• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Kaj starši morajo vedeti o diagnostiki avtističnega spektra

Od drugačnega učenja do izkazovanja edinstvenega vedenja v socialnem okolju, obstaja širok spekter znakov, da vaš otrok morda ima avtizem. Ki zajema širok, raznolik spekter vedenja in sposobnosti, avtizem prizadene ocenjenih 1 od 54 otrok v ZDA danes, po podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC). Razumevanje, kako se motnja današnje diagnosticira, je ključen prvi korak za vsakega starša. Medtem ko so se duševnozdravstveni ponudniki in pediatri pred tem gledali v pet tipov avtizma za diagnostiko, strokovnjaki zdaj podpirajo drugačen pristop: eno diagnozo, znano kot motnja avtističnega spektra (ASD).

Megan Hufton, mati dveh fantov, starost 8 in 10 let, iz Madisona, Wisconsin, se je seznanila s tem pristopom, ko sta njuna sinova diagnosticirana z ASD.

"Ko je bil moj starejši sin diagnosticiran leta 2014, bila zelo frustrirana s tem širokim oznako," pravi. A do časa, ko je bil mlajši sin diagnosticiran leta 2016, se je njen pristop spremenil. Namesto osredotočanja na oznako, se je naučila poslušati bojeve, izzive, moči in učne tehnike sina. "Vedela sem, da je neverbalen, vedela sem, da se bojuje s tesnobo in vedela sem, da potrebuje 1-na-1 podporo v vsakem trenutku," pravi.

S vodstvom medicinskih strokovnjakov, starši otrok z ASD, kot je Hufton, zdaj razmišljajo o močeh in izzivih svojih otrok v novi, nuančeni svetlobi.

Tukaj je, kaj starši morajo vedeti o tem, kako zdravniki trenutno diagnosticirajo avtizem, ravni ASD in več.

Zakaj so se tipi avtizma spremenili v eno diagnozo

Trenutna diagnoza – motnja avtističnega spektra (ASD) – je debutirala v zadnji izdaji DSM (DSM-5), objavljeni 2013. Pred tem so bili kategorizirani v pet različnih tipov avtizma: avtistična motnja, pervazivna razvojna motnja – drugače nedoločena (PDD-NOS), Aspergerjev sindrom, otroška disintegrativna motnja in Rettjev sindrom (redka genetska motnja).

A raziskave so pokazale, da te kategorije nista zanesljivo diagnostificirali, po Thomasu W. Frazierju, doktorju klinične psihologije in glavnem znanstveniku Autism Speaks. "Diagnoza se je spreminjala skozi čas in je bila delno odvisna od ponudnika, ki jo je naredil," pravi.

Zato so strokovnjaki pristopili k enotni diagnosi, ki omogoča bolj nuančeno razumevanje motnje. "Medtem ko ljudje na avtističnem spektru delijo skupne lastnosti, povezane s socialno komunikacijo, ponavljajočimi se, omejenimi vedenji, senzoričnimi težavami, itd., obstaja velika raznolikost znotraj avtističnega spektra," pravi Stephen Shore, doktor izobraževanja in klinični asistent na Univerzi Adelphi, College of Education and Health Sciences v New Yorku. "Ko ste spoznali eno osebo na avtističnem spektru, ste spoznali eno osebo na avtističnem spektru."

In prav tako kot so tipi avtizma postali zastareli, so postali zastareli tudi kvalifikatorji kot "hud", "blag", "nizko-funkcionalen" ali "visoko-funkcionalen". Razlog: Ti izrazi imajo tendenco nadpovprečno posploševati situacijo posameznika, razlaga Shore. Autism Speaks priporoča uporabo izrazov "manj prizadeti/vplivani" ali "bolj značilno prizadeti/vplivani."

"Dodatno morajo izvajalci specificirati, ali ima nekdo z ASD spremljajočo intelektualno oviro, jezično oviro, kakršnokoli znano medicinsko ali genetsko stanje ali kakršnokoli drugo nevro-razvojno, duševno ali vedenjsko motnjo," razlaga Elizabeth Carino, odborna certificirana vedenjska analitičnica, licencirana vedenjska analitičnica in direktorica vedenjskih podpor pri Greystone Programs, Inc., nepridobitni organizaciji v New Yorku, ki nudijo storitve za otroke, odrasle in družine z avtizmom in drugimi razvojnimi ovirami.

Kaj so ravni avtizma?

Poleg diagnostike otroka z motnjo avtističnega spektra (ASD), zdravniki zdaj dodelijo "funkcionalno raven" – 1, 2 ali 3 – ki se ujema s posebnimi vrsto in količino podpore.

"Ta način kategorizacije izogne postavjanju ljudej v prislovne škatle v prid opisovanju vrste in količine podpore, potrebne v dveh glavnih značilnih območjih: socialna komunikacija in omejeni, ponavljajoči se vedenja," razlaga Shore.

Tukaj je, kaj vsaka raven pomeni, po DSM-5:

Raven 1: Zahteva podporo

Ljudje v tej kategoriji potrebujejo podporo za socialno komunikacijo, ker morda imajo težave z izvajanjem interakcij ali odzivanjem na socialne poklice. Morda kažejo zmanjšano zanimanje za socialno interakcijo, neprilagodljivost vedenja, težave s preklapljanjem med aktivnostmi ali težave z organiziranostjo in načrtovanjem, ki ovira neodvisnost.

Raven 2: Zahteva znatno podporo

Ljudjem, dodeljenim to diagnozo, imajo težave z verbalno in neverbalno socialno komunikacijo in morda se borijo celo s podporo na mestu. Njihovo izvajanje socialnih interakcij je omejeno in imajo zmanjšane ali nenormalne odzive na socialne poklice drugih. Morda imajo stisko in/ali težave s spreminjanjem fokusa ali dejanja.

Raven 3: Zahteva zelo znatno podporo

Ljudje, diagnostificirani kot raven 3, imajo hude pomanjkljivosti v verbalnih in neverbalnih socialnih komunikacijskih spretnostih, ki povzročajo hude ovire v delovanju, zelo omejeno izvajanje socialnih interakcij in minimalne odzive na socialne poklice drugih. Imajo veliko stisko/težave s spreminjanjem fokusa ali dejanja.

Kaj starši morajo vedeti o diagnostiki ASD

Medtem ko zdravniki bodo splošno diagnosticirali nekoga z ASD in ravnjo, zdravniki morda še vedno sklicujejo na pred-2013 diagnostike v neformalni način, zlasti, če poskušajo pomagati družini bolje razumeti, kakšna vrsta podpore bi njihov otrok morda potreboval, po Frazierju.

Na primer, ko je bil Huftonov starejši sin diagnosticiran, ji je otrokov psiholog povedal, da je bil nizko-funkcionalen, ker je potreboval toliko pomoči, da je preživel dan. A ko je bil mlajši sin diagnosticiran dva leti kasneje, se je osredotočila manj na oznake in bolj na lastne lastnosti sinov.

Glede na svoje izkušnje, Hufton spodbuja starše, da upoštevajo svojega otroka kot posameznika. "Prihodnost mojih otrok ni temeljena na tem, kje padajo na spektru," pravi. "Prihodnost mojih otrok je temeljena na tem, kar jim pomagamo doseči. Njihovi interesi in njihove moči. Dodatne oznake nimajoničesar s tem. Kot starš, zagovarjam za njih, da pridobijo prilagoditve in storitve, ki jim bodo pomagale na podlagi tega, kar opazim o njih individualno."

Ko gre za fiksiranje na specifično oznako, Shore ne bi mogel strinjati več. "Na izobraževalce, terapevte, starše in druge na sorodnih področjih je, da se izognejo mišljenju o avtizmu kot zaporedju pomanjkljivosti, motenj in invalidnosti," pravi Shore. "Potencial ljudi na avtističnem spektru je enak vsem drugim: neomejen."