Steatosi epatica acuta in gravidanza
Purtroppo, una gravidanza su quattro nel Regno Unito finisce con la perdita del bambino e in molti casi non sappiamo ancora perché.
Nell'ultimo decennio più lavoro e finanziamenti sono stati indirizzati a trovare risposte, ma alcune cause e condizioni rimangono relativamente sconosciute.
Beth Braine si è rivolta a internet per saperne di più sulla Steatosi epatica acuta in gravidanza dopo la nascita morta della sua bambina Ava. È una condizione molto rara che colpisce una gravidanza su 20.000 ed è largamente sconosciuta, anche in ambito medico.
Non è riuscita a trovare molte informazioni;
«Ho cercato su Internet e social media per vedere se qualcuno ha vissuto la stessa situazione. Ho trovato solo un piccolo articolo sul sito del British Liver Trust, e un gruppo di 250 persone su Facebook; questo da solo vi dice quanto sia rara questa condizione.»
Cos'è la Steatosi epatica acuta in gravidanza?
La Steatosi epatica acuta in gravidanza (AFLP) è una condizione che si sviluppa tipicamente nel terzo trimestre ed è estremamente pericolosa per madre e bambino.
È più comune nella prima gravidanza, se la donna ha un basso indice di massa corporea e se porta un feto maschio o gemelli.
Le cause dell'AFLP sono sconosciute ed è incredibilmente difficile da diagnosticare poiché i segni e sintomi possono essere vaghi, o spesso scambiati per un'altra condizione.
La nostra ostetrica Kate spiega,
«La Steatosi epatica acuta in gravidanza è fortunatamente molto rara. È spesso molto difficile da diagnosticare perché i sintomi sono spesso non specifici e possono rappresentare altre condizioni di gravidanza, senza un test specifico per diagnosticarla. È così importante sensibilizzare su questa condizione, per quanto rara.»
Quali sono i sintomi?
I sintomi di Beth erano inizialmente scambiati per nausea gravidica grave.
«Ho avuto una gravidanza davvero orribile fin dall'inizio. Con nausea, perdita di peso drastica, non riuscivo a mangiare o trattenere liquidi. Sono stata ricoverata in ospedale più di sette volte per "iperemesi", un tipo grave di nausea. Mi dicevano che sarebbe passato nel 2° trimestre ma non è successo. Sono stata ricoverata ancora e mi dicevano ancora che era solo nausea grave.»
Nel 3° trimestre Beth aveva perso quasi 22 chili. Le dissero che i dolori al petto erano dovuti all'acido per i vomiti.
Un consulente pensò che i sintomi potessero indicare calcoli biliari e un'ecografia confermò. Poiché i calcoli non si operano in gravidanza, Beth continuò con farmaci antinausea.
Come si sviluppa la condizione?
I sintomi di Beth peggiorarono e iniziò ad avere una sete estrema.
«Avevo una sete incredibile ma pensavo fosse solo per non trattenere liquidi. Rimasi a casa di mio padre perché il mio partner Callum lavorava e non volevo stare sola. Quel giorno andai a letto esausta, molto stordita e con capogiri ma pensavo fosse solo disidratazione. Mi dicevano ancora dall'ospedale che era nausea grave e che alcuni sono sfortunati come me e ce l'hanno per tutta la gravidanza.»
Il giorno dopo Beth peggiorò e iniziò a vedere punti e stelle quando cercava di muoversi dal letto al bagno. Sentiva anche un forte ronzio nelle orecchie.
«Chiamammo l'ospedale e spiegammo tutto degli ultimi due giorni e dissero di andare da soli in ospedale per un controllo. Provai ad alzarmi ma non vedevo e sentivo un acuto fischio, così mio padre e sua moglie chiamarono un'ambulanza perché non riuscivo ad arrivare all'auto. Parlavo con l'operatore e spiegai i sintomi e in pochi minuti arrivò l'ambulanza. Qui inizio a perdere pezzi di memoria e temporalità.»
I paramedici non riuscirono a trovare la pressione di Beth mentre era a letto. Mentre aveva ancora i fischi acuti e problemi di vista, fu guidata alla sedia montascale.
«La cosa dopo che so è che ho le gambe nelle braccia del paramedico che le sollevava per cercare di rianimarmi perché avevo avuto una crisi/svenimento sulla sedia montascale. Urlavo perché non sentivo bene. Fui portata in ambulanza. I paramedici provarono a mettermi una cannula per fluidi ma le vene erano collassate, non riuscivano ancora a trovare la pressione perché era così bassa.»
I paramedici accesero le sirene e portarono Beth in ospedale d'urgenza.
Come la Steatosi epatica acuta in gravidanza influisce sulla gravidanza?
Beth fu portata in una sala dell'unità di valutazione maternità.
«Altri medici e ostetriche cercavano la mia pressione, la stanza si riempì presto di molte persone diverse. Tutte cercavano di capire cosa succedeva e farmi stare meglio.»
Un'ostetrica mise un monitor del battito su Beth per controllare il cuore di Ava e purtroppo non trovò nulla.
«Sapevo nel momento in cui lo misero che il suo cuore aveva smesso di battere. Ricordo un'infermiera che mi disse che non ce l'aveva fatta e che erano tutti così dispiaciuti e che la loro preoccupazione principale era stabilizzarmi.»
A quel punto, Beth e la sua famiglia non sapevano ancora cosa non andava e perché Ava era morta.
A Beth dissero che avrebbe dovuto partorire naturalmente perché un taglio cesareo poteva farla dissanguare.
Dopo aver preso pillole per indurre il travaglio, Beth partorì Ava.
Fu poi portata d'urgenza al Freeman Hospital perché fegato e reni avevano iniziato a cedere e serviva un team specialistico.
«Avevo un catetere ed ero monitorata strettamente, mi diedero antibiotici e altri farmaci per provare a recuperare rene e fegato. Mi dissero se il rene non si riparava sarei dovuta andare in dialisi. Fui in terapia intensiva al Freeman per qualche giorno ed era molto critico.. Non ricordo molto del mio tempo lì. Ma infine iniziai lentamente a farmi togliere le macchine una a una e le cose migliorarono e divenni più consapevole di cosa era successo.»
Un consulente disse a Beth che la causa era qualcosa di molto raro chiamato Steatosi epatica acuta in gravidanza.
«Non ne avevo mai sentito parlare fino a ora... Non ero ancora al 100% e avevo un milione di domande a cui volevo risposte. Perché dopo tutto il tempo passato in ospedale nessuno aveva menzionato questo o che avevo sintomi per questo? Sì è raro ma sicuramente è meglio escludere qualcosa che non preoccuparsene affatto.»
Beth ha condiviso la sua storia perché vuole che la gente sia consapevole di questa condizione.
«Non condivido per attenzione o simpatia, perché non mi riporterà la mia bambina. Voglio sensibilizzare altre madri, ostetriche, consulenti e medici. Voglio che la gente agisca e condivida questa storia. Dobbiamo essere più consapevoli di questa orribile condizione. Ho fatto le mie ricerche e ora so che poteva essere individuata prima e la mia bambina ce l'avrebbe fatta! Sensibilizziamo su questa malattia e speriamo di aiutare persone in futuro.»
Le complicazioni della gravidanza fanno paura, specialmente se insolite e con poche informazioni. È importante sensibilizzare su condizioni rare come la Steatosi epatica acuta in gravidanza per le donne che ne soffrono.
Nessuna madre dovrebbe affrontare questa perdita straziante senza sapere perché. Aiutate Beth a diffondere la parola e condividete questo articolo su Facebook, Twitter e Instagram.
Se vi sentite terribilmente male andate dalla vostra ostetrica o in ospedale e spiegate i sintomi. Siate insistenti e non preoccupatevi di perdere tempo o dare fastidio. Non esiste perdere tempo quando si tratta della salute vostra o del bambino. Se siete preoccupate di non essere prese sul serio e siete ancora preoccupate, sentitevi libere di chiamare le nostre ostetriche. La linea è gratuita e aperta 9-17, lunedì-venerdì. Le nostre ostetriche sono felici di aiutare e darvi supporto, consigli o informazioni — 0800 0147 800.
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