Conversando com crianças sobre demência:dicas que você precisa saber


Não há como evitar:é de partir o coração saber que um ente querido foi diagnosticado com demência. Infelizmente, as estatísticas sugerem que esta condição está em ascensão. A demência afeta uma em cada 14 pessoas com mais de 65 anos, de acordo com a Alzheimer’s Society. E o Censo dos EUA informa que os boomers, uma das maiores gerações, chegarão aos 65 até 2030.

Não importa a sua idade, dói ver alguém que você ama ficar confuso. Mas a perda de memória pode ser particularmente perturbadora para as crianças. Roseann Capanna-Hodge, psicóloga escolar certificada, conselheira profissional licenciada e fundadora do Instituto Global de Saúde Mental Infantil, diz que os pais podem ajudar sendo sinceros sobre o que significa um diagnóstico de demência. As crianças ficarão mais angustiadas e assustadas se você não fizer isso, diz ela.

Então, exatamente quando e como você deve falar com as crianças sobre demência? Pedimos a Capanna-Hodge e outros especialistas que compartilhassem seus melhores conselhos.

Quando dizer às crianças que um ente querido tem demência
Se alguém da sua família foi diagnosticado com demência ou está exibindo sinais de perda de memória, considere esta a sua sugestão para ter uma conversa franca com seus filhos. Todos os três especialistas concordam que adiar uma discussão sobre perda de memória fará mais mal do que bem.

“A demência é uma doença progressiva”, diz Rachna Buxani-Mirpuri, uma conselheira de saúde mental licenciada da Flórida com vasta experiência em ambientes escolares. “Quanto mais cedo a criança souber, melhor ela confiará nos adultos, além de adquirir habilidades para lidar com emoções dolorosas.”

Como se preparar para a conversa
Para melhor apoiar seu filho, reserve um momento para se preparar para a primeira conversa sobre demência.

Conheça os fatos
Primeiro, eduque-se sobre os conceitos básicos de demência e Alzheimer. E não hesite em ligar para o médico de seu ente querido se tiver dúvidas, diz Kim Middleton, enfermeira que trabalhou com pacientes com demência e suas famílias por 20 anos. Se os cuidadores não entendem completamente como interagir com uma pessoa com demência, é difícil treinar corretamente as crianças.

Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri também enfatizam a importância da coleta de fatos. Você não precisa ter todas as respostas, mas deve ser capaz de explicar o diagnóstico e como ele geralmente progride.

Reúna recursos adequados para crianças
Os livros podem ajudar as crianças a entender o que está acontecendo com seus entes queridos, diz Middleton. É por isso que quando chegou a hora de Melanie, uma mãe do Tennessee, conversar com seus filhos sobre a perda de memória de um avô, ela pediu a ajuda de um bibliotecário local.

Aqui estão algumas sugestões.

Melhores livros para crianças pequenas e pré-escolares

  • “Lovely Old Lion” de Julia Jarman (recomendado para crianças de 3 a 7 anos)
  • “A avó não consegue se lembrar de mim”, de Susan McCormack

Melhores livros para pré-escolares e jovens do ensino fundamental

  • “Grandma and Me:A Kid’s Guide for Alzheimer’s and Dementia”, de Beatrice Tauber Prior e Mary Ann Drummond (recomendado para crianças de 4 a 6 anos)
  • “Weeds in Nana’s Garden” de Kathryn Harrison
  • “Harry ajuda o vovô a lembrar” de Karen Tyrrell (recomendado para crianças de 4 a 10 anos)

Melhores livros para pré-adolescentes

  • “Lembrando por nós dois” de Charlotte Wood
  • “A brilhante queda de Gianna Z.” por Kate Messner
  • “Lembre-se disto” de S.T. Underdahl

Escolha uma hora e um local particulares
É melhor abordar esse assunto potencialmente perturbador quando seus filhos tiverem espaço e tempo para processar. Buxani-Mirpuri enfatiza a importância de cercar a criança apenas com pessoas que ela conhece e confia.

Ela e Capanna-Hodge dizem que não é necessário incluir o ente querido com perda de memória ou outros sinais de demência. Destacar sua perda de memória na frente das crianças pode exacerbar os sentimentos de confusão, constrangimento ou angústia do idoso, diz Capanna-Hodge.

Dicas para explicar a demência para crianças
Abaixo, os especialistas e mães com quem conversamos e que passaram por essa situação oferecem suas melhores dicas para conversar com crianças sobre demência.

1. Seja direto e honesto
Middleton diz que não há problema em começar de forma simples. Por exemplo, você pode dizer:“O cérebro da vovó não está funcionando corretamente”. A partir daí, explique que o ente querido pode agir ou falar de maneira diferente por causa de sua doença.

“Atenha-se à verdade”, lembra Buxani-Mirpuri. “Não dê falsas esperanças às crianças.”

Quando Katie Pickard, mãe de três filhos em Indiana, conversou pela primeira vez com seus filhos pequenos sobre o diagnóstico de Alzheimer de seu avô, ela se esforçou mais ao explicar que não há cura. “Eles não – e provavelmente ainda não – compreenderam isso”, diz ela. “Quando estão doentes, tomam remédios e se sentem melhor. Meu pai toma remédio, mas é para ajudar com sintomas diferentes.”

2. Diga às crianças que comportamentos confusos não são culpa delas
Um avô com demência pode esquecer o nome de uma criança, ficar desinteressado na conversa ou ficar abruptamente barulhento ou agitado. É comum que as crianças se perguntem o que fizeram de errado para desencadear essas reações de alguém que amam, diz Middleton. Ela sugere lembrar frequentemente às crianças que os comportamentos relacionados à demência não são culpa deles.

3. Descreva todas as alterações nas rotinas da família
Um diagnóstico de demência ou doença de Alzheimer pode significar grandes mudanças na agenda familiar. Se você prevê isso, conte aos seus filhos. Discutir novas rotinas, como visitas de domingo a uma instituição de longa permanência ou acompanhar a vovó a consultas médicas regulares, também abre a oportunidade de debater novas atividades que a pessoa com demência ainda pode desfrutar.

4. Esforce-se para compartilhar informações adequadas à idade
Em geral, as crianças mais novas simplesmente precisam saber que seu ente querido não está bem, diz Buxani-Mirpuri. Responda suas perguntas, incentive-os a compartilhar seus sentimentos e deixe-os saber que a doença não é culpa deles.

As crianças mais velhas, por outro lado, muitas vezes podem diferenciar entre doença física e mental. Portanto, sinta-se à vontade para compartilhar informações sobre demência. Sugerir novas maneiras de se comunicar com alguém com demência também pode aumentar a confiança de crianças mais velhas e pré-adolescentes, acrescenta ela.

5. Deixe as crianças saberem que seus sentimentos são válidos
A demência pode ser confusa, triste e assustadora. Incentivar as crianças a verbalizar suas emoções irá ajudá-las a processar e ajudá-lo a responder às suas perguntas e medos específicos. Capanna-Hodge diz que sua principal dica como psicóloga e mãe é ter conversas frequentes e honestas nas quais você valida os sentimentos de seu filho. Isso significa ouvir ativamente e refletir o que você ouviu sem julgamento.

Por exemplo, se uma criança disser que está com medo, evite dizer-lhe que não há nada a temer. Em vez disso, você pode responder:“Entendo que você esteja com medo. É assustador quando alguém que amamos não se lembra de nós.”

Para Melanie, expressar calmamente sua própria tristeza ou dor é uma forma de encorajar seus filhos a compartilhar a deles, especialmente ao testemunhar a doença mental ou física de um ente querido. “As crianças precisam saber esperar grandes sentimentos e que esses grandes sentimentos estão bem”, diz ela.

7. Planeje maneiras de se envolver à medida que a demência progride
Middleton sugere brainstorming com as crianças sobre atividades que ainda podem desfrutar com seu ente querido.

É tentador se afastar, mas existem maneiras de manter as crianças envolvidas com os avós que não se lembram delas, diz Pickard. “[Eles] são ótimos em ajudar”, acrescenta ela. “Eles o ajudam a comer sua comida, eles levam sua bebida… Eles brigam para ver quem pode empurrá-lo e prendê-lo.”

Megan M., agora mãe de quatro filhos de Elkhart, Indiana, lembra como seus pais lidavam com as conversas quando sua avó sofria de demência. Ela ainda aprecia como eles nutriram seu relacionamento com ele. “Eles nos encorajaram a capitalizar e capturar cada momento em que [ele] era ele mesmo”, diz ela. Enquanto ele conseguia se lembrar das regras, a família jogava cartas juntas. Megan diz que, embora tenha sido um exercício de paciência, ela valoriza os momentos em que ele se envolveu com ela.

O que você precisa saber para ter conversas contínuas
Como a demência é uma condição progressiva, à medida que a saúde mental – e às vezes física – de seu ente querido diminui, você precisará verificar com seus filhos repetidamente, enfatiza Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri.

O pai de Pickard está doente desde 2015 e ela diz que ainda há muito o que processar. Embora muitas conversas importantes se concentrem na perda de memória, ela diz que também é importante reconhecer o impacto das regressões físicas.

Conversar com seus filhos sobre demência pode ser enervante. Mas quanto mais você se comunicar e prepará-los, mais eles sentirão que seus próprios pensamentos e medos são ouvidos.

Como Melanie diz:“Deixe-os saber que seus avós podem não conhecê-los, mas não é porque eles não são importantes”.

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