De Autisme-Diagnose Van Je Kind Aanvaarden

Autisme-diagnose: een keerpunt

De Autisme-Diagnose Van Je Kind Aanvaarden

Een accurate autisme-diagnose krijgen is een keerpunt. In praktische termen betekent het dat je kunt stoppen met vragen wat er mis is en kunt beginnen met alles leren wat je over de aandoening van je kind moet weten. In plaats van zoeken naar een manier om onverwachte kwalen en onverklaarbaar gedrag te begrijpen, heb je eindelijk een verklaring.

Het zou een verlichting moeten zijn. Maar het kan als een schok komen.

Ik ben geen vreemdeling voor ellende. Je gaat niet van opgegroeid door een gehandicapte grootmoeder en een nachtdienst-schoonmaker, tot een Harvard Law School honors-afgestudeerde die een succesvolle advocatenpraktijk in LA runt, zonder zweet en tranen. Na zo ver gekomen te zijn, dacht ik dat ik alles aan kon. Toen ik een autistisch kind kreeg.

Toen ik voor het eerst de diagnose van mijn zoon hoorde, kon ik het woord "autisme" niet eens zeggen zonder in tranen uit te barsten. Maandenlang had ik een bezoek aan een specialist voor een diagnose uitgesteld, hopend dat wat er met Marty aan de hand was, gewoon zou verdwijnen.

Als ik niet al twee dochters had gehad, had ik misschien nog even in ontkenning kunnen blijven. Maar Marty was mijn derde kind. Zijn twee oudere zussen hadden me modellen gegeven van wat normale ontwikkeling voor een tweejarig eruitzag. Op deze leeftijd spraken zowel Morgan als Michael al in volledige zinnen. Morgan had zichzelf op die leeftijd al potty-getraind. Op een dag had ze simpelweg verklaard dat ze klaar was voor "grote meisjes" broekjes en weigerde luieren nog te dragen. Haar oudere zus, Michael, stelde op die leeftijd zoveel vragen dat we zeker waren dat ze bestemd was om advocaat te worden zoals haar moeder en vader.

Goedgemode vrienden stelden me gerust. Jongens praten altijd later dan meisjes. Als Marty liever alleen speelde en een verzameling plastic lepels en rietjes hordde, was hij misschien gewoon onafhankelijk en uitvindend. Hoe graag wilde ik het geloven! Maar in mijn hart wist ik dat geen van hun verzekeringen kon verklaren wat er met mijn zoon aan de hand was.

De initiële schok

Toen mijn man, Ernest, en ik uiteindelijk met Dr. Diane Henderson, een ontwikkelingspediater, spraken, vertelde ze ons zachtjes dat ze vermoedde dat Marty autisme had. Dit was haar compassionele manier om de slag te verzachten. Ze aanbevol dat we een tweede mening inwonnen, maar we hadden dat niet nodig. Ik wist dat haar diagnose klopte. Maar het horen was een schok. Terwijl ze de aandoening beschreef, zat ik in verstilde stilte, met het woord "autisme" dat steeds herhaald werd in mijn hoofd. Minuten later, toen ik mijn gezicht aanraakte, ontdekte ik dat het bedekt was met tranen. Toen we haar praktijk verlieten, reed ik naar een nabijgelegen parkeerterrein, stopte de auto en huilde.

Ik was zo bang voor mijn zoon - niet alleen voor wat hij door zou kunnen maken, maar voor hoe andere mensen hem zouden behandelen. Het kostte maanden liefde en steun van veel gezinsleden voordat ik de diagnose met iemand anders kon delen. Rechterhersen-pragmatist dat hij is, zei Ernest steeds: "Je kunt net zo goed vertellen dat hij autisme heeft. Als ze Marty niet kunnen accepteren, kunnen ze vaarwel zeggen tegen de Martins. We zijn een pakketje." Hij moedigde me aan om er open over te zijn, maar ik was niet klaar.

"Er is geen nodig om het autisme te noemen . . ." zei ik tegen mezelf. Immers, ik kon eerlijk zeggen dat hij nog getest werd en de artsen niet helemaal zeker waren over de ware aard van zijn toestand. Op een of andere manier leek de vaagheid meer ruimte te laten voor hoop.

Meest van alles, wilde ik niet riskeren dat iemand het woord "autisme" zou horen en aannemen dat Marty gedoemd was.

Als veel ouders, voelde ik ook een diep verliesgevoel. We hadden Marty niet verloren, de jongen die we allemaal liefhadden en aanbaden, maar zoveel prachtige dingen die we hoopten deel te zijn van zijn ervaring - met zussen naar school gaan, sporten, een meisje naar de prom brengen, college, een carrière beginnen - waren met één woord weggevaagd.

Het was veel beter - zelfs cruciaal - om een diagnose te hebben. Maar toen de implicaties begingen te zakken, werden mijn angst en weerstand geleidelijk vervangen door rouw.

Een gezond gevoel van rouw

Rouw is de gepaste reactie op verlies. Het is het emotionele lijden dat je voelt als iets of iemand die je liefhebt, weggehaald wordt.

Het is natuurlijk voor ouders om te rouwen om het nieuws van de ongeneeslijke stoornis van hun kind en het verlies van het kind dat ze verwachtten. Je associeert rouw misschien met de overlijden van geliefden (en zo'n verlies veroorzaakt vaak intense rouw). Maar rouw kan vergezellen het verlies van:

  • relaties
  • vriendschappen
  • gezondheid
  • geliefde dromen
  • werk
  • hechtingen
  • financiële stabiliteit
  • veiligheid

Decennialen geleden identificeerde Elisabeth Kübler-Ross, MD, de fasen van rouw in haar beroemde boek Over Sterven En Dood. Anderen hebben op haar werk voortgebouwd om ons inzicht te geven in de manieren waarop we reageren op tragedies in ons leven. Bij het omgaan met de autisme-diagnose kunnen ouders veel van deze fasen ervaren, in willekeurige volgorde. Feitelijk is het gebruikelijk om goede en slechte dagen te hebben - heen en weer tussen ze schuivelen - terwijl we worstelen naar acceptatie.

Fase Een: Schok, Ontkenning, Isolatie
"Mijn kind heeft geen autisme. Hij is gewoon anders."

In deze fase beschermen we ons door ontkenning en isolatie als buffer te gebruiken, om ons te weerhouden van overweldigd te worden door de volledige omvang van deze nieuwe realiteit. Het is een overlevingsinstinct - het equivalent van onze armen omhoog halen om ons gezicht te bedekken als er iets te snel op ons afkomt. Het stelt ons in staat onze blootstelling te modelleren, zodat we het op ons eigen tempo kunnen opnemen.

Fase Twee: Bewustwording En Emotionele Ontlading
"Is dit mijn schuld? Heb ik iets gedaan waardoor mijn kind autisme heeft gekregen?"

Wanneer we ons veilig genoeg voelen om de realiteit te erkennen, nemen onze emoties de overhand. We kunnen boosheid en schuldgevoelens voelen. We kunnen proberen die gevoelens af te leiden door iemand anders de schuld te geven of zelfs te onderhandelen met God in ruil voor een ander resultaat.

Fase Drie: Depressie
"Niets zal ooit hetzelfde zijn. De toekomst is somber."

Uiteindelijk worden we achtergelaten om de realiteit te confronteren. Onze ontkenning en isolatie hebben ons een beetje tijd gekocht om aan het idee te wennen. We hebben een kans gehad om uit te laten, maar dan kan een gevoel van pijn en hopeloosheid over ons heen zwepen.

Fase Vier: Acceptatie
"Autisme is een uitdaging, maar we kunnen er samen mee omgaan."

In deze fase komen we terms met de realiteit. Onze acceptatie geeft ons voldoende verlichting dat we weer kunnen deelnemen aan sociale activiteiten. We kunnen over de situatie praten zonder zoveel pijn en een manier vinden om hoopvol te zijn over de toekomst.

Acceptatie is het doel, maar elke van deze fasen is volkomen normaal en gezond.

De meest schadelijke reactie is deze gevoelens onderdrukken of te lang vasthouden aan de rouw. Wanneer een ouder vrees, frustratie, boosheid of bitterheid wegduwt, kunnen die emoties op andere manieren uitbreken. Angstvoallen, slapproblemen, gewichtsschommelingen en chronische depressie kunnen duiden op het feit dat een ouder overweldigd is en geen vloeiende doorloop door de fasen van rouw maakt. Raadpleging met een therapeut of medisch professional kan helpen dingen weer op de rails te zetten.

Het is belangrijk om je echte gevoelens te eren, wat ze ook zijn, en niet te proberen ze te maken tot iets wat je denkt dat je zou moeten voelen. Iedereen komt op zijn eigen manier tot rust met deze diagnose. Mijn man huilde met me op de parkeerplaats na het horen van Marty's diagnose, maar daarna keek hij nooit meer om. Hij was klaar om met alle overlegtheid te gaan leren over therapieën en behandelingen, geschikte programma's vinden en recht in het autisme-informatiedoolhof stappen. Ik had meer tijd nodig. Jij misschien ook. Maar de waarheid is, hoe langer je in schuld en zelfmededogen doorbrengt, hoe langer je de capaciteit uitstelt om je kind vigoreus te helpen.

Hoe advocacy kan helpen

Advocacy Gebruiken Om Ontkenning Te Verminderen
Advocacy voor je kind met autisme kan je helpen sneller door ontkenning heen te komen. Je energie richten op een kwestie, in plaats van er vandaan, kan zo versterkend zijn dat het je motiveert om nog meer te doen.

  1. Praat met iemand op wie je vertrouwt over wat je in je kind observeert. Zoek iemand die niet probeert je te overtuigen een bepaalde actie te ondernemen, maar gewoon luistert.
  2. Schrijf je observaties in een dagboek. Herlees wat je schrijft drie of vier keer per week.
  3. Maak je vertrouwd met de medische literatuur over autisme en de vele oorzaken en symptomen.
  4. Bezoek een workshop of seminar over het onderwerp. Meer informatie krijgen helpt je beter te begrijpen. Bezoek een kleuterschool of klas met typische kinderen. Andere kinderen zien die vergelijkbaar in leeftijd zijn, helpt je een referentiekader te krijgen voor het gedrag van je kind.

Raak in de gewoonte om te vragen wat je kunt doen, in plaats van te piekern of te dwalen in je gevoel van frustratie, onzekerheid of angst. Een van de fijnste vaardigheden die een advocate kan ontwikkelen is de vaardigheid om effectief te handelen ondanks die gevoelens. Cultiveer deze vaardigheid en je zult een krachtige advocate voor je kind worden. Terwijl je oefent, zul je ook naar acceptatie bewegen.

Previous:

Next: