10 nyttige ressurser for Downs syndrom

Downs syndrom (DS) er en "vanlig tilstand forårsaket av å ha "ekstra" kopier av gener på det 21. kromosomet," ifølge American Academy of Pediatrics (AAP). Selv om hver person med DS er unik, kan disse ekstra genene påvirke utviklingen under graviditet og barndom og helse, læring og relaterte forskjeller gjennom personens liv.

Enten du er forelder til et barn med DS eller en omsorgsperson med spesielle behov, er tidlig anerkjennelse og personlig opplæring avgjørende. Å komme i kontakt med DS-fokuserte organisasjoner og andre med førstehåndserfaring med å ta vare på et barn med Downs syndrom er et viktig skritt for å forstå potensielle utfordringer og triumfer fremover.

Her er noen kjente Downs syndromorganisasjoner og støttegrupper for foreldre og omsorgspersoner for å komme i gang.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Dette er den eldste organisasjonen og støttegruppen i USA for de som er rammet av Downs syndrom. NDSC fokuserer ikke bare på de med lidelsen og deres pårørende, men også fagpersonene som jobber med dem. De tar til orde for de med Downs syndrom gjennom utdanning, lovgivning, medisinsk behandling og bevissthet om funksjonshemninger. Vordende eller nybakte foreldre kan få tilgang til tonnevis av nyttig informasjon og råd for å hjelpe dem med å navigere på reisen, samtidig som de tilbyr generell utdanning, helsetjenester og talerelaterte ressurser for Downs syndrom.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

The National Down Syndrome Society er kjent som "nasjonal talsmann for verdien, aksept og inkludering" av de som lever med Downs syndrom. I tillegg til de informative artiklene på nettstedet, kan du lese personlige historier, hjelpe til med å samle inn midler til forskning og bevissthet om Downs syndrom, finne støttegrupper i ditt område og registrere deg for å motta deres e-nyhetsbrev og holde deg oppdatert med alt det siste Nyheter og informasjon om Downs syndrom.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

For de med barn som har blitt diagnostisert med mosaikk Downs syndrom (mDs), er International Mosaic Down Syndrome Society en organisasjon fullstendig dedikert til denne sjeldne formen for lidelsen. Foreldre kan bli med på nettstedet og få kontakt med andre i deres delstat med barn eller familiemedlemmer med mDs, mens medisinske fagpersoner kan koble seg til andre som tar seg av mDs-pasienter og få informasjon og den nyeste forskningen om alt som har med mDs.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS tilbyr spesifikk støtte til nybakte foreldre og besteforeldre, samt foreldre til tenåringer og voksne med Downs syndrom og helsepersonell. NADS tilbyr veiledningsprogrammer, foreldrestøttegrupper, foreldreverksteder, familieretreater og arbeidserfaringsprogrammer for de som bor i Chicago-området, men nettsiden deres inneholder pedagogisk informasjon og nyttige linker til alt relatert til Downs syndrom.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF hjelper mennesker med Downs syndrom å nå sitt fulle potensial i livet ved å styrke dem gjennom utdanningsprogrammer og tjenester. Organisasjonen er fokusert på å forstå læringsstilene til de med Downs syndrom og støtte foreldre til barn med DS. Barn kan melde seg på en rekke klasser spesielt utviklet for dem, inkludert lese-, musikk-, kommunikasjons- og språkprogrammer.

6. Buen

The Arc er en organisasjon opprettet for å fremme og beskytte menneskerettighetene til mennesker med intellektuelle og utviklingshemminger, inkludert Downs syndrom, og gi dem og deres familier tilgang til informasjonen, advokatvirksomheten og ferdighetene som støtter full inkludering og deltakelse i samfunnet gjennom hele deres levetider. Med over 700 kapitler over hele landet, kan alle som er berørt av Downs syndrom søke i nettkatalogen deres for å finne lokal støtte og veiledning.

7. Foreningen for barn med Downs syndrom (ACDS)

Denne organisasjonen gir livslange ressurser til personer med Downs syndrom og deres familier. ACDS er et utdanningsinstitusjon i New York med tre forskjellige programmer:utdanningssenter og hjemmebasert (fra fødsel til 5 år), 5 Plus (for 5 år og oppover) og Individualized Residential Alternatives (IRA) for voksne.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! er strengt tatt et nettforum dedikert til å støtte omsorgspersoner til barn med Downs syndrom. Meldingstavlen er delt inn i helse- og medisinske problemer, generell DS-informasjon og utdanningsrelaterte emner, samt en bokklubb og seksjoner for samvær.

9. Global Down Syndrome Foundation

Dette er en ideell organisasjon dedikert til å forbedre livene til mennesker med Downs syndrom gjennom forskning, medisinsk behandling, utdanning og påvirkningsarbeid. Etablert i 2009, er deres primære fokus å støtte Linda Crnic Institute for Down Syndrome, som utelukkende er forpliktet til forskning og medisinsk behandling for personer med Downs syndrom. Lær om den nyeste forskningen og medisinsk behandling, engasjer deg, finn ut om programmer, arrangementer og konferanser og registrer deg på e-postlisten deres for å holde deg oppdatert.

10. Lokale foreldrestøttegrupper

 AAP anbefaler lokale foreldrestøttegrupper som en nyttig ressurs for å lære om leger, terapeuter, barnehager, skoler og lokale utviklingsprogrammer i samfunnet ditt, samt problemer med atferd, hjelp med barnepass og mer. Ta kontakt med legekontoret ditt for navn og kontaktinformasjon for grupper i ditt område.

Å forske på Downs syndrom er et viktig første skritt mot å utdanne deg selv om lidelsen og dens potensielle utfordringer. Finn støtte fra andre i din situasjon ved å kontakte enhver anerkjent Downs syndrom-organisasjon for å få innsikt og kunnskap, samt dele personlige erfaringer.

Med tilstrekkelig kjærlighet, omsorg og støtte kan hvert barn med DS leve et lykkelig og tilfredsstillende liv.


  • Brystpumpeprosessen kan i begynnelsen virke overveldende for nybakte mødre. Det er så mye å lære om dette nyttige verktøyet som hjelper deg å mate babyen din – og hvem er bedre å tilby brystpumpetips enn mødre som har vært der? Kanskje du er en mor
  • Hvis du noen gang har diskutert å ansette en husholderske, har du kanskje kommet opp med en liste over grunner til hvorfor du ikke bør:det er en luksus du ikke har råd til, eller det er et tegn på latskap. Men har du noen gang tenkt på hvorfor du bør
  • Skolen er endelig ute, men er en leksefri sommer en hjerneflukt? To Care.com-ansatte vurderer fordeler og ulemper med sommerlekser. Sarah sier:lekser hjelper Visste du at barn i gjennomsnitt mister to måneders arbeid i løpet av sommeren? Det er det