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Parlare ai bambini della demenza:suggerimenti che devi sapere

Non c'è modo di aggirarlo:è straziante apprendere che a una persona cara è stata diagnosticata la demenza. Sfortunatamente, le statistiche suggeriscono che questa condizione è in aumento. La demenza colpisce una persona su 14 di età superiore ai 65 anni, secondo l'Alzheimer's Society. E il censimento degli Stati Uniti riporta che i boomer, una delle generazioni più grandi, raggiungeranno tutti i 65 anni entro il 2030.

Non importa la tua età, fa male vedere qualcuno che ami diventare confuso. Ma la perdita di memoria può essere particolarmente sconvolgente per i bambini. Roseann Capanna-Hodge, psicologa scolastica certificata, consulente professionale autorizzato e fondatrice del Global Institute of Children's Mental Health, afferma che i genitori possono aiutare essendo sinceri su cosa significhi una diagnosi di demenza. I bambini saranno più angosciati e spaventati se non lo fai, dice.

Quindi, esattamente quando e come dovresti parlare ai bambini della demenza? Abbiamo chiesto a Capanna-Hodge e ad altri esperti di condividere i loro migliori consigli.

Quando dire ai bambini che una persona cara ha la demenza

Se a qualcuno della tua famiglia è stata diagnosticata la demenza o mostra segni di perdita di memoria, considera questo il tuo spunto per avere una discussione franca con i tuoi figli. Tutti e tre gli esperti concordano sul fatto che posticipare una discussione sulla perdita di memoria farà più male che bene.

"La demenza è una malattia progressiva", afferma Rachna Buxani-Mirpuri, una consulente per la salute mentale autorizzata con sede in Florida con una vasta esperienza in ambito scolastico. "Prima il bambino lo sa, meglio sarà nel fidarsi degli adulti e nell'acquisire abilità per affrontare le emozioni dolorose".

Come prepararsi per la conversazione

Per supportare al meglio tuo figlio, prenditi un momento per prepararti alla prima conversazione sulla demenza.

Scopri i fatti

In primo luogo, informati sulla demenza e sulle basi dell'Alzheimer. E non esitare a chiamare il medico della persona amata se hai domande chiarificatrici, afferma Kim Middleton, un'infermiera che ha lavorato con i pazienti affetti da demenza e le loro famiglie per 20 anni. Se i caregiver non comprendono appieno come interagire con una persona affetta da demenza, è difficile istruire correttamente i bambini.

Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri sottolineano anche l'importanza della raccolta di fatti. Non è necessario avere tutte le risposte, ma dovresti essere in grado di spiegare la diagnosi e come progredisce in genere.

Raccogli risorse adatte ai bambini

I libri possono aiutare i bambini a capire cosa sta succedendo alla persona amata, afferma Middleton. Ecco perché quando è arrivato il momento per Melanie, una mamma del Tennessee, di parlare ai suoi figli della perdita di memoria di un nonno, ha chiesto l'aiuto di un bibliotecario locale.

Ecco alcuni suggerimenti.

I migliori libri per bambini piccoli e bambini in età prescolare s

• "Lovely Old Lion" di Julia Jarman (consigliato per bambini dai 3 ai 7 anni)
• "La nonna non mi ricorda" di Susan McCormack

I migliori libri per bambini in età prescolare e giovani elementari

• "Nonna and Me:A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" di Beatrice Tauber Prior e Mary Ann Drummond (consigliato per bambini dai 4 ai 6 anni)
• "Le erbacce nel giardino di Nana" di Kathryn Harrison
• "Harry aiuta il nonno a ricordare" di Karen Tyrrell (consigliato dai 4 ai 10 anni)

I migliori libri per i preadolescenti e oltre

• "Ricordandoci per entrambi" di Charlotte Wood
• "La brillante caduta di Gianna Z." di Kate Messner
• “Ricorda questo” di S.T. Underdahl

Scegli un momento e un luogo privati

È meglio affrontare questo argomento potenzialmente sconvolgente quando i tuoi figli hanno lo spazio e il tempo per elaborare. Buxani-Mirpuri sottolinea l'importanza di circondare il bambino solo con persone che conosce e di cui si fida.

Lei e Capanna-Hodge affermano che non è necessario includere la persona amata che soffre di perdita di memoria o altri segni di demenza. Mettere in luce la loro perdita di memoria di fronte ai bambini potrebbe esacerbare i sentimenti di confusione, imbarazzo o angoscia dell'anziano, afferma Capanna-Hodge.

Suggerimenti per spiegare la demenza ai bambini

Di seguito, gli esperti e le madri con cui abbiamo parlato che hanno affrontato questa situazione offrono i loro migliori consigli per parlare ai bambini della demenza.

1. Sii diretto e onesto

Middleton dice che va bene iniziare semplicemente. Ad esempio, potresti dire:"Il cervello della nonna non funziona correttamente". Da lì, spiega che la persona amata potrebbe agire o parlare in modo diverso a causa della sua malattia.

"Rimani fedele alla verità", ricorda Buxani-Mirpuri. “Non dare ai bambini false speranze”.

Quando Katie Pickard, una madre di tre figli in Indiana, ha parlato per la prima volta con i suoi figli della diagnosi di Alzheimer del nonno, ha lottato di più quando ha spiegato che non esiste una cura. "Non lo capivano - e probabilmente non lo capiscono ancora", dice. “Quando sono malati, prendono medicine e si sentono meglio. Mio padre prende medicine, ma è per aiutare con diversi sintomi".

2. Spiega ai bambini che i comportamenti confusi non sono colpa loro

Un nonno con demenza potrebbe dimenticare il nome di un bambino, diventare disinteressato alla conversazione o diventare improvvisamente rumoroso o agitato. È comune per i bambini chiedersi cosa hanno fatto di sbagliato per innescare queste reazioni da qualcuno che amano, dice Middleton. Suggerisce di ricordare frequentemente ai bambini che i comportamenti legati alla demenza non sono colpa loro.

3. Delinea eventuali modifiche alle routine familiari

Una diagnosi di demenza o di malattia di Alzheimer può significare grandi cambiamenti per il programma familiare. Se lo prevedete, ditelo ai vostri figli. Discutere di nuove routine, come le visite domenicali a una struttura di assistenza a lungo termine o l'accompagnamento della nonna agli appuntamenti regolari dal medico, apre anche l'opportunità di fare brainstorming su nuove attività che la persona con demenza può ancora godere.

4. Sforzati di condividere informazioni adatte all'età

In generale, i bambini più piccoli devono semplicemente sapere che la persona amata non sta bene, afferma Buxani-Mirpuri. Rispondi alle loro domande, incoraggiali a condividere i loro sentimenti e fai sapere loro che la malattia non è colpa loro.

I bambini più grandi, d'altra parte, possono spesso distinguere tra malattie fisiche e mentali. Quindi sentiti libero di condividere informazioni sulla demenza. Suggerire nuovi modi per comunicare con qualcuno con demenza può anche aumentare la fiducia dei bambini più grandi e dei preadolescenti, aggiunge.

5. Fai sapere ai bambini che i loro sentimenti sono validi

La demenza può essere fonte di confusione, tristezza e paura. Incoraggiare i bambini a verbalizzare le loro emozioni li aiuterà a elaborare e ti aiuterà a rispondere alle loro domande e paure specifiche. Capanna-Hodge dice che il suo consiglio migliore come psicologa e mamma è di avere conversazioni frequenti e oneste in cui convalidi i sentimenti di tuo figlio. Ciò significa ascoltare attivamente e riflettere su ciò che hai sentito senza giudicare.

Ad esempio, se un bambino dice che si sente spaventato, evita di dirgli che non c'è nulla da temere. Invece, potresti rispondere con:"Capisco che ti senti spaventato. È spaventoso quando qualcuno che amiamo non si ricorda di noi."

Per Melanie, esprimere con calma la propria tristezza o dolore è un modo per incoraggiare i suoi figli a condividere i loro, specialmente quando sono testimoni della malattia mentale o fisica di una persona cara. "I bambini devono sapere di aspettarsi grandi sentimenti e che quei grandi sentimenti vanno bene", dice.

7. Pianifica modi per rimanere coinvolto mentre la demenza progredisce

Middleton suggerisce di fare un brainstorming con i bambini sulle attività che possono ancora divertirsi con la loro amata anziana.

È allettante allontanarsi, ma ci sono modi per coinvolgere i bambini con i nonni che non li ricordano, dice Pickard. "[Sono] così bravi ad aiutare", aggiunge. "Lo aiutano a mangiare il suo cibo, gli portano il suo drink... Litigano su chi può spingerlo e allacciarlo."

Megan M., ora madre di quattro figli di Elkhart, Indiana, ricorda come i suoi genitori affrontavano le conversazioni quando sua nonna soffriva di demenza. Apprezza ancora il modo in cui hanno nutrito la sua relazione con lui. "Ci hanno incoraggiato a capitalizzare e catturare ogni momento in cui [lui] era se stesso", dice. Per tutto il tempo in cui riusciva a ricordare le regole, la famiglia giocava a carte insieme. Megan dice che, sebbene sia stato un esercizio di pazienza, apprezza i momenti in cui si è fidanzato con lei.

Cosa devi sapere per avere conversazioni in corso

Poiché la demenza è una condizione progressiva, poiché la salute mentale - e talvolta fisica - della persona amata diminuisce, dovrai controllare ancora e ancora i tuoi figli, sottolinea Capanna-Hodge e Buxani-Mirpuri.

Il padre di Pickard è malato dal 2015 e lei dice che c'è ancora così tanto da elaborare. Sebbene molte conversazioni importanti siano incentrate sulla perdita di memoria, dice che è importante riconoscere anche l'impatto delle regressioni fisiche.

Parlare con i tuoi figli della demenza può essere snervante. Ma più li comunichi e li prepari, più sentiranno che i loro pensieri e le loro paure vengono ascoltati.

Come dice Melanie, "Fai loro sapere che i loro nonni potrebbero non conoscerli, ma non è perché non sono importanti".