• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

Taaislijmziekte

Wat is CF?

Cystic fibrosis (zeg:SIS-tik fi-BRO-sus), of CF, is een ziekte die ervoor zorgt dat het lichaam dik wordt, plakkerig slijm (zeg:MYOO-kus). Dit veroorzaakt problemen op twee belangrijke gebieden:de longen en het spijsverteringsstelsel.

Wat gebeurt er bij CF?

Gezonde longen maken slijm, die de luchtwegen beschermt en het ademen vergemakkelijkt. Om normaal slijm te maken, die dun en waterig is, het lichaam heeft een speciaal eiwit nodig. Dit eiwit is defect bij cystische fibrose. Dus het lichaam maakt dik, plakkerig slijm in plaats daarvan, die de longen kunnen verstoppen. Dit creëert een plek waar bacteriën gemakkelijk kunnen groeien - en bacteriën infecties veroorzaken.

En het zijn niet alleen de luchtwegen en longen die worden aangetast door cystische fibrose. Slijmproducerende cellen bekleden het spijsverteringsstelsel, inclusief de maag, ingewanden, lever, alvleesklier, en voortplantingsorganen. De alvleesklier maakt enzymen aan die helpen bij het verteren van voedsel en hormonen die helpen bij het opnemen van suiker. Dik slijm in de alvleesklier kan het voor mensen moeilijk maken om voedsel te verteren en alle vitamines en voedingsstoffen binnen te krijgen die ze nodig hebben.

Wat veroorzaakt CF?

CF is een erfelijke ziekte, wat betekent dat het wordt doorgegeven van ouder op kind. Iemand met CF is ermee geboren. Misschien heb je iemand horen zeggen:"Het zit in je genen." Genen vormen de blauwdruk die elk van je cellen volgt om van jou een uniek individu te maken.

Mensen met CF kregen de ziekte omdat hun moeders en vaders elk een gen voor CF hadden. Je hebt twee CF-genen nodig (één van mama en één van papa) om cystische fibrose te krijgen.

Cystic fibrosis kan mild of ernstig zijn, afhankelijk van de persoon.

Hoe wordt CF gediagnosticeerd?

Hoewel iemand met cystische fibrose ermee wordt geboren, het wordt niet altijd gevonden bij de geboorte. Het kan even duren voordat de symptomen zich ontwikkelen. Artsen kunnen CF vermoeden als een kind veel hoest en veel longinfecties krijgt. Een kind kan ook grote, omvangrijke stoelgang (kak) of kan niet aankomen zoals verwacht.

Om zeker te weten, de artsen kunnen een eenvoudige test doen die geen pijn doet. Kinderen met CF hebben meer zout in hun zweet dan andere kinderen. Dus door een zweetmonster te testen om te controleren hoeveel zout erin zit, artsen kunnen zien of een persoon CF heeft.

Hoe wordt CF behandeld?

Het doel van de behandeling van CF is om de longen slijmvrij en infectievrij te houden. Het is ook belangrijk voor iemand met CF om goed te eten.

Een kind met CF werkt met een medisch team, inclusief artsen, verpleegsters, diëtisten, en ademtherapeuten. Een ademtherapeut weet veel over ademhalen en hoe de longen werken. Ze kunnen een kind met CF leren speciale ademhalingsoefeningen te doen die helpen om extra slijm kwijt te raken. Ademhalingsbehandelingen helpen ook door vocht toe te voegen en medicijnen in de longen te brengen.

Om longinfecties te helpen voorkomen of bestrijden, was je handen goed en vaak en probeer zieke mensen te vermijden. Preventieve antibiotica nemen, die bacteriën doden, kan ook helpen. Soms, kinderen met CF kunnen luchtweginfecties krijgen en moeten mogelijk een tijdje in het ziekenhuis blijven. Het goede nieuws is dat nieuwere medicijnen effectiever zijn en kinderen met CF helpen sneller te herstellen.

Kinderen met cystische fibrose moeten wat harder werken om te ademen, en dit verbrandt meer calorieën. Het is dus belangrijk dat ze genoeg te eten krijgen. Zelfs een kind met CF dat gezond voedsel eet en veel calorieën binnenkrijgt, kan nog steeds moeite hebben met groeien en aankomen.

Het probleem is dat de alvleesklier niet de enzymen kan leveren die nodig zijn om eiwitten en vet in voedsel af te breken. Kinderen met CF hebben mogelijk vaker stoelgang (kak) omdat ze het eiwit en vet dat ze eten niet opnemen. De meeste kinderen met CF nemen medicijnen die helpen bij het verteren van voedsel, maar moeten mogelijk ook een vitamine- en mineraalsupplement nemen.

Een diëtist kan kinderen helpen erachter te komen welk voedsel ze moeten eten en bieden speciale recepten boordevol voedingsstoffen en calorieën. Samen met goed eten, het is belangrijk dat kinderen met CF regelmatig bewegen om hun longen zo sterk mogelijk te maken.

Leven met CF

Kinderen met CF moeten voor zichzelf zorgen, maar dankzij een verbeterde behandeling, ze kunnen naar school gaan en gewone dingen doen, net als andere kinderen. In de tussentijd, onderzoekers werken aan nog betere behandelingen en hopen dat er ooit een remedie komt.