• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

Autismebronnen voor ouders en verzorgers:waar u terecht kunt voor informatie en ondersteuning

Toen de nu 27-jarige zoon van Keischa Pruden, Aaron, als jong kind voor het eerst de diagnose autisme kreeg, was de informatie over de aandoening vrij minimaal. "Destijds was er niet veel steun of informatie voor autistische mensen of hun families."

Pruden zegt dat het internet jong en kaal was - waardoor ze informatie moest vinden over manieren om haar zoon vrijwel geheel alleen te helpen door middel van 'vallen en opstaan', zegt ze.

Fast-forward naar vandaag, Pruden is nu een gediplomeerd therapeut en pleitbezorger voor autisme. Ze wil dat de gezinnen die ze helpt, een gemakkelijkere tijd hebben om een ​​diagnose autisme te assimileren dan zij deed.

Dr. Richard Frye, kinderneuroloog en hoofd neurologische ontwikkelingsstoornissen bij het Barrow Neurological Institute in het Phoenix Children's Hospital, is het ermee eens dat voor gezinnen met kinderen met autisme, gemeenschap en toegankelijkheid van educatieve middelen absoluut cruciaal zijn.

"Zorgen voor een kind met een autismespectrumstoornis kan moeilijk en gecompliceerd zijn", zegt Frye. "Om meer te weten te komen over de beste manier om voor uw kind te zorgen en de beschikbare lokale middelen, kunt u het beste contact opnemen met anderen in de gemeenschap die u kunnen informeren en ondersteunen."

Dus, wat zijn deze uitdagingen precies? Om te beginnen zegt Pruden dat autisme vaak gepaard gaat met bepaalde biologische (zoals gastro-intestinale gevoeligheden) en psychologische uitdagingen (zoals depressie, angst en obsessieve compulsieve stoornis), waarvan er vele hulp van buitenaf nodig hebben. De Centers for Disease Control and Prevention vermelden ook ongebruikelijke slaap- en eetgewoonten, moeite met communiceren en vertraagde cognitieve vaardigheden als enkele andere verklikkers (en soms uitdagingen) die verband houden met autisme bij kinderen.

Dat gezegd hebbende, er zijn talloze belangenbehartigingsorganisaties, steungroepen en sociale netwerken beschikbaar om kinderen met autisme te helpen een gezond, bevredigend, actief en boeiend leven te leiden. Hier delen Pruden, Frye en andere experts en ouders hun belangrijkste bronnen voor autisme.

Autisme belangengroepen

Autisme spreekt

Deze site voor autisme-advocatuur "verbindt autistische individuen en hun families om groepen te ondersteunen met leden die dezelfde interesses en behoeften hebben en biedt middelen die kiezers kunnen begeleiden bij hun unieke reizen", legt Andrew Nelson uit, de directeur van Autism Speaks' Autism Response Team.

Van de tienduizenden mensen die elk jaar contact hebben met Autism Speaks, zegt Nelson, is het belangrijkste verzoek typisch voor gemeenschapsondersteuning. "Het vinden van een gemeenschap helpt het ondersteuningsnetwerk van een persoon en de algehele kwaliteit van leven te vergroten", merkt hij op.

Hier zijn enkele van de belangrijkste voordelen die de organisatie biedt, volgens Nelson:

• Een hulpmiddel voor mijn autismegids om vind Autism Speaks-wandelingen, groepen en community-evenementen in de buurt
• Een hulpmiddel om ouders te helpen contact te leggen met meer dan 100 landelijke Autism Speaks Parent Training and Information centra, die bedoeld zijn om ouders te helpen meer te weten te komen over een autismediagnose en te begrijpen hoe ze hun kind beter kunnen helpen
• Educatieve hulpmiddelen, zoals waar u een diagnose autisme kunt krijgen, welke stappen u moet nemen zodra u een officiële diagnose heeft, scholen en speciaal onderwijs, belangenbehartiging en ondersteuning en inclusie en gemeenschapsactiviteiten

De Nationale Vereniging voor Autisme

Van educatieve bronnen tot therapie en inspiratie voor fondsenwervers voor autisme en gemeenschapsevenementen, de website van de National Autism Association is een one-stop-shop voor verzorgers van kinderen met autisme.

Hier zijn een handvol topfuncties om op te letten:

• Een directory van lokale ondersteuningsgroepen om contact te maken met vergelijkbare families en gemeenschappen
• Nuttige bronnen om uitdagingen aan te gaan die uniek zijn voor autisme, waaronder het voorkomen van ronddwalen en hoe om te gaan met pestkoppen op school
• Eerste-stap-toolkits om ouders en verzorgers een stappenplan te geven voor het omgaan met een autismediagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, erkend kinderpsycholoog en directeur van The Help and Healing Center, beveelt de ASA vaak aan bij families van cliënten bij wie onlangs de diagnose autisme is gesteld. "Deze al lang bestaande organisatie heeft bronnen per onderwerp, een blog en een nationale hulplijn die u kunnen helpen contact te leggen met bronnen en diensten in uw regio", legt ze uit.

Pruden beveelt de ASA ook aan vanwege hun nationale bereik, gebruiksvriendelijke website en relevante bronnen voor autistische mensen en hun families.

Enkele van de beste eigenschappen van ASA:

• Autism Source, een handig hulpmiddel waarmee ouders de autismespecifieke hulp kunnen vinden die ze nodig hebben (van tandheelkundige hulp tot financiële hulp) in nabijgelegen locaties. "Dit is een doorzoekbare bronnendatabase voor verschillende soorten diensten", legt Myszak uit, die eraan toevoegt dat je de site kunt gebruiken om naar een bepaald type therapie of arts te zoeken.
• Educatieve bronnen, waaronder uitleg over wat autisme is, hoe het wordt gediagnosticeerd en de beste behandelingsvormen 
• Hulpprogramma's voor belangenbehartiging, waaronder actueel nieuws over wetgeving met betrekking tot autisme en manieren om met lokale vertegenwoordigers in contact te komen 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Opvoeden of zorgen voor een kind met autisme betekent alles doen wat in je vermogen ligt om ervoor te zorgen dat het kind een gezond, bevredigend leven leidt. Hoewel een belangrijk onderdeel daarvan onderwijs en begrip is met betrekking tot de diagnose, is er ook een belangenbehartigingsperspectief - de wereld pushen om een ​​betere, meer accepterende plek te zijn voor autistische mensen. Dat is het concept van het Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"ASAN's standpunt is sterk, maar ze bieden ook informatie over waarom ze zich voelen zoals ze zich voelen", legt Pruden uit, waarbij hij opmerkt dat je eersteklas middelen zult vinden voor diegenen die sterkere zelfadvocaten voor autisme willen worden.

Hier is hoe ASAN ouders van kinderen met autisme helpt betrokken te raken en sterkere voorstanders van autisme te zijn:

• Een gebruiksvriendelijke interface voor gezinnen met autistische kinderen over het volgen van lokale wetgeving, het vinden van gekozen functionarissen om mee te praten en manieren om actie te ondernemen
• Manieren om betrokken te raken bij de autismegemeenschap, van vrijwilligerswerk voor ASAN tot lid worden van een aan ASAN gelieerde lokale groep
• Educatieve hulpmiddelen en middelen om gezinnen te helpen bij het navigeren door diagnose en behandeling

Een online tool voor gezinnen die door een autismediagnose navigeren

Autisme-navigator

Autism Navigator is precies dat - een veelzijdige tool die is bedoeld om ouders en verzorgers te helpen bij het navigeren door een autisme-diagnose. Het is een bron die Myszack vaak naar haar klanten verwijst. "Deze site heeft webinars, bronnen, een virtuele gemeenschap, cursussen en boeken voor gezinnen, samen met een verzameling video's en informatie voor gezinnen die de mogelijkheid van een diagnose onderzoeken", legt ze uit.

Dit is wat je nog meer zult vinden in Autism Navigator:

• Gedetailleerde woordenlijsten voor autisme en educatieve handleidingen om ouders en verzorgers te helpen een diagnose te begrijpen en met vertrouwen verder te gaan 
• Gratis educatieve cursussen en webinars voor verzorgers en ouders 
• Een directory van aanbieders om gezinnen te helpen in contact te komen met professionals die gespecialiseerd zijn in autisme 

Sociale netwerken voor ouders en verzorgers van kinderen met autisme

MijnAutismTeam

Voor Emma Gordon, wiens nu 8-jarige zoon David de diagnose autisme kreeg, was het een uitdaging om met de stoornis om te gaan. "[De diagnose] was veel om in me op te nemen, en het kostte me een jaar om volledig te accepteren dat ik een ouder was van een kind met speciale behoeften", herinnert ze zich.

Voor Gordon was een belangrijk onderdeel om ervoor te zorgen dat haar zoon floreerde via de gemeenschap en ondersteuning via MyAutismTeam. "Ik heb via dit sociale netwerk veel ouders van kinderen met autisme kunnen ontmoeten", legt ze uit. "Ze begrijpen elk stukje van uw worstelingen, waardoor u gemakkelijk op hen kunt steunen voor ondersteuning, meer informatie, helpende handen en advies."

Hier zijn enkele van de meest gebruikte (en populaire) functies van de site, volgens MyAutismTeam:

• Een activiteitenpagina met details over ledenupdates, waaronder afbeeldingen, verhalen, gedachten en anekdotes met "dagelijkse overwinningen en beproevingen en gedeeld en ondersteund"
• Een "Vind mensen zoals jij"-hulpmiddel om gebruikers in contact te brengen met andere ouders met kinderen van dezelfde leeftijd met de diagnose autisme
• Een gedetailleerde Q&A-sectie waar ouders antwoorden kunnen vinden op de belangrijkste vragen van andere gebruikers, naast ruimte voor nieuwe gebruikers om vragen rechtstreeks aan MyAutismTeam te stellen

Facebook

Van alle experts die we hebben geïnterviewd (inclusief ouders), was Facebook verreweg de beste verbindingstool voor gezinnen met kinderen met autisme.

Facebook-groepen maken het voor ouders en verzorgers van een autistisch kind mogelijk om snel toegang te krijgen tot anderen die dezelfde interesses delen en steun te vinden, legt Pruden uit. "Uiteindelijk hebben we allemaal de behoefte om ons gezien en ondersteund te voelen in ons dagelijks leven", erkent ze.

Myszack is het daarmee eens en voegt eraan toe dat Facebook-groepen geweldig kunnen zijn om meer te weten te komen over bepaalde scholen of om sociale steun te krijgen, maar ouders moeten voorzichtig zijn, aangezien deze niet erg intensief worden gemodereerd.”

Hoewel er een overvloed aan Facebook-groepen voor ouders en verzorgers van kinderen met autisme bestaat - zoals Autism Parents Support Group, Autistic Allies en Autism Parents Support &Discussion Group - is het belangrijk om elke groep door te lichten voordat u zich aanmeldt. Zorg ervoor dat er duidelijke voorwaarden zijn uiteengezet door moderators die hatelijke, gevaarlijke spraak verbieden. En als leden van de groep ideeën aandragen voor behandelingen, therapieën of interventies voor autisme die u niet vertrouwd lijken, bespreek dit dan grondig met een arts voordat u ze probeert.