• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Diagnóza: Autizmus

Diagnóza: Autizmus

Prežitie najhorších správ, ktoré nikdy dostanete

Otázka: Včera som bola u detského lekára a spýtala ma, či moje dvajaročné dieťa hovorí. Odpovedala som, že ešte nehovorí ani slovo. Potia sa spýtala, či hráva s inými deťmi. Povedala som, že sa o ostatné deti nezaujíma a niekedy vyzerá, ako by bolo vlastnom malom svete. Potom vyťahovala brožúru o autizme. Tak, hneď tak. Bola som v šoku. Je možné, že tak malé dieťa môže mať autizmus? A ak áno, čo mám teraz robiť?

Otázka: Moje dieťa má štyri roky. Keď mala tri roky, vedela nazpamäť básničky a počítať do desať. Vedela väčšinu abecedy. Mysleli sme, že je génia. Ale v poslednom roku sa nezdá, že by sa zaujímala o rozhovory s nami. Na ihrisku odstrčuje ostatné deti a zdá sa, že chce len pretlákať piesok cez prsty. Moja sestra ma spýtala, či som uvažovala možnosť, že má autizmus, no ona sa rád šmýka so mnou a nevadí jej, keď sa ju dotknú. To neznela ako autizmus, či?

Autizmus je jedným z najdešivejších diagnóz, ktoré rodič môže počuť. Každý rodič má nádeje a sny pre svoje dieťa, a tieto sa často zhroutia, keď dieťa dostane diagnózu autizmu. Väčšina iných diagnóz predpisuje jasný postup a viedne k neospornému výsledku, ale každé dieťa s autizmom je iné a bude sa vyvíjať inak. Neexistuje známa príčina ani známy liek. Nie je to len závažné postihnutie – je to aj matúce.

Milujem svoju prácu. Fakt som jedným z mála ľudí na svete, ktorí môžu úprimne povedať, že sa každý deň prebúdza a cíti vďačnosť, že môže robiť to, čo miluje. Ale oznámenie rodičom, že ich dieťa má autizmus, je tá jedná časť mojej práce, ktorú nenávidím. Našťastie väčšina ľudí, ktorí prichádzajú s deťmi k nám, už má diagnózu alebo aspoň podezrenie, že ich dieťa má autizmus – konečne prichádzajú do „centra autizmu“. Keď však musím byť tá, ktorá rodine povie, že ich dieťa má autizmus, je to bolestné a ťažké. Jediná útecha, ktorú môžem rodičom dať, je, že s dobrými intervenciami ich dieťa pravdepodobne zlepší, a hoci nemôžem čítať v budúcnosti, mnohé deti sa zlepšia nesmierne.

Čo je vlastne „autizmus“?

Abyste dnes pochopili, čo je autizmus, pomôže trocha histórie. Relatívne speaking, oblasť autizmu je mladá. V roku 1943 bol termín autizmus použitý po prvýkrát Leom Kannerom, ktorý napísal článok s názvom „Autistické poruchy affektívneho kontaktu“. Autistický doslova znamená „sám“, a to Kanner pozoroval – tendenciu týchto detí chceť byť sami. V tomto článku, publikovanom v Nervous Child (časopis, ktorý už neexistuje), dr. Kanner popísal jedenásť detí veku dva až osem rokov, ktoré mali podobné symptómy, vrátane obtiaží s komunikáciou s ostatnými, obtiaží s interakciou s ostatnými a neobvyklých záujmov. Pred týmto článkom boli deti s týmito symptómami zvyčajne označené ako „šizofrenické“.

Hoci sa symptómy autizmu upresnili, tieto tri všeobecné oblasti stále poskytujú základ symptómov spektra. To znamená, aby bolo dieťu diagnostikovaný autizmus, musí mať obtiaže so sociálnou interakciou s ostatnými; musí mať poruchy komunikácie; a musí tiež ukazovať obmedzené záujmy. To znie priamo, ale je to komplikované tým, že hoci väčšina súhlasí, že postihnutie je neurologické, nebol nájdený žiadny biologický marker. To znamená, že neexistuje krvný ani chromosómový test, ktorý by povedal, či dieťa má autizmus. Diagnóza je založená len na pozorovaní troch symptómov, a ich prejav sa môže výrazne líšiť. Napríklad dieťa, ktoré dobre socializuje s dospelými, ale nemá záujem o deti vlastného veku, by spĺňalo kritériá, ako aj dieťa, ktoré nemá záujem ani o dospelých, ani o iné deti. Dieťa, ktoré echa všetko, čo iná osoba hovorí, dieťa, ktoré vie tvoriť kratšie vety, ale nedokáže udržať rozhovor, a dieťa, ktoré vôbec nehovorí, všetky by spĺňali kritérium poruchy komunikácie. A nakoniec dieťa, ktoré celý deň jazdí na koničke, dieťa, ktoré strávi hodiny každý deň ukladaním maminoj a papiných topánok do určitého poradia, a dieťa, ktoré hráva len s jednou hračkou opakovane, všetky by boli „áno“ v kategórii obmedzených záujmov.

Aby to ešte viac zamätalo, väčšina detí prejavuje niektoré z týchto symptómov, takže to nie je ani jednoduché „Má tento symptom?“, ale skomplikovanejšia otázka „V akej miere má tento symptom?“ určuje, kde na kontinue sa nachádzajú. Inými slovami, či každá symptomová oblasť spadá do alebo mimo typického rozsahu?

Ak vaše dieťa má obtiaže vo všetkých troch oblastiach (sociálnej, komunikačnej a obmedzených záujmov), ktoré sú mimo toho, čo by sa očakávalo od typického dieťa, spĺňa diagnostické kritériá pre autizmus. Teraz to ešte zložitejšie: existujú aj iné postihnutia, ktoré spadnú do kategórie autistického spektra.

Napríklad Aspergerov syndróm nastáva, keď dieťa nemá oneskorenia v jazyku ako takom, ale má obtiaže v sociálnej interakcii. Tieto deti budú mať tendenciu mať špeciálne záujmy a problémy s vedením rozhovoru. Napríklad pracujeme s jedným chlapcom, ktorý chce hovoriť len o toaletách v lietadlach. Iný chce hovoriť len o hodinách Rolex. Deti s Aspergerovým syndrómom sa môžu stať expertmi na určité témy, no tieto témy môžu byť pre ostatných málo alebo vôbec nezaujímavé, kým oni sami často ukazujú málo záujmu o to, čo obsahuje ich vrstovníkov.

Potom tu je PDD-NOS (Pervazívna vývojová porucha, inak nešpecifikovaná), tiež známa ako Atypický autizmus. Deti sú označené týmto, keď majú len dve z troch kategórií. Teda majú tendenciu mať obtiaže so sociálnou interakciou a buď komunikačné obtiaže, alebo obmedzené záujmy, ale nie obe. Takže, ako vidíte, v priebehu času, v pokuse urobiť diagnózu homogénnejšou, boli definované viac podkategórií poruchy autistického spektra.

Ťažké správy na prijímanie

Videl som nedávno rodinu s devätnásťmesačnym synom – úžasne milým. Ale Caleb nepovedal ani jedno slovo, nebol zainteresovaný o nikom, a celú dobu dvoch hodín, keď sme boli s ním, sa točil v kruhu. Nehral sa s žiadnou hračkou v izbe nereagoval na svoje meno. Mal tak jasne prejavované symptómy autizmu, že nebolo ani otázky, aká by mala byť jeho diagnóza.

Rodičia mali s sebou knihu o autizme a priviedli Caleba do nášho centra, lebo dieťatko ich bratranca malo autizmus. Predpokladala som, že rozumejú, s čím máme дело, a povedala im, že budeme vedieť s ním pracovať. Ale potom sa spýtali, či musí mať autizmus, aby mohol účastniť sa nášho centra. V tom momente som si uvedomila, že ešte neprijali, že akákoľvek diagnóza bola uložená. Takže, tak jemne, ako som vedela, povedala som, že Caleb vyzerá, že má tri symptomové oblasti spojené s autizmom. Pre moje prekvapenie povedali, že dúfali, že im povedám, že nič nie je zlé. Nič. To slovo bolo bodúce, a dostala som ten divný pocit, ako keby krv utiekala z hlavy.

Ukazala som na Calebove konkrétne symptomové oblasti – že ešte nehovorí (pozor, povedala som ešte), že jeho sociálne oblasti vyzerajú ako oneskorené, čo môže nastať, ak nehovorí, a že hoci sa nezapája do interakcií, zdá sa, že má rád šmýkanie s rodičmi, čo je skvelý výhľadový bod. Povedala som im, že existujú dobré liečby a že budeme brať jeden symptom po druhom a pracovať na každom, a som presvedčená, že urobíme pokrok.

Otec, ktorý bol dobre belesený a informovaný, povedal, že hoci súhlasí, že jeho syn nehovorí a nie je zainteresovaný o iných, nevidí v jeho správaní žiadne obmedzené záujmy. Veľmi jemne som poukazovala na to, že typicky sa vyvíjajúce dieťa Calebovho veku by sa hrálo s hračkami a šťouralo do vecí, ale on stráviл väčšinu času točením, čo by sa považovalo za stereotypné opakujúce sa správanie. Otec vyzeral šokovane. A ja som sa cítila hrozne. Možno ľudia, ktorí pracujú v diagnostických centrách a oznámujú túto správu niekoľkokrát denne, sa na to zvyknú, ale ja som sa na to ešte nezvyknula.

Otec prestal hovoriť a pozeral dole, jeho šok sa menil na depresiu. Zaujímavé bolo, že matka sa začala otvárať – skoro vyzerala uvoľnene, že môže vyjadriť všetky svoje obavy o syna. Ešte raz som im pripomenula, že autizmus je len skupina symptómov, že existujú dobré intervencie, a že najproduktívnejšia cesta vpred je riešiť symptómy jeden po druhom. Začneme učením Caleba slov motivačnými postupmi, čo pravdepodobne pomôže jeho socializácii a zmenší točenie.

Vedela som, že všetky užitočné rady a nádejný návrhy, ktoré im dala, ešte urobia z tej diagnózy ťažko prijateľnú. (Ako doplnenie: pracovali sme s Calebom cca dva mesiace, a teraz hovorí cca sedemdesiatpäť slov, má zopár sociálnych aktivít, ktoré miluje, a točí sa len keď nie je zapojený do jednej z týchto aktivít.)

Moje vlastné skúsenosti

Hoci nemôžem predpokladať, že chápem, aké je to mať dieťa s diagnózou autizmu, zažila som to, aké je to vedieť, že je s vaším dieťalom niečo zlé, a nevedieť, aký bude výsledok.

Keď som bola tehotná, mala som placentu previu. To je stav, keď placentu pokrýva otvárok maternice, čím sa zniemožňuje dieťatu vyjsť. Prvý znak problému boli niekoľko kĺzav krvi počas tretieho mesiaca tehotenstva. Zúfalá som zavolala svojmu lekárovi, a jeho reakcia bola šokujúca. Nepozval ma do svojej ordinácie, neporadil mi, len prudko a náhle povedal: „Pravdepodobne budete mať potrat. Musím bežať, mám pacienta v ordinácii. Nenervujte sa.“ To bola moja prvá skúsenosť s tým, ako je to byť v milosti nesoucitného lekára.

Zmenila som lekára po tom, a psychologicky bolo s novým pôrodným lekárom všetko lepšie, ale stále som krváčala, a keď som bola päť mesiacov tehotná, dali ma do postelového pokoja a potom ma hospitalizovali.

Keď sa moja dcéra nakoniec narodila, hneď som vedela, že je niečo zlé. Nepodarili ju mne ako prvého syna. Namiesto toho ju rýchlo odniesli na neonatálnu intenzívnu starostlivosť. Keď prišla pediatra neskôr, povedala: „Má osmdesiat percent šancu prežiť.“ Vykričala som: „Chcete povedať, že má dvadsať percent šancu zomrieť?“ Zdala sa prekvapená môjím výbuchom a úplne nevedomá toho, čo to znamená pre rodiča, keby sa jej povedalo, že výsledok jej dieťaťa je nejistý a možno tragický. Pre neho boli šance stále na našej strane, a podľa toho žil – šance. Ale ja som videla len tú dvadsiat percentnú možnosť, že moje dieťa môže zomrieť. Môž môj manžel mi povedal neskôr, že celý zážitok bol pre neho rovnako zlé, ak nie horšie, lebo ho odvádzali na bok a dávali mu tieto štatistiky celou cestou. (Je zdravá, šťastná teenagerka teraz, radostne hovorím – keby som to vedela vtedy.)

Nemôžem ani v najmenšej miere tvrdiť, že moje skúsenosti sú v akejkoľvek mierke porovnateľné s tým, zistiť, že vaše dieťa má autizmus. Ale môžem sa zúčastniť bolesti zistenia, že s vaším dieťaťom niečo nie je v poriadku, a strachov, ktoré nejistá prognóza môže vyvolať. Cez roky som hovorila s tisícami rodičov detí s autizmom, a môžem vám povedať, že dostanie správy je hrôzostrašné, dešivé, stresujúce a deprimujúce. Rodičia reagujú rôzne; plačú, zlia sa, zamietajú, že ich dieťa má autizmus. Niektorí to dokonca prijímajú s rezygnáciou – ale nikdy to nie je ľahké.

Žiadny spôsob, ako sa pripraviť

Neexistujú známe prenatálne testy, ktoré by mohli rodiča upozorniť alebo pripraviť na šokujúcu diagnózu autizmu. Aj po narodení dieťaťa s autizmom môžu byť skoré znaky, že sa dieťa nevyvíja typicky, ale väčšina nových rodičov ich nerozpozna ani nevie, čo hľadať. Preto rodina často predpokladá, prvý rok alebo dva života, že je všetko v poriadku, najmä preto, že väčšina motorických meriacich bodov – sedanie, pliazanie, chodenie a pod. – sa deje ako hodiny.

Pre väčšinu rodičov to nie je, kým im dieťa nie je osmnásť mesiacov alebo staršie a stále nehovorí, že sa začnú obávať a klásť otázky. Aj tak im pravdepodobne povedia priatelia a detský lekár, že reč sa vyvíja u rôznych detí v rônom čase, a aby sa nebojali. Môžu stratit cenný čas kvôli tomu.

Existujú niektoré skoré znaky (pred očakávaním slov), ktoré vám môžu pomôcť rozpoznať možné symptómy autizmu, ak viete, čo hľadať. Napríklad dieťa nemusí mať rád hrušky ako ku-ku a nemusí ukazovať na predmety, radšej vezme rodičovu ruku a položí ju na požadovaný predmet, napr. na klínku dverí, keď chce von. Dieťa s autizmom nemusí reagovať na svoje meno, keď sa ho zavolá, alebo sa môže hrať s tou istou hračkou znova a znova. Niektorí rodičia ešte hlásia, že ich dieťa nikdy neplačalo pre nich, keď bolo v jasličkách, ale vyzeralo spokojne same dlhé obdobia.

Samozrejme, rodičia si tieto veci spomínajú až po tom, čo ich deti už boli diagnostikované, ale pravda je, že väčšina rodičov sa nestane veľmi znepokojenými, kým nepozorujú, že ich dieťa nezačína hovoriť.

Môžu odborníci urobiť chybu pri stanovení diagnózy?

Niekedy. Ale je to zriedkavé. Väčšina detí s autizmom môže byť spoľahlivo diagnostikovaná pred tromi rokmi, ak osoba, ktorá diagnózukladá, má skúsenosti a odbornosť v oblasti autizmu. Existujú však niekoľko dôvodov, prečo sa môže stať zriedkavá chyba.

Najčastejšou chybou je vynechanie dieťaťa, ktorého symptómy autizmu sú tak mierne, že sú prehlédnuté. Okrem toho niekedy deti vyvinú obtiaže s komunikáciou a socializáciou ešte než začnú ukazovať opakujúce sa správanie alebo obmedzené záujmy, takže nie sú na začiatku diagnostikované ako majúce autizmus, ale dostanú diagnózu neskôr. Niektorí dokonca hypotezujú, že obmedzené záujmy a opakujúce sa správanie autizmu sú spôsobené nedostatkom sociálnej komunikácie, ale akýkoľvek dôvod, ak niečo nie je v poriadku s vývojom vašej dieťaťa, aj keby to bola len komunikácia a sociálne zručnosti, musí byť riešené ihneď.

Nakoniec niekedy ľudia navrhujú, že vaše dieťa bolo zlý diagnostikované, aj keby nebolo. To sa zvyčajne deje, keď dieťa ukazuje výrazné zlepšenie. Teda niektoré deti, ktoré dostanú intervenciu v veľmi mladom veku, sa môžu zbaviť niektorých symptómov skoro a môžu vyzeráť viac ako majúce oneskorenie reči, Atypický autizmus alebo Aspergerov syndróm. Ktoré je ešte jeden dôvod, prečo dostať intervenciu tak skoro ako je možné – deti sa môžu nesmierne zlepšiť, keď sú malé.

Môže to byť niečo iné?

Lekár, ktorý vaše dieťa diagnostikuje, ako prvé musí vylúčiť iné možné podkladové problémy. Ako rozlíšime poruchy autistického spektra od iných detských postihnutí, ktoré nemajú genetickú príčinu? Môže to byť ťažké. Napríklad deti s poruchami sluchu môžu prejavovať podobné symptómy ako autizmus. Moja dcéra tak urobila, keď mala závažné a chronické stredoušné ochorenia. Nesocializovala, nereagovala a strávila väčšinu času sebastimuláciou. Videl som aj iných takých – je to zriedkavé, ale deje sa. Ale mnohé deti s autizmom zareagujú na niektoré zvuky, ako otváranie bonbonière alebo obľúbené video, kým deti s poruchami sluchu nereagujú na nič pod ich prahom poruchy. Dobrý audiológ alebo specialista na uho, nos a hltan vám pomôže vylúčiť sluchové ťažkosti.

Ďalšia možnosť je oneskorenie reči. Ak dieťa má oneskorenie reči, najpravdepodobnejšie bude mať nejaké obtiaže s interakciou sociálnou na rovni svojich vrstovníkov, ale zvyčajne sa vyhne sociálnej interakcii, ako dieťa s autizmom. Okrem toho dieťa s oneskorením reči zvyčajne nemá obmedzené záujmy, ktoré vidíme u detí s autizmom.

Veľa rodičov ma pýta, či ich deti môžu byť len „skorí hovoriaci“, ako bol Einstein. No, je pravda, že niektoré deti sa učia hovoriť neskôr, ale je zriedkavé, že dieťa s výrazným oneskorením reči (aj keby to nebol autizmus) to prekoná bez intervencie. To sa deje len s veľmi, veľmi malou podskupinou, a my skutočne nevieme, aké premenné zodpovedajú za deti, ktoré sa dohnajú bez intervencie. Nechcela by som to nechať na náhode. Správna intervencia neuškodí, a pomôže, takže čakanie a dúfať v ďalšieho Einsteina môže byť strata času a vaše dieťa bude zaostávať ešte viac.

Nakoniec existujú mnoho iných typov vývojových oneskorení. Zvyčajne deti s vývojovými oneskoreniami majú niečo ako vyrovnané fungovanie naprieč deskou. Deti s autizmom majú tendenciu mať silné stránky v neverbálnych oblastiach. Môžu byť dobré v puzzle a neverbálnych aktivitách, a môžu ešte uľahčovať predmety do nejakého poradia.

Čo diagnóza v skutočnosti znamená?

Krátka odpoveď je, bohužiaľ, že nikto skutočne nevie. Autizmus je názov daný zhluku symptómov, o ktorých som hovorila vyššie. Ale každé dieťa vyjadruje tieto symptómy inak. Nepokúšajte sa porovnávať svoje dieťa s inými deťmi s autizmom. Vaše dieťa je jednotlivec. Kým jedno dieťa môže mať veľa obtiaží s kontrolou sebastimulačného správania, ako kmitanie a točenie, iné bude mať ťažké ovládať reč a v štyroch rokoch ešte bude neverbálne alebo bude echolaličné (opakuje všetko, čo povediete). Jedno môže byť agresívne a biť; iné klidné a pasívne. Jedno môže nenávidíť pocit byť pevne objaté; iné sa môže neustále držať rodičov. Musíte sa spoznať svoje vlastné dieťa a jeho potreby, skôr ako skáčete k nejakým záverom o tom, kto je a čo potrebuje.

V tomto bode nikto nemôže predpovedať, aké bude dieťa s autizmom ako dospelý – a neverte nikomu, kto hovorí, že vie. Jedna rodina, s ktorou sme pracovali, mala trojročné dieťa, ktoré ležalo na podlahe so všetkými svalmi natiahnutými a priamymi, neustále kričalo. Jej rodičia povedali odborníci, že nikdy nebude mať priateľov, že sa nikdy nežení, a že pravdepodobne nikdy nezačne hovoriť. Začali sme s ním program intervencií, a do škôlky už nemal žiadne symptómy autizmu.

Nikdy sa nedá povedať. Nikto nemôže.

Ale vy môžete urobiť rozdiel v výsledku.

Ako interagovať s novodiagnostikovaným dieťaťom

Keď rodičia dostanú správu, že ich dieťa má závažné postihnutie, zvyčajne pochybujú o vlastnej schopnosti rodiť to dieťa a pýtajú sa, či musia s ním zachádzať inako ako inak – jemnejšie alebo prísnejšie, viac ako terapeut, menej ako kamarát, atď.

Tu je zlaté pravidlo: Keď ste v pochybnostiach, zachádzajte so svojím dieťaťom presne tak, ako keby nemalo postihnutie.

Všetci rodičia chcú uľahčiť život svoje deti, a rodičia detí s autizmom nie sú výnimkou. Všetci chceme vyhnúť sa situáciám alebo požiadavkám, ktoré by mohli spôsobiť zúrivé výtržky alebo dieťa naštvanie. To je zrozumiteľné, ale ak sa nachádzate v mieste, kde neustále znižujete svoje štandardy dobrého správania a hľadáte výhovorky pre svoje dieťa, lebo má postihnutie, musíte sa zastaviť a nájsť nový prístup. Ak ste očakávali dobré maniery a správanie od svojho dieťaťa ešte predtým, ako ste vedeli, že má autizmus, alebo ak očakávate určitý typ správania od svojich ostatných detí, pokračujte v nároku na tie veci.

Ak ste mali cieľe pre svoje dieťa, zostaňte pri nich. Nepredpokladajte, že je niečo, čomu by sa včas nenaučil. Ešte nikdy nepovedal slovo, ale nechajte nikoho skákať k záveru, že nikdy nepovie. Ak vám niekto povie: „Neučí sa X“, predpokladajte, že zlyháva metóda učenia, a nie dieťa. Výskumníci preskúmali každý symptom autizmu, a existuje veľa spôsobov, ako pracovať na všetkom, od učenia prvých slov po udržiavanie rozhovoru. Skúšajte rôzne učeľné metódy, kým nenájdete tú, ktorá funguje pre vaše dieťa.

Predovšetkým, neznižujte svoje očakávania: očakávajte, že vaše dieťa prekoná symptómy autizmu a bude žiť bohatý a naplnený život. Vaša neustálna vytrvalosť je najväčším majetkom vášho dieťaťa. Ak sa vzdáte, vaše dieťa nikdy to nedosiahne.

Čo povedať vašemu dieťaťu?

Mnohí, mnohí rodičia detí s autizmom, najmä detí, ktoré sú schopné viesť sociálny rozhovor, ma pýtajú, či by mali povedať svojmu dieťaťu, že má alebo mal autizmus. Nie som si istá, aká je odpoveď na túto otázku, ale mám niektoré všeobecné myšlienky, pretože som pozorovala niekoľko situácií, kde táto otázka vznikla.

Prvá, diskusia o postihnutí dieťaťa je rozhodnutím jednotlivých rodín a často sa vzťahuje na to, ako veľa dieťa chce vedieť. Moje všeobecné pocity (a musím povedať, že je to len pocit, nie založený na dátach) je, že keďže my skutočne nevieme, čo je autizmus v tomto bode, myslím, že by sme sa mali zamerať na symptómy a diskutovať o oblastiach slabosti a sily s našimi deťmi. Teda, ako táto kniha, môžete sa zamerať na diskusiu o konkrétnych oblastiach vývoja vášho dieťaťa, namiesto označovania vášho dieťaťa.

Dajme niekoľko príkladov. Minina matka sa sťažovala, že Mina niekedy príde domov a povie, že sa necíti ako súčasť sociálnej kliky v škole. Matka sa spýtala, či by to bol dobrý čas povedať jej, že mala autizmus v detstve a stále ukazuje niektoré menšie symptómy. Navrhla som, že keďže je tak mierne postihnutá, jej matka by mala len diskutovať o jej silných a slabých stránkach. Niekoľko týždňov neskôr, keď som vozila Minu v aute, rozprávali sme sa o jej bratičku, a ona povedala: „Avery sa naučil hovoriť skoro, a ja sa naučila hovoriť neskoro, ale naučila som sa čítať veľmi skoro.“ To boli fakty, a ona sa s nimi cítila veľmi dobre. Predloženie Minine informácií diskusiou o nielen jej výzvach, ale aj jej silných stránkach a poukazaním na to, že každé dieťa má silné a slabé oblasti, nezhoršila jej pocity izolácie a odlišnosti.

V kontraste sme mali vynikajúceho absolventa v našom klinickom psychologickom programe, ktorý dostal intervenciu v našom centre, keď bol v predškolskom veku a počas základnej školy. Hoci excelovala na vysokej škole a na doktorándskom štúdiu, mala veľkú skupinu priateľov a bola jednou z najmilších ľudí, ktorých ste kedy spoznali, jej rodičia jej povedali, že mala autizmus v detstve, a ona sa vždy obávala, čo je zlé s jej mozgom. Fakt, bola tak stresovaná tým, že nemohla pracovať s nikým, kto mal autizmus.

Avšak, nie každé dieťa má problém s diagnózou. Pracovali sme s jednou adolescentnou dievčaťom, ktorá bola v poradňovaní celý život, a mala celú radu psychologických štítkov od rôznych lekárov skoro desať rokov. Nakoniec, keď mala štrnásť, psychiater navrhol, že má Aspergerov syndróm, a tak som sa k nej dostala. Jedného večera som hovorila s jej mamou cez telefón, a ona zdvihnula páku a počúvala z druhej izby. Konfrontovala svoju matku, ktorá sa rozhodla ukázať môj správa. Správa mala veľmi konkrétne oblasti, na ktorých mala pracovať, ako reagovať empaticky na ostatných, zlepšiť očný kontakt, znižovať neprílušné telové postavy počas rozhovorov, a tak ďalej. Ale dôležité bolo, že každá oblasť mala účinné intervencie. Toto konkrétne dieťa bolo v skutočnosti uvoľnené, že pochopila, aké je jej postihnutie, a bola aj extrémne motivovaná učiť sa konkrétne spôsoby, ako interagovať s inými, viesť zaujímavé rozhovory a riešiť každý symptom priamo. Pre ňu to bolo veľmi užitočné vedieť konkrétne, aké je postihnutie.

Hádam, čo chcem povedať je, že nie je naozaj najlepší spôsob, ako sa postaviť k povedaniu vašemu dieťaťu, že má alebo mal symptómy autizmu. Fakt, že my nevieme, čo autizmus je, to ešte zťažuje. Povedanie niekomu, že má „niečo“, ale nikto nevie presne, čo to znamená, môže byť ťažšie ako len hovoriť mu o jeho silných a slabých stránkach. Na druhej strane, niektoré deti môžu cítiť úľavu, že vedia presne, čo sa deje, že existujú intervencie, a že je celá skupina iných ľudí, ktorí majú rovnaké výzvy. Takže stále existujú otázky ohľadom toho, ako najlepšie riešiť túto otázku. Keď viac detí dostane vylepšené intervencie tak, že dosiahnu úroveň, na ktorej môžu diskutovať o svojich minulých symptomoch, viac výskumu by nám malo pomôcť určiť najlepšie spôsoby, ako diskutovať o postihnutí s deťmi. Ešte raz, skúste si pamätať, že každé dieťa má aj sily. Všetci máme sily a slabosti, a často môže byť strata času zamerať sa na slabosti.

Dobre liečby sú k dispozícii. Použite ich.

S pravou intervenciou sa takmer všetky deti diagnostikované s autizmom zlepšia. Bolo a stále je veľa pokroku v liečbe autizmu. Výskumníci po celej krajine robia nové zistenia denne. Táto kniha vám pomôže začať na ceste správnych a hodnotných intervencií a uvidíte, ako neustálé a odborné úsilie naozaj môže otočiť veci.

Podobne si pamätajte, že bez liečby vaše dieťa veľmi pravdepodobne zhorší. Vaše dieťa sa nebude len „preživať“ symptómy autizmu. Minimálne deti ešte prežijú oneskorenia reči bez intervencie. Musíte začať s liečebným plánom špecializovaných intervencií tak skoro ako je možné.

Aj keby vaše dieťa bolo veľmi mladé a malo mierne symptómy, a nie ste si istí, či má autizmus, stále musíte riešiť tie mierne symptómy, ktoré prejavuje – pamätajte, štítky nevadia, ale symptómy áno, a symptómy sa dajú a musia riešiť. Nepotrebujete diagnózu na vývoj intervencného plánu – pomáhať vašemu dieťaťu s každým a každým symptomom je to dôležité.

Nemôžem dostatočne zdôrazniť dôležitosť okamžitého vstupu do akcie. Každý odborník v tejto oblasti sa zhoduje, že včasná intervencia je nevyhnutná a kritická. Prístup „pockajme a uvidíme“ je škodlivý pre vaše dieťa. Deti s autizmom majú tendenciu vyhýbať sa veciam, ktoré sú pre nich ťažké, a komunikácia je pre nich ťažká, takže sa vyhýbajú situáciám, kde by od nich mohla byť očakávaná komunikácia. Ako výsledok, stávajú sa viac izolovanými a vtlčenými. Je teda kritické, aby ste hneď začali s programom.