Å møte barnets autismediagnose

Autismediagnose:et vendepunkt

Må møte barnets autismediagnose

Å få en nøyaktig autismediagnose er et vendepunkt. Rent praktisk betyr det at du kan slutte å lure på hva som er galt og begynne å lære alt du trenger å vite om barnets tilstand. I stedet for å lete etter en måte å forstå uventede særheter og uforklarlig oppførsel på, har du endelig en forklaring.

Det bør være en lettelse. Men det kan komme som et sjokk.

Jeg er ikke fremmed for vanskeligheter. Du går ikke fra å være oppvokst av en funksjonshemmet bestemor og en nattskiftvaktmester, til en æresutdannet Harvard Law School som driver et vellykket advokatfirma i LA, uten svette og tårer. Etter å ha kommet så langt, trodde jeg at jeg kunne takle hva som helst. Så fikk jeg et autistisk barn.

Da jeg først lærte sønnens diagnose, kunne jeg ikke en gang si ordet «autisme» uten å bryte sammen i gråt. I flere måneder hadde jeg utsatt å gå til en spesialist for å få en diagnose, i håp om at det som skjedde med Marty ganske enkelt ville forsvinne.

Hvis jeg ikke allerede hadde hatt to døtre, hadde jeg kanskje klart å holde meg i fornektelsen litt lenger. Men Marty var mitt tredje barn. Hans to eldre søstre hadde gitt meg modeller av hvordan normal utvikling for en toåring så ut. I denne alderen hadde både Morgan og Michael snakket i hele setninger. Morgan hadde til og med pottetrent seg selv da. En dag hadde hun rett og slett erklært at hun var klar til å gå videre til "store jente"-bukser og nektet å bruke bleier lenger. Hennes eldre søster, Michael, stilte så mange spørsmål i denne alderen at vi var sikre på at hun var forutbestemt til å bli en advokat som hennes mor og far.

Godhjertede venner beroliget meg. Gutter snakker alltid senere enn jenter. Hvis Marty foretrakk å leke for seg selv og hamstre en samling av plastskjeer og sugerør, var han kanskje bare uavhengig og oppfinnsom. Som jeg ville tro dem! Men i mitt hjerte visste jeg at ingen av deres forsikringer kunne forklare hva som skjedde med sønnen min.

Det første sjokket

Da mannen min, Ernest, og jeg endelig møtte Dr. Diane Henderson, en utviklingsbarnelege, fortalte hun oss forsiktig at hun mistenkte at Marty hadde autisme. Dette var hennes medfølende måte å lette slaget på. Hun anbefalte oss å få en second opinion, men det trengte vi ikke. Jeg visste at diagnosen hennes var riktig. Men å høre det var et sjokk. Mens hun beskrev tilstanden, satt jeg i forbløffet stillhet, med ordet «autisme» som spilte om og om igjen i hodet mitt. Minutter senere, da jeg berørte ansiktet mitt, fant jeg ut at det var dekket av tårer. Da vi forlot kontoret hennes, kjørte jeg til en parkeringsplass i nærheten, stoppet bilen og gråt.

Jeg var så redd for sønnen min - ikke bare for hva han kunne gå gjennom, men for hvordan andre mennesker kunne behandle ham. Det tok måneder med kjærlighet og støtte fra mange familiemedlemmer før jeg kunne dele diagnosen med noen andre. Høyrehjernet pragmatiker som han er, sa Ernest hele tiden:"Du kan like godt fortelle folk at han har autisme. Hvis de ikke kan akseptere Marty, kan de si farvel til Martins. Vi er en pakkeløsning." Han oppmuntret meg til å være mer åpen om det, men jeg var ikke klar.

"Det er ingen grunn til å kalle det autisme ...." sa jeg til meg selv. Tross alt kunne jeg med sannhet si at han fortsatt ble testet og legene var ikke helt sikre på den sanne tilstanden hans. På en eller annen måte så det ut til at vageheten ga mer rom for håp.

Mest av alt ville jeg ikke risikere den forferdelige muligheten for at noen skulle høre ordet "autisme" og anta at Marty var dømt.

Som mange foreldre følte jeg også en dyp følelse av tap. Vi hadde ikke mistet Marty, gutten vi alle elsket og elsket, men så mange fantastiske ting vi hadde håpet skulle være en del av opplevelsen hans - å gå på skole med søstrene sine, spille sport, ta en jente på skoleball, gå på college, starte en karriere - hadde blitt feid bort med et enkelt ord.

Det var langt bedre – til og med avgjørende – å ha en diagnose. Men etter hvert som implikasjonene begynte å synke inn, ble frykten og motstanden min gradvis erstattet med sorg.

En sunn følelse av sorg

Sorg er det riktige svaret på tap. Det er den følelsesmessige lidelsen du føler når noe eller noen du elsker blir tatt bort.

Det er naturlig for foreldre å sørge over nyheten om barnets uhelbredelige lidelse og tapet av barnet de forventet. Du kan assosiere sorg med dødsfall til kjære (og et slikt tap forårsaker ofte intens sorg). Men sorg kan følge med tapet av:

  • forhold
  • vennskap
  • helse
  • kjære drømmer
  • arbeid
  • vedlegg
  • finansiell stabilitet
  • sikkerhet

For flere tiår siden identifiserte Elisabeth Kübler-Ross, MD, stadiene av sorg i sin berømte bok On Death and Dying . Andre har bygget på arbeidet hennes for å gi oss innsikt i måtene vi reagerer på tragedier i livene våre. For å takle diagnosen autisme kan foreldre oppleve mange av disse stadiene, i hvilken som helst rekkefølge. Faktisk er det vanlig å ha gode og dårlige dager – vi beveger oss frem og tilbake mellom dem – mens vi strever mot aksept.

Trinn én:Sjokk, fornektelse, isolasjon
"Barnet mitt har ikke autisme. Han er bare annerledes."

På dette stadiet beskytter vi oss selv ved å bruke fornektelse og isolasjon som en buffer, for å hindre oss fra å bli overveldet av hele omfanget av denne nye virkeligheten. Det er et overlevelsesinstinkt - det tilsvarer å legge armene opp for å dekke ansiktet når noe haster mot oss for raskt. Den lar oss modulere eksponeringen vår, slik at vi kan ta den inn i vårt eget tempo.

Trinn to:Bevissthet og følelsesmessig frigjøring
"Er dette min feil? Gjorde jeg noe for å få barnet mitt til å ha autisme?"

Når vi føler oss trygge nok til å erkjenne virkeligheten, tar følelsene våre over. Vi kan føle sinne og skyldfølelse. Vi kan prøve å avlede disse følelsene ved å skylde på noen andre eller til og med forhandle med Gud i bytte mot et annet resultat.

Trinn tre:Depresjon
"Ingenting vil noen gang bli det samme. Fremtiden er dyster."

Til syvende og sist er vi overlatt til å møte virkeligheten. Vår fornektelse og isolasjon har gitt oss litt tid til å venne oss til ideen. Vi har hatt en sjanse til å lufte oss, men da kan en følelse av smerte og håpløshet skyte over oss.

Trinn fire:Aksept
"Autisme er en utfordring, men vi kan takle det sammen."

På dette stadiet kommer vi til rette med virkeligheten. Vår aksept gir oss nok lettelse til at vi kan begynne å engasjere oss i sosiale aktiviteter igjen. Vi er i stand til å snakke om situasjonen uten så mye smerte og finne en måte å føle håp for fremtiden på.

Aksept er målet, men hvert av disse stadiene er helt normalt og sunt.

Den mest skadelige reaksjonen er å undertrykke disse følelsene eller holde på sorgen for lenge. Når en forelder skyver vekk frykt, frustrasjon, sinne eller harme han kan føle, kan disse følelsene bryte ut på andre måter. Angstanfall, søvnløshet, vektsvingninger og kronisk depresjon kan indikere at en forelder har blitt overveldet og ikke gjør en flytende progresjon gjennom stadiene av sorg. Konsultasjon med en terapeut eller lege kan hjelpe deg med å få ting tilbake på sporet.

Det er viktig å respektere dine genuine følelser, uansett hva de er, og ikke prøve å gjøre dem til noe du tror du burde føle. Alle avfinner seg med denne diagnosen på sin egen måte. Mannen min gråt sammen med meg på parkeringsplassen etter at vi hørte Martys diagnose, men etter det så han seg aldri tilbake. Han var klar til å bevege seg med all bevisst fart for å lære om terapiene og behandlingene, finne passende programmer og vasse rett inn i autismeinformasjonslabyrinten. Jeg trengte mer tid enn det. Du kan også. Men sannheten er at jo lenger du bruker skyldfølelse og selvmedlidenhet, jo lenger utsetter du evnen til å hjelpe barnet ditt kraftig.

Hvordan advokatvirksomhet kan hjelpe

Bruk advokatvirksomhet for å lindre fornektelse
Forsvar for barnet ditt med autisme kan hjelpe deg å komme raskere forbi fornektelse. Å rette energien din mot et problem, i stedet for bort fra det, kan være så styrkende at det motiverer deg til å gjøre enda mer.

  1. Snakk med noen du stoler på om det du observerer hos barnet ditt. Finn noen som ikke vil prøve å overtale deg til å ta en bestemt handling, men som bare vil lytte.
  2. Skriv inn observasjonene dine. Se gjennom det du skriver tre eller fire ganger i uken.
  3. Gjør deg kjent med medisinsk litteratur om autisme og dens mange årsaker og symptomer.
  4. Delta på en workshop eller seminar om emnet. Å få mer informasjon vil hjelpe deg å få en bedre forståelse. Besøk en førskole eller klasserom med typiske barn. Å se andre barn som er sammenlignbare i alder, vil hjelpe deg med å få en referanseramme for barnets oppførsel.
Få for vane å spørre hva du kan gjøre, i stedet for å gruble eller dvele ved følelsen av frustrasjon, angst eller usikkerhet. En av de beste ferdighetene en talsmann kan utvikle er evnen til å handle effektivt til tross for disse følelsene. Dyrk denne ferdigheten og du vil bli en sterk talsmann for barnet ditt. Når du øver vil du også bevege deg mot aksept.

Previous:

Next: