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10 utili risorse sulla sindrome di Down

La sindrome di Down (SD) è una "condizione comune causata dall'avere copie 'extra' di geni sul cromosoma 21", secondo l'American Academy of Pediatrics (AAP). Sebbene ogni persona con SD sia unica, questi geni extra possono influenzare lo sviluppo durante la gravidanza e l'infanzia e la salute, l'apprendimento e le differenze correlate per tutta la vita della persona.

Che siate genitori di un bambino con SD o un caregiver per bisogni speciali, il riconoscimento precoce e l'educazione personale sono fondamentali. Connettersi con organizzazioni focalizzate sulla SD e con altri che hanno esperienza diretta nella cura di un bambino con sindrome di Down è un passo importante per comprendere le potenziali sfide e i trionfi futuri.

Ecco alcune notevoli organizzazioni e gruppi di supporto per la sindrome di Down per genitori e caregiver per iniziare.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

È l'organizzazione e gruppo di supporto più antico negli Stati Uniti per coloro che sono colpiti dalla sindrome di Down. L'NDSC si concentra non solo su chi ha il disturbo e i loro parenti, ma anche sui professionisti che lavorano con loro. Sostengono le persone con sindrome di Down attraverso educazione, legislazione, assistenza medica e consapevolezza sulla disabilità. Genitori in attesa o neo-genitori possono accedere a tonnellate di informazioni utili e consigli per aiutarli a navigare il loro percorso, offrendo anche risorse generali su educazione, assistenza sanitaria e logopedia per la sindrome di Down.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

La National Down Syndrome Society è nota come "l'avvocato nazionale per il valore, l'accettazione e l'inclusione" di chi vive con la sindrome di Down. Oltre agli articoli informativi sul sito, potete leggere storie personali, aiutare a raccogliere fondi per la ricerca e la consapevolezza sulla sindrome di Down, trovare gruppi di supporto nella vostra zona e iscrivervi per ricevere la loro e-newsletter e rimanere aggiornati su tutte le ultime notizie e informazioni sulla sindrome di Down.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Per coloro che hanno bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Down a mosaico (mDs), la International Mosaic Down Syndrome Society è un'organizzazione completamente dedicata a questa rara forma del disturbo. I genitori possono iscriversi al sito e connettersi con altri nel loro stato con bambini o familiari con mDs, mentre i professionisti medici possono connettersi con altri che si prendono cura di pazienti mDs e ottenere informazioni e le ultime ricerche su tutto ciò che riguarda mDs.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS offre supporto specifico per neo-genitori e nonni, così come per genitori di adolescenti e adulti con sindrome di Down e professionisti sanitari. NADS fornisce programmi di mentoring, gruppi di supporto per genitori, workshop per genitori, ritiri familiari e programmi di esperienza lavorativa per chi vive nell'area di Chicago, ma il loro sito web contiene informazioni educative e link utili su tutto ciò che riguarda la sindrome di Down.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF aiuta le persone con sindrome di Down a raggiungere il loro pieno potenziale nella vita, potenziandole attraverso programmi e servizi educativi. L'organizzazione si concentra sulla comprensione degli stili di apprendimento di chi ha la sindrome di Down e sul supporto ai genitori di bambini con DS. I bambini possono iscriversi a una varietà di classi specificamente progettate per loro, inclusi programmi di lettura, musica, comunicazione e linguaggio.

6. The Arc

The Arc è un'organizzazione creata per promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, inclusa la sindrome di Down, e fornire a loro e alle loro famiglie l'accesso a informazioni, advocacy e competenze che supportano la piena inclusione e partecipazione nella comunità per tutta la vita. Con oltre 700 capitoli a livello nazionale, chiunque sia toccato dalla sindrome di Down può cercare nella loro directory online per trovare supporto e guida locale.

7. Association for Children with Down Syndrome (ACDS)

Questa organizzazione fornisce risorse per tutta la vita per individui con sindrome di Down e le loro famiglie. ACDS è una struttura educativa situata a New York con tre programmi distinti: centro educativo e domiciliare (dalla nascita a 5 anni), 5 Plus (per età 5 e oltre) e Alternative Residenziali Individualizzate (IRAs) per adulti.

8. Uno Mas! Forum

Uno Mas! è strettamente un forum online dedicato al supporto dei caregiver di bambini con sindrome di Down. La bacheca è suddivisa in problemi di salute e medici, informazioni generali sulla DS e argomenti relativi all'educazione, oltre a sezioni di book club e incontri.

9. Global Down Syndrome Foundation

Questa è un'organizzazione no-profit dedicata a migliorare la vita delle persone con sindrome di Down attraverso ricerca, assistenza medica, educazione e advocacy. Fondata nel 2009, il loro obiettivo principale è supportare il Linda Crnic Institute for Down Syndrome, che è esclusivamente impegnato nella ricerca e assistenza medica per le persone con sindrome di Down. Scoprite le ultime ricerche e cure mediche, partecipate, informatevi su programmi, eventi e conferenze e iscrivetevi alla loro mailing list per rimanere aggiornati.

10. Gruppi di supporto locali per genitori

L'AAP raccomanda i gruppi di supporto locali per genitori come risorsa benefica per conoscere medici, terapisti, asili nido, scuole e programmi di sviluppo locali nella vostra comunità, così come problemi comportamentali, aiuto per l'assistenza all'infanzia e altro. Controllate con l'ufficio del vostro medico per nomi e informazioni di contatto per gruppi nella vostra zona.

Fare ricerca sulla sindrome di Down è un primo passo essenziale per educarsi sul disturbo e le sue potenziali sfide. Trovate supporto da altri nella vostra situazione contattando qualsiasi organizzazione rispettabile sulla sindrome di Down per ottenere informazioni e conoscenze, così come condividere esperienze personali.

Con adeguato amore, cura e supporto, ogni bambino con SD può vivere una vita felice e appagante.