• Babyer
• Familiedannelse
• Barn
• Generelt foreldreskap
• Nyfødte
• Tenåringer
• Småbarn
• Graviditet

10 nyttige ressurser for Down-syndrom

Down-syndrom (DS) er en «vanlig tilstand forårsaket ved å ha «ekstra» kopier av gener på 21. kromosom,» ifølge American Academy of Pediatrics (AAP). Selv om hver person med DS er unik, kan disse ekstra genene påvirke utviklingen under svangerskap og barndom, samt helse, læring og relaterte forskjeller gjennom personens liv.

Enten du er forelder til et barn med DS eller en spesialomsorgsgiver, er tidlig gjenkjenning og personlig utdanning avgjørende. Å knytte kontakt med DS-fokuserte organisasjoner og andre med førstehåndserfaring med omsorg for et barn med Down-syndrom er et viktig skritt for å forstå de potensielle utfordringene og triumfene som ligger fremover.

Her er noen bemerkelsesverdige Down-syndrom-organisasjoner og støttenettverk for foreldre og omsorgsgivere for å komme i gang.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Dette er den eldste organisasjonen og støttenettverket i USA for de som påvirkes av Down-syndrom. NDSC fokuserer ikke bare på de med lidelsen og deres slektninger, men også fagfolk som jobber med dem. De arbeider for de med Down-syndrom gjennom utdanning, lovgivning, medisinsk versorg og funksjonshemningsbevissthet. Ventende eller nye foreldre kan få tilgang til massevis av nyttig informasjon og råd for å navigere sin reise, samt tilby generell utdanning, helseversorg og tale-relaterte ressurser for Down-syndrom.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

National Down Syndrome Society er kjent som «nasjonale advokat for verdien, aksept og inkludering» av de som lever med Down-syndrom. I tillegg til de informative artiklene på nettsiden, kan du lese personlige historier, hjelpe til å samle inn midler til Down-syndrom-forskning og bevissthet, finne støttenettverk i ditt område og registrere deg for å motta deres e-nyhetsbrev og holde deg oppdatert med all nyeste Down-syndrom-nyheter og informasjon.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

For de med barn som er diagnostisert med mosaisk Down-syndrom (mDs), er International Mosaic Down Syndrome Society en organisasjon helt dedikert til denne sjeldene formen for lidelsen. Foreldre kan bli medlemmer av nettsiden og knytte kontakt med andre i sin stat med barn eller familielemmer med mDs, mens medisinske fagfolk kan knytte kontakt med andre som pleier mDs-pasienter og få informasjon og den nyeste forskningen om alt som gjelder mDs.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS tilbyr spesifikk støtte for nye foreldre og besteforeldre, samt foreldre til tenåringer og voksne med Down-syndrom og helsefagfolk. NADS tilbyr mentorprogrammer, foreldrestøttenettverk, foreldreverksteder, familietilflugter og arbeidserfaringprogrammer for de som bor i Chicago-området, men deres nettside inneholder utdanningsinformasjon og nyttige lenker til alt som har med Down-syndrom å gjøre.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF hjelper mennesker med Down-syndrom til å nå sitt fulle potensial i livet ved å styrke dem gjennom utdanningsprogrammer og tjenester. Organisasjonen fokuserer på å forstå læringsstiler til de med Down-syndrom og støtte foreldre til DS-barn. Barn kan registrere seg i en rekke klasser spesielt designet for dem, inkludert lese-, musikk-, kommunikasjons- og språkprogrammer.

6. The Arc

The Arc er en organisasjon opprettet for å fremme og beskytte menneskerettigheter for mennesker med intellektuelle og utviklingsmessige funksjonsnedsettelser, inkludert Down-syndrom, og gi dem og deres familier tilgang til informasjon, advokasjon og ferdigheter som støtter full inkludering og deltagelse i fellesskapet gjennom hele livet deres. Med over 700 kapitler landsomfattende, kan enhver som berøres av Down-syndrom søke i deres online-katalog for å finne lokal støtte og veiledning.

7. Association for Children with Down Syndrome (ACDS)

Denne organisasjonen tilbyr livslange ressurser for individer med Down-syndrom og deres familier. ACDS er en utdanningsinstitusjon i New York med tre distinkte programmer: utdanningssenter og hjemmebasert (fra fødsel til 5 år), 5 Plus (for 5 år og oppover) og Individualized Residential Alternatives (IRAs) for voksne.

8. Uno Mas! Forum

Uno Mas! er strengt tatt et online-forum dedikert til å støtte omsorgsgivere for barn med Down-syndrom. Meldingstavlen er delt inn i helse- og medisinske spørsmål, generell DS-informasjon og utdanningsrelaterte emner, samt en bokklubb og møte-seksjoner.

9. Global Down Syndrome Foundation

Dette er en ideell organisasjon dedikert til å forbedre livet for mennesker med Down-syndrom gjennom forskning, medisinsk versorg, utdanning og advokasjon. Etablert i 2009, er deres primære fokus å støtte Linda Crnic Institute for Down Syndrome, som er utelukkende dedikert til forskning og medisinsk versorg for mennesker med Down-syndrom. Lær om nyeste forskning og medisinsk versorg, bli involvert, lær om programmer, arrangementer og konferanser og registrer deg for deres postliste for å holde deg oppdatert.

10. Lokale foreldrestøttenettverk

AAP anbefaler lokale foreldrestøttenettverk som en gunstig ressurs for å lære om leger, terapeuter, barnehager, skoler og lokale utviklingsprogrammer i ditt lokalsamfunn, samt atferdsproblemer, hjelp med barnehage og mer. Sjekk med din leges kontor for navn og kontaktinformasjon for grupper i ditt område.

Å forsker på Down-syndrom er et essensielt første steg for å utdanne deg selv om lidelsen og dens potensielle utfordringer. Finn støtte fra andre i din situasjon ved å kontakte en hvilken som helst anerkjent Down-syndrom-organisasjon for å få innsikt og kunnskap, samt dele personlige erfaringer.

Med tilstrekkelig kjærlighet, omsorg og støtte kan hvert barn med DS leve et lykkelig og fullverdig liv.