Consigli per i genitori di bambini con autismo: gestire lo stress

Consigli per i genitori di bambini con autismo: gestire lo stress

Mantenere il controllo della propria vita emotiva

Poiché la nostra società non ha ancora imparato ad accettare le disabilità con grazia, i genitori sono sconvolti quando viene detto loro che il loro figlio ne ha una. Abbiamo provato e riprovato ad aiutare i genitori a gestire lo stress di scoprire che il loro figlio ha l'autismo e poi lo stress di affrontare le richieste che la disabilità pone sul loro tempo e denaro, ma anche con il supporto, i genitori attraversano inevitabilmente momenti difficili.

Ecco alcuni sentimenti comuni che i genitori provano dopo aver appreso per la prima volta che il loro figlio ha l'autismo, e alcuni suggerimenti per affrontarli.

Negazione

I genitori sanno quando il loro figlio ha una disabilità. In effetti, la maggior parte dei miei genitori lo sa prima dei loro pediatri. Ma i pediatri sono addestrati a calmare i nuovi genitori preoccupati. E la verità è che noi genitori vogliamo sentirci dire che i nostri figli stanno bene. Quindi se il pediatra dice a un genitore di un bambino con autismo qualcosa come: "Non preoccuparti, non parla perché ha una sorella maggiore che parla per lui", o un parente benintenzionato dice: "Suo padre non parlò fino a cinque anni", il genitore può aggrapparsi a quelle scuse e aggrapparsi alla speranza che non ci sia nulla di sbagliato.

Una madre mi disse persino che era piuttosto sicura che qualcosa non andasse in suo figlio ma non esternò mai quelle preoccupazioni al pediatra e disse sempre solo che andava tutto bene. Era sollevata dopo ogni visita di controllo che il dottore non "trovasse" nulla di sbagliato. Ovviamente, il dottore vedeva il bambino solo per quindici o venti minuti poche volte l'anno, e senza l'incitamento della madre, non pensava nemmeno a cercare segni di disabilità. Perse molto tempo non volendo ammettere ciò che vedeva con i propri occhi.

Negazione e senso di colpa

In passato, i medici non facevano sempre domande focalizzate su potenziali disabilità dello sviluppo, ma oggi, specialmente con l'aumento dell'autismo, è molto più probabile che lo facciano esattamente.

Anche dopo che a un bambino è stato diagnosticato l'autismo, alcuni genitori continueranno a sperare che sia stato commesso un errore e che non ci sia nulla di sbagliato. Insisteranno che il loro bambino è solo un parlante tardivo, e la diagnosi è esagerata. Altri potrebbero cercare di scusare il comportamento del loro bambino, dicendo: "Tutti i bambini di due anni fanno i capricci." Altri porteranno il loro bambino da tre o quattro esperti, sperando di trovare un'opinione dissenziente, prima di accettare finalmente la diagnosi — e la necessità di agire.

A volte un genitore rimane in questa fase di negazione per mesi o addirittura anni, molto tempo dopo che l'altro genitore ha già accettato la necessità di iniziare a fare i passi necessari per aiutare il loro figlio. Sfortunatamente, la riluttanza di un coniuge a salire a bordo può mettere una grande tensione sul matrimonio.

È molto difficile scoprire che il bambino che ami così tanto ha una disabilità, ed è molto naturale e comprensibile sperare contro ogni speranza che le persone che lo hanno diagnosticato siano in errore. (Anche se, come ho discusso prima nel capitolo, gli errori diagnostici sono rari.) Ma non lasciate che la vostra incertezza sulla diagnosi vi impedisca di agire. L'ho detto prima, e lo ripeto: l'etichetta non importa quasi quanto i sintomi che vostro figlio sta mostrando. Negate l'autismo se dovete, ma non negate ciò che vostro figlio sta facendo, e soprattutto, non negategli l'aiuto di cui ha bisogno per superare qualsiasi sintomo sta esprimendo.

Senso di colpa

La maggior parte dei genitori si sente sopraffatta dal senso di colpa quando scopre che il loro figlio ha l'autismo. Si chiedono se hanno fatto qualcosa durante la gravidanza o poco dopo la nascita del bambino che possa averlo influenzato. Ho persino avuto un genitore che mi chiese se suo figlio potesse avere l'autismo perché lei e suo marito avevano avuto molti litigi quando il bambino era neonato, e non dormivano molto! Un'altra madre mi chiese se suo figlio potesse avere l'autismo perché non era stato allattato al seno.

I sentimenti di colpa sono stati amplificati da teorie psicoanalitiche precoci e non comprovate che suggerivano che madri fredde e prive di amore fossero la causa dell'autismo. Da allora, la ricerca scientifica ha dimostrato che le madri di bambini con autismo non sono diverse dalle madri di bambini senza autismo, ma non prima che molte donne affrante fossero state condannate come cattive madri.

È naturale chiedersi se avreste potuto prevenire l'autismo di vostro figlio, ma dovete ricordare che il senso di colpa non aiuta vostro figlio. Non ci sono prove che puntino a una causa genitoriale, e sebbene possa esserci qualche tipo di fattore ambientale da incolpare, questo non è ancora noto. Non sprecate il vostro tempo torturandovi con vaghe paure quando potreste passare all'azione.

Colpa e rabbia

Colpa

Ci sono un numero crescente di famiglie con più bambini con autismo, ed è logico cercare di pensare dove potrebbe essere stato l'errore genetico, ma troppo spesso la ricerca familiare si trasforma in colpa familiare. Non vi dico quante volte mi sono seduta nel mio ufficio e ho avuto un genitore che mi diceva che l'altro genitore ha sintomi di autismo — ne ho avuti persino entrambi i genitori che mi dicevano, confidenzialmente, che i loro coniugi hanno sintomi di autismo!

Sapete una cosa? Tutti noi abbiamo sintomi di autismo — ogni sintomo cade su un continuum, e da qualche parte su quel continuum passa da tipico a disabilità. Un marito che si mangia le unghie o non ama particolarmente socializzare non è necessariamente geneticamente responsabile per aver prodotto un bambino che dondola costantemente avanti e indietro. E una madre che ha difficoltà a esprimere le sue emozioni e ama sedersi su una sedia a dondolo non è necessariamente geneticamente responsabile per un bambino che fissa ventilatori che girano.

Suppongo che quasi ogni famiglia abbia qualche membro con disabilità mentali nel suo lignaggio. Mentre valutare queste questioni può essere utile nella pianificazione genetica, giocare al gioco della colpa non aiuta vostro figlio a ottenere l'aiuto di cui ha bisogno — né aiuta il vostro matrimonio in alcun modo. L'ultima cosa di cui vostro coniuge ha bisogno è sentirsi come se avesse fatto qualcosa di sbagliato nell'avere figli con voi. Avete avuto figli insieme perché vi amavate.

Avere un figlio è sempre una scommessa. A volte un figlio nasce con una disabilità. Questa è la dura realtà. Rimpallarsi la colpa è un gioco emotivamente dannoso che non serve a nessuna funzione utile.

Rabbia

Alcuni genitori sentono rabbia quando al loro figlio viene diagnosticato l'autismo. Incontrai una famiglia il cui figlio di quattro anni era appena stato diagnosticato con autismo lieve, e il papà stava seduto in un angolo, braccia incrociate, fissandomi per tutta la nostra prima sessione. Non molto dopo, si rese conto che stavo facendo del mio meglio per aiutare suo figlio, ma a quel punto si sentiva solo arrabbiato, ed ero il bersaglio più vicino.

La rabbia non è sempre una perdita di tempo. Un mio amico mi fece notare una volta che le persone che si arrabbiano in situazioni avverse e che incanalano quell'energia arrabbiata verso azioni appropriate e utili avranno spesso successo dove altri falliscono. Sono tutta a favore del tipo di rabbia che vi fa dire: "Ce la faremo!" Ma la rabbia che vi rende solo cupi e risentiti verso persone che stanno cercando di aiutarvi sta lavorando contro di voi.

Isolamento

Isolamento

Quando a un bambino viene diagnosticata una disabilità, vi aspettereste che la società si precipiti ad aiutare. Ma questo non accade. I genitori sono solitamente lasciati soli, senza supporto o guida, a capire tutto da soli. I bambini con disabilità sono esclusi da scuole, attività ed eventi sociali comunitari regolarmente. In effetti, mi è stato detto da alcune famiglie che i loro figli sono esclusi persino dalle riunioni di famiglia.

Non è sorprendente, allora, che molti genitori si sentano soli e isolati quando il loro figlio riceve una diagnosi di autismo. Non solo può esserci una vera esclusione sociale, ma c'è anche un isolamento emotivo. I genitori si sentono soli nel loro dolore. Hanno passato gli ultimi anni a uscire e interagire con amici i cui figli si stanno sviluppando tipicamente, e ora sono devastati dal fatto che il loro stesso figlio ha significative disabilità in una varietà di aree.

Invece di continuare a socializzare il più normalmente possibile, alcuni genitori faranno di tutto per evitare di dover paragonare il loro figlio a quelli dei loro amici, rifiutando frequentemente inviti a feste e uscite. Meno inviti accettano, meno possibilità hanno di connettersi con gli amici e rendersi conto che possono ancora divertirsi.

Allo stesso modo, molti genitori permettono alle loro paure di come il loro figlio potrebbe comportarsi in pubblico di impedire loro di uscire di casa. Questo inizia un circolo vizioso: il bambino è isolato socialmente e quindi non impara a comportarsi in situazioni sociali; mentre il suo comportamento in situazioni sociali peggiora, i genitori si sentono ancora più costretti a restare a casa. E così via. Nel frattempo, i genitori perdono contatti con amici e parenti, e i loro sentimenti di isolamento emotivo aumentano finché non si sentono veramente abbandonati.

Se vostro figlio ha comportamenti che rendono difficile uscire in pubblico, leggete il capitolo di questo libro sui comportamenti dirompenti e iniziate a prendere il controllo dei comportamenti problematici. Cercate di creare quante più opportunità sociali positive potete, così vostro figlio può imparare e crescere. Nel frattempo, trovate qualcuno che vi aiuti ogni tanto, così voi e vostro coniuge potete ancora uscire insieme.

Depressione

Se il problema maggiore è che è emotivamente difficile per voi vedere altri bambini che si stanno sviluppando tipicamente, questo è qualcosa con cui dovrete venire a patti. Vi consiglio di provare a trovare un buon amico, un familiare, uno psicologo, un gruppo di supporto, o anche il terapeuta di vostro figlio con cui parlare di questi sentimenti. Molti genitori riferiscono anche che i gruppi di chat online possono fornire una buona forma di supporto emotivo. In effetti, una madre di un bambino con sindrome di Asperger incontrò un'altra madre online il cui bambino era molto simile, e non solo si offrirono supporto a vicenda, ma condivisero anche idee per superare le sfide. Avete bisogno di poter parlare con qualcuno che vi ascolti e simpatizzi. Ricordate che i vostri amici sono probabilmente pieni di ammirazione per voi in questo momento perché state mostrando forza nel gestire qualcosa in cui tutti avete poca esperienza. Godetevi la loro compagnia e siate onesti con loro, e vi troverete grati di avere amici che si stringono attorno a voi.

Depressione

Non sorprendentemente, la depressione è comune nei genitori di bambini con autismo. A volte dura a lungo e a volte solo poco. Ho alcuni genitori che hanno sperimentato una tale depressione dopo che al loro figlio è stato diagnosticato l'autismo che il loro medico ha prescritto antidepressivi. Ancora una volta, raccomando di trovare qualcuno con cui parlare che vi aiuti a lavorare attraverso i vostri sentimenti di tristezza. È naturale essere depressi nell'apprendere che vostro figlio ha una disabilità, ma se quella depressione porta a inattività e ritiro dalla società, danneggerà voi, il vostro matrimonio e i vostri figli.

Una cosa che i genitori mi hanno detto più e più volte è che i loro sentimenti iniziali di depressione e disperazione si alzarono una volta che si tuffarono attivamente nella ricerca di interventi per il loro figlio. Niente è più deprimente dell'incertezza e dell'inattività. Quando iniziate a fare i passi necessari per migliorare i sintomi di vostro figlio, vi sentirete di nuovo energici e pieni di speranza. Crescere figli è sempre un viaggio sulle montagne russe, ma un senso di competenza e ottimismo vi farà superare molti dei momenti più duri.

Previous:

Next: