajo zmanjšane ali nenormalne odzive na družbene poti drugih. Morda imajo stisko in/ali težave pri spreminjanju fokusa ali dejanja.

3. stopnja:zahteva zelo veliko podporo

Ljudje, pri katerih je diagnosticirana stopnja 3, imajo hude pomanjkljivosti verbalnih in neverbalnih socialnih komunikacijskih veščin, ki povzročajo hude motnje v delovanju, zelo omejen začetek socialnih interakcij in minimalen odziv na družbene napore drugih. Imajo veliko stisko/težave pri spreminjanju fokusa ali dejanja.

Kaj bi morali starši vedeti o diagnozi ASD

Medtem ko bodo zdravniki zdaj na splošno nekomu diagnosticirali ASD in stopnjo, se lahko zdravniki še vedno sklicejo na diagnoze pred letom 2013 na neformalen način, še posebej, če poskušajo družini pomagati bolje razumeti vrsto Frazierjeva podpora morda potrebuje njihov otrok.

Ko so na primer postavili diagnozo Huftonovemu starejšemu sinu, ji je psiholog njenega otroka povedal, da se šteje za slabo delujočega, ker potrebuje toliko pomoči, da je preživel čez dan. Ko pa so njenemu mlajšemu sinu postavili diagnozo dve leti pozneje, se je začela manj osredotočati na oznake in bolj na edinstvene lastnosti svojih sinov.

Glede na njene izkušnje Huftonova spodbuja starše, naj svojega otroka obravnavajo kot posameznika. "Prihodnost mojih otrok ne temelji na tem, kje so na spektru," pravi. »Prihodnost mojih otrok temelji na tem, kaj jim pomagamo doseči. Kakšni so njihovi interesi in kakšne so njihove prednosti. Dodatne oznake nimajo nič s tem. Kot starš se zavzemam za to, da dobijo nastanitve in storitve, ki jim bodo v pomoč glede na to, kar opažam o njih posamezno.

Ko gre za osredotočanje na določeno oznako, se Shore ne more bolj strinjati. "Vzgojitelji, terapevti, starši in drugi na sorodnih področjih morajo preprečiti razmišljanje o avtizmu kot o vrsti primanjkljajev, motenj in invalidnosti," pravi Shore. "Potencial ljudi iz spektra avtizma je enak kot vsi drugi:neomejen."


Previous:

Next: