• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

Diagnóza:Autizmus

Strana 1

Diagnóza:autizmus Prežitie najhorších správ, aké kedy dostanete
Otázka: Včera som bola u svojej pediatričky a spýtala sa ma, či rozpráva moje dvojročné dieťa. Povedal som, že ešte nehovorí ani slovo. Potom sa spýtala, či sa hrá s inými deťmi. Povedal som, že sa o iné deti príliš nezaujíma a niekedy sa zdá, že je vo svojom malom svete. Potom vytiahla brožúru o autizme. Presne takto. Bol som šokovaný. Je možné, že toto malé dieťa môže mať autizmus? A ak áno, čo mám teraz robiť?

Otázka: Moje dieťa má štyri roky. Keď mala tri roky, vedela recitovať riekanky a počítať do desať. Vedela aj väčšinu abecedy. Mysleli sme si, že je génius. Ale za posledný rok sa s nami veľmi nezaujímala. V parku odstrčí ostatné deti a zdá sa, že chce len preosiať piesok cez prsty. Sestra sa ma spýtala, či som zvažovala možnosť, že má autizmus, ale rada sa so mnou mazná a zdá sa, že jej dotyky nevadí. To neznie ako autizmus, však?

Autizmus je jednou z najnebezpečnejších diagnóz, ktoré môže rodič počuť. Každý rodič má pre svoje dieťa nádeje a sny, ktoré sa často môžu rozbiť, keď dieťaťu diagnostikujú autizmus. Väčšina ostatných diagnóz diktuje jasný postup a vedie k nespornému pravdepodobnému výsledku, ale každé dieťa s autizmom je iné a bude postupovať inak. Nie je známa príčina ani liek. Nie je to len vážne postihnutie – je to aj mätúce.

Milujem svoju prácu. V skutočnosti som jedným z mála ľudí na svete, ktorí môžu úprimne povedať, že každý deň, keď vstanem, cítim šťastie, že môžem robiť niečo, čo milujem. Ale doručovanie správ, že dieťa má autizmus, je jedna časť mojej práce, ktorú neznášam. Našťastie väčšina ľudí, ktorí k nám privedú svoje deti, už má diagnózu alebo aspoň podozrenie, že ich dieťa má autizmus – veď prichádzajú do „autistického centra“. Ale keď musím byť tým, kto povie rodine, že ich dieťa má autizmus, je to bolestivé a ťažké. Jedinou útechou, ktorú môžem rodičom poskytnúť, je to, že s dobrým zásahom sa ich dieťa pravdepodobne zlepší, a že hoci neviem čítať budúcnosť, mnohé deti sa výrazne zlepšujú.

Čo je vlastne „autizmus“?
Aby sme pochopili, čo je autizmus dnes, pomôže vám trocha histórie. Relatívne povedané, oblasť autizmu je mladá. V roku 1943 termín autizmus prvýkrát použil Leo Kanner, ktorý napísal článok s názvom „Autistické poruchy afektívneho kontaktu“. Autizmus doslovne znamená „sám“, a to je to, čo Kanner pozoroval – tendenciu týchto detí chcieť byť samé. V tomto článku publikovanom vNervous Child (časopis, ktorý už neexistuje), Dr. Kanner opísal jedenásť detí vo veku od dvoch do ôsmich rokov, ktoré mali podobné symptómy, medzi ktoré patrili problémy s komunikáciou s ostatnými, ťažkosti pri interakcii s ostatnými a nezvyčajné záujmy. Pred týmto článkom boli deti s týmito príznakmi zvyčajne označené ako „schizofrenické“.

Strana 2 Hoci symptómy autizmu boli spresnené, tieto tri všeobecné oblasti stále poskytujú základ symptómov spektra. To znamená, že na to, aby bol diagnostikovaný autizmus, deti musia mať ťažkosti so sociálnou interakciou s ostatnými; musia mať poruchy v komunikácii; a musia tiež prejaviť obmedzené záujmy. Znie to celkom jednoducho, ale komplikuje to skutočnosť, že hoci väčšina súhlasí s tým, že postihnutie je neurologické, nenašiel sa žiadny biologický marker. To znamená, že neexistuje žiadny krvný alebo chromozomálny test, ktorý by vám mohol povedať, či má dieťa autizmus. Diagnóza je jednoducho založená na pozorovaní troch symptómov a vyjadrenie týchto symptómových oblastí sa môže značne líšiť. Napríklad dieťa, ktoré sa dobre stýka s dospelými, ale nemá záujem o deti v jeho veku, by sa kvalifikovalo, rovnako ako dieťa, ktoré nemá absolútne žiadny záujem ani o dospelých, ani o iné deti. Dieťa, ktoré opakuje všetko, čo hovorí iná osoba, dieťa, ktoré dokáže robiť krátke vety, ale nedokáže udržať konverzáciu, a dieťa, ktoré nehovorí vôbec nič, by sa mohlo považovať za symptóm narušenej komunikácie. A nakoniec, dieťa, ktoré trávi celý deň jazdou na svojom hojdacom koni, dieťa, ktoré trávi hodiny každý deň zoraďovaním topánok svojej mamy a otca v určitom konkrétnom poradí, a dieťa, ktoré sa opakovane hrá len s jednou hračkou, by bolo „áno“. “ v kategórii obmedzených záujmov.

Aby to bolo ešte viac mätúce, väčšina detí prejavuje niektoré z týchto príznakov, takže to nie je ani jednoduché "Majú tento príznak?" ale zložitejšia otázka "Do akej miery majú tento príznak?" ktorá určuje, kam spadajú na kontinuu. Inými slovami, spadá každá oblasť symptómov do typického rozsahu alebo mimo neho?

Ak má vaše dieťa ťažkosti vo všetkých troch oblastiach (sociálne, komunikačné a obmedzené záujmy), ktoré sú mimo toho, čo by sa očakávalo od typického dieťaťa, spĺňalo by diagnostické kritériá pre autizmus. Teraz vám to skomplikujem ešte viac:existujú aj iné postihnutia, ktoré spadajú do kategórie autistického spektra.

Napríklad Aspergerov syndróm sa vyskytuje vtedy, keď dieťa v skutočnosti nemá žiadne oneskorenia v reči samo osebe, ale má problémy so sociálnou interakciou. Tieto deti budú mať tiež tendenciu mať špeciálne záujmy a problémy s konverzáciou. Napríklad pracujeme s jedným malým chlapcom, ktorý sa chce rozprávať len o záchodoch v lietadlách. Ďalší chce hovoriť len o hodinkách Rolex. Deti s Aspergerovým syndrómom sa môžu stať odborníkmi na určité témy, ale tieto témy môžu byť pre ostatných malý alebo žiadny záujem, pričom samy často prejavujú malý záujem o to, čo zamestnáva ich rovesníkov.

Potom je tu PDD-NOS (pervazívna vývojová porucha, inak nešpecifikovaná), tiež nazývaná atypický autizmus. Deti sú takto označené, keď majú iba dve z troch kategórií. To znamená, že majú tendenciu mať ťažkosti so sociálnou interakciou a buď s komunikačnými ťažkosťami, alebo s obmedzenými záujmami, ale nie oboje. Takže, ako môžete vidieť, v priebehu času, v snahe urobiť diagnózu homogénnejšou, bolo definovaných viac podkategórií poruchy autistického spektra.

Najlepšie správy
Nedávno som videl jednu rodinu s devätnásťmesačným synom – roztomilý, ako len môže byť. Caleb však nepovedal jediné slovo, nikoho nezaujímal a celé dve hodiny, čo sme s ním boli, sa točil v kruhoch. V izbe sa nehral so žiadnymi hračkami a nereagoval na svoje meno. Mal také zreteľné príznaky autizmu, že mi ani nenapadlo, aká by mala byť jeho diagnóza.

Strana 3 Rodičia mali so sebou knihu o autizme a priniesli Caleba do nášho centra, pretože bratranec dieťaťa mal autizmus. Predpokladal som, že rozumejú, s čím máme do činenia a povedali im, že s ním budeme môcť spolupracovať. Potom sa však spýtali, či musí mať autizmus, aby sa mohol zúčastniť nášho centra. V tej chvíli som si uvedomil, že ešte neakceptovali, že bola stanovená nejaká diagnóza. Tak jemne, ako som len mohol, som povedal, že Caleb mal zrejme tri symptómy spojené s autizmom. Na moje prekvapenie povedali, že dúfajú, že poviem, že mu nič nie je. Nič . To slovo bolo prenikavé a mal som taký zvláštny pocit, ako keby ti z hlavy tiekla krv.

Poukázal som na Calebove špecifické oblasti symptómov – že ešte nerozprával (všimnite si, že som povedal ešte ), že jeho sociálne oblasti sa zdali byť trochu oneskorené, čo by sa mohlo stať, ak by nerozprával, a že aj keď sa veľmi nestýkal, zdalo sa, že si užíval maznanie s rodičmi, čo bol skvelý východiskový bod. Povedal som im, že sú k dispozícii dobré liečby a že budeme brať len jeden symptóm po druhom a pracovať na každom z nich, a bol som presvedčený, že pokročíme.

Otec, ktorý bol celkom dobre prečítaný a informovaný, povedal, že hoci súhlasí s tým, že jeho syn nerozpráva a nezaujíma sa o iných, v skutočnosti nevidí žiadne obmedzujúce záujmy v jeho správaní. Veľmi jemne som poukázal na to, že typicky sa vyvíjajúce dieťa v Calebovom veku by sa hralo s hračkami a dostávalo sa do vecí, no väčšinu času trávilo pradením, čo by sa považovalo za opakujúce sa stereotypné správanie. Otec vyzeral šokovane. A cítil som sa hrozne. Možno si ľudia, ktorí pracujú v diagnostických centrách a prinášajú správy niekoľkokrát denne, zvyknú, ale ja stále nie.

Otec prestal rozprávať a pozrel sa dole, jeho šok sa zmenil na depresiu. Je zaujímavé, že matka sa začala otvárať – takmer sa jej uľavilo, keď mohla vyvetrať všetky obavy, ktoré mala o svojom synovi. Opäť som im pripomenul, že autizmus je len skupina symptómov, že existujú dobré intervencie a že najproduktívnejší spôsob, ako postupovať, je riešiť symptómy jeden po druhom. Začali by sme s učením Calebových slov pomocou motivačných postupov, ktoré by pravdepodobne pomohli jeho socializácii a znížili by točenie.

Vedel som, že všetky užitočné rady a nádejné návrhy, ktoré som im dal, im stále neuľahčia stanovenie diagnózy. (V nadväznosti na to sme s Calebom pracovali asi dva mesiace a teraz hovorí asi sedemdesiatpäť slov, má veľa spoločenských aktivít, ktoré miluje, a točí sa len vtedy, keď sa nevenuje žiadnej z týchto aktivít.)

Moja vlastná skúsenosť
Aj keď nemôžem predstierať, že chápem, aké to môže byť, keď má dieťa diagnostikovaný autizmus, zažil som, aké to je vedieť, že s vaším dieťaťom nie je niečo v poriadku, a neviem, aký to bude mať výsledok.

Keď som bola tehotná, mala som placentu previa. Vtedy placenta prekryje otvor maternice, čím znemožní dieťaťu vyjsť von. Prvým znakom problému boli nejaké krvavé škvrny počas môjho tretieho mesiaca tehotenstva. Utrápený som zavolal svojmu lekárovi a jeho odpoveď bola šokujúca. Nepozval ma do svojej kancelárie, neporadil mi, jednoducho a náhle povedal:"Pravdepodobne potratíš. Musím utiecť, mám v kancelárii pacienta. neboj sa o to." Toto bola moja prvá skúsenosť s tým, aké to je byť vydaný na milosť a nemilosť nesympatickému lekárovi.

Potom som zmenila lekára a po psychickej stránke bolo s novým pôrodníkom všetko lepšie, no krvácala som ďalej, a keď som bola v piatom mesiaci tehotenstva, uložili ma na lôžko a následne hospitalizovali.

Strana 4 Keď sa moja dcéra konečne narodila, okamžite som vedel, že niečo nie je v poriadku. Nedali mi ju, keďže mali moje prvé dieťa. Namiesto toho ju urýchlene previezli do novorodeneckej intenzívnej starostlivosti. Keď za mnou po nejakom čase prišiel pediater, povedal:"Má osemdesiatpercentnú šancu na prežitie." Vykríkol som:"Chceš povedať, že má dvadsaťpercentnú šancu, že zomrie?" Zdalo sa, že ho môj výbuch prekvapil a vôbec si neuvedomoval, čo pre rodiča znamená, keď mu niekto povie, že výsledok jej dieťaťa je neistý a možno tragický. Pre neho boli šance stále v náš prospech a tým žil – šance. Ale všetko, čo som videl, bola 20-percentná pravdepodobnosť, že moje dieťa zomrie. Môj manžel mi neskôr povedal, že celá skúsenosť bola preňho rovnako zlá, ak nie ešte horšia, keďže ho brali bokom a dávali mu tieto štatistiky. (Teraz je z nej zdravá, šťastná tínedžerka, s radosťou môžem povedať – prial by som si, aby som to vtedy vedel.)

Nemôžem ani začať tvrdiť, že moje skúsenosti sa akýmkoľvek spôsobom porovnávajú so zistením, že vaše dieťa má autizmus. Ale viem sa vcítiť do bolesti zo zistenia, že s vaším dieťaťom nie je niečo v poriadku a do obáv, ku ktorým môže viesť neistá prognóza. V priebehu rokov som sa rozprával s tisíckami rodičov detí s autizmom a môžem vám povedať, že dostávať tieto správy je hrozné, desivé, stresujúce a deprimujúce. Rodičia reagujú rôznymi spôsobmi; plačú, zúria, popierajú, že ich dieťa má autizmus. Niekedy to dokonca prijímajú rezignovane – no nikdy to nie je ľahké.

Nemôžete sa pripraviť
Nie sú známe žiadne prenatálne testy, ktoré by mohli upozorniť alebo pripraviť rodiča na šokujúcu diagnózu autizmu. Dokonca aj potom, čo sa dieťa s autizmom narodí, môžu už čoskoro existovať známky toho, že sa dieťa nevyvíja typicky, ale väčšina nových rodičov tieto príznaky nepozná alebo nevie, ako ich hľadať. Rodina preto často prvý alebo dva roky života predpokladá, že je všetko v poriadku, najmä preto, že väčšina pohybových míľnikov – sadnutie, plazenie, chôdza atď. – sa zdá byť ako hodinky.

Väčšina rodičov sa začne báť a pýtať sa, až keď má ich dieťa osemnásť mesiacov alebo viac a stále nehovorí. Dokonca aj vtedy im priatelia a pediatri pravdepodobne povedia, že jazyk sa u rôznych detí vyvíja v rôznom čase, a nemali by sa tým trápiť. Môžu kvôli tomu stratiť drahocenný čas.

Existuje niekoľko skorších príznakov (pred očakávaním slov), ktoré vám môžu pomôcť rozpoznať možné príznaky autizmu, ak viete, čo máte hľadať. Dieťa napríklad nemusí baviť hrať malé hry, ako je pokukovanie, a nemusí ukazovať na predmety, namiesto toho uprednostňuje vziať ruku svojho rodiča a položiť ju na požadovaný predmet, napríklad na kľučku, keď chce ísť von. Dieťa s autizmom nemusí na zavolanie reagovať na svoje meno, alebo sa môže hrať s tou istou hračkou znova a znova. Niektorí rodičia dokonca uvádzajú, že ich dieťa pre nich nikdy neplakalo, keď ich nechali v postieľke, ale dlho sa im zdalo spokojné.

Samozrejme, rodičia majú tendenciu pamätať si tieto veci potom, čo ich deti už diagnostikovali, ale pravdou je, že väčšina rodičov sa zvyčajne veľmi neznepokojuje, kým si nevšimnú, že ich dieťa nezačína rozprávať.

Môžu sa profesionáli pomýliť, keď stanovia diagnózu?
Niekedy. Ale je to zriedkavé. Väčšina detí s autizmom môže byť spoľahlivo diagnostikovaná pred dosiahnutím veku troch rokov, ak osoba, ktorá ich diagnostikuje, má skúsenosti a odborné znalosti v oblasti autizmu. Existuje však niekoľko dôvodov, prečo sa zriedkavá chyba môže stať.

Strana 5 Najčastejšou chybou je vynechanie dieťaťa, ktorého príznaky autizmu sú také mierne, že sú prehliadané. Okrem toho sa u detí niekedy objavia problémy s komunikáciou a socializáciou skôr, ako začnú prejavovať opakujúce sa správanie alebo obmedzené záujmy, takže spočiatku im nie je diagnostikovaný autizmus, ale diagnózu dostanú neskôr. Niektorí dokonca predpokladali, že spôsobené sú obmedzené záujmy a opakujúce sa správanie autizmu nedostatkom sociálnej komunikácie, ale bez ohľadu na dôvod, ak niečo nie je v poriadku s vývojom vášho dieťaťa, aj keď ide len o komunikačné a sociálne zručnosti, treba to okamžite riešiť.

Nakoniec, niekedy ľudia navrhnú, že vaše dieťa bolo nesprávne diagnostikované, aj keď to tak nebolo. To sa zvyčajne stáva, keď dieťa vykazuje značné zlepšenie. To znamená, že niektoré deti, ktoré dostanú intervenciu vo veľmi mladom veku, môžu prekonať niektoré symptómy skoro a môžu sa zdať, že majú skôr oneskorenú komunikáciu, atypický autizmus alebo Aspergerov syndróm. Čo je ďalší dôvod, prečo zasiahnuť čo najskôr – deti sa môžu výrazne zlepšiť, keď sú malé.

Mohlo by to byť niečo iné?
Lekár, ktorý diagnostikuje vaše dieťa, bude musieť najskôr vylúčiť iné možné základné problémy. Ako odlíšime poruchy autistického spektra od iných detských postihnutí, ktoré nemajú genetickú príčinu? Môže to byť zložité. Napríklad deti s poruchami sluchu môžu vykazovať podobné príznaky ako autizmus. Moja dcéra mala, keď mala ťažké a chronické zápaly stredného ucha. Nestýkala sa, nereagovala a väčšinu času trávila zapájaním sa do sebastimulačného správania. Videl som aj iných takých – je to zriedkavé, ale stáva sa to. Mnohé deti s autizmom však reagujú na niektoré zvuky, ako je otvorenie obalu od cukríkov alebo obľúbené video, zatiaľ čo deti s poruchami sluchu nereagujú na nič pod hranicou ich poškodenia. Dobrý audiológ alebo ušný, nosný a krčný špecialista vám pomôže vylúčiť možné ťažkosti so sluchom.

Ďalšou možnosťou je jazykové oneskorenie. Ak má dieťa oneskorený jazyk, s najväčšou pravdepodobnosťou bude mať určité problémy so sociálnou interakciou na rovnakej úrovni ako jeho rovesníci, ale zvyčajne sa nevyhne sociálnej interakcii, ako dieťa s autizmom. Okrem toho dieťa s oneskoreným jazykom vo všeobecnosti nemá také obmedzené záujmy, aké vidíme u detí s autizmom.

Veľa rodičov sa ma pýta, či ich deti môžu byť len „neskoré reči“, ako mal byť Einstein. Je pravda, že niektoré deti sa naučia rozprávať trochu neskoro, ale je zriedkavé, že dieťa, ktoré má výrazné oneskorenie reči (aj keď nejde o autizmus), to prekoná bez zásahu. Toto sa deje len s veľmi, veľmi malou podskupinou a naozaj nevieme, aké premenné sú zodpovedné za deti, ktoré to doháňajú bez zásahu. Nenechal by som to na náhodu. Správny zásah neuškodí a pomôže, takže čakanie a dúfanie v ďalšieho Einsteina môže byť stratou času a výsledkom toho, že vaše dieťa bude ešte viac zaostávať.

Nakoniec existuje mnoho ďalších typov vývojových oneskorení. Deti s vývojovým oneskorením majú zvyčajne trochu ploché fungovanie. Deti s autizmom majú tendenciu mať silné stránky v neverbálnych oblastiach. Môžu byť dobrí v hádankách a neverbálnych aktivitách a môžu dokonca zoradiť položky v určitom poradí.

Strana 6 Čo skutočne znamená diagnóza?
Stručná odpoveď je, žiaľ, nikto v skutočnosti nevie. Autizmus je názov pre skupinu symptómov, o ktorých som hovoril vyššie. Ale každé dieťa prejavuje tieto príznaky inak. Nesnažte sa porovnávať svoje dieťa s inými deťmi s autizmom. Vaše dieťa je individualita. Zatiaľ čo jedno dieťa môže mať veľké problémy s ovládaním svojho sebastimulačného správania, ako je hojdanie a točenie, pre iné je ťažké ovládať jazyk a vo veku štyroch rokov môže byť stále neverbálne alebo môže opakovať všetko, čo hovoríte. Človek môže zúriť a biť; iný môže byť pokojný a pasívny. Človek nemusí mať rád pocit, keď je pevne držaný; iný sa môže neustále držať svojich rodičov. Musíte spoznať svoje vlastné dieťa a to, aké sú jeho potreby, skôr než urobíte unáhlené závery o tom, kto je a čo potrebuje.

V tejto chvíli nikto nemôže predpovedať, aké bude dieťa s autizmom v dospelosti – a neverte nikomu, kto hovorí, že môže. V jednej rodine, s ktorou sme pracovali, bolo trojročné dieťa, ktoré ležalo na podlahe so stuhnutými a rovnými svalmi a nepretržite kričalo. Profesionáli jeho rodičom povedali, že nikdy nebude mať priateľov, že sa nikdy neožení a pravdepodobne nikdy nebude hovoriť. Začali sme s ním na programe intervencií a v škôlke nemal žiadne príznaky autizmu.

Nikdy nevieš. Nikto nemôže.

Ale môžete urobiť rozdiel vo výsledku.

Ako komunikovať so svojím novodiagnostikovaným dieťaťom
Keď rodičia dostanú správu, že ich dieťa má vážne postihnutie, majú tendenciu spochybňovať svoju vlastnú schopnosť vychovávať toto dieťa a pýtať sa, či sa k nemu nemusia správať inak, ako by sa k nemu správali inak – jemnejšie alebo závažnejšie, viac ako terapeut, menej ako kamarát atď.

Tu je zlaté pravidlo:Keď máte pochybnosti, správajte sa k svojmu dieťaťu tak, ako by ste sa k nemu správali, keby nemalo postihnutie.

Všetci rodičia chcú svojim deťom uľahčiť život a výnimkou nie sú ani rodičia detí s autizmom. Všetci sa chceme vyhnúť situáciám alebo požiadavkám, ktoré môžu spôsobiť záchvaty hnevu alebo rozrušiť naše deti. Je to pochopiteľné, ale ak sa ocitnete na mieste, kde neustále znižujete štandardy slušného správania a ospravedlňujete svoje dieťa, pretože je postihnuté, musíte sa zastaviť a nájsť nový prístup. Ak ste od svojho dieťaťa očakávali slušné správanie a dobré správanie predtým, ako ste sa dozvedeli, že má autizmus, alebo ak očakávate určitý typ správania od svojich ostatných detí, na týchto veciach aj naďalej trvajte.

Ak ste mali pre svoje dieťa ciele, držte sa ich. Nepredpokladajte, že je niečo, čo nedokáže včas zvládnuť. Možno nikdy nepovedal ani slovo, ale nenechajte nikoho unáhlene usúdiť, že to nikdy neurobí. Ak vám niekto povie:„Neučí sa X“, predpokladajme, že zlyháva spôsob učenia a nie dieťa. Výskumníci študovali každý príznak autizmu a existuje veľa spôsobov, ako pracovať na všetkom, od učenia sa prvých slov až po udržiavanie konverzácie. Pokračujte v skúšaní rôznych vyučovacích metód, kým nenájdete tú, ktorá vyhovuje vášmu dieťaťu.

Predovšetkým neznižujte svoje očakávania:očakávajte, že vaše dieťa prekoná príznaky autizmu a bude viesť bohatý a plnohodnotný život. Vaša vytrvalosť je najväčšou devízou vášho dieťaťa. Ak sa vzdáte, vaše dieťa to nikdy nezvládne.

Strana 7 Čo hovoríte svojmu dieťaťu?
Veľa, veľa rodičov detí s autizmom, najmä detí, ktoré sa vedia zapojiť do spoločenskej konverzácie, sa ma pýtajú, či by mali svojmu dieťaťu povedať, že má alebo malo autizmus. Nie som si istý, aká je odpoveď na túto otázku, ale mám k tejto záležitosti nejaké všeobecné myšlienky, keď som si všimol niektoré situácie, v ktorých sa tento problém objavil.

Po prvé, diskusia o postihnutí dieťaťa je individuálnym rozhodnutím rodiny a často súvisí s tým, koľko chce dieťa vedieť. Môj všeobecný pocit (a musím povedať, že je to len pocit, ktorý nie je založený na žiadnych údajoch) je taký, že keďže v tomto bode naozaj nevieme, čo autizmus je, myslím, že by sme sa možno chceli zamerať na symptómy a diskutovať o oblastiach slabosť a sila s našimi deťmi. To znamená, že podobne ako táto kniha možno budete chcieť zvážiť diskusiu o konkrétnych oblastiach vývoja vášho dieťaťa, a nie označovať svoje dieťa.

Dovoľte mi uviesť niekoľko príkladov. Miina matka sa sťažovala, že Mia občas prišla domov s tým, že sa jednoducho necíti byť súčasťou spoločenskej kliky v škole. Matka sa jej spýtala, či by bol vhodný čas povedať jej, že ako dieťa mala autizmus a stále vykazuje menšie príznaky. Navrhol som, že keďže bola tak mierne zasiahnutá, jej matka len diskutovala o jej silných a slabých stránkach. O niekoľko týždňov neskôr, keď som viezol Miu v aute, diskutovali sme o jej malom bratovi a ona povedala:"Avery sa naučila rozprávať skoro a ja som sa naučila rozprávať neskoro, ale čítať som sa naučila naozaj skoro." Toto boli fakty a zdalo sa, že je s nimi veľmi spokojná. To, že ste Mie predložili informácie, diskutovali nielen o jej problémoch, ale aj o jej silných stránkach, a poukázali na to, že každé dieťa má silné a slabé stránky, nezvýšilo jej pocity izolácie a odlišnosti.

Na rozdiel od toho sme mali skvelú postgraduálnu študentku v našom programe klinickej psychológie, ktorá v našom centre absolvovala intervenciu, keď bola v predškolskom veku a počas rokov základnej školy. Hoci vynikala na vysokej škole a postgraduálnej škole, mala veľkú skupinu priateľov a bola jedným z najkrajších ľudí, akých ste kedy mohli poznať, rodičia jej povedali, že ako dieťa mala autizmus a vždy sa bála, čo je s jej mozgom. . V skutočnosti bola z toho taká vystresovaná, že nedokázala spolupracovať s nikým, kto mal autizmus.

Nie každé dieťa má však s diagnózou ťažkosti. Pracovali sme s jedným dospievajúcim dievčaťom, ktoré celý život pracovalo v poradenstve a takmer desať rokov naňho rôzni lekári používali množstvo psychologických nálepiek. Nakoniec, keď mala štrnásť rokov, psychiater navrhol, že má Aspergerov syndróm, a tak som sa k nej dostal. Raz v noci som telefonoval s jej mamou a ona zdvihla linku a počúvala ma z druhej izby. Konfrontovala svoju matku, ktorá sa rozhodla ukázať jej moju správu. Správa mala veľmi špecifické oblasti, na ktorých potrebovala popracovať, ako je empatická reakcia na ostatných, zlepšenie očného kontaktu, zníženie nevhodného držania tela počas rozhovorov atď. Dôležité však bolo, že každá oblasť mala účinné zásahy. Tomuto konkrétnemu dieťaťu sa v skutočnosti uľavilo, keď pochopilo, aké je jej postihnutie, a bolo tiež mimoriadne motivované naučiť sa konkrétne spôsoby interakcie s ostatnými, zapojiť sa do zaujímavých rozhovorov a riešiť každý symptóm bezhlavo. Takže pre ňu bolo celkom užitočné vedieť, aké konkrétne postihnutie je.

Strana 8 Myslím, že to, čo hovorím, je, že v skutočnosti neexistuje najlepší spôsob, ako povedať svojmu dieťaťu, že má alebo malo príznaky autizmu. Skutočnosť, že v skutočnosti nevieme, čo je autizmus, to robí ešte zložitejším. Povedať niekomu, že „niečo má“, ale nikto presne nevie, čo to znamená, môže byť ťažšie, ako sa s ním jednoducho porozprávať o jeho silných a slabých stránkach. Na druhej strane, niektoré deti môžu cítiť úľavu, keď vedia, čo sa presne deje, že existujú intervencie a že existuje veľa iných ľudí, ktorí majú rovnaké problémy. Stále sú tu teda otázky, ako najlepšie riešiť tento problém. Keďže čoraz viac detí dostáva vylepšené intervencie, aby mohli dosiahnuť úroveň, na ktorej môžu diskutovať o svojich minulých príznakoch, ďalší výskum by nám mal pomôcť určiť najlepšie spôsoby, ako s deťmi diskutovať o postihnutí. Opäť sa snažte pamätať na to, že každé dieťa má aj silné stránky. Každý z nás má silné a slabé stránky a často môže byť stratou času zaoberať sa slabými stránkami.

Dostupná je dobrá liečba. Použite ich.
Pri správnom zásahu sa takmer všetky deti s diagnostikovaným autizmom zlepšujú. V liečbe autizmu došlo a stále dochádza k veľkému pokroku. Vedci z celej krajiny denne robia nové zistenia. Táto kniha vám pomôže vydať sa na cestu vhodných a hodnotných zásahov a umožní vám vidieť, ako vytrvalé a vedomé úsilie skutočne dokáže veci zvrátiť.

Podobne nezabúdajte, že bez liečby sa vaše dieťa veľmi pravdepodobne zhorší . Príznaky autizmu vaše dieťa len tak „nevyrastie“. Máloktoré dieťa dokonca vyrastie z jazykových oneskorení bez zásahu. Čo najskôr musíte začať s plánom liečby špecializovanými intervenciami.

Aj keď je vaše dieťa veľmi malé a má mierne príznaky a vy si nie ste istí, či má autizmus, stále sa musíte vyrovnať s týmito miernymi príznakmi, ktoré prejavuje – pamätajte, že na štítkoch nezáleží, ale na príznakoch áno a príznaky môžu a treba to riešiť. Na vypracovanie intervenčného plánu nepotrebujete diagnózu – dôležité je pomôcť vášmu dieťaťu s každým jedným príznakom.

Nemôžem dostatočne zdôrazniť dôležitosť okamžitého ponorenia sa do akcie. Každý odborník v tejto oblasti súhlasí s tým, že včasná intervencia je nevyhnutná a kritická. Prístup „počkajte a uvidíte“ vášmu dieťaťu škodí. Deti s autizmom majú tendenciu vyhýbať sa veciam, ktoré sú ťažké a komunikácia je pre nich ťažká, takže sa vyhýbajú situáciám, kedy by sa od nich dalo očakávať, že budú komunikovať. V dôsledku toho sa stávajú izolovanejšími a uzavretejšími. Preto je dôležité, aby ste okamžite spustili program.