De Oproep Tot Advocacy Voor Je Kind Met Autisme

De autisme-diagnose van je kind accepteren

De Oproep Tot Advocacy Voor Je Kind Met Autisme

Accepteren dat je kind autisme heeft, kost moed en een sterke dosis vertrouwen - het vermogen te geloven dat de vierjarige die vandaag volledig non-verbaal is, ooit zal leren communiceren.

Op basis van mijn persoonlijke en professionele ervaring kan ik je met zekerheid zeggen: je zult verbijsterd zijn door de vooruitgang die je kind maakt. Ik heb non-verbale kinderen zien uitgroeien tot gesprekspartners en onbehulpzame kinderen deelnemen aan Olympische spelen. Je moet leren op een dunne lijn te wandelen, zo realistisch en flexibel mogelijk te zijn. Houd er rekening mee dat sommige van de grootste succesverhalen in de geschiedenis veel langer duurden dan verwacht. Geef nooit op met je kind. Laat je niet afschrikken als hij een vaardigheid niet zo snel aanleert als je hoopt. Dat is te verwachten.

Als ouder zul je geleidelijk verschuiven van het accepteren van de diagnose naar "leven met autisme". Dit betekent in staat zijn om aan te passen aan het kind dat weigert in de schoolbus te stappen; je wastafel tien keer per week ontstoppen nadat je kind het met alle voorstelbare voorwerpen heeft gestopt, inclusief kleine plastic speelgoedjes; vroeg vertrekken van de bruiloft van je zusje omdat je kind de luidrucht van het orkest niet aan kan; en extra kleding meenemen voor elke uitstapje omdat je kind niet kan weerstaan om in elk water dat hij ziet te springen.

Het goede nieuws is dat een kind met autisme constant verandert. Veel van hun vroege gedragingen evolueren of verdwijnen volledig naarmate ze interventies ontvangen en de omgeving om hen verandert. Kinderen met autisme hebben veel sterktes en unieke kenmerken. Ouders moeten leren die eigenschappen in hun kinderen te herkennen en te cultiveren, terwijl ze hun uitzonderlijke kwetsbaarheden beschermen. Deze uitdagende taak wordt het beste aangepakt door de vaardigheden van advocacy te meesteren.

Een advocate worden voor je kind

Een advocate worden zal de aandoening nooit veranderen, maar het kan jouw perspectief en dat van iedereen met wie je in contact komt, volkomen veranderen. Naarmate je geleidelijk de dromen loslaat die je had voor je kind voor de diagnose, ga je door de moeilijke fasen van rouw naar de rust van acceptatie. Dan ben je klaar om de nieuwe rol aan te nemen die deze diagnose van je vraagt.

"We hebben je nodig," zei Jim Sinclair in zijn smeekbede aan ouders. "Jullie wereld is niet erg open voor ons, en we zullen het zonder jullie sterke steun niet maken. . . . Kijk nog eens naar je autistische kind en . . . [d]enk aan jezelf:

"?Dit is niet het kind dat ik verwachtte en voorzien had. Dit is een vreemdelingskind dat per ongeluk in mijn leven landde. Ik weet niet wie dit kind is of wat het zal worden. Maar ik weet dat het een kind is, gestrand in een vreemde wereld, zonder ouders van zijn eigen soort. . . . Het heeft iemand nodig die voor het zorgt, het leert, het interpreteert en ervoor advocate. En . . . die taak is van mij als ik het wil."

Als moeder van een autistisch kind weet ik hoeveel deze nieuwe taak van een ouder vraagt. Ik heb zelf gevoeld wat een slag deze diagnose kan zijn. Ondanks mijn diepe, onvoorwaardelijke liefde voor mijn zoon, heeft het me letterlijk gedwongen een nieuwe kracht in mezelf te vinden.

Leren hoe ik voor mijn zoon moest advocaten, was de grootste uitdaging van mijn leven. Maar nu is Marty tien jaar oud. In de jaren sinds zijn diagnose heb ik met honderden ouders gesproken die kinderen met speciale behoeften hebben. Het is een geweldige kans geweest om te helpen. Onderweg ben ik zelf een erkende expert geworden.

Als resultaat van opkomen voor mijn eigen kind en opkomen voor de kinderen van mijn cliënten, weet ik precies wat het kost. Ik kan de weg vooruit duidelijk beschrijven - veel valkuilen wijzen en laten zien hoe je ze kunt vermijden, definitief uitleggen wat werkt en wat niet.

Omdat ik mezelf zo gefrustreerd voelde bij het gebrek aan duidelijke informatie toen ik het het meest nodig had, krijg je concrete tools om de wetten, instituties en besluitvormers te navigeren die het leven van je kind zo zeer beïnvloeden. In het volgende hoofdstuk, "Advocacy 101", word je geïntroduceerd in de vaardigheden die je nodig hebt om een krachtige advocate voor je kind te worden.

Als ik kan verplaatsen van angst tot advocacy, kun jij dat ook. Het is niet makkelijk, maar ik ga je laten zien hoe. Nu laten we onze mouwen opstropen en aan de slag gaan.

Waar begin je als advocate

In Actie Zetten

  1. Start een dagboek om alle mijlpal die je kind bereikt bij te houden. Dit maakt je bewuster van zijn vooruitgang en helpt je een betere waardering te krijgen voor de prachtige groei die voor hem mogelijk is.
  2. Schrijf je gevoelens op in relatie tot het hebben van een kind met autisme. Wees niet bang om gevoelens van droefte, hopeloosheid en zelfs wanhoop te erkennen. Maar als je merkt dat je dagboeknotities primair gefocust zijn op droefte, overweeg dan om te praten met iemand op wie je vertrouwt, zoals een vriend, dominee of een professionele counselor.
  3. Schrijf een lijst van alle prachtige dingen die je aan je kind vindt, zoals haar glimlach, haar witte tanden, haar krullend haar en haar dimples. Herlees deze lijst als je je droevig voelt. Simpel reflecteren op de positieve kenmerken van je kind zal een gelukkige toestand induceren.
  4. Plan een gezinsvergadering met je directe en naaste uitgebreide gezinsleden. Praat over de diagnose en je gevoelens. Dit is een veilige omgeving, en praten over wat er met je kind gaande is, helpt je beginnen te bewegen van angst naar advocacy.
  5. Beeld je eigen "natie" in, in de traditie van Laura Krueger Crawford. Definieer je eigen taal en rituelen. Maak er een spel van dat het hele gezin kan meedoen. Laat broers/zussen en andere familieleden om beurten nieuwe woorden en activiteiten bedenken die bestaan in het land van je familie.

Previous:

Next: