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Affrontare il carico emotivo, fisico ed economico dell'autismo

Affrontare il carico emotivo, fisico ed economico dell'autismo

Tra tutte le domande che i genitori hanno durante i primi mesi — o anni — dopo che al loro figlio è stata diagnosticata l'autismo, quella su cui forse si chiedono di più ma chiedono meno è probabilmente: "Riuscirò mai più a dormire sonni tranquilli?" Lo stress di avere un figlio con una disabilità è incommensurabile: non sai cosa riserva il futuro, non sai se stai facendo le scelte giuste, non sai se puoi continuare a gestire la follia delle tue giornate, e spesso non sai come pagherai tutti i servizi speciali di cui tuo figlio ora ha bisogno. Aggiungete l'esaurimento di quelle notti insonni, e avete persone sotto un livello di stress travolgente.

Interessante, madri e padri di bambini con bisogni speciali tendono ad avere aree di stress diverse — le mamme sentono più stress legato alla cura dei figli e alla preoccupazione per i loro progressi, mentre i papà spesso sentono più stress legato alle finanze e al peso di pagare per i servizi speciali. Affrontano anche lo stress in modo diverso — le donne trovano un certo sollievo nel parlarne, ma gli uomini tendono a trovare sollievo nell'azione. Ad esempio, se un commesso in un negozio chiede a una famiglia di andarsene perché il loro bambino sta facendo un capriccio e disturba gli altri clienti. La mamma probabilmente vorrebbe passare una serata a parlare con un buon amico o parente di quanto si sentisse imbarazzata — solo parlarne serve come sfogo per lei. Ma il papà è più propenso a sentire che deve agire — potrebbe insistere per fare una chiamata per rimproverare il direttore del negozio. A causa di questa differenza di base nell'approccio, i coniugi possono perdere la pazienza l'uno con l'altra, quindi potete aggiungere lo stress coniugale a una lista già lunga di aree problematiche.

Non importa che tipo di supporto trovino le famiglie, è difficile alleviare tutto lo stress genitoriale quando il bambino ha una disabilità. E non intendo lo stress che qualsiasi genitore ha. Intendo livelli clinici di stress che possono effettivamente portare a problemi di salute — i genitori di bambini con autismo riportano più problemi di salute degli altri genitori loro coetanei. E senza aiuto e azione per il loro figlio, molti possono sentirsi meno energici, e alcuni possono persino perdere interesse per il sesso.

Di seguito descriverò le aree di stress che più probabilmente colpiscono i genitori di bambini con autismo e farò alcuni suggerimenti per affrontarle. Ricordate: il mio consiglio non sostituisce un buon supporto psicologico da un professionista, un buon amico, un familiare o un gruppo di genitori, quindi cercatelo se vi sentite sopraffatti e spaventati.

Lo stress di chiedersi del futuro

Tra tutte le paure che tengono un genitore sveglio la notte, la preoccupazione per il futuro di suo figlio — quanto bene potrà funzionare nel mondo reale — è probabilmente la più grande.

Molti bambini con autismo non si comportano bene nei test standardizzati, e molti professionisti, specialmente nelle scuole, basano gran parte della loro analisi su come il bambino si comporta in quei test, quindi l'immagine che un genitore ottiene delle capacità cognitive di suo figlio è spesso più cupa di quanto debba essere.

Una cosa utile su cui concentrarsi quando si pensa ai livelli cognitivi è la plasticità del cervello. Molti bambini che hanno sofferto di ictus, ferite da arma da fuoco, o altri gravi traumi cerebrali sono in grado di recuperare completamente sviluppando percorsi neurali intorno alle aree danneggiate. Il nostro obiettivo è aiutare i bambini con autismo a fare esattamente la stessa cosa. Non abbiamo ancora incontrato un bambino con autismo che non potesse imparare con buoni interventi solidi.

Alleviare lo stress perseguendo attivamente gli interventi giusti

Fa paura dover mettere in discussione il potenziale di vostro figlio, ma il modo migliore per alleviare le vostre paure è agire con interventi produttivi.

Il primo passo è essere informati. Parlate con persone di cui vi fidate — genitori che ci sono passati, esperti del settore, medici con cui avete un rapporto, e così via. Ci sono un sacco di procedure improvvisate che predano su genitori disperati che farebbero qualsiasi cosa per il loro figlio. Assicuratevi che gli interventi che state usando siano scientificamente solidi e ben documentati. Assicuratevi che siano stati testati con molti bambini con autismo e che siano stati replicati da altri esperti e cliniche. Inoltre, assicuratevi di capire i loro limiti — alcuni interventi funzionano solo su un piccolo numero di sintomi o su un piccolo sottogruppo di bambini con autismo. Se intendete spendere tempo e denaro per interventi, siate informati sul grado e l'estensione del cambiamento che possono portare.

Quando stare in guardia

Ci sono molte prove che i bambini con autismo stanno meglio quando i genitori sono attivamente coinvolti nell'intervento e quando i programmi sono coordinati. Trovate programmi che vi incoraggiano a essere coinvolti — dovreste imparare tutte le procedure e coordinare il programma di vostro figlio in ogni ambiente. Non potete farlo se venite esclusi. Se un fornitore di trattamento vi dice che non potete guardare le sessioni o che vostro figlio sta meglio quando non ci siete, questo è un SEGNALE ROSSO. Può essere ragionevole che un terapeuta richieda alcune sessioni da solo per legare con il bambino, ma più di questo non ha senso, e il terapeuta deve comunicare pienamente con voi così che sappiate esattamente cosa sta succedendo in ogni momento.

Se un clinico vi dice che non sta documentando alcun tipo di cambiamento, preoccupatevi — l'unico modo per valutare se un programma di trattamento funziona è analizzare i cambiamenti che vostro figlio sta facendo. Siate anche diffidenti verso qualsiasi terapeuta che dica che sta lavorando sul "legame genitore-figlio", e che sistemare la vostra relazione con vostro figlio migliorerà il suo comportamento.

In altre parole, se il vostro terapeuta vi esclude, vi incolpa, o usa tecniche che non hanno risultati misurabili, dovreste considerare di cercare un altro terapeuta o agenzia.

Lo stress di sentirsi emotivamente tagliati fuori dal proprio figlio

La maggior parte dei bambini con autismo non cerca l'attenzione degli adulti e non condivide le cose che godono o che li interessano. I bambini con autismo di solito non traggono piacere da piccoli giochi sociali come il cucù, e probabilmente non verranno correndo quando li chiamate per dirgli che vedete qualcosa di interessante fuori dalla finestra. Queste semplici e significative piccole interazioni tirano fuori il meglio nei genitori, la cui attenzione di solito agisce come rinforzo positivo per la reattività dei loro figli, ma sfortunatamente non accadono spesso quando un bambino ha l'autismo. Per questo motivo, i genitori di bambini con autismo devono padroneggiare un intero nuovo set di abilità genitoriali, che aggiunge ancora più stress alle loro vite emotive.

Triste, molti genitori meravigliosi sentono di mancare di competenza nel trattare con il loro bambino con autismo. Può essere strano, alienante e deprimente sentire che i vostri istinti sono sbagliati quando si tratta di interagire con vostro figlio. Le persone vanno spesso troppo lontano nella direzione opposta e smettono di avere qualsiasi interazione genitore-figlio naturale, preoccupandosi che se si rilassano e scherzano o parlano senza senso con il loro figlio, perderanno preziosi momenti di tempo di intervento.

Ci sono interventi che aumentano lo stress dei genitori richiedendo interazioni insolite e difficili da ingegnerizzare tra loro e il loro bambino, e ci sono interventi ugualmente efficaci — come quelli descritti in questo libro — che possono essere implementati nel contesto di attività naturali. Non sentitevi come se doveste sedervi e passare ore a fare esercizi col bambino — finirete per sentirvi in colpa o perché non passate tanto tempo a fare esercizi quanto pensate di doverne, o perché state togliendo tempo ad altre persone importanti nella vostra vita per farlo.

Vostro figlio imparerà di più se intrecciate gli interventi nel contesto delle attività quotidiane, e la vostra vita familiare ne sarà più forte.

Trovate modi per apprezzare vostro figlio: concentratevi sui suoi punti di forza e celebrate i suoi progressi

Vostro figlio può avere aree che necessitano intervento, ma ogni bambino ha anche aree speciali di forza. Non concentratevi solo sulle aree problematiche. Le aree di forza possono essere usate per migliorare quelle di debolezza. Concentratevi su queste aree di forza. Espandetele.

Ad esempio, abbiamo lavorato con un bambino in età prescolare che amava i libri ma non si impegnava in nessun altro tipo di gioco, né interattivo, né di finzione, niente. Invece di costringerlo a giocare con giocattoli che non gli piacevano, iniziammo a usare i libri per il gioco di finzione, fingendo di fare ciò che facevano i personaggi. Fummo anche in grado di usare i libri per lavorare su turni, conversazione sociale, e abilità accademiche. Col tempo, imparò a fingere, a condividere, e a fare commenti sulle storie. E quando arrivò all'asilo, aveva imparato a leggere ed era in grado di leggere ad alta voce alla classe. Questo impressionò molto i suoi compagni, che lo cercarono per farsi leggere durante i momenti non strutturati.

È anche importante che celebriate i miglioramenti, non importa quanto piccoli. È facile continuare a pensare a quanto indietro sia vostro figlio, ma se vi concentrate sui miglioramenti che ha fatto, vi renderete conto di quanta strada ha fatto. E assicuratevi di condividere la vostra gioia per i suoi progressi con le persone che lo amano e vi amano.

Infine, non dimenticate che vostro figlio è ancora vostro figlio, e che ogni bambino vuole sentirsi amato dai suoi genitori. Qualsiasi attività che voi e vostro figlio godete insieme è preziosa, sia che si tratti di passare mezz'ora accoccolati sul divano a guardare un programma TV preferito o uscire per un gelato. Mentre è necessario alterare alcuni dei vostri modi di interagire con vostro figlio per facilitare il suo apprendimento, è ugualmente necessario mantenere la relazione base d'amore tra genitore e figlio, e se pensate a voi stessi solo come suo terapeuta, allora dovete trovare la strada per tornare a essere un genitore.

Lo stress di mantenere una vita familiare regolare

Avere un bambino con autismo può cambiare la dinamica familiare. Molti genitori — specialmente le mamme — possono diventare così coinvolti con il bambino con autismo che praticamente dimenticano di avere un coniuge e altri figli. Ecco perché è importante sviluppare interventi che siano nel contesto di attività naturali che tutta la famiglia può godere. Se avete altri figli, insegnate loro come interagire con il loro fratello in modi positivi e arricchenti. Possono essere grandi aiutanti. La ricerca suggerisce che i fratelli di bambini con autismo non sperimentano gli alti livelli di stress che i loro genitori hanno e non sono eccessivamente preoccupati, quindi non sentitevi come se doveste "proteggerli" dalla disabilità. E, da adulti, i fratelli di bambini con autismo hanno una comprensione unica di ciò che succede nella vita quotidiana e possono essere professionisti particolarmente compassionevoli. Ne ho visti molti intraprendere la carriera nel campo delle disabilità come risultato delle loro esperienze d'infanzia.

Di nuovo, ricordate che gli interventi devono funzionare per tutto il sistema familiare. Se un programma vi richiede di fare cose che interferiscono con le routine della vostra famiglia, o se il programma insegna al bambino a usare un comportamento che non si adatta ai vostri valori personali o culturali, dovete dirlo a chi sta progettando il programma.

E insistete che voi e vostro coniuge passiate del tempo da soli insieme e che otteniate pause dal vostro lavoro di badante e terapeuta. Non abbiate paura di chiedere aiuto a parenti, amici e altri. Se certi momenti della giornata sono particolarmente difficili per voi, assumete un aiutante o trovate un volontario dal vostro gruppo giovanile locale, liceo o università. Sarete un genitore molto migliore se avete aiuto, e un coniuge molto migliore se avete un po' di tempo libero. Un buon matrimonio e una vita familiare felice faranno meraviglie per ogni membro della vostra famiglia, incluso quello con bisogni speciali.

Stress finanziario

I papà, specialmente, sentono stress nell'area finanziaria.

L'intervento per un bambino con autismo può essere molto costoso, e i papà sopportano la maggior parte del peso finanziario in molte famiglie. Mentre nessuno lo ammetterà, la verità è che le agenzie progettate per aiutare le persone in difficoltà — scuole, compagnie assicurative, centri per individui con disabilità — sono spesso riluttanti a usare le loro risorse per aiutare un bambino che probabilmente avrà bisogno di interventi intensivi per molti anni. Quindi non solo avete lo stress di gestire la grave disabilità di vostro figlio, ma il trattamento necessario per superarla è costoso, e nessuno vuole pagarlo.

Se non potete permettervi l'intervento, cercate altre fonti di supporto. Le scuole di solito coprono i costi di un programma di intervento consolidato. Molti stati hanno centri regionali che assistono con i costi. Le compagnie assicurative spesso coprono i costi. Le università hanno spesso fondi o borse di studio che possono aiutare. E molte università e scuole superiori hanno programmi di volontariato che potrebbero fornirvi aiuto gratuito. Continuate a cercare. Ci sono agenzie che vi aiuteranno finanziariamente.

Domanda: Lo psicologo dello sviluppo che abbiamo visto mi ha detto che mio figlio ha l'autismo ed è ritardato. Questo è stato un doppio colpo ed estremamente angosciante per la mia famiglia. I bambini possono avere entrambi?

Generalmente, i diagnostici cercheranno di trovare una diagnosi primaria, poi una secondaria, se esiste. I bambini con ritardo mentale tendono ad avere aree verbali e non verbali che sono ritardate in modo abbastanza uguale, mentre i bambini con autismo di solito hanno alcune abilità relativamente più alte, più spesso nelle aree non verbali, come mettere insieme puzzle, capire come funziona il videoregistratore, e così via. Inoltre, i bambini con autismo spesso raggiungono la maggior parte dei loro traguardi di sviluppo nelle aree motorie, come stare seduti, camminare, e così via, in tempo, mentre i bambini che hanno altri tipi di disabilità potrebbero non farlo.

È possibile che, poiché vostro figlio è ritardato socialmente e verbalmente, non ottenga buoni punteggi nei test, il che può dare l'impressione che sia ritardato. Tenete a mente che è molto difficile testare i bambini con autismo, poiché questi bambini sono solitamente disinteressati e non motivati dai test. Molti bambini ottengono punteggi migliori in condizioni non standardizzate. Potete spesso dire osservando il bambino se le aree non verbali sono più alte di quelle verbali. Vostro figlio gioca con giocattoli e/o risolve compiti come aprire un chiavistello per prendere un dolcetto o inserire una chiave in una porta? Non dimenticherò mai il papà che mi disse che stava guardando suo figlio fare un test di vocabolario: quando al figlio fu detto di indicare il letto, indicò il forno. Il papà disse che ogni sera diceva a suo figlio di saltare nel letto, e lui andava sempre dritto al letto — non una volta aveva saltato nel forno! Di nuovo, il contesto fa una grande differenza in come i bambini con autismo performano.

Di nuovo, ricordate che fermarsi su un'etichetta diagnostica è meno importante che separare, uno per uno, i sintomi che vostro figlio sta esprimendo e sviluppare un piano di intervento individualizzato per affrontare specificamente quelle aree.

Domanda: L'insegnante di mio figlio dice che mio figlio ha sia l'autismo che l'iperattività. È possibile?

Molti bambini con autismo hanno livelli di attività che sono più alti o più bassi di quelli dei loro coetanei (ipo- o iperattività). Questo può essere perché i bambini non stanno imparando modi socialmente appropriati per interagire, perché non stanno ricevendo stimolazione ambientale in modo tipico, o perché l'apprendimento è difficile, quindi "si disconnettono" e appaiono letargici. La loro evitazione attiva delle attività può anche farli apparire più attivi dei loro coetanei. Man mano che i bambini iniziano a imparare come interagire in modi socialmente appropriati, e mentre la loro comunicazione migliora, i livelli di attività spesso si stabilizzano.

L'iperattività può anche essere associata all'auto-stimolazione (in altre parole, hanno un livello di attività eccessivamente alto sotto forma di comportamento ripetitivo) — i bambini possono aver bisogno di un certo livello di stimolazione, e non la stanno ottenendo in modo tipico. Qualunque sia la ragione, potete cambiare il livello di attività di vostro figlio attraverso buoni programmi di intervento.

Domanda: Poiché mio marito lavora durante il giorno, sono io quella che porta mio figlio a tutte le sue terapie e parla con tutti i clinici che lavorano con lui. Quindi quando dobbiamo lavorare con lui a casa o quando è dirompente e ha bisogno di intervento, mio marito dice sempre: "Sei tu quella che sa cosa fare." Sono stanca di essere l'unica esperta in famiglia, ma devo ammettere che è difficile cercare di spiegare in dettaglio cosa dobbiamo fare. Come posso rendere questo più equo?

Spesso, il genitore che sta più intorno acquisirà più strategie per gestire il bambino con autismo, il che può creare un ciclo — più impara, più è chiamata a fare; più esperta diventa, più continua a fare. Vostro marito può genuinamente sentirsi come se non fosse così informato o capace come voi quando si tratta di gestire vostro figlio, ma questo non significa che debba scusarsi — significa che deve recuperare.

Programmate un po' di tempo uno-a-uno per lui con un terapeuta che vi piace entrambi nel weekend o la sera, così può imparare strategie di successo per gestire vostro figlio. Poi assicuratevi che passi un po' di tempo con vostro figlio ogni settimana, facendo attività che siano divertenti per entrambi. Abbiamo lavorato con una famiglia il cui bambino aveva bisogno di svilupparsi socialmente. Quando pianificavamo attività al chiuso, il padre aveva sempre "lavoro urgente", ma quando provammo a pianificare attività all'aperto — una visita al parco o un'escursione — non ne perse una sola.

Ricordate che è spesso difficile per un genitore "insegnare" all'altro tutte le strategie che arrivano, e a seconda della vostra relazione, può mettere a dura prova il matrimonio avere uno che detta sempre all'altro. È molto meglio per entrambi se siete ugualmente capaci di interagire con successo con vostro figlio.

Domanda: Ho accettato il fatto che mia figlia ha l'autismo e sono pronta a iniziare ad aiutarla, ma mio marito è furioso che qualcuno osi etichettare un bambino di due anni. Dice che è solo in ritardo e che recupererà. Cosa devo fare?

Non avete bisogno che vostro marito accetti una diagnosi, ma avete bisogno che riconosca che vostra figlia ha bisogno di intervento per aiutare con i suoi sintomi. Se è a disagio con il termine autismo, non sentitevi obbligate a usarlo. Ha già riconosciuto che ha dei ritardi, quindi fate notare che non può far male affrontare quei ritardi in modo ponderato, e che sicuramente aiuterà. Insieme, potete identificare i sintomi che preoccupano e chiedere agli esperti che state vedendo di raccomandare strategie che l'aiuteranno a superarli.

Se entrambi rimanete concentrati sui sintomi, otterrete i risultati giusti alla fine, senza dover stressare per le etichette.