Consigli per i genitori che gestiscono comportamenti difficili nell'autismo

Se sei genitore di un bambino con autismo, probabilmente ti chiedi come affrontare una serie di sfide comportamentali. Queste possono manifestarsi come urla perché non può indossare le sue scarpe preferite, o paura del water, del supermercato o del dentista. Questi comportamenti difficili sono il modo in cui tuo figlio esprime come si sente e di cosa ha bisogno.

Donna Murray, Ph.D., e il Dr. Daniel Coury, insieme a un team di specialisti della rete Autism Treatment Network (ATN) di Autism Speaks, suggeriscono ai genitori di "iniziare a pensare ai comportamenti difficili dalla prospettiva del bambino". Poniti domande come: "È in uno stato di dolore o panico? Sta cercando di evitare qualcosa o di comunicare qualcosa?"

Gli specialisti ATN concordano che individuare la causa profonda del comportamento — potenzialmente con "l'aiuto di un analista comportamentale nel team sanitario del bambino" — aiuterà a ridurlo.

Esperti come Murray, Coury e gli specialisti ATN, così come genitori di bambini con autismo, raccomandano di affrontare i seguenti sei comportamenti difficili più comuni.

1. Gravi problemi del sonno

"Più della metà dei bambini con autismo ha disturbi del sonno da moderati a gravi", secondo gli specialisti ATN. "Questo include resistenza al sonno, tempi lunghi per addormentarsi, risvegli multipli durante la notte e risveglio molto precoce al mattino."

Katie Crosby, OTR/L, terapista occupazionale pediatrica a Chicago, spiega che, date le loro differenze nella capacità percettiva — ovvero la capacità di elaborare più informazioni contemporaneamente rispetto ai coetanei — i bambini con autismo possono avere difficoltà a reagire a vari stimoli sensoriali durante il giorno, influenzando la capacità di regolare i cicli sonno/veglia e ottenere un sonno ristoratore.

Alcune ricerche indicano mutazioni nei geni che regolano il ciclo sonno-veglia, mentre altre suggeriscono che le persone nello spettro presentino mutazioni che influenzano i livelli di melatonina, l'ormone che controlla il sonno.

Cosa possono fare i genitori: Murray, Coury e i loro colleghi ATN consigliano di stabilire abitudini di sonno sane:

  • Mantenere un orario costante per andare a letto, abbastanza presto da permettere una notte intera di sonno.
  • Seguire una routine serale che lasci tempo al bambino per rilassarsi con attività calmanti, come leggere o fare il bagno, e mantenerla sempre.
  • Limitare o eliminare il tempo davanti agli schermi un'ora prima di dormire.
  • Essere coerenti nel rimettere il bambino a letto se si sveglia durante la notte. "Più facile a dirsi che a farsi, ma persistendo si possono migliorare le abitudini del sonno a lungo termine", concorda il team ATN. "Se il sonno del bambino non migliora, parlate con il pediatra di altri metodi efficaci, che potrebbero includere terapia o melatonina."

2. Crisi e capricci

Come spiega il team ATN, un bambino neurodiverso può manifestare capricci, crisi o scoppi emotivi che coinvolgono pianto, urla, comportamenti ostinati o sfidanti. Si verificano "per frustrazione, per ottenere un oggetto desiderato o in reazione a certi stimoli sensoriali, come rumori forti o luci", afferma il team. Ad esempio, tuo figlio potrebbe perdere il controllo e faticare a calmarsi.

Crosby suggerisce che genitori e caregiver leggano i segnali di un bambino neurotipico e rispondano in modo da riconoscere come si sente e insegnargli a regolare le emozioni. Se una famiglia sta per uscire di fretta la mattina e il bambino scappa, possiamo supporre che non sia entusiasta di andare a scuola. Ma i bambini con autismo possono avere segnali più sottili, creando una disconnessione con il caregiver.

"Questo porta a frustrazione per disallineamento e reattività, impulsività e difficoltà a elaborare le emozioni", dice Crosby.

Cosa possono fare i genitori: Lavorare sulle abilità comunicative è fondamentale per prevenire o ridurre situazioni che potrebbero portare a una crisi, afferma il team ATN. Due modi per farlo con tuo figlio:

  • Esercitarsi a chiedere le cose in modo appropriato, verbalmente o usando un sistema basato su immagini o testo che permetta al bambino di esprimere desideri o bisogni.
  • Quando si è in comunità, considerare l'ambiente e se c'è qualcosa che può aiutare il bambino a vivere un'esperienza più serena senza innescare reazioni sensoriali. Ad esempio, cuffie con cancellazione del rumore aiuterebbero con il caos del supermercato? Potresti anche provare ad andare quando il negozio è meno affollato.

Consiglio da genitore: Lenore Koppelman, mamma newyorkese di Ralph, 9 anni, con autismo, dice che il modo migliore per aiutare il figlio durante una crisi "è incoraggiarlo ad accogliere le sue emozioni".

"Se gli diciamo 'calmati' o 'smetti di essere arrabbiato', le cose peggiorano", dice Koppelman. "Sminuisce quanto si sente turbato. Ralph ha pieno diritto alle sue emozioni, e mentre le sue crisi possono mettere a disagio gli altri, abbiamo deciso di preoccuparci più di ciò che lui sente e di cui ha bisogno che del comfort di perfetti sconosciuti intorno a lui."

Koppelman ha scoperto che incoraggiando il figlio a "ruggire la sua frustrazione e il suo dolore come un piccolo leoncino in modo vocale", riesce a superarlo più velocemente che se le emozioni fossero state represse. Una volta "sfogato tutto, inizia a sentirsi più calmo", afferma.

3. Iperattività e impulsività

I bambini con autismo trovano modi unici e individuali per tentare di regolare il loro sistema nervoso altamente attivo, dice Crosby.

"Questo può manifestarsi come movimenti del corpo, delle mani, evitare lo sguardo", spiega.

Gli specialisti ATN descrivono questa sfida come iperattività e impulsività, che un bambino con autismo può mostrare indipendentemente dal fatto che abbia anche un disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), poiché i sintomi si sovrappongono.

Cosa possono fare i genitori:

  • Fare attività fisica. "Alcuni studi hanno rilevato che l'esercizio costante non solo giova alla salute fisica ma migliora anche alcuni comportamenti", afferma il team ATN. "Corsa, nuoto ed equitazione si sono dimostrati utili per alcuni bambini [con autismo o che affrontano iperattività e impulsività]."
  • Rendere la casa o altri ambienti più sicuri per l'esplorazione del bambino, favorendo l'indipendenza. Ad esempio, "potresti spostare oggetti pesanti o pericolosi fuori portata, scegliere un parco giochi con attrezzature adattive o sostituire piatti fragili con altri più resistenti", suggerisce ATN.
  • Creare uno spazio calmante speciale, che potrebbe contenere oggetti o attività rilassanti (come una poltrona a sacco), raccomanda il team ATN.

4. Ansia

Proprio come un bambino neurotipico, un bambino con autismo sperimenta ansia durante i cambiamenti. Koppelman lo ha vissuto con suo figlio.

"Ralph sembra sentirsi più a suo agio quando sa cosa succederà prima che accada", dice. "Non gli piacciono le sorprese."

Potrebbe non vedere l'ora di andare al suo ristorante preferito ma scoprire che è chiuso, o credere che un amico verrà a giocare e poi scoprire che non può, racconta.

"Queste situazioni possono portare a un collasso autistico, che è completamente normale e comune e non è segno di vizio, capriccio o debolezza", dice Koppelman.

Il team ATN conferma che per un bambino neurodiverso, il cambiamento e l'ansia risultante, come descrive Koppelman, possono portare a vari problemi come capricci, disturbi del sonno o dolore fisico (come mal di testa).

Cosa possono fare i genitori: Routine e struttura nelle giornate e nelle attività aiutano a ridurre l'ansia del bambino nel breve termine e l'ansia generale nel tempo, secondo Murray, Coury e i colleghi ATN.

Consigliano anche i seguenti suggerimenti per combattere l'ansia:

  • Informare il bambino sui cambiamenti prima che accadano.
  • Se accade qualcosa di imprevisto, offrire rassicurazione verbale o fisica o un oggetto confortante preferito, come un peluche.
  • Offrire una ricompensa — lode o un'attività preferita — quando il bambino mostra flessibilità di fronte a un'interruzione della routine.
  • Usare immagini visive, come foto, disegni o elenchi, per aiutare il bambino a prevedere gli eventi imminenti e cosa succederà dopo.

Consiglio da genitore: Koppelman si affida a supporti visivi che chiama "storie sociali" per preparare Ralph a qualsiasi situazione, definendolo il suo strumento più potente per aiutare il figlio ad affrontarle.

"Alcune storie sociali sono disegnate come fumetti", dice. "Altre in formato video. Ad esempio, se io o mio marito dobbiamo partire per un viaggio di lavoro, creiamo un piccolo libretto con foto che spiega che sta per accadere. Puoi creare una storia così su letteralmente qualsiasi cosa — andare dal dentista, fare un viaggio, andare a una festa di compleanno, andare in un supermercato nuovo."

5. Comportamenti ripetitivi

Definiti "stimming" — o auto-stimolazione — i comportamenti ripetitivi di auto-calma sono spesso le caratteristiche più evidenti dell'autismo, afferma il team ATN. Possono includere movimenti come sbattere le mani, dondolarsi o emettere suoni ripetitivi.

Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) include lo stimming tra i criteri diagnostici per il disturbo dello spettro autistico, e può interferire con le attività quotidiane e impedire l'apprendimento, secondo il Child Mind Institute.

Cosa possono fare i genitori: "Permetti tempi e luoghi per fare ciò che vuole", dice il team ATN. "Anche se è uno 'stim', è importante offrire queste opzioni quando non intralciano o infastidiscono gli altri."

Consiglio da genitore: Koppelman dice di incoraggiare il figlio a fare stimming.

"È il suo meccanismo di coping per monitorare l'input e l'output sensoriale e per aiutarlo a stare meglio nel mondo che lo circonda", spiega. "Stare fermi rende più difficile per loro elaborare informazioni e imparare al massimo delle capacità."

Per questo incoraggia i genitori a lasciare che i bambini girino in cerchio quando ne hanno bisogno, si dondolino, camminino per uno spazio come un'aula o usino giocattoli sensoriali rilassanti da toccare e guardare.

6. Difficoltà alimentari e sensibilità al cibo

Gli specialisti ATN notano che "problemi di alimentazione colpiscono più di un terzo di tutti i bambini con autismo".

Il motivo: "Possono essere riluttanti o incapaci di tollerare certe consistenze, aspetto, sapori o odori del cibo, oppure possono avere una difficoltà motoria che limita cosa possono mangiare", spiega il team. "Problemi medici come stitichezza, mal di stomaco o incapacità di esprimere cosa non piace possono causare o aggravare problemi alimentari."

Cosa possono fare i genitori:

  • Mantenere una routine, inclusi orari regolari dei pasti e aspettative chiare su cosa si vuole che il bambino faccia durante i pasti, consigliano gli specialisti ATN.
  • Coinvolgere i bambini nella cucina, il che può aiutarli a familiarizzare con nuovi ingredienti e renderli più propensi a provare qualcosa che hanno aiutato a preparare.
  • Introdurre cibi nuovi o sconosciuti accanto a quelli che il bambino già mangia, o prepararli in modo simile, suggerisce il team.
  • Poiché l'alimentazione restrittiva può portare a carenze nutrizionali, vorrai tenere aggiornato il pediatra sulle abitudini alimentari del bambino.

In sintesi

Qualunque sia il comportamento difficile su cui stai lavorando per ridurlo, farai bene a evitare che diventi il modo predefinito in cui tuo figlio comunica, dicono gli specialisti ATN.

"È difficile, ma a lungo termine è efficace", affermano. "Non permettere che le sue urla lo esentino dal lavarsi i denti o che i suoi morsi gli procurino la caramella che vuole. I comportamenti possono peggiorare prima di migliorare. Mantieni la rotta e assicurati che tutti i familiari e i membri del team siano coerenti in questo approccio, abbinandolo ad altre strategie positive."

Per ulteriori informazioni su come affrontare i comportamenti difficili, consulta il Challenging Behaviors Tool Kit di Autism Speaks, che fornisce strategie, risorse e supporto durante le situazioni difficili.

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