Møte barnets autisme-diagnose

Autisme-diagnose: et vendepunkt

Møte barnets autisme-diagnose

Å få en nøyaktig autisme-diagnose er et vendepunkt. I praktiske betraktninger betyr det at du kan slutte å lure på hva som er feil, og starte å lære alt du trenger å vite om barnet ditt tilstand. I stedet for å søke etter en måte å gi mening til uventede særtrekk og uforklarlig atferd, har du endelig en forklaring.

Det bør være en lettelse. Men det kan komme som et sjokk.

Jeg er ikke fremmed for vanskeligheter. Du går ikke fra å bli oppdratt av en bestemor med nedsatt funksjonsevne og en nattvakt-jantor, til en Harvard Law School æresstudent som driver en vellykket advokatfirma i LA, uten svett og tårer. Etter å ha kommet så langt, trodde jeg jeg kunne håndtere alt. Så fikk jeg et autistisk barn.

Da jeg først lærte min sønns diagnose, kunne jeg ikke engang si ordet «autisme» uten å bryte ut i tårer. I måneder hadde jeg utsatt å gå til en spesialist for diagnose, i håp om at hva som helst som skjedde med Marty ville bare forsvinne.

Hvis jeg ikke allerede hadde to døtre, kanskje jeg hadde klart å bli i fornektelse litt lenger. Men Marty var mitt tredje barn. Hans to store søstre hadde gitt meg modeller på hvordan normal utvikling for en toåring så ut. I denne alderen hadde både Morgan og Michael talt i hele setninger. Morgan hadde til og med blitt toalettetrent da. En dag hadde hun bare erklært hun var klar for å gå videre til «store jente» bukser og nektet å bruke bleier lenger. Hennes store søster, Michael, stilte så mange spørsmål i denne alderen at vi var sikre på at hun var ment til å bli advokat som mor og far.

Vennlige venner beroliget meg. Gutter prater alltid senere enn jenter. Hvis Marty foretrakk å leke alene og hordete en samling plastskjeer og sugerør, kanskje han bare var uavhengig og oppfinnsom. Hvor jeg ville tro dem! Men i mitt hjerte visste jeg at ingen av deres forsikringer kunne forklare hva som skjedde med min sønn.

Det første sjokket

Da min mann, Ernest, og jeg endelig møttes med Dr. Diane Henderson, en utviklingspediater, sa hun forsiktig at hun mistet Marty hadde autisme. Dette var hennes medfølende måte å dempe sjokket på. Hun anbefalte at vi fikk en annen mening, men vi trengte ikke det. Jeg visste at diagnosen hennes var riktig. Men å høre det var et sjokk. Mens hun beskrev tilstanden, satt jeg i stum hette, med ordet «autisme» spiller om og om igjen i hodet. Minutter senere, da jeg rørte ansiktet mitt, fant jeg at det var fuktig av tårer. Da vi forlot kontoret hennes, kjørte jeg til en nærliggende parkeringsplass, stoppet bilen og gråt.

Jeg var så redd for min sønn – ikke bare for hva han kunne gå gjennom, men for hvordan andre mennesker kunne behandle ham. Det tok måneder med kjærlighet og støtte fra mange familiemedlemmer før jeg kunne dele diagnosen med noen andre. Høyre-hjernen pragmatiker som han er, holdt Ernest på med å si: «Du kan like gjerne si folk at han har autisme. Hvis de ikke kan akseptere Marty, kan de si adjø til Martins. Vi er et pakke-deal.» Han holdt på å oppmuntre meg til å være mer åpen om det, men jeg var ikke klar.

«Det er ikke nødvendig å kalle det autisme...» sa jeg til meg selv. Etter alt kunne jeg sannsynligvis si at han fortsatt ble testet og at legene ikke var helt sikre på den sanne naturen av hans tilstand. Noen ganger virket usikkerheten å la mer plass til håp.

Mest av alt ville jeg ikke risikere den forferelige muligheten at noen ville høre ordet «autisme» og anta at Marty var fortapt.

Som mange foreldre følte jeg også et dyp tapssans. Vi hadde ikke tapt Marty, gutten vi alle elsket og hyldet, men så mange fantastiske ting vi hadde håpet ville være en del av hans opplevelse – å gå på skole med søstrene, drive sport, ta en jente til promen, gå på college, starte en karriere – var feiet bort med et enkelt ord.

Det var langt bedre – selv avgjørende – å ha en diagnose. Men da implikasjonene begynte å synke inn, ble min frykt og motstand gradvis erstattet med sorg.

En sunn sans for sorg

Sorg er det passende svaret på tap. Det er den emosjonelle lidelsen du føler når noe eller noen du elsker tas fra deg.

Det er naturlig for foreldre å sorg over nyheten om barnets uhelbredelige lidelse og tapet av barnet de forventet. Du kan knytte sorg til dødsfall i nærmeste krets (og et slikt tap forårsaker ofte intensiv sorg). Men sorg kan følge tap av:

  • forhold
  • vennskap
  • helse
  • elskte drømmer
  • arbeid
  • tilknytning
  • økonomisk stabilitet
  • trygghet

For tiår siden identifiserte Elisabeth Kübler-Ross, MD, sorgens faser i sin berømte bok On Death and Dying. Andre har bygget videre på arbeidet hennes for å gi oss innsikt i hvordan vi responderer på tragedier i livet vårt. I møte med autisme-diagnosen kan foreldre oppleve mange av disse fasene, i hvilken som helst rekkefølge. Faktisk er det vanlig å ha gode og dårlige dager – å bevege seg frem og tilbake mellom dem – mens vi kjemper mot akseptanse.

Fase én: Sjokk, fornæktelse, isolasjon
«Mitt barn har ikke autisme. Han er bare annerledes.»

I denne fasen beskytter vi oss ved å bruke fornæktelse og isolasjon som en buffer, for å holde oss fra å bli overveldet av den fulle utstrekningen av denne nye virkeligheten. Det er en overlevelsesinstinkt – ekvivalenten av å løfte armene for å dekke ansiktet når noe rusher mot oss for raskt. Det lar oss modulere eksponeringen, slik at vi kan ta det inn i sitt eget tempo.

Fase to: Oppmerksomhet og emosjonell frigivelse
«Er dette min skyld? Har jeg gjort noe som forårsaket at mitt barn fikk autisme?»

Når vi føler oss trygge nok til å akseptere virkeligheten, tar følelsene over. Vi kan føle sinne og skyld. Vi kan prøve å avvikle disse følelsene ved å skylde andre eller til og med handle med Gud i bytte for et annet utfall.

Fase tre: Depresjon
«Ingenting vil bli det samme. Fremtiden er grå.»

Til slutt er vi igjen for å møte virkeligheten. Vår fornæktelse og isolasjon har kjøpt oss litt tid til å vanne oss ved ideen. Vi har fått utslipp, men da kan en følelse av smerte og håpløshet svelge oss.

Fase fire: Akseptanse
«Autisme er en utfordring, men vi kan håndtere det sammen.»

I denne fasen kommer vi til orde med virkeligheten. Vår akseptanse gir oss nok lettelse til at vi kan begynne å engasjere oss i sosiale aktiviteter igjen. Vi klarer å snakke om situasjonen uten like mye smerte og finne en måte å føle håp for fremtiden på.

Akseptanse er målet, men hver av disse fasene er fullt normal og sunn.

Den mest skadelige responsen er å undertrykke disse følelsene eller holde på sorg for lenge. Når en forelder skver bort enhver frykt, frustrasjon, sinne eller bitrehet han kan føle, kan disse emosjonene bryte ut på andre måter. Angstangst, insomnie, vektsvikt og kronisk depresjon kan indikere at en forelder har blitt overveldet og ikke gjør en flytende fremgang gjennom sorgfasene. Konsultasjon med en terapeut eller medisinsk fagperson kan hjelpe å få ting tilbake på sporet.

Det er viktig å ære dine ærlige følelser, hva de enn er, og ikke prøve å gjøre dem til noe du tror du bør føle. Alle kommer til orde med denne diagnosen på sin egen måte. Min mann gråt med meg på parkeringsplassen etter vi hørte Martys diagnose, men etter det så han aldri tilbake. Han var klar til å bevege seg med all nødvendig hastighet for å lære om terapier og behandlinger, finne passende programmer og vade rett inn i autisme-informasjonens labyrint. Jeg trengte mer tid enn det. Du kanskje også. Men sannheten er, jo lenger du tilbringer i skyld og selvmedlidenhet, jo lenger forsinkes evnen til å hjelpe barnet ditt energisk.

Hvordan advokatskap kan hjelpe

Bruk advokatskap for å overvinne fornæktelse
Advokatskap for barnet ditt med autisme kan hjelpe deg å komme forbi fornæktelse raskere. Å rette energien din mot et problem, snarere enn bort fra det, kan være så styrkende at det motiverer deg til å gjøre enda mer.

  1. Snakk med noen du stoler på om hva du observerer i barnet ditt. Finn noen som ikke vil prøve å overbevise deg om å ta en bestemt handling, men bare vil lytte.
  2. Dagbok dine observasjoner. Gjennomgå det du skriver tre eller fire ganger i uken.
  3. Gjør deg kjent med medisinsk litteratur om autisme og dets mange årsaker og symptomer.
  4. Delta på en workshop eller seminar om emnet. Å få mer informasjon vil hjelpe deg med bedre forståelse. Besøk en barnehage eller klasse med typiske barn. Å se andre barn som er sammenlignbare i alder vil hjelpe deg å ha et referanseramme for ditt barns atferd.

Få vane til å spørre hva du kan gjøre, i stedet for å gruble eller vasle på din frustrasjon, angst eller usikkerhet. En av de fineste ferdighetene en advokat kan utvikle er evnen til å handle effektivt tross disse følelsene. Dyrk denne ferdigheten og du vil bli en kraftfull advokat for barnet ditt. Mens du øver, vil du også bevege deg mot akseptanse.

Previous:

Next: