• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Wat ouders moeten weten over de diagnose van autismespectrumstoornis

Van anders leren tot uniek gedrag tonen in een sociale setting, er is een grote verscheidenheid aan signalen dat je kind autisme kan hebben. Een breed, divers spectrum van gedragingen en vaardigheden omvattend, beïnvloedt autisme naar schatting 1 op de 54 kinderen in de Verenigde Staten vandaag, volgens de Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Begrijpen hoe de stoornis vandaag geïdentificeerd wordt, is een cruciale eerste stap voor elke ouder. Terwijl geestelijke gezondheidszorgverleners en kinderartsen eerder naar vijf typen autisme keken voor een diagnose, ondersteunen experts nu een andere aanpak: één diagnose bekend als autismespectrumstoornis (ASS).

Megan Hufton, een moeder uit Madison, Wisconsin van 8- en 10-jarige jongens, werd bekend met deze aanpak toen haar zonen gediagnosticeerd werden met ASS.

"Toen mijn oudere zoon in 2014 gediagnosticeerd werd, was ik erg gefrustreerd met het brede label," zegt ze. Maar toen haar jongere zoon in 2016 gediagnosticeerd werd, zegt Hufton dat haar benadering geëvolueerd was. In plaats van te focussen op een label, had ze geleerd in te stemmen op de worstelingen, uitdagingen, sterktes en leertechnieken van haar zoon. "Ik wist dat hij non-verbaal was, ik wist dat hij worstelde met angst en ik wist dat hij 1-op-1 ondersteuning nodig had te allen tijde," zegt ze.

Met begeleiding van medische professionals denken ouders van kinderen met ASS, zoals Hufton, nu over de sterktes en uitdagingen van hun kind in een nieuw, genuanceerd licht.

Hier is wat ouders moeten weten over hoe dokters autisme momenteel diagnosticeren, de niveaus van ASS en meer.

Waarom de typen autisme verschoven naar één diagnose

De huidige diagnose — autismespectrumstoornis (ASS) — debuteerde in de nieuwste editie van het DSM (DSM-5), gepubliceerd in 2013. Voorheen werden ze gecategoriseerd als vijf verschillende typen autisme: autistische stoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders gespecificeerd (PDD-NOS), Asperger-syndroom, Kinderlijke Disintegratieve Stoornis en Rett-syndroom (een zeldzame genetische stoornis).

Maar onderzoek vond dat deze categorieën niet betrouwbaar gediagnosticeerd werden, volgens Thomas W. Frazier, doctoraat in klinische psychologie en Autism Speaks hoofdwetenschapsfunctionaris. "De diagnose zou na verloop van tijd verschuiven en was deels afhankelijk van de aanbieder die de diagnose stelde," zegt hij.

Daarom kwamen experts uit op één diagnose, wat een genuanceerder begrip van de stoornis toestaat. "Hoewel mensen op het autismespectrum gemeenschappelijke kenmerken delen gerelateerd aan sociale communicatie, herhalende, beperkte gedragingen, sensorische problemen, etc., is er grote diversiteit binnen het autismespectrum," zegt Stephen Shore, doctoraat in onderwijs en klinisch assistent-professor aan het College of Education and Health Sciences van Adelphi University in New York. "Als je één persoon op het autismespectrum hebt ontmoet, heb je één persoon op het autismespectrum ontmoet."

En net als de typen autisme verouderd raakten, zo ook kwalificaties als "ernstig," "licht," "laag-functionerend" of "hoog-functionerend." De reden: Deze termen neigen tot overgeneralificatie van een persoons situatie, legt Shore uit. Autism Speaks adviseert de termen "minder beïnvloed/beïnvloed" of "meer significant beïnvloed/beïnvloed" te gebruiken.

"Daarnaast moeten praktijkers specificeren of iemand met ASS een begleidende intellectuele beperking, taalbeperking, enige bekende medische of genetische aandoening of enige andere neuro-ontwikkelings-, geestelijke of gedragsstoornis heeft," legt Elizabeth Carino uit, gecertificeerd gedragsanalist, gediplomeerde gedragsanalist en directrice van gedragsondersteuning voor Greystone Programs, Inc., een New York-gebaseerde non-profit die diensten verleent aan kinderen, volwassenen en gezinnen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen.

Wat zijn de niveaus van autisme?

Naast het diagnosticeren van een kind met autismespectrumstoornis (ASS), wijzen dokters nu een "functioneel niveau" toe — 1, 2 of 3 — dat correleert met een specifiek type en hoeveelheid ondersteuning.

"Deze manier van categoriseren vermijdt het in proverbiaal dozen steken van mensen ten gunste van het beschrijven van het type en de hoeveelheid ondersteuning die nodig is over de twee belangrijkste kenmerkgebieden: sociale communicatie en beperkte, herhalende gedragingen," legt Shore uit.

Hier is wat elk niveau betekent, volgens het DSM-5:

Niveau 1: Heeft ondersteuning nodig

Mensen in deze categorie hebben ondersteuning nodig voor sociale communicatie, aangezien ze moeite kunnen hebben met het initieren van interacties of reageren op sociale overtures. Ze kunnen verminderd belangstelling tonen in sociale interactie, onbuigzaamheid van gedrag, moeite met schakelen tussen activiteiten of problemen met organisatie en plannen die autonomie belemmeren.

Niveau 2: Heeft substantiële ondersteuning nodig

Mensen met deze diagnose hebben moeite met verbale en non-verbale sociale communicatie en kunnen worstelen zelfs met ondersteuning. Hun initiatief tot sociale interacties is beperkt en ze hebben verminderde of afwijkende reacties op sociale overtures van anderen. Ze kunnen distress en/of moeite hebben met het veranderen van focus of actie.

Niveau 3: Heeft zeer substantiële ondersteuning nodig

Mensen die als niveau 3 gediagnosticeerd worden, hebben ernstige tekortkomingen in verbale en non-verbale sociale communicatievaardigheden die ernstige functionele beperkingen veroorzaken, heel beperkte initiatie van sociale interacties en minimale reactie op sociale overtures van anderen. Ze ervaren grote distress/moeite met het veranderen van focus of actie.

Wat ouders moeten weten over een ASS-diagnose

Hoewel dokters nu over het algemeen iemand zullen diagnosticeren met ASS en een niveau, kunnen dokters nog steeds terugverwijzen naar pre-2013 diagnosen op een informele manier, vooral als ze proberen een gezin te helpen het type ondersteuning dat hun kind nodig kan hebben beter te begrijpen, volgens Frazier.

Bijvoorbeeld, toen Hufton's oudere zoon gediagnosticeerd werd, vertelde de psycholoog van haar kind haar dat hij laag-functionerend werd beschouwd omdat hij zoveel hulp nodig had om door de dag te komen. Maar toen haar jongere zoon twee jaar later gediagnosticeerd werd, was ze gekomen om minder te focussen op labels en meer op de unieke kenmerken van haar zonen.

Gezien haar ervaring moedigt Hufton ouders aan hun kind als individu te beschouwen. "De toekomst van mijn kinderen is niet gebaseerd op waar ze op het spectrum vallen," zegt ze. "De toekomst van mijn kinderen is gebaseerd op wat we hen helpen bereiken. Wat hun interesses zijn en wat hun sterktes zijn. De extra labels hebben daar niets mee te maken. Als ouder pleit ik voor accommodaties en diensten die hen helpen op basis van wat ik over hen individueel observeer."

Wat het fixeren op een specifiek label betreft, kan Shore het niet meer eens zijn. "Het is aan opvoeders, therapeuten, ouders en anderen in verwante velden om te vermijden om autisme te zien als een reeks tekortkomingen, stoornissen en beperkingen," zegt Shore. "Het potentieel van mensen op het autismespectrum is hetzelfde als dat van iedereen anders: onbeperkt."