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Suggerimenti per affrontare i genitori di bambini con autismo

Mantenere il controllo

Suggerimenti per affrontare i genitori di bambini con autismo Mantenere il controllo della tua vita emotiva
Poiché la nostra società non ha ancora imparato ad accettare le disabilità con grazia, i genitori sono sconvolti quando gli viene detto che il loro bambino ne ha una. Abbiamo provato e provato ad aiutare i genitori ad affrontare lo stress di scoprire che il loro bambino ha l'autismo e poi lo stress di far fronte alle richieste che la disabilità pone sul loro tempo e denaro, ma anche con il supporto, i genitori inevitabilmente attraversano momenti difficili.

Ecco alcuni sentimenti comuni che i genitori hanno dopo aver appreso per la prima volta che il loro bambino ha l'autismo e alcuni suggerimenti per affrontarli.

Negazione
I genitori sanno quando il loro bambino ha una disabilità. In effetti, la maggior parte dei miei genitori lo sa prima dei loro pediatri. Ma i pediatri sono formati per calmare i neo genitori preoccupati. E la verità è che noi genitori vogliamo sentire che i nostri figli stanno bene. Quindi se il pediatra dice a un genitore di un bambino con autismo qualcosa del tipo:"Non ti preoccupare, non sta parlando perché ha una sorella maggiore che parla per lui", o un parente ben intenzionato dice:"Suo padre non l'ha fatto parlare fino all'età di cinque anni", il genitore potrebbe cogliere queste scuse e aggrapparsi alla speranza che nulla sia sbagliato.

Una madre mi ha persino detto che era abbastanza sicura che qualcosa non andasse nel suo bambino, ma non ha mai espresso quelle preoccupazioni al pediatra e gli ha sempre detto che le cose andavano bene. Era sollevata dopo ogni visita al neonato che il dottore non "trovò" nulla di sbagliato. Naturalmente il dottore vedeva il bambino solo per quindici o venti minuti poche volte l'anno e, senza il suggerimento della madre, non pensava nemmeno di cercare segni di una disabilità. Ha perso molto tempo a non voler ammettere ciò che stava vedendo con i suoi occhi.

Negazione e senso di colpa In passato, i medici non facevano sempre domande incentrate su potenziali disabilità dello sviluppo, ma al giorno d'oggi, soprattutto con l'aumento dell'autismo, è molto più probabile che facciano esattamente questo.

Anche dopo che a un bambino è stato diagnosticato l'autismo, alcuni genitori continueranno a sperare che sia stato commesso un errore e che nulla sia sbagliato. Insisteranno sul fatto che il loro bambino è solo un chiacchierone in ritardo e la diagnosi è esagerata. Altri possono cercare di trovare delle scuse per il comportamento del loro bambino, ad esempio dicendo:"Tutti i bambini di due anni fanno i capricci". Altri porteranno il loro bambino da tre o quattro esperti, sperando di trovare un'opinione dissenziente, prima di accettare finalmente la diagnosi e la necessità di agire.

A volte un genitore rimane in questa fase di rifiuto per mesi o addirittura anni, molto tempo dopo che l'altro genitore ha già accettato la necessità di iniziare a fare i passi necessari per aiutare il proprio figlio. Sfortunatamente, la riluttanza del coniuge a salire a bordo può mettere a dura prova un matrimonio.

È molto difficile scoprire che il bambino che ami così tanto ha una disabilità, ed è molto naturale e comprensibile sperare contro ogni speranza che le persone che gli hanno diagnosticato siano in errore. (Anche se, come ho discusso in precedenza nel capitolo, gli errori nella diagnosi sono rari.) Ma non lasciare che la tua incertezza sulla diagnosi ostacoli il modo di agire. L'ho già detto e lo ripeto:l'etichetta non conta tanto quanto i sintomi che mostra tuo figlio. Nega l'autismo se necessario, ma non negare ciò che sta facendo tuo figlio e, soprattutto, non negargli l'aiuto di cui ha bisogno per superare i sintomi che sta manifestando.

Colpa
La maggior parte dei genitori si sente sopraffatta dal senso di colpa quando scopre che il proprio figlio è affetto da autismo. Si chiedono se hanno fatto qualcosa durante la gravidanza o subito dopo la nascita del loro bambino che potrebbe aver colpito il bambino. Ho anche avuto un genitore che mi ha chiesto se suo figlio potesse avere l'autismo perché lei e suo marito hanno avuto molte discussioni quando il bambino era appena nato e non dormivano molto! Un'altra madre mi ha chiesto se suo figlio potesse avere l'autismo perché non era stato allattato al seno.

I sentimenti di colpa sono stati aggravati dalle prime teorie psicoanalitiche infondate che suggerivano che le madri fredde e non amorevoli fossero la causa dell'autismo. Da allora, la ricerca scientifica ha dimostrato che le madri di bambini con autismo non sono diverse dalle madri di bambini senza autismo, ma solo dopo che molte donne afflitte sono già state condannate come cattive madri.

È naturale chiedersi se avresti potuto prevenire l'autismo di tuo figlio, ma devi ricordare che il senso di colpa non aiuta tuo figlio. Non ci sono prove che indichino una causa genitoriale e, sebbene possa esserci qualche tipo di fattore ambientale da incolpare, non è ancora noto. Non perdere tempo a torturarti con vaghe paure quando potresti entrare in azione.

Colpa e rabbia Colpa
Ci sono un numero crescente di bambini multipli con autismo nella stessa famiglia, ed è logico cercare di pensare dove potrebbe essere stato il mix genetico, ma troppo spesso la ricerca sulla famiglia si trasforma in colpa della famiglia. Non posso dirti quante volte mi sono seduto nel mio ufficio e un genitore mi ha detto che l'altro genitore ha sintomi di autismo – ho persino avuto entrambi i genitori mi dicono, in via confidenziale, che i loro coniugi hanno sintomi di autismo!

Sai cosa? Tutti abbiamo sintomi di autismo:ogni sintomo cade su un continuum e da qualche parte su quel continuum passa da tipico a una disabilità. Un marito che si mangia le unghie o non ama particolarmente socializzare non è necessariamente geneticamente responsabile della produzione di un figlio che oscilla continuamente avanti e indietro. E una madre che ha difficoltà a esprimere le sue emozioni e gli piace sedersi su una sedia a dondolo non è necessariamente geneticamente responsabile di un bambino che si fissa sui fan che girano.

Direi che quasi ogni famiglia ha qualche membro con disabilità mentali nel suo lignaggio. Mentre valutare questi problemi può essere utile nella pianificazione genetica, giocare al gioco della colpa non aiuta tuo figlio a ottenere l'aiuto di cui ha bisogno, né aiuta in alcun modo il tuo matrimonio. L'ultima cosa di cui il tuo coniuge ha bisogno è sentirsi come se avesse fatto qualcosa di sbagliato nell'accoppiarsi con te. Avete avuto figli insieme perché vi amavate.

Avere un figlio è sempre un azzardo. A volte un bambino nasce con una disabilità. Questa è la dura realtà. Passare la colpa è un gioco emotivamente dannoso che non ha alcuna funzione utile.

Rabbia
Alcuni genitori si arrabbiano quando al loro bambino viene diagnosticato l'autismo. Ho incontrato una famiglia al cui figlio di quattro anni era appena stato diagnosticato un lieve autismo, e il padre si è seduto in un angolo, a braccia incrociate, guardandomi male per tutta la nostra prima sessione. Non molto tempo dopo, si è reso conto che stavo facendo del mio meglio per aiutare suo figlio, ma a quel punto si è solo arrabbiato e io ero il bersaglio più vicino.

La rabbia non è sempre una perdita di tempo. Un mio amico una volta ha fatto notare che le persone che si arrabbiano in situazioni avverse e che incanalano quell'energia arrabbiata verso azioni appropriate e utili spesso riuscirà dove gli altri falliscono. Sono tutto a favore del tipo di rabbia che ti fa dire:"Ci leccheremo questa cosa!" Ma la rabbia che ti rende imbronciato e risentito verso le persone che stanno cercando di aiutarti sta lavorando contro di te.

Isolamento Isolamento
Quando a un bambino viene diagnosticata una disabilità, ti aspetteresti che la società si precipiti ad aiutare. Ma ciò non accade. I genitori di solito vengono lasciati soli, senza supporto o guida, a capire l'intera faccenda. I bambini con disabilità sono regolarmente esclusi dalle scuole comunitarie, dalle attività e dagli eventi sociali. In effetti, alcune famiglie mi hanno detto che i loro figli sono addirittura esclusi dalle riunioni di famiglia.

Non sorprende, quindi, che molti genitori si sentano soli e isolati quando il loro bambino riceve una diagnosi di autismo. Non solo può esserci una reale esclusione sociale, ma c'è anche un isolamento emotivo. I genitori si sentono soli nel loro dolore. Hanno trascorso gli ultimi anni andando in gita e interagendo con amici i cui figli si stanno sviluppando in modo tipico, e ora sono devastati dal fatto che il loro stesso figlio ha disabilità significative in una varietà di aree.

Piuttosto che continuare a socializzare il più normalmente possibile, alcuni genitori faranno di tutto per evitare di dover confrontare il proprio figlio con i figli dei propri amici, rifiutando spesso gli inviti a feste e gite. Meno inviti accettano, minori sono le possibilità di entrare in contatto con gli amici e rendersi conto che possono comunque divertirsi.

Allo stesso modo, molti genitori lasciano che i loro timori su come il loro bambino potrebbe comportarsi in pubblico per impedire loro di uscire di casa. Questo avvia un brutto ciclo:il bambino è isolato socialmente e quindi non impara a comportarsi in situazioni sociali; man mano che il suo comportamento nelle situazioni sociali peggiora, i genitori si sentono ancora più obbligati a rimanere a casa. E così via. Nel frattempo, i genitori stanno perdendo i contatti con i loro amici e parenti e i loro sentimenti di isolamento emotivo aumentano fino a quando non si sentono veramente abbandonati.

Se tuo figlio ha comportamenti che rendono difficile uscire in pubblico, leggi il capitolo di questo libro sui comportamenti dirompenti e inizia a prendere il controllo dei comportamenti problematici. Cerca di creare quante più opportunità sociali positive possibile, in modo che tuo figlio possa imparare e crescere. Nel frattempo, trova qualcuno che ti aiuti di tanto in tanto, così tu e il tuo coniuge potete ancora uscire insieme.

Depressione Se il problema più grande è che è emotivamente difficile per te vedere altri bambini che si stanno sviluppando in modo tipico, è qualcosa con cui dovrai fare i conti. Consiglierei di cercare un buon amico, un familiare, uno psicologo, un gruppo di supporto o anche il terapeuta di tuo figlio con cui parlare di questi sentimenti. Molti genitori riferiscono anche che i gruppi di chat online possono fornire una buona forma di supporto emotivo. In effetti, una madre di un bambino con la sindrome di Asperger ha incontrato un'altra madre online il cui bambino era molto simile e non solo si sono offerti supporto reciproco, ma hanno anche condiviso idee per affrontare le sfide. Devi essere in grado di parlare con qualcuno che ti ascolti e ti simpatizzi. Ricorda che i tuoi amici probabilmente sono pieni di ammirazione per te in questo momento perché stai dimostrando forza nell'affrontare qualcosa in cui tutti hai avuto poca esperienza. Goditi la loro compagnia e sii onesto con loro, e ti ritroverai grato di avere amici che si radunerà intorno a te.

Depressione
Non sorprende che la depressione sia comune nei genitori di bambini con autismo. A volte dura a lungo ea volte solo poco. Ho alcuni genitori che hanno sperimentato una tale depressione dopo che al loro bambino è stato diagnosticato l'autismo che il loro medico ha prescritto antidepressivi. Ancora una volta, ti consiglio di trovare qualcuno con cui parlare che ti aiuti a superare i tuoi sentimenti di tristezza. È naturale essere depressi sentendo che tuo figlio ha una disabilità, ma se quella depressione porta all'inattività e al ritiro dalla società, danneggerà te, il tuo matrimonio e i tuoi figli.

Una cosa che i genitori mi hanno detto più e più volte è che i loro sentimenti iniziali di depressione e disperazione sono aumentati una volta che si sono immersi nella ricerca attiva di interventi per il loro bambino. Niente è più deprimente dell'incertezza e dell'inattività. Quando inizierai a prendere le misure necessarie per migliorare i sintomi di tuo figlio, ti sentirai di nuovo energizzato e pieno di speranza. Crescere i figli è sempre un giro sulle montagne russe, ma un senso di competenza e ottimismo ti accompagneranno in molti dei momenti più difficili.