• babyer
• Bygge en familie
• barn
• Generelt Foreldre
• nyfødte
• tenåringer
• småbarn
• graviditet

Oppfordringen til talsmann for ditt barn med autisme

Godta barnets autismediagnose

Oppfordringen til å støtte barnet ditt med autisme

Å akseptere at barnet ditt har autisme krever mot og en sterk dose tro – evnen til å tro at fireåringen som er fullstendig nonverbal i dag en dag vil lære å kommunisere.

Basert på min personlige og profesjonelle erfaring kan jeg med sikkerhet fortelle deg at du vil bli overrasket over fremgangen barnet ditt gjør. Jeg har sett nonverbale barn blomstre opp til samtalepartnere og ukoordinerte barn deltar i olympiske leker. Du må lære å gå en fin linje, å være så realistisk og så fleksibel som mulig. Husk at noen av de største suksesshistoriene i historien tok mye lengre tid enn forventet. Gi aldri opp barnet ditt. Ikke la deg avskrekke et minutt hvis han ikke tilegner seg en ferdighet så raskt som du håper. Det er å forvente.

Som forelder vil du gradvis gjøre overgangen fra å akseptere diagnosen til å «leve med autisme». Det betyr å kunne tilpasse seg barnet som nekter å sette seg på skolebussen; fjerne tilstopping av vasken ti ganger i løpet av en uke etter at barnet ditt har stappet den med alle tenkelige gjenstander, inkludert små plastleker; å forlate søsterens bryllup tidlig fordi barnet ditt ikke tåler støyen fra bandet; og pakke ekstra klær for hver utflukt fordi barnet ditt ikke kan motstå å hoppe i vann han ser.

Den gode nyheten er at et barn med autisme er i konstant endring. Mange av deres tidlige atferd utvikler seg eller forsvinner helt etter hvert som de mottar intervensjoner og miljøet rundt dem endres. Barn med autisme har mange styrker og unike egenskaper. Foreldre må lære å identifisere og dyrke disse egenskapene hos barna sine, samtidig som de beskytter deres eksepsjonelle sårbarheter. Denne utfordrende oppgaven løses best ved å mestre ferdighetene til advokatvirksomhet.

Bli en talsmann for barnet ditt

Å bli en advokat vil aldri endre tilstanden, men det kan totalt endre perspektivet ditt og alle du kommer i kontakt med. Etter hvert som du gradvis slipper drømmene du hadde for barnet ditt før diagnosen, vil du bevege deg gjennom de vanskelige stadiene av sorg mot akseptens ro. Da vil du være klar til å ta på deg den nye rollen som denne diagnosen krever av deg.

"Vi trenger deg," sa Jim Sinclair i sin bønn til foreldrene. "Din verden er ikke veldig åpen for oss, og vi kommer ikke til å klare det uten din sterke støtte ... Ta en titt på ditt autistiske barn igjen og ... [t]enk med deg selv:

"?Dette er ikke barnet mitt jeg forventet og planla for. Dette er et fremmedbarn som havnet i livet mitt ved et uhell. Jeg vet ikke hvem dette barnet er eller hva det vil bli. Men jeg vet at det er en barn, strandet i en fremmed verden, uten foreldre av sitt eget slag ... Det trenger noen som tar vare på det, lærer det, tolker og tar til orde for det. Og ... den jobben er min hvis jeg vil ha den .'"

Som mor til et autistisk barn vet jeg hvor mye denne nye jobben krever av en forelder. Jeg har selv kjent på hvilket slag denne diagnosen kan være. Til tross for min dype, ukvalifiserte kjærlighet til sønnen min, har det bokstavelig talt tvunget meg til å finne en ny styrke inni meg.

Å lære å gå inn for sønnen min har vært den største utfordringen i livet mitt. Men nå er Marty ti år gammel. I årene etter diagnosen hans har jeg snakket med hundrevis av foreldre som har barn med spesielle behov. Det har vært en fantastisk mulighet for meg til å hjelpe. Underveis har jeg selv blitt en anerkjent ekspert.

Som et resultat av å stå opp for mitt eget barn og stå opp for barna til mine klienter, vet jeg nøyaktig hva som skal til. Jeg kan tydelig beskrive veien videre – peker på mange av fallgruvene og viser deg hvordan du unngår dem, og forklarer definitivt hva som fungerer og hva som ikke gjør det.

Fordi jeg selv var så frustrert over mangelen på tydelig informasjon når jeg trengte det som mest, vil du få konkrete verktøy for å navigere i lover, institusjoner og beslutningstakere som så sterkt påvirker ditt barns liv. Aller i neste kapittel, «Advocacy 101», vil du bli introdusert for ferdighetene du trenger for å bli en sterk talsmann for barnet ditt.

Hvis jeg kan gå fra kvaler til adferd, så kan du også. Det er ikke lett, men jeg skal vise deg hvordan. La oss nå brette opp ermene og sette i gang.

Hvor skal du begynne som advokat

Sett det ut i livet

1. Start en journal for å spore alle milepælene barnet ditt når. Dette vil gjøre deg mer bevisst på fremgangen hans og hjelpe deg å få en bedre forståelse for den fantastiske veksten som er mulig for ham.
2. Skriv ned følelsene dine i forhold til å ha et barn med autisme. Ikke vær redd for å erkjenne følelser av tristhet, håpløshet og til og med fortvilelse. Men hvis du finner ut at journaloppføringene dine primært er fokusert på følelser av sorg, bør du vurdere å snakke med noen du stoler på, for eksempel en venn, minister eller en profesjonell rådgiver.
3. Skriv en liste over alle de fantastiske tingene du elsker med barnet ditt, for eksempel smilet hennes, de vakre hvite tennene hennes, det krøllete håret og fordypningene. Se gjennom denne listen når du føler deg trist. Bare å reflektere over barnets positive egenskaper vil indusere en tilstand av lykke.
4. Planlegg et familiemøte med dine nærmeste og nære utvidede familiemedlemmer. Snakk om diagnosen og følelsene dine. Dette er et trygt miljø, og å snakke om hva som skjer med barnet ditt vil hjelpe deg å begynne å gå fra kvaler til talsmann.
5. Se for deg din egen "nasjon", i tradisjonen til Laura Krueger Crawford. Definer ditt eget språk og ritualer. Lag et spill som hele familien kan være med på. La søsken og andre slektninger bytte på å lage nye ord og aktiviteter som finnes i familien din.