Tips en advies voor het vinden van de juiste zorg voor uw kind met speciale behoeften

Het vinden van een rockster-verzorger is een uitdaging voor elke ouder. Maar voor degenen die kinderen hebben met een handicap of speciale behoeften, is het vaak veel moeilijker om kwaliteitsvolle hulp te vinden. Als uw kind jonger is, kunt u het naar een openbare school sturen, volgens de Wet op het onderwijs aan personen met een handicap (IDEA), maar het kan zijn dat u moeite heeft om hun zorg buiten de schooluren te regelen. En als ze eenmaal volwassen zijn, als ze ernstig gehandicapt zijn, moet je misschien een fulltime zorgoplossing vinden. Het vinden van goede zorg kan ouders met speciale behoeften de broodnodige respijt geven, maar hoogwaardige kinderopvang met speciale behoeften is vaak moeilijk te vinden, duur en kan een financiële tol eisen van gezinnen.

"In de loop der jaren hebben we veel problemen gehad met het vinden van zorg voor onze zoon", zegt Marilyn Lawrence, een moeder in Castro Valley, Californië, wiens 27-jarige zoon, Kyle, hersenverlamming heeft en epilepsie.

Het was niet alleen "uitdagend om iemand te vinden die Kyle zou zien voor de persoon die hij is, en niet voor zijn handicap", zegt Lawrence, maar zijn behoefte aan hulp bij het toiletbezoek maakt het moeilijk om verzorgers te vinden die bereid zijn om hulp, ook al heeft hij in het algemeen weinig hulp nodig.

Het vinden van verzorgers is ook gedurende het hele leven van Trudy Grables dochter een worsteling geweest. Grable, ouder van een volwassen dochter met een verstandelijke beperking en een autismespectrumstoornis, is de persoonsgerichte programmamanager bij Parents Helping Parents in San Jose, Californië.

"Over het algemeen is het omdat mensen bang zijn om iets verkeerds te doen, of als er medische complicaties zijn, de persoon onder hun hoede zal overlijden", zegt Grable. "Je krijgt zelfs familieleden die niet willen, dus je natuurlijke steun valt gewoon weg."

"[Betaalbare zorg vinden] is erg moeilijk", zegt dr. Patricia DeForest, D.O., kinderpalliatief arts en assistent-professor aan het Health Science Center van de Universiteit van Texas in San Antonio. "En een deel daarvan is omdat iemand die de vaardigheden heeft die we willen en die we hard nodig hebben, meer zou moeten verdienen voor die vaardigheden, maar ouders kunnen niet betalen."

Gedurende haar carrière heeft DeForest gemerkt dat talloze ouders moeite hebben om betaalbare en hoogwaardige zorg te vinden voor hun kinderen met speciale behoeften. Bovendien kunnen de behoeften van kind tot kind sterk verschillen, afhankelijk van hun toestand.

Hier wordt nader ingegaan op de soorten speciale zorg die beschikbaar zijn en hoe u de juiste kunt bepalen voor uw kind.

Welke zorg heeft uw kind nodig?

Elk kind met speciale behoeften heeft verschillende zorgvereisten, die doorgaans afhangen van de ernst van hun handicap, zegt DeForest. Denk, voordat u zorg zoekt, na over de typische dag (en/of nacht) van uw kind en overweeg de volgende vragen:

  • Welke specifieke zorg heeft uw kind nodig? De soorten speciale behoeften kunnen lichamelijk, ontwikkelings-, gedrags-/emotioneel of zintuiglijk beperkt zijn, en verschillende zorgverleners kunnen zich op verschillende gebieden specialiseren. DeForest zegt bijvoorbeeld dat een kind met ernstige ADHD mogelijk een verzorger nodig heeft die volledig attent kan zijn en in staat is om eventuele problemen met impulsiviteit of emotionele controle aan te pakken, terwijl een kind met fysieke problemen, zegt ze, misschien een verzorger nodig heeft om meer handen te doen - bij werkzaamheden, zoals het optillen of verplaatsen van het kind, het draaien in bed en eventueel luieren.

  • Heeft uw kind hulp nodig bij het eten? Misschien heeft uw kind een speciaal dieet of heeft het een aangepaste stoel of speciaal keukengerei nodig. Bedenk wat voor soort hulp uw kind nodig heeft voor een typische maaltijd.

  • Heeft uw kind regelmatig medicijnen of behandelingen nodig? Een ervaren oppas kan vaak worden opgeleid om met eenvoudige medicatiebehoeften om te gaan. Voor een kind met ernstige handicaps of ernstige medische problemen, zegt DeForest, kan echter een thuisverpleegkundige nodig zijn.

  • Heeft uw kind behoefte aan socialisatie? Als uw kind socialisatie met andere kinderen nodig heeft of ervan geniet, is een dagopvangoptie misschien het beste buiten de schooluren in plaats van thuiszorg, zegt DeForest. Maar als u het prettiger vindt om ze thuis te hebben, kan geïndividualiseerde thuiszorg beter passen.

  • Hoeveel aandacht heeft uw kind nodig? Als uw kind te allen tijde volledig onder toezicht moet staan, heeft u mogelijk een thuisverzorger nodig die zich volledig inzet voor uw kind. Op een kinderdagverblijf moeten de verzorgers meerdere kinderen tegelijk opvangen, dus dat kan alleen een optie zijn als uw kind goed kan functioneren zonder al te veel individuele aandacht.

  • Hoeveel kunt u zich veroorloven? Hoe meer gespecialiseerde en ervaren zorg u wilt, hoe meer u betaalt. Een traditionele oppas kost bijvoorbeeld veel minder dan een ervaren verpleegster van een thuiszorgorganisatie. Houd er rekening mee dat u in sommige gebieden overheidsfinanciering kunt krijgen om uw contante kosten te verlagen. Begin door contact op te nemen met het agentschap van uw staat dat toezicht houdt op handicaps om erachter te komen of er programma's voor u beschikbaar zijn. U kunt ook contact opnemen met het onderwijsbestuur van uw staat of het plaatselijke schoolbestuur voor meer informatie over schoolgebaseerde opties. Als u moeite heeft om informatie te vinden, neem dan contact op met de non-profit PACER, die u kan helpen in contact te komen met bronnen in uw regio.

Welke soorten zorg voor speciale behoeften is beschikbaar?

Kwaliteitszorg is er, ook al kost het wat tijd en moeite om het te vinden. Er zijn verschillende soorten opvang beschikbaar, afhankelijk van de behoeften van uw kind:

Traditionele verzorger

Als u op zoek bent naar thuiszorg, kunt u een traditionele oppas of oppas inhuren als u denkt dat u ze goed kunt trainen om voor uw kind te zorgen. Dat kan betekenen dat je een paar dagen of weken moet doorbrengen om je schaduw te stellen en ervoor te zorgen dat ze in staat lijken te zijn voor speciale behoeften, zoals luiers/toiletgang, eten, draaien/bewegen of het toedienen van medicijnen. U kunt ook vragen of ze getraind worden in reanimatie. Volgens een Care.com-enquête van 2019 bedragen de nationale gemiddelde kosten van een oppas $ 596 per week voor één kind.

Leigh Monichon, een moeder in San Jose, Californië, die een kind heeft dat ernstig gehandicapt is met autisme en een zeldzame vorm van Williams-syndroom, zegt dat ze de huidige verzorger van haar zoon, een voormalige marinier, heeft gevonden via een aanbeveling van een kinderdagverblijf voor speciale behoeften. Deze verzorger had alleen eerdere ervaring met het zorgen voor senioren, maar Monichon waagde het erop en zei dat het een fantastische match bleek te zijn. Het vinden van de juiste verzorger kan een proces van vallen en opstaan ​​zijn, zegt ze. En aangezien een door de Californische overheid gefinancierde non-profitorganisatie het grootste deel van zijn loon financiert, is Monichon slechts verantwoordelijk voor het betalen van een minimumbedrag binnen haar budget.

Zoek zelf of via verwijzingen een zorgverlener, of u kunt een marktplaats voor zorgverleners gebruiken (zoals Care.com) of een oppasbureau dat u kan plaatsen bij een oppas die is doorgelicht. Maar houd er rekening mee dat bureaus vaak plaatsingskosten in rekening brengen die in de duizenden kunnen lopen. (Sommige brengen alleen een vooruitbetaling in rekening, maar andere hebben doorlopende kosten.)

Zorgverlener met speciale behoeften

Je kunt ook een marktplaats of agentschap voor verzorgers gebruiken om een ​​onafhankelijke oppas of verzorger met speciale behoeften te vinden die gespecialiseerd is in het werken met kinderen met een handicap. Dit kan iemand zijn die formeel in het speciaal onderwijs heeft gewerkt of iemand die gewoon eerdere ervaring heeft met oppassen of oppassen voor kinderen of anderen met speciale behoeften. Op Care.com is het huidige gemiddelde tarief voor een actieve, fulltime oppas met ervaring met speciale behoeften $ 18,46 per uur.

Thuiszorg

Een andere optie is thuiszorg, die u kunt vinden via een thuiszorginstelling. Dit is een geweldige optie voor kinderen met complexe medische behoeften of die veel hulp nodig hebben bij persoonlijke hygiëne, omdat thuiszorgmedewerkers doorgaans meer ervaring en training hebben op deze gebieden dan een traditionele verzorger. De gemiddelde kosten per uur van een thuishulp zijn $ 19 per uur.

Met een thuiszorgorganisatie kunt u hen de unieke behoeften van uw kind laten weten, en zij kunnen u koppelen aan een verzorger die gekwalificeerd is om te helpen. Sommige kinderen hebben misschien volledig bekwame verpleging nodig, terwijl anderen misschien gewoon hulp nodig hebben bij toiletgang en baden. Sommige thuiszorgdiensten kunnen ook therapieën bieden, zoals autismetherapie, fysiotherapie of logopedie.

Kinderopvang

Als je je kind de tijd wilt geven om het huis uit te gaan en te socializen in zijn vrije tijd, of als het niet meer naar school gaat, is een andere optie een traditioneel kinderdagverblijf. Particuliere kinderdagverblijven zijn wettelijk verplicht om kinderen met speciale behoeften op te vangen.

Volgens de enquête van Care.com in 2019 bedragen de nationale gemiddelde kosten van een week dagopvang $ 213. Als uw kind met speciale behoeften ouder is, zijn er ook dagprogramma's voor volwassenen speciaal voor speciale behoeften, die volgens ons onderzoek gemiddeld $ 61 per dag kosten.

In het verleden, toen ze verzorgers in dienst nam, zei Monichon dat ze moeite had om betrouwbare mensen te vinden die op tijd op haar werk kwamen, waardoor ze te laat op haar werk kwam. Ze nam haar zoon mee naar een kinderdagverblijf voor volwassenen en ze waardeerde dat ze de timing onder controle had. Er zijn echter potentiële nadelen:Monichon zegt dat omdat de beloning in dagprogramma's voor volwassenen vaak laag is, er vaak een gebrek aan formele training is, er regelmatig verzorgersverloop is en programma's soms onderbemand zijn, wat betekent dat de kinderen er meestal geen krijgen. op één toezicht.

Maar DeForest zegt dat als ouders het niet zo prettig vinden als er iemand naar het huis komt, of als ze socialisatie voor hun kind willen, een kinderdagverblijf met speciale behoeften een goede oplossing kan zijn. Ouders moeten gewoon waakzaam zijn.

"Ze moeten geïmproviseerde drop-ins doen om te zien hoe de dingen eruit zien, hoe kinderen zich gedragen en hoe het activiteitenniveau eruit ziet", zegt DeForest. "Ze zouden het meerdere keren moeten doen voordat ze hun kind meenemen."

Houd er ook rekening mee dat u indien nodig ook gebruik kunt maken van een combinatie van thuiszorg en dagopvang.

Waar moet u op letten bij een zorgverlener met speciale behoeften

Wanneer u naar kandidaten begint te zoeken, raadt Grable u ten zeerste aan een gedetailleerde functiebeschrijving te maken, zodat ze de volledige omvang van hun taken begrijpen. Geef tijdens het interview een waarheidsgetrouw beeld van hoe de tijd met dat kind zal zijn, stelt DeForest voor.

Hier moet je op letten bij het wervingsproces.

Interesse in het kind

Alle ouders die we hebben geïnterviewd, zeggen dat het van cruciaal belang is dat een potentiële verzorger interesse toont in het kind en vragen stelt.

"Breng je kind daar bij je", zegt Sherrean Carr, een decaan van een community college in Gilroy, Californië, wiens dochter cognitieve en fysieke handicaps heeft, naast een ernstige epileptische aandoening. 'Kijken ze naar het kind? Praten met het kind? Ik heb meestal graag mijn dochter in de kamer als ik een sollicitatiegesprek heb. Als ze interesse in haar tonen, laat dat mij veel zien. Als ze niet naar haar kijken en me alleen maar vragen stellen, lijken ze niet geïnteresseerd.'

Lawrence voegt eraan toe dat ze er gek van wordt als potentiële verzorgers vragen wat haar zoon graag doet of eet in zijn bijzijn.

"Zoek iemand die onmiddellijk met je kind praat en niet met jou over je kind", zegt ze.

DeForest raadt ouders aan expliciet aan de verzorger te vragen waarom ze voor hun kind willen zorgen. Monichon stelt graag dezelfde vraag om erachter te komen wat hun motivatie is die verder gaat dan geld; ze heeft ontdekt dat sommige mensen het als een roeping zien. Ze vraagt ​​ook graag naar hun filosofie over discipline.

Comfort met taken

Het is belangrijk om erachter te komen of de persoon de ins en outs van het werk kan verdragen. Carr vraagt ​​potentiële kandidaten graag of ze zich echt op hun gemak voelen bij het verschonen van luiers, het voeden van haar dochter en het werken met iemand die non-verbaal is. Bonville en Lawrence hebben allebei moeite om mensen te vinden die hun zoons willen helpen met luiers en toiletgang.

"Zoek iemand die niet onder de indruk lijkt van de dingen die je hem misschien vraagt ​​te doen", zegt Lawrence.

Bereidheid om te leren door ervaring

DeForest raadt ouders aan om toekomstige verzorgers te vragen of ze ervaring hebben met het werken met kinderen met speciale behoeften. Als ze dat niet doen, is het op één na beste iemand iemand die zeer goed trainbaar is, wat betekent dat ze bereid zijn om te leren en snel te studeren, zegt ze. Verschillende van de ouders die we hebben gesproken, hebben ook ontdekt dat eerdere ervaring niet nodig is, zolang de verzorgers maar bereid zijn te leren en openstaan ​​voor wat het werk inhoudt.

Als u op zoek bent naar de juiste verzorger met speciale behoeften, onthoud dan dat u de grootste pleitbezorger van uw kind bent, vooral als het kind non-verbaal is, zegt Lawrence.

"Je kent je kind beter dan wie dan ook", zegt ze. "Vertrouw altijd op je gevoel bij mensen en plaatsen."


Previous:

Next: