• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Diagnoza:autyzm

Strona 1

Diagnoza:autyzm Przetrwaj najgorsze wieści, jakie kiedykolwiek otrzymasz
Pytanie: Wczoraj spotkałam się z pediatrą i zapytała mnie, czy moje dwuletnie dziecko mówi. Powiedziałem, że jeszcze nie mówi ani słowa. Potem zapytała, czy bawi się z innymi dziećmi. Powiedziałem, że nie interesuje się zbytnio innymi dziećmi, a czasami po prostu wydaje się, że jest we własnym małym świecie. Potem wyciągnęła broszurę na temat autyzmu. Właśnie tak. Byłem zszokowany. Czy to możliwe, że tak małe dziecko może mieć autyzm? A jeśli tak, to co mam teraz zrobić?

Pytanie: Moje dziecko ma cztery lata. Kiedy miała trzy lata, potrafiła recytować rymowanki i liczyć do dziesięciu. Znała też większość alfabetu. Myśleliśmy, że jest geniuszem. Ale przez ostatni rok nie wydawała się być zainteresowana rozmową z nami. W parku odpycha inne dzieci i wydaje się, że chce tylko przesiać piasek przez palce. Siostra zapytała mnie, czy wzięłam pod uwagę możliwość, że ma autyzm, ale lubi się do mnie przytulać i wydaje się, że nie ma nic przeciwko dotykaniu. To nie brzmi jak autyzm, prawda?

Autyzm to jedna z najbardziej niepokojących diagnoz, jakie może usłyszeć rodzic. Każdy rodzic ma dla swojego dziecka nadzieje i marzenia, które często mogą zostać zniweczone, gdy u dziecka zostanie zdiagnozowany autyzm. Większość innych diagnoz narzuca jasny kierunek działania i prowadzi do niekwestionowanego prawdopodobnego wyniku, ale każde dziecko z autyzmem jest inne i inaczej będzie się rozwijało. Nie ma znanej przyczyny ani znanego lekarstwa. Jest to nie tylko poważna niepełnosprawność, ale także oszałamiająca.

Kocham moją pracę. Tak naprawdę jestem jedną z nielicznych osób na świecie, które mogą szczerze powiedzieć, że każdego dnia wstając, czuję się szczęśliwa, że ​​mogę robić coś, co kocham. Ale dostarczanie wiadomości, że dziecko ma autyzm, jest tą częścią mojej pracy, której nienawidzę. Na szczęście większość osób, które przyprowadzają do nas swoje dzieci, ma już diagnozę lub przynajmniej podejrzenie, że ich dziecko ma autyzm – w końcu trafiają do „centrum autyzmu”. Ale kiedy muszę być tą, która powie rodzinie, że ich dziecko ma autyzm, jest to bolesne i trudne. Jedyną pociechą, jaką mogę dać rodzicom, jest to, że przy dobrej interwencji ich dziecko prawdopodobnie poprawi się i chociaż nie potrafię czytać przyszłości, wiele dzieci znacznie się poprawi.

Co to właściwie jest „autyzm”?
Aby zrozumieć, czym jest dzisiaj autyzm, pomocna jest odrobina historii. Relatywnie rzecz biorąc, dziedzina autyzmu jest młoda. W 1943 termin autyzm po raz pierwszy użył go Leo Kanner, który napisał artykuł zatytułowany „Autystyczne zaburzenia kontaktu afektywnego”. Autystyczny dosłownie oznacza „samotnie” i właśnie to zaobserwował Kanner – skłonność tych dzieci do chęci bycia samemu. W tym artykule, opublikowanym w Nervous Child (dziennik, który już nie istnieje), dr Kanner opisał jedenaścioro dzieci w wieku od dwóch do ośmiu lat, które miały podobne objawy, które obejmowały trudności w komunikowaniu się z innymi, trudności w interakcji z innymi i niezwykłe zainteresowania. Przed tym artykułem dzieci z tymi objawami były zwykle określane jako „schizofreniczne”.

Strona 2 Chociaż objawy autyzmu zostały dopracowane, te trzy ogólne obszary nadal stanowią podstawę objawów spektrum. Oznacza to, że aby zdiagnozować autyzm, dzieci muszą mieć trudności w kontaktach społecznych z innymi; muszą mieć zaburzenia komunikacji; muszą też wykazywać ograniczone zainteresowania. Brzmi to całkiem prosto, ale komplikuje to fakt, że chociaż większość zgadza się, że niepełnosprawność jest neurologiczna, nie znaleziono żadnego biologicznego markera. Oznacza to, że nie ma badania krwi ani chromosomów, które mogłyby stwierdzić, czy dziecko ma autyzm. Diagnoza opiera się po prostu na obserwacji trzech objawów, a ekspresja tych obszarów objawów może się znacznie różnić. Na przykład dziecko, które dobrze socjalizuje się z dorosłymi, ale nie interesuje się dziećmi w swoim wieku, mogłoby się kwalifikować, podobnie jak dziecko, które absolutnie nie interesuje się ani dorosłymi, ani innymi dziećmi. Dziecko, które powtarza wszystko, co mówi inna osoba, dziecko, które potrafi formułować krótkie zdania, ale nie może prowadzić rozmowy, oraz dziecko, które nic nie mówi, wszystkie kwalifikują się do objawu upośledzenia komunikacji. I wreszcie, dziecko, które spędza cały dzień jeżdżąc na koniku na biegunach, dziecko, które spędza godziny każdego dnia ustawiając buty mamy i taty w określonej kolejności, i dziecko, które bawi się tylko jedną zabawką wielokrotnie, byłoby „tak”. ” w kategorii o ograniczonych zainteresowaniach.

Aby było jeszcze bardziej zagmatwać, większość dzieci wyraża niektóre z tych objawów, więc nie jest to nawet proste „Czy mają ten objaw?” ale bardziej skomplikowane pytanie:„W jakim stopniu mają ten objaw?” to określa, gdzie one upadają na kontinuum. Innymi słowy, czy każdy obszar objawów mieści się w typowym zakresie lub poza nim?

Jeśli Twoje dziecko ma trudności we wszystkich trzech obszarach (społeczne, komunikacyjne i ograniczone zainteresowania), które wykraczają poza to, czego można by oczekiwać od typowego dziecka, spełniłoby ono kryteria diagnostyczne dla autyzmu. Teraz pozwolę sobie jeszcze bardziej skomplikować sprawy:istnieją inne niepełnosprawności, które należą do kategorii Widma Autyzmu.

Na przykład zespół Aspergera występuje, gdy dziecko tak naprawdę nie ma żadnych opóźnień językowych per se, ale ma trudności w interakcjach społecznych. Te dzieci będą również miały szczególne zainteresowania i problemy z rozmowami. Na przykład pracujemy z jednym małym chłopcem, który chce rozmawiać tylko o toaletach w samolotach. Inny chce tylko porozmawiać o zegarkach Rolex. Dzieci z zespołem Aspergera mogą zostać ekspertami w pewnych tematach, ale te tematy mogą być mało interesujące lub wcale nie interesować innych, podczas gdy same często wykazują niewielkie zainteresowanie tym, co zajmuje ich rówieśnicy.

Następnie istnieje PDD-NOS (całościowe zaburzenie rozwojowe, nie określone inaczej), zwane również autyzmem atypowym. Dzieci są tak oznaczone, gdy mają tylko dwie z trzech kategorii. Oznacza to, że zwykle mają trudności z interakcjami społecznymi i trudnościami w komunikacji lub ograniczonymi zainteresowaniami, ale nie jedno i drugie. Jak więc widać, z biegiem czasu, próbując ujednolicić diagnozę, zdefiniowano więcej podkategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Trudne wiadomości do zdobycia
Niedawno widziałam jedną rodzinę z dziewiętnastomiesięcznym synem – uroczą jak tylko się da. Ale Caleb nie powiedział ani jednego słowa, nie był zainteresowany nikim i spędził z nim pełne dwie godziny, kręcąc się w kółko. Nie bawił się żadnymi zabawkami w pokoju i nie reagował na swoje imię. Miał tak wyraźne objawy autyzmu, że nie miałem nawet wątpliwości, jaka powinna być jego diagnoza.

Strona 3 Rodzice mieli ze sobą książkę o autyzmie i przywieźli Caleba do naszego ośrodka, ponieważ kuzyn dziecka miał autyzm. Założyłem, że rozumieją, z czym mamy do czynienia i powiedziałem im, że będziemy mogli z nim pracować. Ale potem zapytali, czy musi mieć autyzm, aby uczestniczyć w naszym ośrodku. W tym momencie zdałem sobie sprawę, że nie zaakceptowali jeszcze postawienia jakiejkolwiek diagnozy. Tak więc, najdelikatniej jak potrafiłem, powiedziałem, że Caleb wydaje się mieć trzy objawy związane z autyzmem. Ku mojemu zdziwieniu powiedzieli, że mają nadzieję, że powiem, że nic mu nie jest nie tak. Nic . To słowo było przeszywające i miałem to dziwne uczucie, jakby krew wypływała z twojej głowy.

Wskazałem konkretne obszary objawów Caleba – że jeszcze nie mówił (zauważ, że powiedziałem jeszcze ), że jego obszary społeczne wydawały się być trochę opóźnione, co mogło się zdarzyć, gdyby nie mówił, i że chociaż nie nawiązywał zbyt wielu interakcji, wydawał się lubić przytulanie z rodzicami, co było świetnym punktem wyjścia. Powiedziałem im, że są dostępne dobre terapie i że będziemy brać tylko jeden objaw na raz i pracować nad każdym z nich, i byłem przekonany, że zrobimy postęp.

Tata, który był dość oczytany i poinformowany, powiedział, że chociaż zgadzał się, że jego syn nie mówi i nie interesuje się innymi, to tak naprawdę nie widzi w swoim zachowaniu żadnych ograniczeń. Bardzo delikatnie zwróciłem uwagę, że typowo rozwijające się dziecko w wieku Caleba bawiłoby się zabawkami i wsiadało w różne rzeczy, ale spędzał większość czasu na wirowaniu, co byłoby uważane za powtarzające się stereotypowe zachowanie. Tata wyglądał na zszokowanego. I czułem się okropnie. Może ludzie, którzy pracują w centrach diagnostycznych i kilka razy dziennie przekazują wiadomości, przyzwyczaili się do tego, ale ja nadal nie.

Ojciec przestał mówić i spojrzał w dół, jego szok przeszedł w depresję. Co ciekawe, matka zaczęła się otwierać – prawie wydawało się, że ulżyło jej, gdy ujawniła wszystkie obawy, jakie miała o syna. Po raz kolejny przypomniałem im, że autyzm to tylko grupa objawów, że dostępne są dobre interwencje i że najbardziej produktywnym sposobem postępowania jest rozwiązywanie problemów jeden po drugim. Zaczęlibyśmy od nauczania słów Caleba za pomocą procedur motywacyjnych, które prawdopodobnie pomogłyby mu w jego socjalizacji i zmniejszeniu wirowania.

Wiedziałem, że wszystkie pomocne rady i pełne nadziei sugestie, które im udzieliłem, nadal nie ułatwią im uzyskania tej diagnozy. (W ramach kontynuacji pracowaliśmy z Calebem przez około dwa miesiące, a teraz mówi około siedemdziesięciu pięciu słów, ma wiele zajęć towarzyskich, które uwielbia, i obraca się tylko wtedy, gdy nie jest zaangażowany w żadne z tych zajęć.)

Moje własne doświadczenie
Chociaż nie mogę udawać, że rozumiem, jak to jest, gdy u dziecka zdiagnozowano autyzm, doświadczyłam, jak to jest wiedzieć, że coś jest nie tak z twoim dzieckiem i nie wiem, jaki będzie wynik.

Kiedy byłam w ciąży, miałam łożysko przednie. Wtedy łożysko zakrywa ujście macicy, uniemożliwiając dziecku wyjście. Pierwszą oznaką problemu były plamy krwi w trzecim miesiącu ciąży. Zrozpaczony zadzwoniłem do lekarza, a jego odpowiedź była szokująca. Nie zaprosił mnie do swojego gabinetu, nie doradził mi, po prostu i nagle powiedział:„Prawdopodobnie poronisz. Muszę uciekać, mam pacjenta w swoim gabinecie. nie martw się o to." To było moje pierwsze doświadczenie, jak to jest być na łasce niesympatycznego lekarza.

Potem zmieniłam lekarza i pod względem psychologicznym z nowym położnikiem wszystko było lepiej, ale nadal krwawiłam, a kiedy byłam w piątym miesiącu ciąży, położono mnie w łóżku, a następnie hospitalizowano.

Strona 4 Kiedy moja córka w końcu urodziła, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Nie oddali mi jej tak, jak mieli moje pierwsze dziecko. Zamiast tego zabrali ją na oddział intensywnej terapii noworodków. Kiedy pediatra przyszedł do mnie jakiś czas później, powiedział:„Ona ma osiemdziesiąt procent szans na przeżycie”. Krzyknąłem:„Masz na myśli, że ma dwadzieścia procent szans na śmierć?” Wydawał się zaskoczony moim wybuchem i zupełnie nie zdawał sobie sprawy z tego, co dla rodzica oznacza powiedzenie, że wynik jej dziecka jest niepewny i prawdopodobnie tragiczny. Według niego szanse wciąż były na naszą korzyść i właśnie tak żył – szanse. Ale wszystko, co widziałem, to 20% prawdopodobieństwo, że moje dziecko może umrzeć. Mój mąż powiedział mi później, że całe to doświadczenie było dla niego równie złe, jeśli nie gorsze, ponieważ wzięli go na bok i podali mu te statystyki. (Jest teraz zdrową, szczęśliwą nastolatką, cieszę się, że mogę powiedzieć – żałuję, że wtedy o tym nie wiedziałam.)

Nie mogę nawet zacząć twierdzić, że moje doświadczenia są porównywalne z odkryciem, że twoje dziecko ma autyzm. Ale potrafię wczuć się w ból związany z odkryciem, że coś jest nie tak z twoim dzieckiem i z obawami, do których może prowadzić niepewna prognoza. Przez lata rozmawiałem z tysiącami rodziców dzieci z autyzmem i mogę powiedzieć, że dotarcie do wiadomości jest przerażające, przerażające, stresujące i przygnębiające. Rodzice reagują na różne sposoby; płaczą, wściekają się, zaprzeczają, że ich dziecko ma autyzm. Czasami przyjmują to nawet z rezygnacją – ale to nigdy nie jest łatwe.

Nie ma sposobu na przygotowanie się
Nie są znane żadne testy prenatalne, które mogłyby ostrzec lub przygotować rodzica na szokującą diagnozę autyzmu. Nawet po urodzeniu dziecka z autyzmem mogą pojawić się oznaki, że dziecko nie rozwija się w typowy sposób, ale większość świeżo upieczonych rodziców nie rozpoznaje lub nie wie, jak szukać tych objawów. Dlatego rodzina często zakłada, przez pierwszy rok lub dwa lata, że ​​wszystko jest w porządku, zwłaszcza że większość etapów motorycznych – siadanie, raczkowanie, chodzenie itd. – wydaje się przebiegać jak w zegarku.

Większość rodziców zaczyna się martwić i zadawać pytania dopiero, gdy ich dziecko ma co najmniej osiemnaście miesięcy i nadal nic nie mówi. Nawet wtedy przyjaciele i pediatrzy prawdopodobnie powiedzą im, że język rozwija się w różnym czasie dla różnych dzieci i nie należy się tym martwić. Mogą przez to stracić cenny czas.

Istnieją pewne wcześniejsze objawy (zanim oczekuje się słów), które mogą pomóc w rozpoznaniu możliwych objawów autyzmu, jeśli wiesz, czego szukać. Na przykład dziecko może nie lubić grać w małe gry, takie jak aku-ku, i może nie wskazywać na przedmioty, zamiast tego woli wziąć rękę rodzica i położyć ją na pożądanym przedmiocie, takim jak klamka, gdy chce wyjść. Dziecko z autyzmem może nie reagować na swoje imię na wezwanie lub może bawić się tą samą zabawką w kółko. Niektórzy rodzice mówią nawet, że ich dziecko nigdy nie płakało z ich powodu, gdy zostało w łóżeczku, ale wydawało się zadowolone przez długi czas.

Oczywiście rodzice mają tendencję do zapamiętywania tych rzeczy po tym, jak ich dzieci zostały już zdiagnozowane, ale prawda jest taka, że ​​większość rodziców zwykle nie przejmuje się zbytnio, dopóki nie zauważą, że ich dziecko nie zaczyna mówić.

Czy profesjonaliści mogą popełniać błędy przy stawianiu diagnozy?
Czasami. Ale to rzadkie. Większość dzieci z autyzmem można wiarygodnie zdiagnozować przed ukończeniem trzech lat, jeśli osoba, która je diagnozuje, ma doświadczenie i wiedzę w dziedzinie autyzmu. Istnieje jednak kilka powodów, dla których może się zdarzyć rzadki błąd.

Strona 5 Najczęstszym błędem jest tęsknota za dzieckiem, którego objawy autyzmu są tak łagodne, że można je przeoczyć. Ponadto czasami dzieci mają trudności z komunikacją i socjalizacją, zanim zaczną wykazywać powtarzające się zachowania lub ograniczone zainteresowania, więc nie są one początkowo diagnozowane jako autyzm, ale otrzymują diagnozę później. Niektórzy postawili nawet hipotezę, że ograniczone zainteresowania i powtarzające się zachowania autyzmu są spowodowane przez brak komunikacji społecznej, ale bez względu na przyczynę, jeśli coś jest nie tak z rozwojem Twojego dziecka, nawet jeśli jest to tylko komunikacja i umiejętności społeczne, należy się tym natychmiast zająć.

Wreszcie, czasami ludzie będą sugerować, że Twoje dziecko zostało źle zdiagnozowane, nawet jeśli tak nie było. Zwykle dzieje się tak, gdy dziecko wykazuje znaczną poprawę. Oznacza to, że niektóre dzieci, które otrzymują interwencję w bardzo młodym wieku, mogą wcześnie przezwyciężyć niektóre objawy i mogą wyglądać bardziej na opóźnienie komunikacji, autyzm atypowy lub zespół Aspergera. Co jest kolejnym powodem, aby rozpocząć interwencję tak wcześnie, jak to możliwe – dzieci mogą ogromnie się poprawić, gdy są małe.

Czy to może być coś innego?
Lekarz, który zdiagnozuje Twoje dziecko, będzie musiał najpierw wykluczyć inne możliwe problemy leżące u podstaw. Jak odróżnić zaburzenia ze spektrum autyzmu od innych niepełnosprawności wieku dziecięcego, które nie mają przyczyny genetycznej? To może być trudne. Na przykład dzieci z wadami słuchu mogą wykazywać objawy podobne do autyzmu. Moja córka zrobiła to, gdy miała poważne i przewlekłe infekcje ucha środkowego. Nie udzielała się towarzysko, nie reagowała i spędzała większość czasu angażując się w zachowania autostymulacyjne. Widziałem też innych takich – to rzadkość, ale się zdarza. Jednak wiele dzieci z autyzmem zareaguje na niektóre dźwięki, takie jak otwieranie opakowania po cukierku lub ulubione wideo, podczas gdy dzieci z wadami słuchu nie zareagują na nic poniżej progu upośledzenia. Dobry audiolog lub specjalista od uszu, nosa i gardła pomoże Ci wykluczyć ewentualne problemy ze słuchem.

Inną możliwością jest opóźnienie językowe. Jeśli dziecko ma opóźnienie językowe, najprawdopodobniej będzie miało trudności z interakcjami społecznymi na tym samym poziomie, co jego rówieśnicy, ale zwykle nie będzie unikało interakcji społecznych, jak dziecko z autyzmem. Ponadto dziecko z opóźnieniem językowym na ogół nie ma ograniczonych zainteresowań, które obserwujemy u dzieci z autyzmem.

Wielu rodziców pyta mnie, czy ich dzieci mogą być „późnymi gadułami”, jak miał być Einstein. Cóż, to prawda, że ​​niektóre dzieci uczą się mówić trochę późno, ale rzadko zdarza się, aby dziecko, które ma znaczne opóźnienie językowe (nawet jeśli nie jest to autyzm) przezwycięży to bez interwencji. Dzieje się tak tylko w bardzo, bardzo małej podgrupie i tak naprawdę nie wiemy, jakie zmienne wyjaśniają dzieci, które nadrabiają zaległości bez interwencji. Nie zostawiłbym tego przypadkowi. Właściwa interwencja nie zaszkodzi, a pomoże, więc czekanie i nadzieja na kolejnego Einsteina może być stratą czasu i spowodować dalsze pozostawanie w tyle.

Wreszcie istnieje wiele innych rodzajów opóźnień rozwojowych. Zwykle dzieci z opóźnieniami rozwojowymi mają dość płaskie funkcjonowanie na całej planszy. Dzieci z autyzmem mają zwykle mocne strony w obszarach niewerbalnych. Mogą być dobrzy w łamigłówkach i czynnościach niewerbalnych, a nawet układać przedmioty w pewnej kolejności.

Strona 6 Co naprawdę oznacza diagnoza?
Krótka odpowiedź jest niestety taka, że ​​nikt tak naprawdę nie wie. Autyzm to nazwa nadana grupie objawów, które omówiłem powyżej. Ale każde dziecko inaczej wyraża te objawy. Nie próbuj porównywać swojego dziecka do innych dzieci z autyzmem. Twoje dziecko jest osobą indywidualną. Podczas gdy jedno dziecko może mieć duże trudności w kontrolowaniu swoich samostymulujących się zachowań, takich jak kołysanie się i wirowanie, drugiemu trudno będzie opanować język i, w wieku czterech lat, nadal może być niewerbalne lub powtarzać wszystko, co mówisz. Można wściekać się i bić; inny może być spokojny i bierny. Można nie lubić uczucia bycia mocno trzymanym; inny może stale lgnąć do swoich rodziców. Musisz poznać swoje własne dziecko i jakie są jego potrzeby, zanim wyciągniesz pochopne wnioski na temat tego, kim jest i czego potrzebuje.

W tej chwili nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak dziecko z autyzmem będzie jako dorosły – i nie wierz nikomu, kto twierdzi, że może. Jedna rodzina, z którą pracowaliśmy, miała trzylatka, który leżał na podłodze ze sztywnymi i prostymi mięśniami, krzycząc bez przerwy. Specjaliści powiedzieli jego rodzicom, że nigdy nie będzie miał przyjaciół, że nigdy się nie ożeni i prawdopodobnie nigdy nie będzie rozmawiał. Zaczęliśmy mu program interwencji iw przedszkolu nie miał żadnych objawów autyzmu.

Nigdy nie możesz powiedzieć. Nikt nie może.

Ale możesz zrobić różnicę w wyniku.

Jak wchodzić w interakcję z nowo zdiagnozowanym dzieckiem
Kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest poważnie niepełnosprawne, mają tendencję do kwestionowania własnej zdolności do wychowywania dziecka i zastanawiania się, czy muszą traktować je inaczej niż mogliby to zrobić w inny sposób – łagodniej lub surowiej, więcej jak terapeuta, mniej jak kumpel i tak dalej.

Oto złota zasada:W razie wątpliwości traktuj swoje dziecko tak samo, jak traktowałbyś je, gdyby nie było niepełnosprawne.

Wszyscy rodzice chcą ułatwić życie swoim dzieciom, a rodzice dzieci z autyzmem nie są wyjątkiem. Wszyscy chcemy unikać sytuacji lub żądań, które mogą wywołać napady złości lub zdenerwować nasze dzieci. To zrozumiałe, ale jeśli znajdujesz się w miejscu, w którym stale obniżasz standardy dobrego zachowania i usprawiedliwiasz swoje dziecko, ponieważ jest niepełnosprawne, musisz się zatrzymać i znaleźć nowe podejście. Jeśli spodziewałeś się dobrych manier i dobrego zachowania od swojego dziecka, zanim dowiedziałeś się, że ma autyzm, lub jeśli spodziewasz się pewnego rodzaju zachowania od swoich innych dzieci, nadal nalegaj na te rzeczy.

Jeśli miałeś cele dla swojego dziecka, trzymaj się ich. Nie zakładaj, że jest coś, czego nie zdoła opanować na czas. Może nigdy nie powiedział ani słowa, ale nie pozwól nikomu pochopnie dojść do wniosku, że nigdy tego nie zrobi. Jeśli ktoś ci powie:„On się nie uczy X”, załóż, że zawodzi metoda nauczania, a nie dziecko. Naukowcy zbadali każdy objaw autyzmu i istnieje wiele sposobów na pracę nad wszystkim, od nauki pierwszych słów po prowadzenie rozmowy. Próbuj różnych metod nauczania, aż znajdziesz tę, która działa dla Twojego dziecka.

Przede wszystkim nie obniżaj swoich oczekiwań:oczekuj, że Twoje dziecko przezwycięży objawy autyzmu i będzie prowadzić bogate i satysfakcjonujące życie. Twoja ciągła wytrwałość jest największym atutem Twojego dziecka. Jeśli się poddasz, Twoje dziecko nigdy tego nie zrobi.

Strona 7 Co mówisz swojemu dziecku?
Wielu, wielu rodziców dzieci z autyzmem, zwłaszcza tych, które potrafią prowadzić rozmowy towarzyskie, pyta mnie, czy powinni powiedzieć swojemu dziecku, że ma autyzm. Nie jestem do końca pewien, jaka jest odpowiedź na to pytanie, ale mam pewne ogólne przemyślenia na ten temat, obserwując pewne sytuacje, w których pojawił się ten problem.

Po pierwsze, omawianie niepełnosprawności dziecka jest indywidualną decyzją rodziny i często dotyczy tego, ile dziecko chce wiedzieć. Moje ogólne odczucie (i muszę powiedzieć, że to tylko uczucie, nie oparte na żadnych danych) jest takie, że skoro tak naprawdę nie wiemy, czym jest autyzm w tym momencie, myślę, że możemy chcieć skupić się na objawach i omówić obszary słabość i siła z naszymi dziećmi. Oznacza to, że podobnie jak w tej książce, możesz rozważyć omówienie konkretnych obszarów rozwoju Twojego dziecka, zamiast nazywać je etykietkami.

Podam kilka przykładów. Matka Mii narzekała, że ​​Mia czasami wracała do domu, mówiąc, że po prostu nie czuje się częścią społecznej kliki w szkole. Jej matka zapytała, czy to dobry moment, aby powiedzieć jej, że jako dziecko cierpiała na autyzm i nadal wykazuje pewne drobne objawy. Zasugerowałem, że skoro była tak łagodnie dotknięta, jej matka po prostu przedyskutowała jej mocne i słabe strony. Kilka tygodni później, kiedy prowadziłem Mię samochodem, rozmawialiśmy o jej młodszym bracie, a ona powiedziała:„Avery nauczyła się mówić wcześnie, a ja późno, ale bardzo wcześnie nauczyłam się czytać”. To były fakty i wydawało się, że jest z nimi bardzo zadowolona. Przedstawienie Mii informacji poprzez omówienie nie tylko jej wyzwań, ale także jej mocnych stron oraz wskazanie, że każde dziecko ma mocne i słabe strony, nie nasilało jej poczucia izolacji i odmienności.

W przeciwieństwie do tego, mieliśmy genialną absolwentkę naszego programu psychologii klinicznej, która otrzymała interwencję w naszym ośrodku, gdy była w przedszkolu i w szkole podstawowej. Chociaż świetnie radziła sobie w college'u i na studiach magisterskich, miała dużą grupę przyjaciół i była jedną z najmilszych ludzi, jakich można było poznać, jej rodzice powiedzieli jej, że jako dziecko miała autyzm i zawsze martwiła się, co jest nie tak z jej mózgiem. . W rzeczywistości była tak zestresowana, że ​​nie mogła pracować z nikim z autyzmem.

Jednak nie każde dziecko ma trudności z diagnozą. Pracowaliśmy z pewną dorastającą dziewczyną, która przez całe życie zajmowała się doradztwem i przez prawie dziesięć lat różni lekarze stosowali jej całą masę psychologicznych etykietek. W końcu, kiedy miała czternaście lat, psychiatra zasugerował, że ma zespół Aspergera i tak się z nią spotkałem. Pewnej nocy rozmawiałem z jej mamą przez telefon, a ona podniosła numer wewnętrzny i słuchała z drugiego pokoju. Zmierzyła się z matką, która postanowiła pokazać jej mój raport. Raport zawierał bardzo konkretne obszary, nad którymi musiała popracować, takie jak empatyczne reagowanie na innych, poprawa kontaktu wzrokowego, zmniejszenie niewłaściwej postawy ciała podczas rozmów i tak dalej. Ale ważne było to, że każdy obszar miał skuteczne interwencje. To konkretne dziecko rzeczywiście odczuło ulgę, gdy zrozumiało, na czym polega jej niepełnosprawność, a także było niezwykle zmotywowane do uczenia się określonych sposobów interakcji z innymi, angażowania się w interesujące rozmowy i radzenia sobie z każdym objawem. Tak więc dla niej bardzo pomocna była wiedza, na czym polega niepełnosprawność.

Strona 8 Myślę, że mówię, że tak naprawdę nie ma najlepszego sposobu, aby powiedzieć dziecku, że ma lub ma objawy autyzmu. Fakt, że tak naprawdę nie wiemy, czym jest autyzm, sprawia, że ​​jest to jeszcze trudniejsze. Powiedzenie komuś, że ma „coś”, ale nikt dokładnie nie wie, co to oznacza, może być trudniejsze niż zwykłe porozmawianie z nim o jego mocnych i słabych stronach. Z drugiej strony, niektóre dzieci mogą odczuwać ulgę, wiedząc, co dokładnie się dzieje, że są interwencje i że istnieje wiele innych osób, które mają te same wyzwania. Więc wciąż pojawiają się pytania, jak najlepiej rozwiązać ten problem. Ponieważ coraz więcej dzieci otrzymuje ulepszone interwencje, aby mogły osiągnąć poziom, na którym mogą omówić swoje przeszłe objawy, więcej badań powinno pomóc nam określić najlepsze sposoby omawiania niepełnosprawności z dziećmi. Spróbuj ponownie pamiętać, że każde dziecko ma też mocne strony. Każdy z nas ma mocne i słabe strony, a rozpamiętywanie słabości często może być stratą czasu.

Dostępne są dobre zabiegi. Użyj ich.
Przy odpowiedniej interwencji prawie wszystkie dzieci z rozpoznaniem autyzmu poprawiają się. Poczyniono i nadal dokonuje się duży postęp w leczeniu autyzmu. Naukowcy z całego kraju codziennie dokonują nowych odkryć. Ta książka pomoże ci wejść na ścieżkę odpowiednich i wartościowych interwencji i pozwoli ci zobaczyć, jak stałe i oparte na wiedzy wysiłki naprawdę mogą zmienić sytuację.

Podobnie pamiętaj, że bez leczenia Twoje dziecko najprawdopodobniej pogorszy się . Twoje dziecko nie „wyrośnie” po prostu z objawów autyzmu. Niewiele dzieci wyrasta nawet z opóźnień językowych bez interwencji. Musisz jak najszybciej rozpocząć plan leczenia obejmujący specjalistyczne interwencje.

Nawet jeśli Twoje dziecko jest bardzo małe i ma łagodne objawy, a nie jesteś pewien, czy ma autyzm, nadal musisz radzić sobie z tymi łagodnymi objawami, które wykazuje – pamiętaj, etykiety nie mają znaczenia, ale objawy tak, a objawy mogą i trzeba się nimi zająć. Nie potrzebujesz diagnozy, aby opracować plan interwencji – ważne jest, aby pomóc Twojemu dziecku z każdym objawem.

Nie mogę wystarczająco mocno podkreślić, jak ważne jest natychmiastowe wejście do akcji. Każdy ekspert w tej dziedzinie zgadza się, że wczesna interwencja jest niezbędna i krytyczna. Podejście „poczekaj i zobacz” jest szkodliwe dla twojego dziecka. Dzieci z autyzmem mają tendencję do unikania rzeczy, które są trudne, a komunikacja jest dla nich trudna, więc unikają sytuacji, w których można by oczekiwać, że będą się komunikować. W rezultacie stają się bardziej odizolowani i wycofani. Dlatego bardzo ważne jest, aby program został uruchomiony od razu.