• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Tips en advies voor het vinden van de juiste zorg voor uw kind met speciale behoeften

Een rockster-verzorger vinden is een uitdaging voor elke ouder. Maar voor ouders van kinderen met handicap of speciale behoeften, is het vaak veel moeilijker om kwaliteitsvolle hulp te vinden. Wanneer uw kind jonger is, kunt u ze naar het openbaar onderwijs sturen, onder de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), maar u kunt worstelen met hun zorg buiten schooluren. En als ze volwassenen worden, als ze ernstig gehandicapt zijn, moet u misschien een voltijds zorgoplossing vinden. Goede zorg te vinden kan ouders van kinderen met speciale behoeften de nodige ademruimte geven, maar kwalitatieve speciaal-behoefte-kinderopvang is vaak moeilijk te vinden, duur en kan een financiële belasting zijn voor gezinnen.

"Over de jaren heen hebben we veel uitdagingen gehad om zorg te vinden voor onze zoon," zegt Marilyn Lawrence, een moeder in Castro Valley, Californië, wiens 27-jarige zoon, Kyle, cerebrale parese en epilepsie heeft.

Niet alleen was het "uitdagend om iemand te vinden die Kyle zag voor de persoon die hij is, en niet zijn handicap," zegt Lawrence, maar zijn behoefte aan toiletassistentie maakt het moeilijk om verzorgers te vinden die willen helpen, zelfs al vereist hij weinig algehele assistentie.

Verzorgers vinden is een strijd geweest doorheen het leven van de dochter van Trudy Grable ook. Grable, ouder van een volwassen dochter met een intellectuele handicap en autismespectrumstoornis, is de Person Centered Programs manager bij Parents Helping Parents in San Jose, Californië.

"Vooral omdat mensen angst hebben om iets fout te doen, of als er medische complicaties zijn, dat de persoon op hun waak sterft," zegt Grable. "Je krijgt zelfs familieleden die niet bereid zijn, dus je natuurlijke steun valt weg."

"[Betaalbare zorg vinden] is erg moeilijk," zegt Dr. Patricia DeForest, D.O., kinderpalliatieve arts en assistent-professor aan de University of Texas Health Science Center in San Antonio. "En een deel daarvan is omdat iemand die de vaardigheden heeft die we willen en dringend nodig hebben, meer zou moeten verdienen voor die vaardigheden, maar ouders niet in staat zijn te betalen."

Doorheen haar carrière heeft DeForest talloze ouders zien worstelen om betaalbare en kwalitatieve zorg te vinden voor hun kinderen met speciale behoeften. Daarnaast kunnen behoeften sterk variëren van kind tot kind, afhankelijk van hun aandoening.

Hier is een nader kijk in de typen speciale-behoefte-zorg die beschikbaar zijn en hoe u de juiste voor uw kind kunt bepalen.

Welk type zorg heeft uw kind nodig?

Elk kind met speciale behoeften heeft andere zorgvereisten, die meestal afhangen van de ernst van hun handicap, zegt DeForest. Voordat u op zoek gaat naar zorg, denk na over de typische dag (en/of nacht) van uw kind en overweeg deze vragen:

• Wat voor specifiek type zorg vereist uw kind? De typen speciale behoeften kunnen fysiek, developmentaal, gedragsmatig/emotioneel of sensorisch beperkt zijn, en verschillende verzorgers kunnen gespecialiseerd zijn in verschillende gebieden. Bijvoorbeeld, zegt DeForest, een kind met ernstige ADHD kan een verzorger nodig hebben die volledig attent kan zijn en om kan gaan met impulsiviteit of emotionele controle issues, terwijl een kind wiens issues fysiek zijn, een verzorger kan vereisen die meer hands-on werk doet, zoals tillen of verplaatsen van het kind, ze in bed draaien en potentiëel luieren.
• Heeft uw kind hulp nodig bij maaltijden? Misschien heeft uw kind een speciaal dieet of heeft een adaptieve stoel of speciaal bestek nodig. Denk na over wat voor hulp uw kind vereist voor een typische maaltijd.
• Heeft uw kind regelmatig medicijnen of behandelingen nodig? Een ervaren nanny kan vaak getraind worden om simpele medicijnbehoeftes te hanteren. Echter, voor een kind met ernstige handicap of grote medische issues, zegt DeForest, kan een thuisverpleegkundige vereist zijn.
• Heeft uw kind socialisatie nodig? Als uw kind socialisatie met andere kinderen nodig heeft of geniet, kan een kinderopvangoptie het beste zijn buiten schooluren in plaats van thuiszorg, zegt DeForest. Maar als u comfortabler bent met hen thuis, kan geïndividualiseerde thuiszorg een betere match zijn.
• Hoeveel aandacht heeft uw kind nodig? Als uw kind te allen tijde volledig begeleid moet worden, hebt u misschien een thuisverzorger nodig die volledig toegewijd is aan uw kind. Op een kinderopvangcentrum moeten verzorgers meerdere kinderen tegelijk in de gaten houden, dus dat is misschien alleen een optie als uw kind goed kan functioneren zonder zoveel geïndividualiseerde aandacht.
• Wat kunt u betalen? Hoe meer gespecialiseerd en ervaren het zorgniveau dat u wilt, hoe meer u betaalt. Bijvoorbeeld, een traditionele nanny kost veel minder dan een gespecialiseerde verpleegkundige van een thuiszorgagentschap. Houd in gedachten dat in sommige gebieden u toegang kunt krijgen tot overheidsfinanciering om uw eigen bijdrage te verlagen. Begin met contact opnemen met de instantie van uw staat die handicaps beheert om te zien of er programma's beschikbaar zijn voor u. U kunt ook contact opnemen met het onderwijsbestuur van uw staat of het lokale schoolbestuur om meer te leren over schoolgebaseerde opties. Als u worstelt om informatie te vinden, neem contact op met de non-profit PACER, die u kan helpen verbinden met bronnen in uw regio.

Welke typen speciale-behoefte-zorg zijn beschikbaar?

Kwalitatieve zorg is er, zelfs als het even kan duren om het te vinden. Er zijn verschillende typen zorg beschikbaar, afhankelijk van de behoeften van uw kind:

Traditionele verzorger

Als u thuiszorg zoekt, kunt u een traditionele nanny of oppas inhuren als u denkt dat u ze goed kunt trainen om voor uw kind te zorgen. Dat kan betekenen een paar dagen of weken laten meelopen en ervoor zorgen dat ze capabel lijken voor speciale behoeften, zoals luieren/toilet, voeden, draaien/verplaatsen of medicijnen toedienen. U kunt ook vragen dat ze getraind raken in CPR. Volgens een Care.com-enquête uit 2019 is het nationale gemiddelde tarief voor een nanny $596 per week voor één kind.

Leigh Monichon, een moeder in San Jose, Californië, die een kind heeft dat ernstig gehandicapt is met autisme en een zeldzame vorm van Williams-syndroom, zegt dat ze de huidige verzorger van haar zoon, een voormalige marine, vond via een aanbeveling van een speciaal-behoefte-kinderopvangcentrum. Deze verzorger had alleen ervaring met het verzorgen van senioren, maar Monichon nam een kans op hem en zegt dat het een fantastische match is. De juiste verzorger vinden kan een proces van trial and error zijn, zegt ze. En omdat een non-profit gefinancierd door de Californiëse overheid het grootste deel van zijn loon betaalt, is Monichon alleen verantwoordelijk voor een minimumbetaaling binnen haar budget.

Vind een verzorger op eigen houtje of via referenties, of u kunt een verzorgersmarktplaats (zoals Care.com) of een nanny-agentschap gebruiken die u kan plaatsen bij een nanny die gescreend is. Maar let op dat agentschappen vaak plaatsingskosten rekenen die in de duizenden kunnen oplopen. (Sommigen rekenen alleen een upfront fee, maar anderen hebben lopende kosten.)

Speciale-behoefte-verzorger

U kunt ook een verzorgersmarktplaats of agentschap gebruiken om een onafhankelijke speciale-behoefte-nanny of verzorger te vinden die gespecialiseerd is in het werken met kids met handicap. Dit kan iemand zijn die formeel in speciaal onderwijs heeft gewerkt of iemand die gewoon eerdere ervaring heeft met nannyen of verzorgen van kids of anderen met speciale behoeften. Op Care.com is het huidige gemiddelde tarief voor een actieve, voltijdse nanny met speciale-behoefte-ervaring $18,46 per uur.

Thuiszorg

Een andere optie is thuiszorg, die u via een thuiszorgagentschap kunt vinden. Dit is een geweldige optie voor kinderen die complexe medische behoeften hebben of veel assistentie nodig hebben met persoonlijke hygiëne, omdat thuiszorgassistenten typisch meer ervaring en training in deze gebieden hebben dan een traditionele verzorger. Het gemiddelde uurtarief van een thuiszorgassistent is $19 per uur.

Met een thuiszorgagentschap kunt u hun laten weten wat de unieke behoeften van uw kind zijn, en ze kunnen u matchen met een verzorger die gekwalificeerd is om te helpen. Sommige kinderen hebben misschien volledige gespecialiseerde verpleging nodig, terwijl anderen alleen hulp nodig hebben met toilet en baden. Sommige thuiszorgdiensten kunnen ook therapieën aanbieden, zoals autisme-therapie, fysiotherapie of spraaktherapie.

Kinderopvang

Als u uw kind tijd wilt geven om uit huis te komen en te socialiseren in hun vrije tijd, of als ze uit het schoolleeftijd zijn uitgegroeid, is een andere optie een traditioneel kinderopvangcentrum. Particuliere kinderopvangcentra zijn wettelijk verplicht om kinderen met speciale behoeften te accommoderen.

Volgens Care.com's enquête uit 2019 is het nationale gemiddelde tarief voor een week kinderopvang $213. Als uw kind met speciale behoeften ouder is, zijn er ook volwassenen-dagprogramma's specifiek voor speciale behoeften, wat gemiddeld $61 per dag kost, volgens ons onderzoek.

In het verleden, toen ze thuisverzorgers inhuurde, worstelde Monichon met het vinden van betrouwbare mensen die op tijd op werk kwamen, wat haar laat maakte voor haar baan. Ze bracht haar zoon naar een volwassenen-dagopvang, en ze waardeerde dat ze de controle had over de timing. Er zijn echter potentiële nadelen: Monichon zegt dat omdat de loon in volwassenen-dagprogramma's laag is, er vaak gebrek is aan formele training, frequente personeelswisseling en programma's zijn soms onderbemend, wat betekent dat de kids meestal geen één-op-één begeleiding krijgen.

Maar DeForest zegt dat als ouders niet zo comfortabel zijn met iemand die naar huis komt, of ze socialisatie willen voor hun kind, een speciaal-behoefte-kinderopvangcentrum een goede match kan zijn. Ouders moeten gewoon alert zijn.

"Ze moeten onverwachte bezoeken doen om te zien hoe dingen eruitzien, hoe kids zich gedragen en wat het activiteitsniveau is," zegt DeForest. "Ze moeten dat verschillende keren doen voordat ze hun kind meenemen."

Houd ook in gedachten dat u een mix van thuis- en kinderopvangdiensten kunt gebruiken, als nodig.

Waar u op moet letten in een speciale-behoefte-verzorger

Wanneer u begint met zoeken naar kandidaten, adviseert Grable ten strengste om een gedetailleerde vacaturebeschrijving te maken, zodat ze de volledige omvang van hun taken begrijpen. Daarna, tijdens het solliciteren, schets een waarachtig plaatje van wat de tijd met dat kind zal zijn, stelt DeForest voor.

Hier is waar u op moet letten in het wervingsproces.

Interest in het kind

Alle ouders die we interviewden, zeggen dat het cruciaal is voor een potentiële verzorger om interesse te tonen in het kind en vragen te stellen.

"Laat uw kind erbij zitten," zegt Sherrean Carr, decaan van een community college in Gilroy, Californië, wiens dochter cognitieve en fysieke handicap heeft, naast een ernstige aanvalsstoornis. "Kijken ze naar het kind? Praatten ze met het kind? Ik laat mijn dochter meestal in de kamer zitten tijdens het solliciteren. Als ze interesse in haar tonen, laat dat me veel zien. Als ze niet naar haar kijken en alleen mij vragen stellen, lijken ze niet geïnteresseerd."

Lawrence voegt toe dat het haar gek maakt wanneer potentiële verzorgers vragen wat haar zoon leuk vindt om te doen of te eten recht voor zijn neus.

"Zoek naar een persoon die direct met uw kind praat en niet met u over uw kind," zegt ze.

DeForest adviseert ouders om de verzorger expliciet te vragen waarom ze geïnteresseerd zijn in het verzorgen van hun kind. Monichon stelt graag dezelfde vraag om hun motivatie achter geld te ontdekken; ze heeft ontdekt dat sommigen het als een roeping zien. Ze vraagt ook graag hun filosofie over disciplinering.

Comfort met taken

Het is belangrijk om te weten of de persoon de ins en outs van de baan kan verdragen. Carr vraagt potentiële kandidaten of ze echt comfortabel zijn met luieren wechselen, haar dochter voeden en werken met iemand die non-verbaal is. Bonville en Lawrence hebben beide geworsteld met het vinden van mensen bereid hun zonen te helpen met luieren en toilet.

"Zoek naar een persoon die niet geschokt lijkt door dingen die u hen zou kunnen vragen te doen," zegt Lawrence.

Bereidheid om te leren boven ervaring

DeForest stelt ouders voor om potentiële verzorgers te vragen of ze ervaring hebben met kinderen met speciale behoeften. Als ze die niet hebben, is het volgende beste iemand die hoogst trainbaar is, wat betekent dat ze bereid zijn te leren en een snelle student zijn, zegt ze. Verscheidene van de ouders met wie we spraken, hebben ook gevonden dat voorafgaande ervaring niet noodzakelijk is zolang verzorgers bereid zijn te leren en open staan voor wat de baan inhoudt.

Wanneer u op zoek bent naar de juiste speciale-behoefte-verzorger, onthoud dat u de grootste advocate van uw kind bent, vooral als het kind non-verbaal is, zegt Lawrence.

"U kent uw kind beter dan iemand anders," zegt ze. "Vertrouw altijd op uw intuïtie over mensen en plaatsen."