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Affrontare una Condizione di Salute Cronica

Vivere con una condizione di salute duratura (chiamata anche malattia cronica) può essere una sfida. Imparare come gestirla è un processo — non succede da un giorno all'altro.

Ma capire meglio la tua condizione, e fare la tua parte per gestirla, può aiutarti ad affrontare le sfide di salute con più serenità. Molte persone scoprono che prendere parte attiva alla cura di una condizione cronica li aiuta a sentirsi più forti e meglio in grado di affrontare tanti ostacoli della vita.

Cosa Sono le Malattie Croniche?

Esistono due tipi di malattie: acute e croniche. Le malattie acute (come un raffreddore o l'influenza) finiscono solitamente in fretta. Le malattie croniche, invece, sono condizioni di salute durature (la parola "cronica" viene dal greco chronos, che significa tempo).

Avere una condizione cronica non significa necessariamente che la malattia sia critica o pericolosa — anche se alcune malattie croniche, come cancro e AIDS, possono mettere a rischio la vita. Ma le malattie croniche possono anche includere condizioni come asma, artrite, ADHD, e diabete.

Ogni condizione ha i suoi sintomi, trattamento, e decorso. A parte il fatto che sono tutte relativamente durature, le malattie croniche non sono necessariamente simili in altri modi. La maggior parte delle persone che hanno una malattia cronica non si pensa come "avere una malattia cronica." Si pensa come avere una condizione specifica — come asma, artrite, diabete, lupus, anemia falciforme, emofilia, leucemia, o qualunque condizione di salute continua abbiano.

Se vivi con una malattia cronica, potresti sentirti colpito non solo fisicamente, ma anche emotivamente, socialmente, e a volte anche finanziariamente. Il modo in cui una persona può essere colpita da una malattia cronica dipende dalla malattia particolare e da come colpisce il corpo, quanto è grave, e i tipi di trattamenti che potrebbero essere coinvolti.

Ci vuole tempo per adattarsi e accettare le realtà di una malattia a lungo termine, ma gli adolescenti disposti a imparare, ottenere supporto dagli altri, e partecipare alla cura del proprio corpo di solito superano il processo di adattamento.

Il Processo di Adattamento

La maggior parte delle persone passa attraverso fasi nell'imparare ad affrontare una malattia cronica. Chi ha appena ricevuto la diagnosi di una particolare condizione potrebbe provare molte cose. Alcuni si sentono vulnerabili, confusi, e preoccupati per la salute e il futuro. Altri si sentono tristi o delusi dal proprio corpo. Per alcuni, la situazione sembra ingiusta, causando rabbia verso se stessi e chi amano. Questi sentimenti sono l'inizio del processo di adattamento. La reazione di ognuno è diversa, ma sono tutte completamente normali.

La fase successiva nel processo di adattamento è l'apprendimento. La maggior parte delle persone che vivono con una malattia a lungo termine scopre che la conoscenza è potere: più scoprono sulla loro condizione, più si sentono in controllo e meno spaventosa è.

La terza fase nell'affrontare una malattia cronica è prenderla con filosofia. In questa fase, le persone si sentono a proprio agio con i loro trattamenti e con gli strumenti (come inalatori o iniezioni) che devono usare per vivere una vita normale.

Qualcuno con diabete, per esempio, può provare una gamma di emozioni quando la condizione è diagnosticata per la prima volta. La persona può credere che non sarà mai in grado di sopportare i test cutanei o le iniezioni necessarie per gestire la condizione. Ma dopo aver lavorato con i medici e capito di più sulla condizione, quella persona diventerà più pratica nel monitorare e gestire i livelli di insulina — e smetterà di sembrare una cosa così grande. Col tempo, gestire il diabete diventerà una seconda natura e i passaggi coinvolti sembreranno solo un altro modo per prendersi cura del proprio corpo, più o meno come lavarsi i denti o farsi la doccia ogni giorno aiuta a stare in salute.

Non c'è un limite di tempo definito sul processo di adattamento. Il processo di ognuno per venire a patti con e accettare una malattia cronica è diverso. Anzi, la maggior parte delle persone scoprirà che le emozioni riaffiorano in tutte le fasi del processo. Anche se i trattamenti vanno bene, è naturale sentirsi tristi o preoccupati di tanto in tanto. Riconoscere ed essere consapevoli di queste emozioni man mano che emergono fa tutto parte del processo di adattamento.

Prendere il Controllo

Le persone che vivono con malattie croniche spesso scoprono che le seguenti azioni possono aiutarle a prendere il controllo e lavorare attraverso il processo di adattamento:

Riconoscere i Sentimenti

Le emozioni potrebbero non essere facili da identificare. Ad esempio, dormire o piangere molto o l'irritabilità possono essere segni di tristezza o depressione. È anche molto comune per gli adolescenti con malattie croniche sentire stress mentre bilanciano le realtà di gestire una condizione di salute e affrontare compiti scolastici, eventi sociali, e altri aspetti della vita quotidiana.

Molte persone che vivono con malattie croniche scoprono che aiuta mettere in fila fonti di supporto per gestire lo stress e le emozioni. Alcuni scelgono di parlare con un terapeuta o unirsi a un gruppo di supporto specifico per persone con la loro condizione. È anche importante confidarsi con chi ti fidi, come amici stretti e familiari.

Il fattore più importante quando si cerca aiuto non è necessariamente trovare qualcuno che sa molto della tua malattia, ma trovare qualcuno disposto ad ascoltare quando sei depresso, arrabbiato, frustrato — o anche solo semplicemente felice. Notare le emozioni che hai, accettarle come parte naturale di ciò che stai attraversando, ed esprimerle o condividerle in un modo che ti fa sentire a tuo agio può aiutarti a stare meglio.

Capire le Reazioni degli Altri

Potresti non essere l'unico a sentirsi emotivo per la tua malattia. I genitori spesso lottano nel vedere i figli malati perché vogliono prevenire qualsiasi cosa brutta. Alcuni genitori si sentono colpevoli o pensano di aver fallito il figlio, altri possono arrabbiarsi per quanto sembra ingiusto.

Le emozioni di tutti gli altri possono sembrare un peso in più per chi è malato, quando ovviamente non è colpa sua. A volte aiuta spiegare a un genitore che, quando esprimi rabbia o paura, stai semplicemente chiedendo il loro supporto — non che ti guariscano. Di' ai tuoi genitori che non ti aspetti che abbiano tutte le risposte, ma che aiuta se ascoltano solo come ti senti e ti fanno sapere che capiscono.

Poiché gli anni dell'adolescenza sono tutti sull'inserirsi, può essere difficile sentirsi diversi attorno ad amici e compagni. Molte persone con malattie croniche sono tentate di cercare di tenere la loro condizione segreta. A volte, però, cercare di nascondere una condizione può causare i suoi stessi problemi, come ha scoperto Melissa, che ha il morbo di Crohn. Alcuni farmaci di Melissa la facevano sembrare gonfia, e i compagni iniziarono a prenderla in giro per l'aumento di peso. Quando spiegò la sua condizione, fu sorpresa di quanto i compagni fossero accettanti.

Quando parli con gli amici della tua condizione, può aiutare spiegare che tutti siamo fatti diversamente. Per la stessa ragione per cui alcuni hanno gli occhi azzurri e altri marroni, alcuni di noi sono più vulnerabili a certe condizioni di altri.

A seconda della gravità della tua malattia, potresti trovarti costantemente circondato da adulti bene intenzionati. Insegnanti, allenatori, e counselor scolastici potrebbero tutti cercare di aiutarti — forse facendoti sentire dipendente, frustrato, o arrabbiato. Parla con queste persone e spiega come ti senti.

Educare e spiegare i fatti della tua condizione può aiutarli a capire cosa sei capace di fare e permettergli di vederti come uno studente o un atleta — non un paziente.

Mantenere la Prospettiva

È facile che una condizione di salute diventi il focus principale della vita di qualcuno — specialmente quando quella persona impara per la prima volta e inizia ad affrontare la condizione. Molte persone scoprono che ricordarsi che la loro condizione è solo una parte di chi sono può aiutare a rimettere le cose in prospettiva. Mantenere i contatti con amici, attività preferite, e cose quotidiane aiuta molto.

Giocare un Ruolo Attivo nella Tua Assistenza Sanitaria

Il modo migliore per imparare sulla tua condizione e metterti in controllo è fare domande. C'è solitamente un sacco di informazioni da assorbire quando visiti un medico. Potresti dover ripassare i dettagli più di una volta o chiedere a un medico o infermiere di ripetere per essere sicuro di capire tutto.

Questo può sembrare basilare, ma molta gente esita a dire: "Ehi, puoi ripetere?" perché non vuole sembrare stupida. Ma ci vogliono anni di scuola di medicina e pratica ai medici per imparare le informazioni che ti passano in una visita!

Se ti è stata appena diagnosticata una particolare condizione, potresti voler scrivere alcune domande da fare al tuo medico. Ad esempio, alcune cose che potresti voler sapere sono:

• Come mi influenzerà questa condizione?
• Che tipo di trattamento è coinvolto?
• Sarà doloroso?
• Quanti trattamenti farò?
• Perderò scuola?
• Potrò fare sport, suonare uno strumento, fare un provino per la recita scolastica, o partecipare ad altre attività che amo?
• Cosa posso aspettarmi — la mia condizioni sarà guarita? I miei sintomi spariranno?
• Quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti e quanto dureranno?
• Questi trattamenti mi faranno sentire assonnato, irritabile, o debole?
• Cosa succede se salto un trattamento o dimentico di prendere la medicina?
• Cosa succede se i trattamenti non funzionano?

Anche se il tuo medico non può predire esattamente come risponderai al trattamento perché varia molto da persona a persona, sapere come reagiscono alcune persone può aiutarti a prepararti mentalmente, emotivamente, e fisicamente.

Più impari sulla tua malattia, più capirai sui tuoi trattamenti, le tue emozioni, e i modi migliori per creare uno stile di vita sano basato sui tuoi bisogni individuali.

Vivere con una Condizione di Salute

Non c'è dubbio che gli anni dell'adolescenza possano essere un momento più difficile per affrontare una condizione di salute. Oltre alle pressioni sociali di inserirsi, è un momento di apprendimento e comprensione del nostro corpo. In un momento in cui è naturale preoccuparsi dell'immagine corporea, può sembrare difficile sentirsi diversi. È comprensibile che le persone possano sentirsi semplicemente stanche e stufe di affrontare una malattia cronica ogni tanto.

Anche gli adolescenti che hanno vissuto con una malattia dall'infanzia possono sentire il richio di voler condurre una vita "normale" in cui non serve medicina, non ci sono limitazioni, o non devono prendersi cura di sé in modo speciale. Questa è una reazione perfettamente naturale.

A volte gli adolescenti che hanno imparato a gestire la loro malattia si sentono così sani e forti da chiedersi se debbano continuare a seguire il loro programma di gestione della malattia. Una persona con diabete, per esempio, potrebbe considerare di saltare un pasto quando è al centro commerciale o controllare la glicemia dopo la partita invece che prima.

Purtroppo, allentare la cura di sé può avere risultati disastrosi. Il miglior approccio è dire al tuo medico come ti senti. Parla di cosa vorresti fare e non puoi. Vedi se c'è qualcosa su cui potete lavorare insieme. Tutto questo fa parte del prendere più controllo e diventare un protagonista della tua stessa assistenza medica.

Quando vivi con una condizione di salute cronica, può sembrare difficile a volte amare il tuo corpo. Ma non devi avere un corpo perfetto per avere una grande immagine corporea. L'immagine corporea può migliorare quando ti prendi cura del tuo corpo, apprezzi le sue capacità, e accetti i suoi limiti — un fatto vero per tutti, che vivano con una condizione cronica o no.

Esprimere qualsiasi frustrazione o tristezza a un orecchio comprensivo può aiutare quando ci si sente stanchi di essere malati. In momenti come questo è importante pensare a come gli altri potrebbero aiutare e chiedere ciò che vorresti. Alcuni scoprono di poter alleviare il proprio senso di perdita raggiungendo e offrendo aiuto a qualcuno nel bisogno. Dare una mano a qualcun altro può far sembrare i propri problemi più facili da gestire.

Adattarsi a vivere con una malattia cronica richiede un po' di tempo, pazienza, supporto — e volontà di imparare e partecipare. Le persone che affrontano sfide inaspettate spesso trovano una resilienza interiore che non sapevano di avere. Molti dicono di imparare di più su se stessi affrontando queste sfide e si sentono cresciuti più forti e più autoconsapevoli di quanto sarebbero se non avessero mai affrontato la loro particolare sfida.

Le persone che vivono con malattie croniche scoprono che quando prendono un ruolo attivo nel prendersi cura del loro corpo, crescono per capire e apprezzare i loro punti di forza — e adattarsi alle loro debolezze — come mai prima.