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Conversando com crianças sobre demência: Dicas que você precisa saber

Não tem como fugir: É de partir o coração saber que um ente querido foi diagnosticado com demência. Infelizmente, estatísticas sugerem que essa condição está em alta. A demência afeta uma em cada 14 pessoas com mais de 65 anos, segundo a Alzheimer's Society. E o Censo dos EUA relata que os baby boomers, uma das maiores gerações, todos atingirão 65 anos até 2030.

Não importa sua idade, dói ver alguém que você ama ficar confuso. Mas a perda de memória pode ser particularmente perturbadora para crianças. Roseann Capanna-Hodge, psicóloga escolar certificada, conselheira profissional licenciada e fundadora do The Global Institute of Children's Mental Health, diz que os pais podem ajudar sendo francos sobre o que um diagnóstico de demência significa. As crianças ficarão mais angustiadas e assustadas se você não for, diz ela.

Então, exatamente quando e como você deve falar com crianças sobre demência? Perguntamos a Capanna-Hodge e outros especialistas para compartilharem seus melhores conselhos.

Quando contar às crianças que um ente querido tem demência

Se alguém na sua família foi diagnosticado com demência ou está exibindo sinais de perda de memória, considere este seu sinal para ter uma conversa franca com seus filhos. Todos os três especialistas concordam que adiar uma discussão sobre perda de memória fará mais mal do que bem.

"Demência é uma doença progressiva", diz Rachna Buxani-Mirpuri, conselheira de saúde mental licenciada na Flórida com vasta experiência em ambientes escolares. "Quanto mais cedo a criança souber, melhor ela estará em confiar nos adultos junto com adquirir habilidades para lidar com emoções dolorosas."

Como se preparar para a conversa

Para melhor apoiar seu filho, tire um momento para se preparar para a primeira conversa deles sobre demência.

Aprenda os fatos

Primeiro, eduque-se sobre o básico de demência e Alzheimer. E não hesite em ligar para o médico do seu ente querido se tiver perguntas de esclarecimento, diz Kim Middleton, enfermeira que trabalhou com pacientes de demência e suas famílias por 20 anos. Se cuidadores não entendem totalmente como interagir com uma pessoa vivendo demência, é difícil orientar corretamente as crianças.

Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri também enfatizam a importância da coleta de fatos. Você não precisa ter todas as respostas, mas deve ser capaz de explicar o diagnóstico e como ele tipicamente progride.

Reúna recursos adequados para crianças

Livros podem ajudar as crianças a entender o que está acontecendo com seu ente querido, diz Middleton. Por isso, quando chegou a hora de Melanie, mãe no Tennessee, conversar com seus filhos sobre a perda de memória de um avô, ela contou com a ajuda de uma bibliotecária local.

Aqui estão algumas sugestões.

Melhores livros para crianças pequenas e pré-escolares

• "Lovely Old Lion" por Julia Jarman (recomendado para idades 3-7)
• "Granny Can't Remember Me" por Susan McCormack

Melhores livros para pré-escolares e jovens do ensino fundamental

• "Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" por Beatrice Tauber Prior e Mary Ann Drummond (recomendado para idades 4-6)
• "Weeds in Nana's Garden" por Kathryn Harrison
• "Harry Helps Grandpa Remember" por Karen Tyrrell (recomendado para idades 4-10)

Melhores livros para pré-adolescentes e acima

• "Remembering for Both of Us" por Charlotte Wood
• "The Brilliant Fall of Gianna Z." por Kate Messner
• "Remember This" por S.T. Underdahl

Escolha um momento e local privados

É melhor abordar este assunto potencialmente perturbador quando seus filhos têm espaço e tempo para processar. Buxani-Mirpuri enfatiza a importância de cercar a criança apenas com pessoas que conhecem e confiam.

Ela e Capanna-Hodge dizem que é desnecessário incluir o ente querido vivendo perda de memória ou outros sinais de demência. Colocar sua perda de memória em destaque na frente das crianças pode exacerbar sentimentos de confusão, constrangimento ou angústia do idoso, diz Capanna-Hodge.

Dicas para explicar demência às crianças

Abaixo, os especialistas e mães com quem conversamos que navegam esta situação oferecem suas melhores dicas para falar com crianças sobre demência.

1. Seja direto e honesto

Middleton diz que está OK começar simplesmente. Por exemplo, você pode dizer, "O cérebro da vovó não está funcionando corretamente." A partir daí, explique que o ente querido pode agir ou falar diferente por causa da doença.

"Mantenha-se na verdade", lembra Buxani-Mirpuri. "Não dê falsas esperanças às crianças."

Quando Katie Pickard, mãe de três em Indiana, primeiro conversou com seus filhos pequenos sobre o diagnóstico de Alzheimer do avô, ela mais lutou ao explicar que não há cura. "Eles não — e provavelmente ainda não — compreendem isso", diz ela. "Quando ficam doentes, tomam remédio e melhoram. Meu pai toma remédio, mas é para ajudar com sintomas diferentes."

2. Diga às crianças que comportamentos confusos não são culpa delas

Um avô com demência pode esquecer o nome de uma criança, ficar desinteressado na conversa, ou abruptamente ficar alto ou agitado. É comum crianças se perguntarem o que fizeram de errado para desencadear essas reações de alguém que amam, diz Middleton. Ela sugere lembrar frequentemente as crianças que comportamentos relacionados à demência não são culpa delas.

3. Esboce quaisquer mudanças nas rotinas familiares

Um diagnóstico de demência ou doença de Alzheimer pode significar grandes mudanças no cronograma familiar. Se você prevê isso, conte aos seus filhos. Discutir novas rotinas, como visitas de domingo a uma instalação de cuidados de longo prazo ou acompanhar a vovó a consultas médicas regulares, também abre a oportunidade de pensar em novas atividades que a pessoa com demência ainda pode aproveitar.

4. Esforce-se para compartilhar informações adequadas à idade

Em geral, crianças menores simplesmente precisam saber que seu ente querido está doente, diz Buxani-Mirpuri. Responda suas perguntas, incentive-as a compartilhar seus sentimentos e deixe-as saber que a doença não é culpa delas.

Crianças maiores, por outro lado, frequentemente podem diferenciar entre doença física e mental. Então sinta-se à vontade para compartilhar informações sobre demência. Sugerir novas formas de se comunicar com alguém com demência também pode construir a confiança de crianças maiores e pré-adolescentes, ela adiciona.

5. Deixe as crianças saberem que seus sentimentos são válidos

Demência pode ser confusa, triste e assustadora. Incentivar crianças a verbalizar suas emoções ajudará a processar e ajudará você a responder às suas perguntas e medos específicos. Capanna-Hodge diz que sua principal dica como psicóloga e mãe é ter conversas frequentes e honestas nas quais você valida os sentimentos do seu filho. Isso significa ouvir ativamente e refletir o que ouviu sem julgamento.

Por exemplo, se uma criança diz que está se sentindo assustada, evite dizer que não há nada a temer. Em vez disso, você poderia responder com, "Entendo que você se sinta assustado. É assustador quando alguém que amamos não se lembra de nós."

Para Melanie, expressar calmamente sua própria tristeza ou luto é uma forma de incentivar seus filhos a compartilharem os deles, especialmente ao testemunhar a doença mental ou física de um ente querido. "Crianças precisam saber que devem esperar sentimentos grandes e que esses sentimentos grandes são OK", diz ela.

7. Planeje maneiras de se manter envolvido conforme a demência progride

Middleton sugere pensar com as crianças sobre atividades que ainda podem aproveitar com seu ente querido idoso.

É tentador se afastar, mas existem maneiras de manter as crianças envolvidas com avós que não se lembram delas, diz Pickard. "Eles são tão ótimos ajudando", ela adiciona. "Eles o ajudam a comer, levam a bebida dele… Brigam sobre quem empurra e prende o cinto dele."

Megan M., agora mãe de quatro de Elkhart, Indiana, relembra como seus pais lidaram com conversas quando sua avó viveu demência. Ela ainda aprecia como nutriram seu relacionamento com ele. "Eles nos encorajaram a capitalizar e capturar cada momento que [ele] era ele mesmo", diz ela. Pelo tempo que pôde lembrar as regras, a família jogou cartas junta. Megan diz que embora fosse um exercício de paciência, ela valoriza os momentos em que ele se envolveu com ela.

O que você precisa saber para ter conversas contínuas

Como a demência é uma condição progressiva, à medida que a saúde mental — e às vezes física — do seu ente querido declina, você precisará fazer check-in com seus filhos de novo e de novo, enfatizam Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri.

O pai de Pickard está doente desde 2015, e ela diz que ainda há muito para processar. Embora muitas conversas importantes girem em torno da perda de memória, ela diz que é importante reconhecer o impacto de regressões físicas também.

Conversar com seus filhos sobre demência pode ser inquietante. Mas quanto mais você se comunica e os prepara, mais eles sentirão que seus próprios pensamentos e medos são ouvidos.

Como Melanie coloca, "Deixe-os saber que o avô pode não conhecê-los, mas não é porque eles não são importantes."