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Parlare ai bambini della demenza: consigli da conoscere

Non c'è modo di aggirarlo: è straziante scoprire che una persona cara ha ricevuto una diagnosi di demenza. Purtroppo, le statistiche suggeriscono che questa condizione è in aumento. La demenza colpisce una persona su 14 sopra i 65 anni, secondo l'Alzheimer's Society. E il Census USA riporta che i boomer, una delle generazioni più grandi, compiranno tutti 65 anni entro il 2030.

Non importa la vostra età, fa male vedere qualcuno che amate diventare confuso. Ma la perdita di memoria può essere particolarmente sconvolgente per i bambini. Roseann Capanna-Hodge, psicologa scolastica certificata, consulente professionale autorizzata e fondatrice del Global Institute of Children's Mental Health, dice che i genitori possono aiutare essendo sinceri su cosa significa una diagnosi di demenza. I bambini saranno più angosciati e spaventati se non lo fate, dice.

Quindi esattamente quando e come dovreste parlare ai bambini della demenza? Abbiamo chiesto a Capanna-Hodge e altri esperti di condividere i loro migliori consigli.

Quando dire ai bambini che una persona cara ha la demenza

Se qualcuno nella vostra famiglia ha ricevuto una diagnosi di demenza o sta mostrando segni di perdita di memoria, considerate questo il vostro segnale per avere una discussione franca con i vostri figli. Tutti e tre gli esperti concordano che rimandare una discussione sulla perdita di memoria farà più male che bene.

"La demenza è una malattia progressiva", dice Rachna Buxani-Mirpuri, consulente di salute mentale autorizzata in Florida con vasta esperienza in contesti scolastici. "Prima il bambino lo sa, meglio sarà nel fidarsi degli adulti insieme all'acquisizione di abilità per affrontare emozioni dolorose."

Come prepararsi per la conversazione

Per supportare al meglio vostro figlio, prendete un momento per prepararvi alla loro prima conversazione sulla demenza.

Imparate i fatti

Prima, educatevi sui fondamenti della demenza e dell'Alzheimer. E non esitate a chiamare il medico della persona cara se avete domande di chiarimento, dice Kim Middleton, infermiera che ha lavorato con pazienti con demenza e le loro famiglie per 20 anni. Se i caregiver non capiscono pienamente come interagire con una persona che sperimenta la demenza, è difficile istruire correttamente i bambini.

Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri sottolineano anche l'importanza della raccolta di informazioni. Non avete bisogno di avere tutte le risposte, ma dovreste essere in grado di spiegare la diagnosi e come progredisce tipicamente.

Raccogliete risorse adatte ai bambini

I libri possono aiutare i bambini a capire cosa sta succedendo alla persona cara, dice Middleton. È per questo che quando è arrivato il momento per Melanie, una mamma in Tennessee, di parlare ai suoi figli della perdita di memoria di un nonno, ha chiesto l'aiuto di una bibliotecaria locale.

Ecco alcuni suggerimenti.

Migliori libri per bambini piccoli e in età prescolare

• "Lovely Old Lion" di Julia Jarman (consigliato per età 3-7)
• "Granny Can't Remember Me" di Susan McCormack

Migliori libri per bambini in età prescolare e primi anni elementari

• "Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" di Beatrice Tauber Prior e Mary Ann Drummond (consigliato per età 4-6)
• "Weeds in Nana's Garden" di Kathryn Harrison
• "Harry Helps Grandpa Remember" di Karen Tyrrell (consigliato per età 4-10)

Migliori libri per preadolescenti e oltre

• "Remembering for Both of Us" di Charlotte Wood
• "The Brilliant Fall of Gianna Z." di Kate Messner
• "Remember This" di S.T. Underdahl

Scegliete un momento e un luogo privati

È meglio affrontare questo argomento potenzialmente sconvolgente quando i vostri bambini hanno lo spazio e il tempo per elaborare. Buxani-Mirpuri sottolinea l'importanza di circondare il bambino solo con persone che conosce e di cui si fida.

Lei e Capanna-Hodge dicono che è inutile includere la persona cara che sta sperimentando la perdita di memoria o altri segni di demenza. Mettere sotto i riflettori la loro perdita di memoria davanti ai bambini potrebbe esacerbare i sentimenti di confusione, imbarazzo o angoscia dell'anziano, dice Capanna-Hodge.

Consigli per spiegare la demenza ai bambini

Di seguito, gli esperti e le madri con cui abbiamo parlato che hanno navigato questa situazione offrono i loro migliori consigli per parlare ai bambini della demenza.

1. Siate diretti e onesti

Middleton dice che va bene iniziare semplicemente. Per esempio, potreste dire: "Il cervello della nonna non funziona correttamente." Da lì, spiegate che la persona cara potrebbe agire o parlare diversamente a causa della loro malattia.

"Attenetevi alla verità", ricorda Buxani-Mirpuri. "Non date false speranze ai bambini."

Quando Katie Pickard, madre di tre in Indiana, ha parlato per la prima volta ai suoi bambini piccoli della diagnosi di Alzheimer del nonno, ha lottato di più nello spiegare che non c'è cura. "Loro non lo capivano — e probabilmente non lo capiscono ancora", dice. "Quando sono malati, prendono medicine e si sentono meglio. Mio papà prende medicine, ma è per aiutare con sintomi diversi."

2. Dite ai bambini che i comportamenti confusi non sono colpa loro

Un nonno con demenza potrebbe dimenticare il nome di un bambino, diventare disinteressato alla conversazione, o improvvisamente diventare rumoroso o agitato. È comune che i bambini si chiedano cosa hanno fatto di sbagliato per innescare queste reazioni da qualcuno che amano, dice Middleton. Suggerisce di ricordare frequentemente ai bambini che i comportamenti legati alla demenza non sono colpa loro.

3. Delineate eventuali cambiamenti alle routine familiari

Una diagnosi di demenza o malattia di Alzheimer può significare grandi cambiamenti per l'orario familiare. Se lo prevedete, dite ai vostri figli. Discutere nuove routine, come visite domenicali a una struttura di cura a lungo termine o accompagnare la nonna a regolari appuntamenti medici, apre anche l'opportunità di fare brainstorming su nuove attività che la persona con demenza può ancora godere.

4. Sforzatevi di condividere informazioni appropriate all'età

In generale, i bambini più piccoli hanno semplicemente bisogno di sapere che la persona cara non sta bene, dice Buxani-Mirpuri. Rispondete alle loro domande, incoraggiateli a condividere i loro sentimenti e fate loro sapere che la malattia non è colpa loro.

I bambini più grandi, d'altra parte, possono spesso differenziare tra malattia fisica e mentale. Quindi sentitevi liberi di condividere informazioni sulla demenza. Suggerire nuovi modi per comunicare con qualcuno con demenza può anche costruire la fiducia dei bambini più grandi e preadolescenti, aggiunge.

5. Fate sapere ai bambini che i loro sentimenti sono validi

La demenza può essere confusa, triste e spaventosa. Incoraggiare i bambini a verbalizzare le loro emozioni li aiuterà a elaborare e vi aiuterà a rispondere alle loro domande e paure specifiche. Capanna-Hodge dice che il suo consiglio principale come psicologa e mamma è avere conversazioni frequenti e oneste in cui validate i sentimenti di vostro figlio. Significa ascoltare attivamente e riflettere ciò che avete sentito senza giudizio.

Per esempio, se un bambino dice che si sente spaventato, evitate di dirgli che non c'è nulla da temere. Invece, potreste rispondere con: "Capisco che ti senti spaventato. È spaventoso quando qualcuno che amiamo non ci ricorda."

Per Melanie, esprimere calmamente la propria tristezza o dolore è un modo per incoraggiare i suoi figli a condividere i loro, specialmente quando assistono a una malattia mentale o fisica di una persona cara. "I bambini devono sapere di aspettarsi grandi sentimenti e che quei grandi sentimenti sono OK", dice.

7. Pianificate modi per restare coinvolti mentre la demenza progredisce

Middleton suggerisce di fare brainstorming con i bambini su attività che possono ancora godere con la persona cara che invecchia.

È tentante allontanarsi, ma ci sono modi per tenere i bambini coinvolti con nonni che non li ricordano, dice Pickard. "Loro sono così bravi ad aiutare", aggiunge. "Lo aiutano a mangiare, gli portano da bere... Litigano su chi lo spinge e lo allaccia."

Megan M., ora madre di quattro da Elkhart, Indiana, ricorda come i suoi genitori gestirono le conversazioni quando sua nonna sperimentò la demenza. Apprezza ancora come nutrirono la sua relazione con lui. "Ci incoraggiarono a capitalizzare e catturare ogni momento in cui [lui] era se stesso", dice. Per tutto il tempo che poté ricordare le regole, la famiglia giocò a carte insieme. Megan dice che fu un esercizio di pazienza, ma tesora i momenti in cui lui si impegnò con lei.

Cosa dovete sapere per avere conversazioni continue

Poiché la demenza è una condizione progressiva, mentre la salute mentale — e talvolta fisica — della persona cara declina, dovrete fare il check-in con i vostri bambini ancora e ancora, sottolineano Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri.

Il padre di Pickard è malato dal 2015, e lei dice che c'è ancora così tanto da elaborare. Anche se molte conversazioni importanti ruotano intorno alla perdita di memoria, dice che è importante riconoscere anche l'impatto delle regressioni fisiche.

Parlare ai vostri bambini della demenza può essere snervante. Ma più comunicate e li preparate, più si sentiranno che i loro stessi pensieri e paure sono ascoltati.

Come dice Melanie, "Fategli sapere che il loro nonno potrebbe non riconoscerli, ma non è perché non sono importanti."