• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Autisme bronnen voor ouders en verzorgers: Waar je voor informatie en ondersteuning terecht kunt

toen Keischa Pruden's nu 27-jarige zoon, Aaron, voor het eerst gediagnosticeerd werd met autisme als jonge kind, was informatie over de stoornis tamelijk minimaal. "Op dat moment was er niet veel ondersteuning of informatie voor autistische mensen of hun gezinnen."

Pruden zegt dat het internet jong en kaal was — wat haar ertoe dwong om informatie over manieren om haar zoon te helpen vrijwel volledig op eigen houtje te vinden via "trial and error," zegt ze.

Spoel vooruit naar vandaag, Pruden is nu een gediplomeerde therapeut en autisme-advocaat. Ze wil dat de gezinnen die ze helpt een gemakkelijkere tijd hebben om zich aan te passen aan een autisme-diagnose dan zij.

Dr. Richard Frye, kinderneurolog en chef van neuroontwikkelingsstoornissen bij Barrow Neurological Institute bij Phoenix Children's Hospital, is het ermee eens dat voor gezinnen met kinderen die autisme hebben, gemeenschap en toegankelijkheid tot educatieve bronnen absoluut cruciaal is.

"Zorgen voor een kind met autismespectrumstoornis kan moeilijk en gecompliceerd zijn," zegt Frye. "Om te leren over de beste manier om voor je kind te zorgen en de lokale beschikbare bronnen, is het het beste om jezelf te betrekken bij anderen in de gemeenschap die je kunnen informeren en ondersteunen."

Dus, wat zijn deze uitdagingen precies? Voor beginners, zegt Pruden dat autisme vaak gepaard gaat met bepaalde biologische (zoals maag-darmgevoeligheden) en psychologische uitdagingen (zoals depressie, angst en dwangstoornis), velen van welke externe hulp vereisen. De Centers for Disease Control and Prevention noemt ook ongewone slaap- en eetgewoontes, moeilijkheden communiceren en vertraagde cognitieve vaardigheden als andere duidelijke tekenen (en soms uitdagingen) geassocieerd met autisme bij kinderen.

Dat gezegd, er zijn ongeteld advocatieorganisaties, steungroepen en sociale netwerken beschikbaar om kinderen met autisme te helpen gezond, vervullend, actief, betrokken levens te leiden. Hier delen Pruden, Frye en andere experts en ouders hun top autisme-bronnen.

Autisme-advocatie groepen

Autism Speaks

Deze autisme-advocatie site "verbindt autistische individuen en hun gezinnen met steungroepen met leden die vergelijkbare interesses en behoeften hebben en biedt bronnen die componenten kunnen leiden door hun unieke reizen," legt Andrew Nelson uit, de directeur van Autism Speaks' Autism Response Team.

Van de tienduizenden mensen die elk jaar met Autism Speaks interacteren, zegt Nelson, is het nummer-een verzoek doorgaans voor gemeenschapsondersteuning. "Gemeenschap vinden helpt het ondersteuningsnetwerk van een persoon en de algehele levenskwaliteit te laten groeien," merkt hij op.

Hier zijn enkele van de top voordelen die de organisatie biedt, volgens Nelson:

• Een My Autism Guide tool om nabijgelegen Autism Speaks wandelingen, groepen en gemeenschapsevenementen te vinden
• Een tool om ouders te helpen vinden en contact te maken met meer dan 100 landelijke Autism Speaks Ouder Training en Informatie centra, die gericht zijn op het helpen van ouders meer te leren over een autisme-diagnose en te begrijpen hoe ze hun kind beter kunnen helpen
• Educatieve tools, zoals waar je een autisme-diagnose kunt krijgen, welke stappen je moet ondernemen zodra je een officiële diagnose hebt, scholen en speciaal onderwijs, advocatie en ondersteuning en inclusie en gemeenschapsactiviteiten

The National Autism Association

Van educatieve bronnen tot therapie en inspiratie voor autisme-acties en gemeenschapsevenementen, is de website van de National Autism Association een one-stop-shop voor verzorgers van kinderen met autisme.

Hier zijn een handvol top features om op te letten:

• Een lokale steungroep directory om in contact te komen met vergelijkbare gezinnen en gemeenschappen
• Handige bronnen om uitdagingen uniek voor autisme te bestrijden, inclusief dwalen voorkomen en hoe te omgaan met pesters op school
• Eerste stappen toolkits om ouders en verzorgers een stap-voor-stap plan te geven voor het omgaan met een autisme-diagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, gediplomeerde kinderpsycholoog en directrice van The Help and Healing Center, adviseert de ASA vaak aan gezinnen van cliënten die onlangs gediagnosticeerd zijn met autisme. "Deze lang bestaande organisatie heeft bronnen per onderwerp, een blog en een landelijke helpline die je kan helpen verbinden met bronnen en diensten in jouw regio," legt ze uit.

Pruden adviseert de ASA ook voor hun landelijke bereik, gebruiksvriendelijke website en relevante bronnen voor autistische mensen en hun gezinnen.

Enkele van ASA's beste features:

• Autism Source, een handig hulpmiddel dat ouders in staat stelt de autisme-specifieke dienst te vinden die ze nodig hebben (varierend van tandartsdiensten tot financiële hulp) in de buurt. "Dit is een doorzoekbare bronnendatabase voor diverse typen diensten," legt Myszak uit die toevoegt dat je de site kunt gebruiken om te zoeken naar een specifiek type therapie of arts.
• Educatieve bronnen, inclusief uitleg over wat autisme is, hoe het gediagnosticeerd wordt, en beste behandelvormen
• Advocatie tools, inclusief up-to-date nieuws over wetgeving over autisme en manieren om betrokken te raken bij lokale vertegenwoordigers

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Ouder zijn of zorgen voor een kind met autisme betekent alles doen wat in je macht ligt om ervoor te zorgen dat dat kind een gezond, vervullend leven leidt. Terwijl een groot onderdeel daarvan educatie en begrip is met betrekking tot de diagnose, is er ook een advocatieperspectief — de wereld duwen om een betere, meer acceptierende plek te zijn voor autistische mensen. Dat is het concept dat de Autistic Self Advocacy Network (ASAN) drijft.

"ASAN's standpunt is sterk, maar ze bieden ook informatie over waarom ze zo voelen," legt Pruden uit, met de opmerking dat je topbronnen vindt voor wie wil worden sterker zelfadvocaten voor autisme.

Hier is hoe ASAN ouders van kinderen met autisme helpt betrokken te raken en sterker autisme-advocaten te worden:

• Een gebruiksvriendelijke interface voor gezinnen met autistische kinderen voor het volgen van lokale wetgeving, het vinden van gekozen ambtenaren om met te spreken en manieren om actie te ondernemen
• Manieren om betrokken te raken in de autisme-gemeenschap, van vrijwilligerswerk voor ASAN tot het lid worden van een ASAN-geaffilieerde lokale groep
• Educatieve tools en bronnen om gezinnen te helpen navigeren door diagnose en behandeling

Een online tool voor gezinnen die een autisme-diagnose navigeren

Autism Navigator

Autism Navigator is precies dat — een veelzijdig hulpmiddel gericht op het helpen van ouders en verzorgers een autisme-diagnose te navigeren. Het is een bron die Myszak haar cliënten vaak aanbeveelt. "Deze site heeft webinars, bronnen, een virtuele gemeenschap, cursussen en boeken voor gezinnen samen met een verzameling video's en informatie voor gezinnen die de mogelijkheid van een diagnose verkennen," legt ze uit.

Hier is wat je nog meer vindt binnen Autism Navigator:

• Gedetailleerde autisme-glossaria's en educatieve gidsen om ouders en verzorgers te helpen een diagnose te begrijpen en met vertrouwen vooruit te gaan
• Gratis educatieve cursussen en webinars voor verzorgers en ouders
• Een verlener directory om gezinnen te helpen verbinden met professionals die gespecialiseerd zijn in autisme

Sociale netwerken voor ouders en verzorgers van kinderen met autisme

MyAutismTeam

Voor Emma Gordon, wiens nu 8-jarige zoon, David, gediagnosticeerd werd met autisme, was het aanvaarden van de stoornis een uitdaging. "[De diagnose] was veel om te verwerken, en het duurde me een jaar om volledig te accepteren dat ik ouder was van een kind met speciale behoeften," herinnert ze zich.

Voor Gordon was een sleutelcomponent om ervoor te zorgen dat haar zoon bloeide via gemeenschap en ondersteuning door MyAutismTeam. "Ik kon met veel ouders van kinderen met autisme in contact komen via dit sociale netwerk," legt ze uit. "Ze begrijpen elk beetje van je worstelingen, wat het makkelijk maakt om op hen te steunen voor steun, meer informatie, helpende handen en advies."

Hier zijn enkele van de meest geïnteracteerde (en populaire) features van de site, volgens MyAutismTeam:

• Een activiteitspagina met lid-updates, waaronder afbeeldingen, verhalen, gedachten en anekdotes waar "dagelijkse overwinningen en uitdagingen gedeeld en ondersteund worden"
• Een "Find People Like You" locator tool om gebruikers te helpen verbinden met andere ouders die kinderen van vergelijkbare leeftijd hebben gediagnosticeerd met autisme
• Een gedetailleerde Q&A sectie waar ouders antwoorden kunnen vinden op de top vragen van andere gebruikers, naast ruimte voor nieuwe gebruikers om vragen te stellen aan MyAutismTeam direct

Facebook

Van alle experts die we interviewden (inclusief ouders), was het top verbindingsinstrument voor gezinnen met kinderen die autisme hebben, verreweg, Facebook.

Facebook-groepen maken het mogelijk voor ouders en verzorgers van een autistisch kind om snel toegang te krijgen tot anderen die gemeenschappelijke interesses delen en steun vinden, legt Pruden uit. "Aan het einde van de dag hebben we allemaal de behoefte om gezien en ondersteund te voelen in ons dagelijks leven," erkent ze.

Myszak is het ermee eens, met de toevoeging dat Facebook-groepen geweldig kunnen zijn om meer te leren over specifieke scholen of sociale steun te krijgen, maar ouders moeten voorzichtig zijn aangezien deze niet intens gemodereerd zijn.

Hoewel er een overvloed aan Facebook-groepen voor ouders en verzorgers van kinderen met autisme bestaat — zoals Autism Parents Support Group, Autistic Allies en Autism Parents Support &Discussion Group — is het belangrijk om elke groep te controleren voordat je je aansluit. Zorg dat er duidelijke regels zijn gesteld door moderators die haten, gevaarlijke spraak verbieden. En als leden van de groepen ideeën aanbieden voor autisme-behandelingen, therapieën of interventies die onbekend lijken, bespreek ze dan grondig met een arts voordat je ze probeert.