• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

De oproep tot belangenbehartiging voor uw kind met autisme

De diagnose autisme van uw kind accepteren

De oproep tot belangenbehartiging voor uw kind met autisme

Accepteren dat je kind autisme heeft, vereist moed en een flinke dosis geloof - het vermogen om te geloven dat de vierjarige die tegenwoordig volledig non-verbaal is, op een dag zal leren communiceren.

Op basis van mijn persoonlijke en professionele ervaring kan ik je met zekerheid zeggen dat je versteld zult staan ​​van de vorderingen die je kind maakt. Ik heb non-verbale kinderen zien opbloeien tot gesprekspartners en ongecoördineerde kinderen zien deelnemen aan Olympische spelen. Je moet leren een fijne lijn te lopen, zo realistisch en zo flexibel mogelijk te zijn. Houd er rekening mee dat sommige van de grootste succesverhalen in de geschiedenis veel langer hebben geduurd dan verwacht. Geef je kind nooit op. Laat je geen moment afschrikken als hij een vaardigheid niet zo snel verwerft als je zou hopen. Het is te verwachten.

Als ouder maak je geleidelijk de verschuiving van het accepteren van de diagnose naar 'leven met autisme'. Dit betekent zich kunnen aanpassen aan het kind dat weigert in de schoolbus te stappen; uw gootsteen tien keer in één week ontstoppen nadat uw kind deze heeft gevuld met alle denkbare voorwerpen, inclusief klein plastic speelgoed; het huwelijk van je zus vroeg verlaten omdat je kind het lawaai van de band niet kan verdragen; en extra kleding inpakken voor elk uitje, want je kind kan het niet laten om in het water te springen dat hij ziet.

Het goede nieuws is dat een kind met autisme voortdurend verandert. Veel van hun vroege gedragingen evolueren of verdwijnen volledig als ze interventies krijgen en de omgeving om hen heen verandert. Kinderen met autisme hebben veel sterke punten en unieke eigenschappen. Ouders moeten leren om die eigenschappen bij hun kinderen te identificeren en te cultiveren, terwijl ze hun uitzonderlijke kwetsbaarheden bewaken. Deze uitdagende taak kan het beste worden aangepakt door de vaardigheden van belangenbehartiging onder de knie te krijgen.

Een pleitbezorger worden voor uw kind

Advocate worden zal nooit de toestand veranderen, maar het kan uw perspectief en dat van iedereen met wie u in contact komt totaal veranderen. Terwijl je geleidelijk de dromen loslaat die je voor je kind had vóór de diagnose, zul je door de moeilijke stadia van rouw gaan naar de kalmte van acceptatie. Dan ben je klaar om de nieuwe rol op je te nemen die deze diagnose van je vraagt.

'We hebben je nodig', zei Jim Sinclair in zijn pleidooi voor ouders. "Uw wereld is niet erg open voor ons, en we zullen het niet redden zonder uw krachtige steun. . . . Kijk nog eens naar uw autistische kind en. . . denk aan uzelf:

"?Dit is niet mijn kind dat ik had verwacht en gepland. Dit is een buitenaards kind dat per ongeluk in mijn leven is beland. Ik weet niet wie dit kind is of wat het zal worden. Maar ik weet dat het een kind, gestrand in een vreemde wereld, zonder ouders van zijn eigen soort. . . . Het heeft iemand nodig om voor het te zorgen, het te onderwijzen, te interpreteren en ervoor te pleiten. En ... die baan is van mij als ik het wil .'"

Als moeder van een autistisch kind weet ik hoeveel deze nieuwe baan van een ouder vraagt. Ik heb zelf gevoeld wat een klap deze diagnose kan zijn. Ondanks mijn diepe, onvoorwaardelijke liefde voor mijn zoon, heeft het me letterlijk gedwongen om een ​​nieuwe kracht van binnen te vinden.

Leren pleiten voor mijn zoon is de grootste uitdaging van mijn leven geweest. Maar nu is Marty tien jaar oud. In de jaren sinds zijn diagnose heb ik met honderden ouders gesproken die kinderen hebben met speciale behoeften. Het was een geweldige kans voor mij om te helpen. Gaandeweg ben ik zelf een erkend expert geworden.

Door op te komen voor mijn eigen kind en op te komen voor de kinderen van mijn cliënten, weet ik precies wat er komt kijken. Ik kan de weg die voor ons ligt duidelijk beschrijven - ik wijs op veel van de valkuilen en laat je zien hoe je ze kunt vermijden, en leg definitief uit wat werkt en wat niet.

Omdat ik zelf zo gefrustreerd was door het gebrek aan duidelijke informatie op het moment dat ik die het meest nodig had, krijgt u concrete handvatten om door de wetten, instellingen en besluitvormers te navigeren die zo'n grote invloed hebben op het leven van uw kind. In het volgende hoofdstuk, 'Advocacy 101', maak je kennis met de vaardigheden die je nodig hebt om een ​​krachtige pleitbezorger voor je kind te worden.

Als ik van angst naar belangenbehartiging kan gaan, kan jij dat ook. Het is niet gemakkelijk, maar ik ga je laten zien hoe. Laten we nu onze mouwen opstropen en aan de slag gaan.

Waar te beginnen als advocaat

Het in actie brengen

1. Start een dagboek om alle mijlpalen bij te houden die uw kind bereikt. Dit zal je meer bewust maken van zijn vooruitgang en je helpen een betere waardering te krijgen voor de prachtige groei die voor hem mogelijk is.
2. Schrijf je gevoelens op met betrekking tot het krijgen van een kind met autisme. Wees niet bang om gevoelens van verdriet, hopeloosheid en zelfs wanhoop te erkennen. Maar als je merkt dat je journaalposten voornamelijk gericht zijn op gevoelens van verdriet, overweeg dan om te praten met iemand die je vertrouwt, zoals een vriend, predikant of een professionele hulpverlener.
3. Schrijf een lijst van alle prachtige dingen die je leuk vindt aan je kind, zoals haar glimlach, haar mooie witte tanden, haar krullende haar en haar kuiltjes. Bekijk deze lijst als je verdrietig bent. Gewoon nadenken over de positieve eigenschappen van uw kind zal een staat van geluk opwekken.
4. Plan een familiebijeenkomst met uw directe en naaste uitgebreide familieleden. Praat over de diagnose en uw gevoelens. Dit is een veilige omgeving, en door te praten over wat er met je kind aan de hand is, kun je van angst naar belangenbehartiging gaan.
5. Stel je je eigen 'natie' voor, in de traditie van Laura Krueger Crawford. Definieer je eigen taal en rituelen. Maak er een spel van waar het hele gezin aan mee kan doen. Laat broers en zussen en andere familieleden om de beurt nieuwe woorden en activiteiten bedenken die in het land van je familie bestaan.