10 handige bronnen voor het syndroom van Down

Downsyndroom (DS) is een "veelvoorkomende aandoening die wordt veroorzaakt door het hebben van 'extra' kopieën van genen op het 21e chromosoom", aldus de American Academy of Pediatrics (AAP). Hoewel elke persoon met DS uniek is, kunnen deze extra genen de ontwikkeling tijdens de zwangerschap en de kindertijd en de gezondheid, het leren en gerelateerde verschillen gedurende het hele leven beïnvloeden.

Of u nu de ouder bent van een kind met DS of een verzorger met speciale behoeften, vroege herkenning en persoonlijke opvoeding zijn van cruciaal belang. Contact leggen met DS-gerichte organisaties en anderen met ervaring uit de eerste hand met de zorg voor een kind met het syndroom van Down is een belangrijke stap in het begrijpen van de mogelijke uitdagingen en triomfen die voor ons liggen.

Hier zijn enkele opmerkelijke organisaties voor het syndroom van Down en steungroepen voor ouders en verzorgers om u op weg te helpen.

1. Nationaal congres voor downsyndroom (NDSC)

Dit is de oudste organisatie en steungroep in de Verenigde Staten voor mensen met het syndroom van Down. NDSC richt zich niet alleen op mensen met de stoornis en hun familieleden, maar ook op de professionals die met hen werken. Ze pleiten voor mensen met het syndroom van Down door middel van onderwijs, wetgeving, medische zorg en bewustwording van handicaps. Aanstaande of nieuwe ouders hebben toegang tot tal van nuttige informatie en advies om hen te helpen hun reis te navigeren, terwijl ze ook algemeen onderwijs, gezondheidszorg en spraakgerelateerde bronnen voor het syndroom van Down aanbieden.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

De National Down Syndrome Society staat bekend als de 'nationale pleitbezorger voor de waarde, acceptatie en inclusie' van mensen met het syndroom van Down. Naast de informatieve artikelen op de site, kunt u persoonlijke verhalen lezen, geld inzamelen voor onderzoek naar en bewustwording van het syndroom van Down, steungroepen in uw regio vinden en u aanmelden om hun e-nieuwsbrief te ontvangen en op de hoogte blijven van het laatste nieuws. Downsyndroom nieuws en informatie.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Voor mensen met kinderen bij wie het mozaïek-downsyndroom (mDs) is vastgesteld, is de International Mosaic Down Syndrome Society een organisatie die zich volledig toelegt op deze zeldzame vorm van de aandoening. Ouders kunnen lid worden van de website en contact leggen met anderen in hun land met kinderen of familieleden met mD's, terwijl medische professionals contact kunnen maken met anderen die voor mD-patiënten zorgen en informatie en het laatste onderzoek over alles wat met mD te maken heeft, kunnen krijgen.

4. Nationale Vereniging voor Downsyndroom (NADS)

NADS biedt specifieke ondersteuning voor kersverse ouders en grootouders, maar ook voor ouders van tieners en volwassenen met het syndroom van Down en zorgverleners. NADS biedt mentorprogramma's, ouderondersteuningsgroepen, ouderworkshops, familieretraites en werkervaringsprogramma's voor mensen die in de omgeving van Chicago wonen, maar hun website bevat educatieve informatie en handige links naar alles wat met het syndroom van Down te maken heeft.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF helpt mensen met het syndroom van Down hun volledige potentieel in het leven te bereiken door hen te empoweren door middel van educatieve programma's en diensten. De organisatie is gericht op het begrijpen van de leerstijlen van mensen met het syndroom van Down en het ondersteunen van ouders van kinderen met het syndroom van Down. Kinderen kunnen deelnemen aan verschillende lessen die speciaal voor hen zijn ontworpen, waaronder lees-, muziek-, communicatie- en taalprogramma's.

6. De boog

The Arc is een organisatie die is opgericht om de mensenrechten van mensen met intellectuele en ontwikkelingsstoornissen, waaronder het syndroom van Down, te bevorderen en te beschermen en hen en hun families toegang te geven tot de informatie, belangenbehartiging en vaardigheden die volledige inclusie en deelname aan de gemeenschap gedurende hun hele leven ondersteunen. levens. Met meer dan 700 landelijke afdelingen kan iedereen die door het syndroom van Down is geraakt, in zijn online directory zoeken naar lokale ondersteuning en begeleiding.

7. Vereniging voor Kinderen met het Syndroom van Down (ACDS)

Deze organisatie biedt levenslange middelen voor mensen met het syndroom van Down en hun families. ACDS is een onderwijsinstelling in New York met drie verschillende programma's:educatief centrum en thuisgebaseerd (vanaf de geboorte tot 5 jaar), 5 Plus (vanaf 5 jaar) en geïndividualiseerde woonalternatieven (IRA's) voor volwassenen.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! is strikt een online forum gewijd aan het ondersteunen van de verzorgers van kinderen met het syndroom van Down. Het prikbord is onderverdeeld in gezondheids- en medische kwesties, algemene informatie over DS en onderwijsgerelateerde onderwerpen, evenals een boekenclub en borrelsecties.

9. Stichting Global Down Syndroom

Dit is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van het leven van mensen met het syndroom van Down door middel van onderzoek, medische zorg, onderwijs en belangenbehartiging. Ze zijn opgericht in 2009 en richten zich primair op het ondersteunen van het Linda Crnic Institute for Down Syndrome, dat zich uitsluitend inzet voor onderzoek en medische zorg voor mensen met het syndroom van Down. Lees meer over de nieuwste onderzoeken en medische zorg, doe mee, lees meer over programma's, evenementen en conferenties en meld u aan voor hun mailinglijst om op de hoogte te blijven.

10. Lokale steungroepen voor ouders

De AAP beveelt lokale ouderondersteuningsgroepen aan als een nuttige bron om meer te weten te komen over artsen, therapeuten, kinderdagverblijven, scholen en lokale ontwikkelingsprogramma's in uw gemeenschap, evenals over gedragsproblemen, hulp bij kinderopvang en meer. Neem contact op met uw dokterspraktijk voor namen en contactgegevens van groepen in uw regio.

Onderzoek naar het syndroom van Down is een essentiële eerste stap om uzelf voor te lichten over de aandoening en de mogelijke uitdagingen. Vind steun van anderen in uw situatie door contact op te nemen met een gerenommeerde organisatie voor het syndroom van Down om inzicht en kennis te krijgen, en om persoonlijke ervaringen te delen.

Met voldoende liefde, zorg en steun kan elk kind met DS een gelukkig en bevredigend leven leiden.


Previous:

Next: