• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

Wat ouders moeten weten over de diagnose van een autismespectrumstoornis?

Van anders leren tot het vertonen van uniek gedrag in een sociale omgeving, er is een grote verscheidenheid aan signalen dat uw kind mogelijk autisme heeft. Volgens de Centers for Disease Control &Prevention (CDC), dat een breed, divers spectrum van gedragingen en vaardigheden omvat, treft autisme tegenwoordig naar schatting 1 op de 54 kinderen in de Verenigde Staten. Begrijpen hoe de aandoening vandaag wordt geïdentificeerd, is een belangrijke eerste stap voor elke ouder. Terwijl hulpverleners en kinderartsen eerder naar vijf soorten autisme keken voor een diagnose, ondersteunen experts nu een andere benadering:één diagnose die bekend staat als autismespectrumstoornis (ASS).

Megan Hufton, een moeder van 8- en 10-jarige jongens uit Madison, Wisconsin, raakte bekend met deze aanpak toen bij haar zoons de diagnose ASS werd gesteld.

"Toen mijn oudste zoon in 2014 de diagnose kreeg, was ik erg gefrustreerd door het brede label", zegt ze. Maar tegen de tijd dat haar jongste zoon in 2016 werd gediagnosticeerd, zegt Hufton dat haar aanpak geëvolueerd was. In plaats van zich te concentreren op een label, had ze geleerd af te stemmen op de worstelingen, uitdagingen, sterke punten en leertechnieken van haar zoon. "Ik wist dat hij non-verbaal was, ik wist dat hij worstelde met angst en ik wist dat hij te allen tijde 1-1-ondersteuning nodig had", zegt ze.

Onder begeleiding van medische professionals denken ouders van kinderen met ASS, zoals Hufton, nu in een nieuw, genuanceerd licht na over de sterke punten en uitdagingen van hun kind.

Dit is wat ouders moeten weten over hoe artsen momenteel autisme diagnosticeren, de niveaus van ASS en meer.

Waarom de soorten autisme verschoven naar één diagnose

De huidige diagnose - autismespectrumstoornis (ASS) - debuteerde in de laatste editie van de DSM (DSM-5), gepubliceerd in 2013. Daarvoor werden ze gecategoriseerd als vijf verschillende soorten autisme :autistische stoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders gespecificeerd (PDD-NOS), Asperger-syndroom, desintegratiestoornis bij kinderen en Rett-syndroom (een zeldzame genetische aandoening).

Maar uit onderzoek bleek dat deze categorieën niet betrouwbaar werden gediagnosticeerd, volgens Thomas W. Frazier, een doctor in de klinische psychologie en hoofdonderzoeker Autism Speaks. "De diagnose zou in de loop van de tijd verschuiven en was gedeeltelijk afhankelijk van de zorgverlener die de diagnose stelde", zegt hij.

Daarom kwamen experts uit op één enkele diagnose, wat een meer genuanceerd begrip van de aandoening mogelijk maakt. "Terwijl mensen in het autismespectrum gemeenschappelijke kenmerken delen met betrekking tot sociale communicatie, repetitief, beperkt gedrag, sensorische problemen, enz., Is er een grote diversiteit binnen het autismespectrum", zegt Stephen Shore, een doctor in het onderwijs en klinisch assistent-professor bij Adelphi University's College of Education and Health Sciences in New York. "Als je één persoon in het autismespectrum hebt ontmoet, heb je één persoon in het autismespectrum ontmoet."

En net zoals de soorten autisme verouderd raakten, deden ook kwalificaties als 'ernstig', 'licht', 'slecht functionerend' of 'hoogfunctionerend' dat ook. De reden:deze termen hebben de neiging om de situatie van een persoon te generaliseren, legt Shore uit. Autism Speaks beveelt aan om de termen 'minder getroffen/beïnvloed' of 'meer significant getroffen/beïnvloed' te gebruiken.

"Bovendien moeten beoefenaars specificeren of iemand met ASS een begeleidende verstandelijke beperking, taalstoornis, een bekende medische of genetische aandoening of een andere neurologische, mentale of gedragsstoornis heeft", legt Elizabeth Carino, een raadslid, uit. gecertificeerde gedragsanalist, gediplomeerd gedragsanalist en directeur gedragsondersteuning voor Greystone Programs, Inc., een non-profitorganisatie in de staat New York die diensten verleent aan kinderen, volwassenen en gezinnen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen.

Wat zijn de niveaus van autisme?

Naast het diagnosticeren van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS), wijzen artsen nu een "functioneel niveau" toe - 1, 2 of 3 - dat correleert met een bepaald type en hoeveelheid ondersteuning.

"Deze manier van categoriseren voorkomt dat mensen in spreekwoordelijke hokjes worden geplaatst ten gunste van het beschrijven van het type en de hoeveelheid ondersteuning die nodig is op de twee belangrijkste kenmerkende gebieden:sociale communicatie en beperkt, repetitief gedrag", legt Shore uit.

Dit is wat elk niveau betekent, volgens de DSM-5:

Niveau 1:vereist ondersteuning

Mensen in deze categorie hebben ondersteuning nodig voor sociale communicatie, omdat ze mogelijk moeite hebben met het aangaan van interacties of het reageren op sociale toenaderingen. Ze vertonen mogelijk verminderde interesse in sociale interactie, inflexibiliteit van gedrag, moeite met schakelen tussen activiteiten of problemen met organisatie en planning die de onafhankelijkheid belemmeren.

Niveau 2:Substantiële ondersteuning nodig

Mensen bij wie deze diagnose wordt gesteld, hebben moeite met verbale en non-verbale sociale communicatie en kunnen zelfs moeite hebben met ondersteuning. Hun initiatie van sociale interacties is beperkt en ze hebben verminderde of abnormale reacties op sociale toenaderingen van anderen. Ze kunnen last hebben van stress en/of moeite met het veranderen van focus of actie.

Niveau 3:zeer substantiële ondersteuning nodig

Mensen bij wie de diagnose niveau 3 is gesteld, hebben ernstige tekortkomingen in verbale en non-verbale sociale communicatieve vaardigheden. Dit leidt tot ernstige beperkingen in het functioneren, zeer beperkte initiatie van sociale interacties en minimale respons op sociale toenaderingen van anderen. Ze hebben grote angst/moeite om focus of actie te veranderen.

Wat ouders moeten weten over een ASS-diagnose

Terwijl artsen nu over het algemeen iemand met ASS en een bepaald niveau diagnosticeren, kunnen artsen nog steeds op een informele manier terugverwijzen naar diagnoses van vóór 2013, vooral als ze proberen een gezin te helpen het soort ASS beter te begrijpen. steun die hun kind nodig zou kunnen hebben, volgens Frazier.

Toen bijvoorbeeld de oudste zoon van Hufton werd gediagnosticeerd, vertelde de psycholoog van haar kind haar dat hij als slecht functioneerde omdat hij zoveel hulp nodig had om de dag door te komen. Maar toen haar jongste zoon twee jaar later de diagnose kreeg, was ze zich minder gaan focussen op labels en meer op de unieke eigenschappen van haar zoons.

Gezien haar ervaring moedigt Hufton ouders aan om hun kind als een individu te beschouwen. "De toekomst van mijn kinderen is niet gebaseerd op waar ze in het spectrum vallen", zegt ze. “De toekomst van mijn kinderen is gebaseerd op wat we hen helpen bereiken. Wat hun interesses zijn en wat hun sterke punten zijn. De extra labels hebben daar niets mee te maken. Als ouder pleit ik ervoor dat ze accommodatie en diensten krijgen die hen zullen helpen op basis van wat ik over hen individueel observeer.

Als het gaat om fixatie op een specifiek label, was Shore het daar helemaal mee eens. "Het is aan opvoeders, therapeuten, ouders en anderen op aanverwante gebieden om te voorkomen dat autisme wordt gezien als een reeks tekortkomingen, stoornissen en handicaps", zegt Shore. "Het potentieel van mensen in het autismespectrum is hetzelfde als iedereen:onbeperkt."