• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Cystic Fibrose (CF)

Wat is CF?

Cystic fibrose (uitspraak: SIS-tik fi-BRO-sus), of CF, is een ziekte die ervoor zorgt dat het dikke, kleverige slijm (uitspraak: MYOO-kus) produceert. Dit veroorzaakt problemen in twee belangrijke gebieden: de longen en het verteeringsstelsel.

Wat gebeurt er bij CF?

Gezonde longen maken slijm, wat de luchtwegen beschermt en het ademen vergemakkelijkt. Om normaal slijm te maken, wat dun en waterig is, heeft het lichaam een speciaal eiwit nodig. Dit eiwit is defect bij cystic fibrose. Daardoor maakt het lichaam dikke, kleverige slijm in plaats daarvan, wat de longen kan verstopen. Dit creëert een plek waar bacteriën gemakkelijk kunnen groeien — en bacteriën veroorzaken infecties.

En niet alleen de luchtwegen en longen worden beïnvloed door cystic fibrose. Slijmproducerende cellen bekleden het verteeringsstelsel, inclusief de maag, darmen, lever, pancreas, en reproductieve organen. De pancreas maakt enzymen die helpen voedsel te verteeren en hormonen die helpen suiker op te nemen. Dikke slijm in de pancreas kan het moeilijk maken voor mensen om voedsel te verteeren en alle vitamines en nutriënten te krijgen die ze nodig hebben.

Wat verursacht CF?

CF is een erfelijke ziekte, wat betekent dat het van ouder op kind wordt overgedragen. Iemand met CF is ermee geboren. Misschien heb je iemand horen zeggen: "Het zit in je genen." Genen vormen het blauwdruk die elk van je cellen volgt om jou een uniek individu te maken.

Mensen met CF kregen de ziekte omdat hun moeders en vaders elk een gen voor CF hadden. Je hebt twee CF-genen nodig (één van moeder en één van vader) om cystic fibrose te hebben.

Cystic fibrose kan licht of ernstig zijn, afhankelijk van de persoon.

Hoe wordt CF gediagnosticeerd?

Hoewel iemand met cystic fibrose ermee geboren wordt, wordt het niet altijd bij de geboorte ontdekt. Het kan even duren voordat symptomen zich voordoen. Dokters kunnen CF vermoeden als een kind veel hoest en veel longinfecties krijgt. Een kind kan ook grote, bulkige ontlasting hebben of niet zo verwacht aan gewicht komen.

Om zeker te weten, kunnen de dokters een eenvoudige test doen die niet pijn doet. Kinderen met CF hebben meer zout in hun zweet dan andere kinderen. Door een monster zweet te testen op hoeveel zout erin zit, kunnen dokters zien of iemand CF heeft.

Hoe wordt CF behandeld?

Het doel van CF-behandeling is de longen vrij te houden van slijm en infecties. Het is ook belangrijk dat iemand met CF goed eet.

Een kind met CF werkt samen met een medisch team, inclusief dokters, verpleegkundigen, diëtisten, en longtherapeuten. Een longtherapeut weet veel over ademen en hoe de longen werken. Ze kunnen een kind met CF leren speciale ademhalingsoefeningen die helpen om overmatige slijm kwijt te raken. Adembehandelingen helpen ook door vocht toe te voegen en medicijnen in de longen af te geven.

Om longinfecties te voorkomen of te bestrijden, was je handen goed en vaak en probeer mensen die ziek zijn te vermijden. Preventieve antibiotica, die bacteriën doden, kunnen ook helpen. Soms kunnen kinderen met CF longinfecties krijgen en moeten ze een tijdje in het ziekenhuis blijven. Het goede nieuws is dat nieuwere medicijnen effectiever zijn en kinderen met CF sneller laten herstellen.

Kinderen met cystic fibrose moeten iets harder werken om te ademen, en dit verbrandt meer calorieën. Dus het is belangrijk dat ze genoeg te eten krijgen. Zelfs een kind met CF dat gezond eet en veel calorieën binnenkrijgt, kan nog steeds moeite hebben met groeien en aan gewicht komen.

Het probleem is dat de pancreas de enzymen niet kan leveren die nodig zijn om eiwitten en vetten in voedsel af te breken. Kinderen met CF kunnen vaker ontlasting hebben omdat ze de eiwitten en vetten die ze eten niet opnemen. De meeste kinderen met CF nemen medicijnen die de verteering helpen, maar hebben misschien ook een vitamine- en mineralensupplement nodig.

Een diëtist kan kinderen helpen uitzoeken welke voedsel ze moeten eten en speciale recepten geven vol nutriënten en calorieën. Naast goed eten, is het belangrijk voor kinderen met CF om regelmatig te sporten om hun longen zo sterk mogelijk te maken.

Leven met CF

Kinderen met CF moeten goed voor zich zorgen, maar dankzij verbeterde behandelingen kunnen ze naar school gaan en gewone dingen doen, net als andere kinderen. Ondertussen werken onderzoekers aan nog betere behandelingen en hopen ze dat er ooit een remedie zal zijn.