Diagnoza: Autyzm

Strona 1

Diagnoza: Autyzm Przeżycie najgorszej wiadomości, jaką usłyszysz
Pytanie: Wczoraj u pediatry, zapytała, czy moje dwulatka dziecko mówi. Odpowiedziałem, że nie mówi ani słowa. Potem zapytała, czy bawi się z innymi dziećmi. Powiedziałem, że nie okazuje wielkiego zainteresowania innymi dziećmi, a czasami wygląda na to, że jest we własnym małym świecie. Wtedy wyciągnęła broszurę o autyzmie. Tak po prostu. Byłem w szoku. Czy możliwe, by dziecko tak młode miało autyzm? I jeśli tak, co robić teraz?

Pytanie: Moje dziecko ma cztery lata. Gdy miała trzy, potrafiła recytować wierszyki i liczyć do dziesięci. Znala też większość alfabetu. Myśleliśmy, że to geniusz. Ale w ostatnim roku nie wydawała się zainteresowana rozmową z nami. Na placu zabaw odpychała inne dzieci i po prostu chciała przesiewać piasek palcami. Moja siostra zapytała, czy rozważyłam możliwość autyzmu, ale lubi przytulać się ze mną i nie wydaje się, że przeszkadza jej dotyk. To nie brzmi jak autyzm, prawda?

Autyzm to jedna z najbardziej przerażających diagnoz, jaką może usłyszeć rodzic. Każdy rodzic ma nadzieje i marzenia dla dziecka, a często mogą one zapaść, gdy dziecko otrzymuje diagnozę autyzmu. Większość innych diagnoz dyktuje jasny plan działania i prowadzi do niekwestionowanego, pewnego wyniku, ale każde dziecko z autyzmem jest inne i będzie rozwijało się inaczej. Nie ma znanej przyczyny ani znanej kuracji. To nie tylko poważna niepełnosprawność – to też ta, która dezorientuje.

Kocham moją pracę. Fakt, jestem jedną z niewielu osób na świecie, które mogą szczero powiedzieć, że każdego dnia, gdy wstawam, czuję się szczęśliwa, że mogę robić to, co kocham. Ale przekazywanie rodzicom wiadomości, że ich dziecko ma autyzm, to jedyna część mojej pracy, którą nienawidzę. Na szczęście większość ludzi, którzy przywodzą dzieci do nas, już ma diagnozę lub chociaż podejrzenie autyzmu – przecież przychodzą do „centrum autyzmu”. Ale gdy ja muszę powiedzieć rodzinie, że ich dziecko ma autyzm, to bolesne i trudne. Jedną przysługą, jaką mogę zrobić rodzicom, jest to, że przy dobrej interwencji ich dziecko prawdopodobnie poprawi się, a choć nie potrafię przeczytać przyszłości, wiele dzieci poprawia się ogromnie.

Czym jest „autyzm” w ogóle?

Aby zrozumieć, czym jest autyzm dzisiaj, trochę historii jest pomocne. Względnie rzecz biorąc, dziedzina autyzmu jest młoda. W 1943 r. termin autyzm użył po raz pierwszy Leo Kanner, pisząc artykuł pt. „Autistic Disturbances of Affective Contact”. Autystyczny dosłownie oznacza „samotny”, i to obserwował Kanner – skłonność tych dzieci do bycia samymi. W tym artykule, opublikowanym w Nervous Child (czasopiśmie, które nie istnieje już), dr Kanner opisał jedenastu dzieci w wieku 2-8 lat o podobnych objawach, w tym trudnościach w komunikacji z innymi, trudnościach w interakcji z innymi i niezwykłych zainteresowaniach. Przed tym artykułem dzieci z takimi objawami były zazwyczaj etykietowane jako „schizofreniczne”.

Strona 2

Choć objawy autyzmu zostały doprecyzowane, te trzy ogólne obszary wciąż stanowią podstawę objawów spektrum. Oznacza to, by zdiagnozować autyzm, dzieci muszą mieć trudności w społecznej interakcji z innymi; muszą mieć upośledzenia w komunikacji; i muszą też wykazywać ograniczone zainteresowania. To brzmi dość prosto, ale komplikuje to fakt, że choć większość zgadza się, że niepełnosprawność jest neurologiczna, nie znaleziono markera biologicznego. Oznacza to, że nie ma badania krwi ani chromosomowego, które mogłoby powiedzieć, czy dziecko ma autyzm. Diagnoza opiera się po prostu na obserwacji trzech objawów, a ich wyrażenie w tych obszarach może znacznie się różnić. Np. dziecko, które dobrze kontakuje z dorosłymi, ale nie okazuje zainteresowania dzieciami w swoim wieku, kwalifikowałoby się, tak samo jak dziecko, które w ogóle nie interesuje się ani dorosłymi, ani innymi dziećmi. Dziecko, które echa wszystko, co inna osoba mówi, dziecko, które potrafi tworzyć krótkie zdania, ale nie potrafi utrzymać rozmowy, i dziecko, które w ogóle nic nie mówi – wszystkie kwalifikowałyby się pod upośledzeniem komunikacji. I na koniec, dziecko, które cały dzień jeździ na koniku, dziecko, które przez godziny układa buty mamy i taty w określonym porządku, i dziecko, które bawi się tylko jedną zabawką powtarzalnie – wszystkie byłyby „tak” w kategorii ograniczonych zainteresowań.

Aby sprawy jeszcze bardziej skomplikować, większość dzieci wykazuje pewne z tych objawów, więc to nawet nie proste „Czy mają ten objaw?”, ale bardziej skomplikowane „W jakim stopniu mają ten objaw?”, co determinuje, gdzie wpadają na kontynuum. Innymi słowy, czy każdy obszar objawowy mieści się w typowym zakresie czy poza nim?

Jeśli Twoje dziecko ma trudności we wszystkich trzech obszarach (społecznym, komunikacji, ograniczonych zainteresowań), które są poza tym, co byśmy oczekwali od typowego dziecka, spełnia kryteria diagnostyczne autyzmu. Teraz niech skomplikuję to jeszcze bardziej: istnieją inne niepełnosprawności wchodzące w kategorię Spektrum Autyzmu.

Np. zespół Aspergera występuje, gdy dziecko nie ma właściwie opóźnień w języku per se, ale ma trudności w interakcji społecznej. Te dzieci też mają tendencję do specjalnych zainteresowań i problemów z prowadzeniem rozmowy. Np. pracujemy z chłopcem, który chce gadać tylko o toaletach w samolotach. Inny tylko o zegarkach Rolex. Dzieci z zespołem Aspergera mogą stać się ekspertami w pewnych tematach, ale te tematy mogą być mało interesujące dla innych, podczas gdy oni sami często pokazują mało zainteresowania tym, co zajmuje ich rówieśników.

Następnie jest PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified), zwane też Atypowym Autyzmem. Dzieci otrzymują tę etykietę, gdy mają tylko dwie z trzech kategorii. Tzn. mają trudności z interakcją społeczną i albo trudności z komunikacją, albo ograniczone zainteresowania, ale nie oboje. Widzisz więc, jak z czasem, w próbie ujednolicenia diagnozy, zdefiniowano więcej podkategorii Zaburzeń Spektrum Autyzmu.

Trudna wiadomość do przyjęcia

Nie dawno spotkałam rodzinę z 19-miesięcznym synem – uroczy jak tylko może. Ale Caleb nie powiedział ani jednego słowa, nie interesował się nikim, i przez pełne dwie godziny, które spędziliśmy z nim, kręcił się w kółko. Nie bawił się żadną zabawką w pokoju i nie reagował na imię. Miał tak wyraźne objawy autyzmu, że w mojej głowie nie było nawet wątpliwości co do diagnozy.

Strona 3

Rodzice mieli przy sobie książkę o autyzmie i przywiezli Caleba do naszego centrum, bo kuzyn dziecka miał autyzm. Założyłam, że rozumieją, z czym mamy do czynienia, i powiedziałam, że będziemy w stanie z nim pracować. Ale wtedy zaskoczyli mnie pytaniem, czy musi mieć autyzm, by uczestniczyć w naszym centrum. W tej chwili zrozumiałam, że nie zaakceptowali jeszcze, że jakakolwiek diagnoza została postawiona. Więc tak delikatnie, jak potrafiłam, powiedziałam, że Caleb wydaje się mieć trzy obszary objawowe związane z autyzmem. Na moje zaskoczenie powiedzieli, że liczyli, że powiem, że nic nie jest z nim nie tak. Nic. To słowo było przebijające, i poczułam to dziwne uczucie, jakby krew uciekała z głowy.

Wskazałam konkretne obszary objawowe Caleba – że nie mówi jeszcze (zwróć uwagę, że powiedziałam jeszcze), że jego obszary społeczne wydają się nieco opóźnione, co mogłoby się stać, gdyby nie mówił, i że choć nie wchodzi w interakcje, wydaje się cieszyć przytulaniem z rodzicami, co jest świetnym punktem wyjścia. Powiedziałam, że dostępne są dobre metody leczenia i że będziemy brać po jednym objawie naraz i pracować nad każdym, i jestem pewna, że zrobimy postępy.

Ojciec, dość dobrze czytany i poinformowany, powiedział, że choć zgadza się, że syn nie mówi i nie interesuje się innymi, nie widzi w jego zachowaniu żadnych ograniczonych zainteresowań. Bardzo delikatnie wskazałam, że typowo rozwijające się dziecko w wieku Caleba bawiłoby się zabawkami i wpychałoby się w rzeczy, a on spędza większość czasu kręcąc się, co uważane jest za powtarzalne, stereotypowe zachowanie. Ojciec wyglądał na szokowanego. I czułam się fatalnie. Może ludzie pracujący w centrach diagnostycznych i przekazujący tę wiadomość kilkanaście razy dziennie przyzwyczają się, ale ja nadal nie.

Ojciec przestał gadać i spojrzał w dół, szok zamieniając się w depresję. Ciekawie, matka zaczęła się otwierać – prawie wydawała się ulżona, by wypowiedzieć wszystkie swoje niepokojenia o synu. Jeszcze raz przypomniałam im, że autyzm to tylko grupa objawów, że dostępne są dobre interwencje, i że najbardziej produktywny sposób postępowania to adresowanie objawów po jednym. Zacznęlibyśmy od nauki Caleba słów za pomocą procedur motywacyjnych, co prawdopodobnie pomogłoby jego socjalizacji i zmniejszyłoby kręcanie się.

Wiedziałam, że wszystkie pomocne rady i nadzieje, które im dałam, nie sprawią, by ta diagnoza była łatwiejsza do przyjęcia. (Jako follow-up: pracowaliśmy z Calebem około dwóch miesięcy, i teraz mówi ok. 75 słów, ma garstkę aktywności społecznych, które kocha, i kręci się tylko, gdy nie jest zaangażowany w jedną z nich.)

Moje własne doświadczenie

Choć nie mogę udawać, że rozumiem, jak to jest mieć dziecko zdiagnozowane z autyzmem, doświadczyłam, jak to jest wiedzieć, że coś nie tak z Twoim dzieckiem i nie znać wyniku.

Gdy byłam w ciąży, miałam przedłożenie łożyska. To, gdy łożysko przykrywa otwór macicy, niemożliwiając urodzenie dziecka. Pierwszy znak problemu to były plamki krwi w trzecim miesiącu ciąży. Zdezorientowana, zadzwoniłam do lekarza, a jego odpowiedź była szokująca. Nie zaprosił mnie do gabinetu, nie poradził, po prostu gwałtownie powiedział: „Prawdopodobnie będziesz miała poronienie. Muszę biec, mam pacjenta w gabinecie. Nie martw się”. To moje pierwsze doświadczenie bycia z dala niedowzruszającego lekarza.

Zmieniłam lekarza po tym, i psychicznie wszystko było lepiej z nowym ginekologiem, ale nadal miałam krwawienia, a w piątym miesiącu ciąży położono mnie na lethargie, a potem hospitalizowano.

Strona 4

Gdy moja córka w końcu urodziła się, od razu wiedziałam, że coś nie tak. Nie podali mi jej, jak z pierwszym dzieckiem. Zamiast tego wszołszy ją do neonatologicznej intensywnej opieki. Gdy pediatra przyszedł do mnie pewien czas później, powiedział: „Ma 80% szans na przeżycie”. Wykrzyknęłam: „Znaczy to, że ma 20% szans na śmierć?”. Zdziwił moją reakcję i w zupełności nie zdawał sobie sprawy, co oznacza dla rodzica bycie poinformowanym, że wynik dziecka jest niepewny i potencjalnie tragiczny. Dla niego szanse były nadal na naszej stronie, i tym żył. Ale ja widziałam tylko te 20% możliwości, że moje dziecko może umrzeć. Mąż powiedział mi później, że całe doświadczenie było równie złe, jeśli nie gorsze, dla niego, bo zabierali go na bok i dawali te statystyki przez cały czas. (Ona jest teraz zdrową, szczęśliwą nastolatką, cieszę się – żebym wiedziała to wtedy.)

Nie mogę nawet twierdzić, że moje doświadczenia w jakikolwiek sposób porównują się do dowiedzenia się, że Twoje dziecko ma autyzm. Ale mogę współczuć bólu dowiedzenia się, że coś nie tak z Twoim dzieckiem i strachom, jakie niepewny prognostyka może wywołać. Przez lata rozmawiałam z tysiącami rodziców dzieci z autyzmem, i mogę powiedzieć, że otrzymanie wiadomości jest straszne, przerażające, stresujące i deprimujące. Rodzice reagują różnie; płaczą, złości się, zaprzeczają, że ich dziecko ma autyzm. Czasami nawet akceptują to z rezygnacją – ale nigdy to nie jest łatwe.

Żaden sposób na przygotowanie się

Nie ma znanych testów przednatalnych, które mogłyby ostrzec lub przygotować rodzica na szokującą diagnozę autyzmu. Nawet po urodzeniu dziecka z autyzmem, mogą pojawić się wczesne znaki, że dziecko nie rozwija się typowo, ale większość nowych rodziców nie rozpoznaje ani nie wie, szukać tych znaków. Dlatego rodzina często zakłada, przez pierwszy rok lub dwa życia, że wszystko jest w porządku, zwłaszcza że większość kamieni milowych motorycznych – siadanie, płzanie, chodzenie itp. – zdarzają się jak zegar.

Dla większości rodziców to nie dojść do momentu, gdy dziecko ma 18 miesięcy lub więcej i nadal nie mówi, by zacząć się martwić i pytać. Nawet wtedy, prawdopodobnie usłyszą od przyjaciół i pediatrów, że język rozwija się w różnym czasie u różnych dzieci, i by się nie martwić. Mogą stracić cenny czas przez to.

Istnieją pewne wcześniejsze znaki (zanim oczekuje się słów), które mogą pomóc rozpoznać możliwe objawy autyzmu, jeśli wiesz, na co patrzeć. Np. dziecko może nie lubić zabaw w kuku i nie wskazywać przedmiotów, woliąc wziąć rękę rodzica i położyć ją na pożądanym obiekcie, np. klamce drzwi, gdy chce wyjść. Dziecko z autyzmem może nie reagować na swoje imię, gdy jest wołane, albo może bawić się tą samą zabawką снова и снова. Niektórzy rodzice nawet zgłaszają, że ich dziecko nigdy nie płakało dla nich, gdy zostawiono je w łóżeczku, ale wydawało się zadowolone samotnością przez długie okresy.

Oczywiście, rodzice zazwyczaj pamiętają te rzeczy po tym, jak dzieci zostały zdiagnozowane, ale prawda jest taka, że większość rodziców nie staje się naprawdę zaniepokojona, dopóki nie zauważy, że ich dziecko nie zaczyna mówić.

Czy profesjonaliści mogą popełnić błędy przy diagnozie?

Czasami. Ale to rzadkie. Większość dzieci z autyzmem może zostać wiarygodnie zdiagnozowanych przed trzecim rokiem życia, jeśli osoba diagnozująca ma doświadczenie i ekspertyzę w obszarze autyzmu. Istnieją jednak kilka powodów, dla których rzadki błąd może się zdarzyć.

Strona 5

Najczęstszym błędem jest przeoczenie dziecka, którego objawy autyzmu są tak łagodne, że zostają przeoczone. Ponadto, czasami dzieci rozwijają trudności z komunikacją i socjalizacją, zanim zaczynają pokazywać powtarzalne zachowania lub ograniczone zainteresowania, więc nie są początkowo diagnozowane z autyzmem, ale dostają diagnozę później. Niektórzy nawet hipotezują, że ograniczone zainteresowania i powtarzalne zachowania autyzmu są wywołane przez brak komunikacji społecznej, ale bez względu na przyczynę, jeśli coś nie jest w porządku z rozwojem dziecka, nawet jeśli to tylko komunikacja i umiejętności społeczne, musi to zostać adresowane natychmiast.

Wreszcie, czasami ludzie sugerują, że Twoje dziecko zostało źle zdiagnozowane, nawet jeśli nie. To zazwyczaj dzieje się, gdy dziecko pokazuje znaczną poprawę. Tzn. niektóre dzieci, które otrzymują interwencję w bardzo młodym wieku, mogą przeskoczyć niektóre objawy wcześnie i mogą wyglądać bardziej jak mają opóźnienie komunikacji, Atypowy Autyzm lub Zespół Aspergera. Co jest kolejnym powodem, by interweniować jak najwcześniej – dzieci mogą poprawić się ogromnie, gdy są małe.

Czy to może być coś innego?

Lekarz diagnozujący Twoje dziecko najpierw musi wykluczyć inne możliwe problemy bazowe. Jak odróżniamy Zaburzenia Spektrum Autyzmu od innych niepełnosprawności dziecięcych, które nie mają przyczyny genetycznej? To może być trudne. Np. dzieci z upośledzeniem słuchu mogą wykazować podobne objawy do autyzmu. Moja córka miała, gdy miała ciężkie i przewlekłe zapalenia ucha środkowego. Nie socjalizowała, nie reagowała, i spędzała większość czasu na zachowaniach autostymulacyjnych. Widziałam innych takich – to rzadkie, ale zdarza się. Ale wiele dzieci z autyzmem zareaguje na pewne dźwięki, np. otwieranie owoców cukierkowych lub ulubione wideo, podczas gdy dzieci z upośledzeniem słuchu nie zareagują na nic poniżej ich progu upośledzenia. Dobry audiolog lub laryngolog pomoże Ci wykluczyć trudności ze słuchem.

Inną możliwością jest opóźnienie mowy. Jeśli dziecko ma opóźnienie mowy, najprawdopodobniej będzie miało pewne trudności z interakcją społeczną na poziomie rówieśników, ale zazwyczaj nie będzie unikać interakcji społecznej, jak dziecko z autyzmem. Ponadto dziecko z opóźnieniem mowy generalnie nie ma ograniczonych zainteresowań, jakie widzimy u dzieci z autyzmem.

Wielu rodziców pyta mnie, czy ich dzieci mogą być po prostu „późnymi mówiącymi”, jak Einstein miał być. No cóż, prawda jest taka, że niektóre dzieci uczą się mówić trochę później, ale rzadkie jest to, by dziecko z istotnym opóźnieniem mowy (nawet jeśli to nie autyzm) przezwyciężało je bez interwencji. To dzieje się tylko w bardzo, bardzo małej podgrupie, i naprawdę nie wiemy, jakie zmienne odpowiadają za dzieci, które nadrabiają bez interwencji. Nie zostawiałabym tego przypadku. Prawidłowa interwencja nie zaszkodzi, a pomoże, więc czekanie i liczenie na innego Einsteina może być marnowaniem czasu i spowodować, że Twoje dziecko quedzie dalej w tyle.

Wreszcie, istnieje wiele innych typów opóźnień rozwojowych. Zazwyczaj dzieci z opóźnieniami rozwojowymi mają dość płaskie funkcjonowanie w każdym obszarze. Dzieci z autyzmem zazwyczaj mają mocne strony w obszarach niewerbalnych. Mogą być dobrze w puzzlach i aktywnościach niewerbalnych, a nawet układać przedmioty w pewien porządek.

Strona 6

Co diagnoza naprawdę oznacza?

Krótka odpowiedź to, niestety, że nikt naprawdę nie wie. Autyzm to nazwa dana klastrowi objawów, o których dyskutowałem powyżej. Ale każde dziecko wyraża te objawy inaczej. Nie próbuj porównywać swojego dziecka do innych dzieci z autyzmem. Twoje dziecko jest jednostką. Jedno dziecko może mieć dużo problemów z kontrolą zachowań autostymulacyjnych, jak wahanie i kręcenie, inne znajdzie język trudnym do opanowania i w wieku czterech lat wciąż może być niwerbalne lub echać wszystko, co mówisz. Jedne mogą wściekać się i bić; inne mogą być spokojne i bierne. Jedne mogą nie lubić uczucia mocnego przytulania; inne mogą przytulać się do rodziców nieustannie. Musisz poznać własne dziecko i jego potrzeby, zanim skoczysz do jakichkolwiek wniosków o tym, kim jest i czego potrzebuje.

W tym momencie nikt nie może przewidzieć, jakie będzie dziecko z autyzmem jako dorosły – i nie wierz nikomu, kto twierdzi, że potrafi. Jedna rodzina, z którą pracowaliśmy, miała trójlatka, który leżał na podłodze ze wszystkimi mięśniami sztywnymi i prostymi, krzycząc non-stop. Rodziców powiedziano, przez profesjonalistów, że nigdy nie będzie miał przyjaciół, że nigdy nie ożeni się, i że prawdopodobnie nigdy nie będzie mówił. Zaczęliśmy go na programie interwencji, i przed zerówką nie miał żadnych objawów autyzmu.

Nigdy nie można powiedzieć. Nikt nie może.

Ale możesz zrobić różnicę w wyniku.

Jak wchodzić w interakcję z nowo zdiagnozowanym dzieckiem

Gdy rodzice dowiedzą się, że ich dziecko ma poważną niepełnosprawność, mają tendencję do kwestionowania własnych umiejętności rodzicielskich i zastanawiania się, czy muszą traktować je inaczej niż by inaczej – bardziej delikatnie lub surowiej, bardziej jak terapeutę, mniej jak kumpla itp.

Oto złota zasada: Gdy masz wątpliwości, traktuj dziecko tak, jakbyś traktował je, gdyby nie miała niepełnosprawności.

Wszyscy rodzice chcą ułatwić życie dzieciom, a rodzice dzieci z autyzmem nie są wyjątkiem. Wszyscy chcemy unikać sytuacji lub wymagań, które mogą wywołać ataki gniewu lub zdenerwować nasze dzieci. To zrozumiałe, ale jeśli located yourself w miejscu, gdzie stale obniżasz swoje standardy dobrego zachowania i szukasz wymówek dla dziecka, bo ma niepełnosprawność, musisz zatrzymać się i znaleźć nowe podejście. Jeśli oczekiwałeś dobrych manier i dobrego zachowania od dziecka zanim dowiedziałeś się, że ma autyzm, lub jeśli oczekujesz pewnego typu zachowania od innych dzieci, kontynuuj naleganie na te rzeczy.

Jeśli miałeś cele dla dziecka, trzymaj się ich. Nie zakładaj, że jest cokolwiek, czego nie może opanować w czasie. Może nigdy nie powiedział słowa, ale nie pozwól nikomu skakać do wniosku, że nigdy nie powie. Jeśli ktoś powie Ci: „On nie uczy się X”, przyjmij, że to metoda nauczania zawiedzie, a nie dziecko. Badacze zbadali każdy objaw autyzmu, i istnieje wiele sposobów pracy nad wszystkim, od nauki pierwszych słów po utrzymywanie rozmowy. Kontynuuj próbowanie różnych metod nauczania, aż znajdziesz tę, która działa dla Twojego dziecka.

Przede wszystkim, nie obniżaj oczekiwań: oczekuj, że Twoje dziecko przezwycięża objawy autyzmu i prowadzi bogate i spełniające życie. Twoja ciągła wytrwałość to największy atut Twojego dziecka. Jeśli Ty się poddasz, Twoje dziecko nigdy nie zdziała.

Strona 7

Co powiedzieć swojemu dziecku?

Wielu, wielu rodziców dzieci z autyzmem, zwłaszcza tych, które potrafią prowadzić rozmowę społeczną, pyta mnie, czy powinni powiedzieć dziecku, że ma lub miał autyzm. Nie jestem pewna odpowiedzi na to pytanie, ale mam pewne ogólne myśli, obserwując sytuacje, gdzie ten problem pojawiał się.

Po pierwsze, dyskusja o niepełnosprawności dziecka to indywidualna decyzja rodziny i często dotyczy tego, jak bardzo dziecko chce wiedzieć. Moje ogólne uczucie (i muszę powiedzieć, że to tylko uczucie, nie oparte na danych) jest takie, że skoro naprawdę nie wiemy, czym jest autyzm w tym momencie, myślę, że możemy chcieć skupić się na objawach i dyskutować o obszarach słabości i siły z naszymi dziećmi. Tzn., jak ta książka, możesz chcieć rozważyć dyskusję o konkretnych obszarach rozwoju dziecka, zamiast etykietować je.

Niech podam kilka przykładów. Mama Mii skarżyła się, że Mia czasem wraca do domu mówiąc, że po prostu nie czuje się częścią kliki społecznej w szkole. Mama zapytała, czy to dobry moment, by powiedzieć jej, że miała autyzm w dzieciństwie i wciąż demonstruje pewne drobne objawy. Zasugerowałam, że skoro jest tak łagodnie dotknięta, mama po prostu dyskutuje jej mocne i słabe strony. Kilka tygodni później, gdy woziłam Mie w aucie, dyskutowałyśmy o jej młodszym bracie, i powiedziała: „Avery nauczył się mówić wcześnie, a ja pozniej, ale nauczyłam się czytać naprawdę wcześnie”. To były fakty, i wydawała się z nimi bardzo komfortowo. Przedstawienie Mie informacji przez dyskusję nie tylko jej wyzwań, ale też mocnych stron i wskazanie, że każde dziecko ma silne i słabe strony, nie pogłębiło jej uczuć izolacji i inności.

W przeciwieństwie, mieliśmy genialnego studenta doktoranckiego w naszym programie psychologii klinicznej, który otrzymał interwencję w naszym centrum, gdy była w przedszkolu i w szkole podstawowej. Choć wybitnie radziła sobie na studiach i doktoracie, miała dużą grupę przyjaciół i była jedną z najmiłszych osób, jakich można poznać, jej rodzice powiedzieli jej, że miała autyzm w dzieciństwie, i zawsze martwiła się, co nie tak z jej mózgiem. Fakt, była tak zestresowana, że nie mogła pracować z nikim, kto miał autyzm.

Jednak nie każde dziecko ma problem z diagnozą. Pracowaliśmy z jedną nastolatką, która była w terapii całe życie, i miała całą gamę etykiet psychologicznych nadanych przez różnych lekarzy przez prawie dekadę. W końcu, gdy miała 14 lat, psychiatra zasugerował, że ma zespół Aspergera, i tak trafiła do mnie. pewnego wieczoru rozmawiałam z jej mamą telefonem, a ona podniosła słuchawkę w drugim pokoju i nasłuchiwała. Skonfrontowała matkę, która zdecydowała się pokazać jej mój raport. Raport miał bardzo konkretne obszary do pracy, np. reagowanie z empatią na innych, poprawa kontaktu wzrokowego, zmniejszenie nieodpowiednich poświat ciała podczas rozmów itp. Ale ważne było to, że każdy obszar miał skuteczne interwencje. To konkretne dziecko było w rzeczywistości ulżone, by zrozumieć, jaka jest jej niepełnosprawność, i była też niezwykle zmotywowana, by nauczyć się konkretnych sposobów interakcji z innymi, prowadzenia ciekawych rozmów i adresowania każdego objawu frontalnie. Dla niej było to dość pomocne, by wiedzieć konkretnie, czym jest niepełnosprawność.

Strona 8

Zgaduję, że chcę powiedzieć, że nie ma naprawdę najlepszego sposobu na podejście do powiedzenia dziecku, że ma lub miał objawy autyzmu. Fakt, że nie wiemy naprawdę, czym jest autyzm, sprawia to jeszcze trudniejszym. Mówienie komuś, że ma „coś”, ale nikt nie wie dokładnie, co to oznacza, może być trudniejsze niż po prostu rozmawianie z nim o jego mocnych i słabych stronach. Z drugiej strony, niektóre dzieci mogą czuć ulgę, by wiedzieć, co dokładnie się dzieje, że są interwencje, i że jest cały mnóstwo innych ludzi, którzy mają te same wyzwania. Więc nadal są pytania, jak najlepiej adresować ten problem. Gdy więcej dzieci otrzyma ulepszone interwencje, by mogły osiągnąć poziom, na którym mogą dyskutować o swoich przeszłych objawach, więcej badań powinno pomóc nam określić najlepsze sposoby dyskusji o niepełnosprawności z dziećmi. Znowu, pamiętaj, że każde dziecko ma też mocne strony. Wszyscy mamy mocne i słabe strony, i często może to być marnowanie czasu, by zamartwiać się o słabościach.

Dobre leczenie jest dostępne. Używaj je.

Z odpowiednią interwencją prawie wszystkie dzieci zdiagnozowane z autyzmem poprawiają się. Było i trwa wiele postępów w leczeniu autyzmu. Badacze w całym kraju robią nowe odkrycia codziennie. Ta książka pomoże Ci rozpocząć ścieżkę odpowiednich i wartościowych interwencji i pozwoli Ci zobaczyć, jak stałe i wiedzące wysiłki naprawdę mogą odwrócić rzeczy.

Podobnie pamiętaj, że bez leczenia Twoje dziecko bardzo prawdopodobnie pogorszy się. Twoje dziecko nie po prostu „wyrośnie” z objawów autyzmu. Mało dzieci nawet wyrośnie z opóźnień mowy bez interwencji. Musisz rozpocząć plan leczenia ze specjalistycznymi interwencjami jak najszybciej.

Nawet jeśli Twoje dziecko jest bardzo małe i ma łagodne objawy, i nie jesteś pewien, czy ma autyzm, wciąż musisz zająć się tymi łagodnymi objawami, które wykazuje – pamiętaj, etykiety nie mają znaczenia, ale objawy tak, i objawy mogą i muszą być adresowane. Nie potrzebujesz diagnozy, by opracować plan interwencji – pomaganie dziecku z każdym objawem to to, co jest ważne.

Nie mogę wystarczająco mocno podkreślić ważność natychmiastowego działania. Każdy ekspert w tej dziedzinie zgadza się, że wczesna interwencja jest niezbędna i krytyczna. Podejście „poczekaj i zobacz” jest szkodliwe dla dziecka. Dzieci z autyzmem mają tendencję do unikania rzeczy trudnych, a komunikacja jest dla nich trudna, więc unikają sytuacji, w których mogliby być oczekiwani do komunikacji. W rezultacie stają się bardziej izolowane i wycofane. Dlatego krytyczne jest, by rozpocząć program od razu.

Previous:

Next: