10 utili risorse sulla sindrome di Down

La sindrome di Down (DS) è una "condizione comune causata dall'avere copie" extra "di geni sul 21° cromosoma", secondo l'American Academy of Pediatrics (AAP). Sebbene ogni persona con DS sia unica, questi geni extra possono influenzare lo sviluppo durante la gravidanza e l'infanzia e la salute, l'apprendimento e le relative differenze nel corso della vita della persona.

Che tu sia il genitore di un bambino con DS o un tutore con bisogni speciali, il riconoscimento precoce e l'educazione personale sono fondamentali. Entrare in contatto con organizzazioni incentrate sul DS e altri che hanno esperienza diretta nel prendersi cura di un bambino con sindrome di Down è un passo importante per comprendere le potenziali sfide e i trionfi futuri.

Ecco alcune importanti organizzazioni per la sindrome di Down e gruppi di supporto per genitori e operatori sanitari per iniziare.

1. Congresso Nazionale sulla Sindrome di Down (NDSC)

Questa è la più antica organizzazione e gruppo di supporto negli Stati Uniti per le persone affette dalla sindrome di Down. NDSC si concentra non solo sulle persone con il disturbo e sui loro parenti, ma anche sui professionisti che lavorano con loro. Sostengono le persone con sindrome di Down attraverso l'istruzione, la legislazione, l'assistenza medica e la consapevolezza della disabilità. I futuri genitori o neogenitori possono accedere a tantissime informazioni e consigli utili per aiutarli a orientarsi nel loro viaggio offrendo allo stesso tempo istruzione generale, assistenza sanitaria e risorse relative al linguaggio per la sindrome di Down.

2. Società nazionale per la sindrome di Down (NDSS)

La National Down Syndrome Society è conosciuta come "l'avvocato nazionale per il valore, l'accettazione e l'inclusione" di coloro che vivono con la sindrome di Down. Oltre agli articoli informativi sul sito, puoi leggere storie personali, aiutare a raccogliere fondi per la ricerca e la sensibilizzazione sulla sindrome di Down, trovare gruppi di supporto nella tua zona e iscriverti per ricevere la loro newsletter e rimanere aggiornato con tutte le ultime novità Notizie e informazioni sulla sindrome di Down.

3. Associazione Internazionale per la Sindrome di Down del Mosaico (IMDSA)

Per coloro con bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Down mosaico (mDs), l'International Mosaic Down Syndrome Society è un'organizzazione completamente dedicata a questa rara forma del disturbo. I genitori possono iscriversi al sito Web e connettersi con altri nel loro stato con bambini o familiari con mD, mentre i professionisti medici possono connettersi con altri che si prendono cura dei pazienti con mD e ottenere informazioni e le ultime ricerche su tutto ciò che riguarda i mD.

4. Associazione Nazionale per la Sindrome di Down (NADS)

NADS offre un supporto specifico per neo-genitori e nonni, nonché genitori di adolescenti e adulti con sindrome di Down e operatori sanitari. NADS offre programmi di tutoraggio, gruppi di sostegno ai genitori, seminari per i genitori, ritiri familiari e programmi di esperienze lavorative per coloro che vivono nell'area di Chicago, ma il loro sito Web contiene informazioni educative e collegamenti utili a tutto ciò che riguarda la sindrome di Down.

5. Fondazione delle risorse per la sindrome di Down (DSRF)

DSRF aiuta le persone con sindrome di Down a raggiungere il loro pieno potenziale nella vita conferendo loro potere attraverso programmi e servizi educativi. L'organizzazione è focalizzata sulla comprensione degli stili di apprendimento delle persone con sindrome di Down e sul sostegno ai genitori di bambini con DS. I bambini possono iscriversi a una varietà di classi appositamente progettate per loro, inclusi lettura, musica, comunicazione e programmi linguistici.

6. L'Arco

The Arc è un'organizzazione creata per promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, inclusa la sindrome di Down, e fornire loro e alle loro famiglie l'accesso alle informazioni, alla difesa e alle competenze che supportano la piena inclusione e partecipazione nella comunità durante il loro vite. Con oltre 700 capitoli a livello nazionale, chiunque sia colpito dalla sindrome di Down può cercare nella propria directory online per trovare supporto e guida locale.

7. Associazione per i bambini con sindrome di Down (ACDS)

Questa organizzazione fornisce risorse per tutta la vita alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. ACDS è una struttura educativa situata a New York con tre programmi distinti:centro educativo e domiciliare (dalla nascita ai 5 anni), 5 Plus (dai 5 anni in su) e Alternative residenziali individualizzate (IRA) per adulti.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! è rigorosamente un forum online dedicato a supportare i caregiver dei bambini con sindrome di Down. La bacheca è suddivisa in questioni mediche e sanitarie, informazioni generali sui DS e argomenti relativi all'istruzione, oltre a un club del libro e sezioni di ritrovo.

9. Fondazione globale per la sindrome di Down

Questa è un'organizzazione no-profit dedicata al miglioramento della vita delle persone con sindrome di Down attraverso la ricerca, l'assistenza medica, l'istruzione e la difesa. Istituito nel 2009, il loro obiettivo principale è supportare il Linda Crnic Institute for Down Syndrome, che si dedica esclusivamente alla ricerca e all'assistenza medica per le persone con sindrome di Down. Scopri le ultime ricerche e le cure mediche, partecipa, informati su programmi, eventi e conferenze e iscriviti alla loro mailing list per rimanere aggiornato.

10. Gruppi locali di sostegno ai genitori

L'AAP raccomanda i gruppi di sostegno ai genitori locali come una risorsa utile per conoscere i medici, i terapisti, gli asili nido, le scuole e i programmi di sviluppo locale nella tua comunità, nonché i problemi comportamentali, l'assistenza all'infanzia e altro ancora. Rivolgiti all'ufficio del tuo medico per i nomi e le informazioni di contatto per i gruppi nella tua zona.

La ricerca sulla sindrome di Down è un primo passo essenziale per educare te stesso al disturbo e alle sue potenziali sfide. Trova supporto da altri nella tua situazione contattando qualsiasi organizzazione rispettabile per la sindrome di Down per ottenere informazioni e conoscenze, oltre a condividere esperienze personali.

Con amore, cura e sostegno adeguati, ogni bambino con DS può vivere una vita felice e appagante.


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