• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

De diagnose autisme van uw kind onder ogen zien

Autismediagnose:een keerpunt

De diagnose autisme van uw kind onder ogen zien

Het krijgen van een nauwkeurige autismediagnose is een keerpunt. In de praktijk betekent dit dat u zich niet meer hoeft af te vragen wat er aan de hand is en alles leert wat u moet weten over de toestand van uw kind. In plaats van te zoeken naar een manier om onverwachte eigenaardigheden en onverklaarbaar gedrag te begrijpen, heb je eindelijk een verklaring.

Het moet een verademing zijn. Maar het kan als een schok komen.

Ik ben geen onbekende in ontberingen. Je wordt niet opgevoed door een gehandicapte grootmoeder en een conciërge in de nachtploeg, naar een honours-afgestudeerde aan de Harvard Law School die een succesvol advocatenkantoor in LA runt, zonder zweet en tranen. Nadat ik zo ver was gekomen, dacht ik dat ik alles aankon. Toen kreeg ik een autistisch kind.

Toen ik voor het eerst de diagnose van mijn zoon hoorde, kon ik het woord 'autisme' niet eens uitspreken zonder in tranen uit te barsten. Maandenlang had ik uitgesteld om naar een specialist te gaan voor een diagnose, in de hoop dat wat er ook met Marty aan de hand was, gewoon zou verdwijnen.

Als ik niet al twee dochters had gehad, was het me misschien gelukt om nog wat langer in ontkenning te blijven. Maar Marty was mijn derde kind. Zijn twee oudere zussen hadden me modellen gegeven van hoe de normale ontwikkeling van een tweejarige eruitziet. Op deze leeftijd spraken zowel Morgan als Michael in volledige zinnen. Morgan had zich toen zelfs al zindelijk gemaakt. Op een dag had ze simpelweg verklaard dat ze klaar was om over te stappen op een "grote meisjesbroek" en weigerde ze nog luiers te dragen. Haar oudere zus, Michael, stelde op deze leeftijd zoveel vragen dat we er zeker van waren dat ze voorbestemd was om advocaat te worden zoals haar vader en moeder.

Vriendelijke vrienden stelden me gerust. Jongens praten altijd later dan meisjes. Als Marty er de voorkeur aan gaf alleen te spelen en een verzameling plastic lepels en rietjes te verzamelen, was hij misschien gewoon onafhankelijk en inventief. Wat wilde ik ze geloven! Maar in mijn hart wist ik dat geen van hun verzekeringen kon verklaren wat er met mijn zoon aan de hand was.

De eerste schok

Toen mijn man, Ernest, en ik eindelijk een ontmoeting hadden met Dr. Diane Henderson, een ontwikkelingskinderarts, vertelde ze ons vriendelijk dat ze vermoedde dat Marty autisme had. Dit was haar medelevende manier om de klap te verzachten. Ze raadde ons aan om een ​​second opinion te vragen, maar dat was niet nodig. Ik wist dat haar diagnose juist was. Maar het was een schok om te horen. Terwijl ze de aandoening beschreef, zat ik in een verbijsterde stilte, terwijl het woord 'autisme' steeds maar weer in mijn hoofd speelde. Minuten later, toen ik mijn gezicht aanraakte, merkte ik dat het bedekt was met tranen. Toen we haar kantoor verlieten, reed ik naar een nabijgelegen parkeerplaats, stopte de auto en huilde.

Ik was zo bang voor mijn zoon - niet alleen voor wat hij zou kunnen doormaken, maar ook voor hoe andere mensen hem zouden behandelen. Het kostte maanden van liefde en steun van veel familieleden voordat ik de diagnose met iemand anders kon delen. Ernest, een rechtgeaarde pragmaticus die hij is, bleef maar zeggen:"Je kunt mensen net zo goed vertellen dat hij autisme heeft. Als ze Marty niet kunnen accepteren, kunnen ze afscheid nemen van de Martins. We zijn een pakketdeal." Hij bleef me aanmoedigen om er opener over te zijn, maar ik was er nog niet klaar voor.

'Je hoeft het geen autisme te noemen...' Ik zei tegen mezelf. Ik kon tenslotte naar waarheid zeggen dat hij nog steeds werd getest en dat de artsen niet helemaal zeker waren over de ware aard van zijn toestand. Op de een of andere manier leek de vaagheid meer ruimte te laten voor hoop.

Bovenal wilde ik niet de vreselijke mogelijkheid riskeren dat iemand het woord 'autisme' zou horen en zou aannemen dat Marty gedoemd was.

Zoals veel ouders voelde ik ook een diep gevoel van verlies. We hadden Marty niet verloren, de jongen die we allemaal liefhadden en aanbaden, maar zoveel prachtige dingen waarvan we hadden gehoopt dat ze een deel van zijn ervaring zouden zijn - naar school gaan met zijn zussen, sporten, een meisje meenemen naar het bal, naar de universiteit gaan, een carrière beginnen - was weggevaagd met een enkel woord.

Het was veel beter - zelfs cruciaal - om een ​​diagnose te hebben. Maar toen de implicaties begonnen door te dringen, maakten mijn angst en weerstand geleidelijk plaats voor verdriet.

Een gezond gevoel van verdriet

Rouw is de juiste reactie op verlies. Het is het emotionele lijden dat je voelt wanneer iets of iemand van wie je houdt wordt weggenomen.

Het is normaal dat ouders rouwen om het nieuws over de ongeneeslijke aandoening van hun kind en het verlies van het verwachte kind. Je kunt verdriet associëren met het overlijden van dierbaren (en zo'n verlies veroorzaakt vaak intens verdriet). Maar verdriet kan gepaard gaan met het verlies van:

• relaties
• vriendschappen
• gezondheid
• gekoesterde dromen
• werk
• bijlagen
• financiële stabiliteit
• beveiliging

Decennia geleden identificeerde Elisabeth Kübler-Ross, MD, de stadia van rouw in haar beroemde boek On Death and Dying . Anderen hebben voortgebouwd op haar werk om ons inzicht te geven in de manier waarop we reageren op tragedies in ons leven. Bij het omgaan met de diagnose autisme kunnen ouders veel van deze stadia ervaren, in willekeurige volgorde. In feite is het gebruikelijk om goede en slechte dagen te hebben - heen en weer bewegen tussen hen - terwijl we worstelen met acceptatie.

Fase één:schok, ontkenning, isolatie
"Mijn kind heeft geen autisme. Hij is gewoon anders."

In deze fase beschermen we onszelf door ontkenning en isolatie als buffer te gebruiken, om te voorkomen dat we overweldigd worden door de volledige omvang van deze nieuwe realiteit. Het is een overlevingsinstinct - het equivalent van onze armen omhoog houden om ons gezicht te bedekken wanneer iets te snel op ons afkomt. Het stelt ons in staat om onze blootstelling te moduleren, zodat we het in ons eigen tempo kunnen opnemen.

Fase twee:bewustzijn en emotionele bevrijding
"Is dit mijn fout? Heb ik iets gedaan waardoor mijn kind autisme krijgt?"

Wanneer we ons veilig genoeg voelen om de realiteit te erkennen, nemen onze emoties het over. We kunnen woede en schuld voelen. We kunnen proberen die gevoelens af te wenden door iemand anders de schuld te geven of zelfs met God te onderhandelen in ruil voor een andere uitkomst.

Fase drie:depressie
"Niets zal ooit hetzelfde zijn. De toekomst is somber."

Uiteindelijk moeten we de realiteit onder ogen zien. Onze ontkenning en isolatie hebben ons wat tijd gegeven om aan het idee te wennen. We hebben de kans gehad om ons hart te luchten, maar dan kan er een gevoel van pijn en hopeloosheid over ons komen.

Fase vier:acceptatie
"Autisme is een uitdaging, maar we kunnen het samen aan."

In deze fase komen we in het reine met de realiteit. Onze acceptatie geeft ons voldoende verlichting dat we weer sociale activiteiten kunnen gaan ondernemen. We kunnen zonder zoveel pijn over de situatie praten en een manier vinden om hoopvol te zijn voor de toekomst.

Acceptatie is het doel, maar elk van deze fasen is volkomen normaal en gezond.

De meest schadelijke reactie is om deze gevoelens te onderdrukken of het verdriet te lang vast te houden. Wanneer een ouder alle angst, frustratie, woede of wrok die hij voelt wegduwt, kunnen die emoties op andere manieren uitbreken. Angstaanvallen, slapeloosheid, gewichtsschommelingen en chronische depressie kunnen erop wijzen dat een ouder overweldigd is en geen vloeiende progressie maakt door de stadia van rouw. Overleg met een therapeut of medische professional kan helpen om de zaken weer op de rails te krijgen.

Het is belangrijk om je oprechte gevoelens te eren, wat ze ook zijn, en niet te proberen er iets van te maken waarvan je denkt dat je het zou moeten voelen. Iedereen verwerkt deze diagnose op zijn eigen manier. Mijn man huilde met me mee op de parkeerplaats nadat we Marty's diagnose hoorden, maar daarna keek hij nooit meer achterom. Hij was klaar om met alle opzettelijke snelheid te bewegen om meer te weten te komen over de therapieën en behandelingen, geschikte programma's te vinden en regelrecht het doolhof van autisme-informatie in te waden. Ik had meer tijd nodig dan dat. Jij misschien ook. Maar de waarheid is dat hoe langer je doorbrengt met schuldgevoelens en zelfmedelijden, hoe langer je het vermogen uitstelt om je kind krachtig te helpen.

Hoe belangenbehartiging kan helpen

Gebruik belangenbehartiging om ontkenning te verminderen
Advocaten voor uw kind met autisme kan u helpen sneller voorbij te gaan aan ontkenning. Je energie richten op een probleem, in plaats van er vanaf, kan zo krachtig zijn dat het je motiveert om nog meer te doen.

1. Praat met iemand die je vertrouwt over wat je bij je kind waarneemt. Zoek iemand die je niet zal proberen over te halen om een ​​bepaalde actie te ondernemen, maar gewoon zal luisteren.
2. Breng je observaties in een logboek. Bekijk wat je schrijft drie of vier keer per week.
3. Maak uzelf vertrouwd met de medische literatuur over autisme en de vele oorzaken en symptomen ervan.
4. Volg een workshop of seminar over het onderwerp. Als u meer informatie krijgt, krijgt u een beter begrip. Bezoek een kleuterschool of klaslokaal met typische kinderen. Als u andere kinderen ziet die qua leeftijd vergelijkbaar zijn, kunt u een referentiekader hebben voor het gedrag van uw kind.

Maak er een gewoonte van om te vragen wat je kunt doen, in plaats van te piekeren of stil te staan ​​bij je gevoel van frustratie, angst of onzekerheid. Een van de beste vaardigheden die een advocaat kan ontwikkelen, is het vermogen om ondanks die gevoelens effectief te handelen. Ontwikkel deze vaardigheid en je wordt een krachtige pleitbezorger voor je kind. Terwijl je oefent, zul je ook in de richting van acceptatie gaan.