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Lidando com uma Condição de Saúde Crônica

Viver com uma condição de saúde de longa duração (também chamada de doença crônica) pode ser desafiador. Aprender a lidar com isso é um processo — não acontece de imediato.

Mas entender mais sobre sua condição e fazer sua parte para gerenciá-la pode ajudar você a enfrentar os desafios de saúde com mais leveza. Muitas pessoas descobrem que assumir um papel ativo no cuidado de uma condição crônica de saúde as ajuda a se sentirem mais fortes e melhor capazes de lidar com muitos obstáculos da vida.

O que são doenças crônicas?

Existem dois tipos de doenças: agudas e crônicas. Doenças agudas (como resfriado ou gripe) geralmente passam relativamente rápido. Doenças crônicas, porém, são condições de saúde de longa duração (a palavra "crônico" vem do grego chronos, que significa tempo).

Ter uma condição crônica não significa necessariamente que a doença seja crítica ou perigosa — embora algumas doenças crônicas, como câncer e AIDS, possam ser fatais. Mas doenças crônicas também podem incluir condições como asma, artrite, TDAH e diabetes.

Cada condição de saúde tem seus próprios sintomas, tratamento e evolução. Além do fato de serem todas relativamente longas, doenças crônicas não são necessariamente iguais em outros aspectos. A maioria das pessoas que têm uma doença crônica não se considera "tendo uma doença crônica". Elas se veem como tendo uma condição específica — como asma, artrite, diabetes, lúpus, doença falciforme, hemofilia, leucemia ou qualquer outra condição de saúde contínua que tenham.

Se você vive com uma doença crônica, pode se sentir afetado não apenas fisicamente, mas também emocional, social e, às vezes, até financeiramente. A forma como uma pessoa pode ser afetada por uma doença crônica depende da doença específica e como ela afeta o corpo, quão grave é e quais tipos de tratamentos podem estar envolvidos.

Leva tempo para se ajustar e aceitar as realidades de uma doença de longo prazo, mas adolescentes dispostos a aprender, obter apoio de outros e participar do cuidado de seus corpos geralmente passam pelo processo de enfrentamento.

O processo de enfrentamento

A maioria das pessoas passa por estágios ao aprender a lidar com uma doença crônica. Alguém que acabou de ser diagnosticado com uma condição de saúde específica pode sentir muitas coisas. Alguns se sentem vulneráveis, confusos e preocupados com a saúde e o futuro. Outros se sentem tristes ou decepcionados com seus corpos. Para alguns, a situação parece injusta, fazendo-os sentir raiva de si mesmos e daqueles que amam. Esses sentimentos são o início do processo de enfrentamento. A reação de cada um é diferente, mas todas são completamente normais.

O próximo estágio no processo de enfrentamento é o aprendizado. A maioria das pessoas que vivem com uma doença de longo prazo descobre que conhecimento é poder: quanto mais descobrem sobre sua condição, mais se sentem no controle e menos assustador ela se torna.

O terceiro estágio no enfrentamento de uma doença crônica é levar a vida normalmente. Nesse estágio, as pessoas se sentem confortáveis com seus tratamentos e com as ferramentas (como inaladores ou injeções) que precisam usar para viver uma vida normal.

Alguém com diabetes, por exemplo, pode sentir uma gama de emoções quando a condição é diagnosticada pela primeira vez. A pessoa pode acreditar que nunca conseguirá fazer os testes de picada na pele ou injeções necessários para gerenciar a condição. Mas depois de trabalhar com médicos e entender mais sobre a condição, essa pessoa se tornará mais prática em monitorar e gerenciar os níveis de insulina — e deixará de parecer um grande problema. Com o tempo, gerenciar o diabetes se tornará uma segunda natureza e as etapas envolvidas parecerão apenas mais uma forma de cuidar do próprio corpo, da mesma forma que escovar os dentes ou tomar banho diariamente ajuda as pessoas a se manterem saudáveis.

Não há limite de tempo definido para o processo de enfrentamento. O processo de cada um de aceitar e lidar com uma doença crônica é diferente. Na verdade, a maioria das pessoas descobrirá que emoções surgem em todos os estágios do processo. Mesmo que os tratamentos corram bem, é natural sentir-se triste ou preocupado de vez em quando. Reconhecer e estar ciente dessas emoções à medida que surgem faz parte do processo de enfrentamento.

Assumindo o controle

Pessoas que vivem com doenças crônicas frequentemente descobrem que as seguintes ações podem ajudá-las a assumir o controle e trabalhar através do processo de enfrentamento:

Reconheça seus sentimentos

Emoções podem não ser fáceis de identificar. Por exemplo, dormir ou chorar muito ou irritabilidade podem ser sinais de tristeza ou depressão. Também é muito comum que adolescentes com doenças crônicas sintam estresse ao equilibrar as realidades de lidar com uma condição de saúde e lidar com tarefas escolares, eventos sociais e outros aspectos da vida cotidiana.

Muitas pessoas que vivem com doenças crônicas acham que ajuda alinhar fontes de apoio para lidar com o estresse e as emoções. Algumas escolhem conversar com um terapeuta ou participar de um grupo de apoio específico para pessoas com sua condição. Também é importante confiar naqueles em quem confia, como amigos próximos e familiares.

O fator mais importante ao buscar ajuda não é necessariamente encontrar alguém que saiba muito sobre sua doença, mas encontrar alguém disposto a ouvir quando você está deprimido, com raiva, frustrado — ou até apenas feliz. Perceber as emoções que você tem, aceitá-las como parte natural do que está passando e expressar ou compartilhar suas emoções de uma forma que pareça confortável pode ajudar você a se sentir melhor.

Entenda as reações dos outros

Você pode não ser o único que se sente emocionalmente abalado com sua doença. Os pais frequentemente lutam ao ver seus filhos doentes porque querem impedir que algo ruim aconteça a eles. Alguns pais se sentem culpados ou acham que falharam com o filho, outros podem ficar com raiva de como parece injusto.

As emoções de todos os outros podem parecer um fardo extra para quem está doente, quando obviamente não é culpa deles. Às vezes ajuda explicar a um pai que, quando você expressa raiva ou medo, está simplesmente pedindo apoio — não para que eles o curem. Diga aos seus pais que não espera que eles tenham todas as respostas, mas que ajuda se eles apenas ouvirem como você se sente e deixarem você saber que entendem.

Como a adolescência é toda sobre se encaixar, pode ser difícil se sentir diferente dos amigos e colegas. Muitas pessoas com doenças crônicas são tentadas a tentar manter sua condição em segredo. Às vezes, porém, tentar esconder uma condição pode causar seus próprios problemas, como Melissa, que tem doença de Crohn, descobriu. Alguns dos medicamentos de Melissa a faziam parecer inchada, e seus colegas começaram a zombar dela por ganhar peso. Quando ela explicou sua condição, surpreendeu-se com o quão acolhedores seus colegas foram.

Ao conversar com amigos sobre sua condição de saúde, às vezes ajuda explicar que todos somos feitos de forma diferente. Pela mesma razão que algumas pessoas têm olhos azuis e outras castanhos, alguns de nós somos mais vulneráveis a certas condições do que outros.

Dependendo da gravidade da sua doença, você pode se ver constantemente cercado por adultos bem-intencionados. Professores, treinadores e conselheiros escolares podem todos tentar ajudar você — talvez fazendo você se sentir dependente, frustrado ou com raiva. Converse com essas pessoas e explique como se sente.

Educar e explicar os fatos da sua condição pode ajudá-los a entender do que você é capaz e permitir que eles o vejam como um aluno ou atleta — não como um paciente.

Mantenha as coisas em perspectiva

É fácil para uma condição de saúde se tornar o foco principal da vida de alguém — especialmente quando a pessoa aprende sobre a condição e começa a lidar com ela pela primeira vez. Muitas pessoas descobrem que lembrar a si mesmas que sua condição é apenas uma parte de quem são pode ajudar a colocar as coisas de volta em perspectiva. Manter contato com amigos, atividades favoritas e coisas do dia a dia ajuda muito.

Desempenhe um papel ativo no seu cuidado de saúde

A melhor forma de aprender sobre sua condição e se colocar no controle é fazer perguntas. Geralmente há muita informação para absorver ao visitar um médico. Você pode precisar revisar detalhes mais de uma vez ou pedir a um médico ou enfermeiro para repetir coisas para ter certeza de que entendeu tudo.

Isso pode parecer básico, mas muitas pessoas hesitam em dizer: "Ei, pode repetir isso?" porque não querem parecer burras. Mas leva anos de faculdade de medicina e prática para os médicos aprenderem a informação que estão passando para você em uma consulta!

Se você acabou de ser diagnosticado com uma condição específica, pode querer anotar algumas perguntas para fazer ao seu médico. Por exemplo, algumas coisas que você pode querer saber são:

• Como essa condição vai me afetar?
• Que tipo de tratamento envolve?
• Vai doer?
• Quantos tratamentos vou ter?
• Vou faltar à escola?
• Vou poder praticar esportes, tocar instrumento musical, tentar a peça da escola ou participar de outras atividades que amo?
• O que posso esperar — minha condição será curada? Meus sintomas vão embora?
• Quais são os efeitos colaterais dos tratamentos e quanto tempo duram?
• Esses tratamentos vão me deixar sonolento, irritado ou fraco?
• O que acontece se eu perder um tratamento ou esquecer de tomar meu remédio?
• E se os tratamentos não funcionarem?

Embora seu médico não possa prever exatamente como você responderá ao tratamento porque varia muito de pessoa para pessoa, saber como algumas pessoas reagem pode ajudar você a se preparar mental, emocional e fisicamente.

Quanto mais você aprender sobre sua doença, mais entenderá sobre seus tratamentos, suas emoções e as melhores formas de criar um estilo de vida saudável baseado em suas necessidades individuais.

Vivendo com uma condição de saúde

Não há dúvida de que a adolescência pode ser um momento mais desafiador para lidar com uma condição de saúde. Além das pressões sociais para se encaixar, é um momento de aprender sobre e entender nossos corpos. Em uma época em que é natural se preocupar com a imagem corporal, pode parecer difícil se sentir diferente. É compreensível que as pessoas possam se sentir simplesmente cansadas e doentes de lidar com uma doença crônica de vez em quando.

Até adolescentes que vivem com uma doença desde a infância podem sentir a vontade de levar uma vida "normal" na qual não precisam de remédios, não têm limitações ou não precisam cuidar de si mesmos de forma especial. Essa é uma reação perfeitamente natural.

Às vezes, adolescentes que aprenderam a gerenciar sua doença se sentem tão saudáveis e fortes que se perguntam se precisam continuar seguindo seu programa de gerenciamento da doença. Uma pessoa com diabetes, por exemplo, pode considerar pular uma refeição quando está no shopping ou verificar o açúcar no sangue depois do jogo em vez de antes.

Infelizmente, aliviar o cuidado consigo mesmo pode ter resultados desastrosos. A melhor abordagem é dizer ao seu médico como você se sente. Fale sobre o que você gostaria de fazer e não pode. Veja se há algo que pode ser resolvido. Tudo isso faz parte de assumir mais controle e se tornar um protagonista no seu próprio cuidado médico.

Quando você vive com uma condição crônica de saúde, pode parecer difícil às vezes amar seu corpo. Mas você não precisa ter um corpo perfeito para ter uma boa imagem corporal. A imagem corporal pode melhorar quando você cuida do seu corpo, aprecia suas capacidades e aceita suas limitações — um fato verdadeiro para todos, seja vivendo com uma condição crônica ou não.

Expressar qualquer frustração ou tristeza a um ouvido compreensivo pode ajudar quando alguém se sente cansado de estar doente. Nesses momentos, é importante pensar em formas como os outros poderiam ajudar e pedir o que você gostaria. Algumas pessoas descobrem que podem aliviar seu próprio senso de perda estendendo a mão e oferecendo ajuda a alguém necessitado. Dar uma mão a outra pessoa pode fazer os próprios problemas parecerem mais fáceis de gerenciar.

Ajustar-se a viver com uma doença crônica leva um pouco de tempo, paciência, apoio — e disposição para aprender e participar. Pessoas que lidam com desafios inesperados frequentemente descobrem uma resiliência interior que talvez não soubessem que existia antes. Muitos dizem que aprendem mais sobre si mesmos através de lidar com esses desafios e sentem que crescem para ser mais fortes e mais autoconscientes do que seriam se nunca tivessem enfrentado seu desafio particular.

Pessoas que vivem com doenças crônicas descobrem que, quando assumem um papel ativo no cuidado de seus corpos, crescem para entender e apreciar seus pontos fortes — e se adaptar às suas fraquezas — como nunca antes.