• Babies
• Costruire una famiglia
• bambini
• generale Parenting
• Neonati
• adolescenti
• toddlers
• gravidanza

Affrontare gli oneri emotivi, fisici e finanziari dell'autismo

Pagina 1

Affrontare gli oneri emotivi, fisici e finanziari dell'autismo Di tutte le domande che i genitori si pongono durante i primi mesi – o anni – dopo che al loro bambino è stato diagnosticato l'autismo, quella su cui possono porsi di più ma che chiedono di meno è probabilmente:"Dormirò mai più profondamente?" Lo stress di avere un figlio disabile è insondabile:non sai cosa riserva il futuro, non sai se stai facendo le scelte giuste, non sai se puoi continuare a gestire la follia di le tue giornate e spesso non sai come pagherai per tutti i servizi speciali di cui tuo figlio ha bisogno ora. Aggiungi a ciò l'esaurimento di quelle notti insonni e hai persone che sono sotto una quantità schiacciante di stress.

È interessante notare che madri e padri di bambini con bisogni speciali tendono ad avere diverse aree di stress:le mamme si sentono più stressate quando si prendono cura dei propri figli e si preoccupano dei loro progressi, mentre i papà spesso sentono più stress legato alle finanze e all'onere di pagare per speciali Servizi. Spesso affrontano il loro stress in modo diverso:le donne trovano un po' di sollievo nel parlarne, ma gli uomini tendono a trovare sollievo nell'azione. Ad esempio, supponiamo che un commesso in un negozio chieda a una famiglia di andarsene perché il loro bambino sta facendo i capricci e sta disturbando gli altri clienti. La mamma probabilmente vorrebbe passare una serata parlando con un buon amico o parente di quanto fosse imbarazzata – solo parlarne le serve come sfogo. Ma è più probabile che il papà si senta in dovere di agire – potrebbe benissimo insistere per fare una telefonata per rimproverare il direttore del negozio. A causa di questa fondamentale differenza di approccio, i coniugi possono perdere la pazienza l'uno con l'altro, quindi puoi aggiungere lo stress coniugale a un già lungo elenco di aree problematiche.

Indipendentemente dal tipo di sostegno che trovano le famiglie, è difficile alleviare lo stress dei genitori quando il bambino ha una disabilità. E non intendo lo stress che ha qualsiasi genitore. Intendo i livelli clinici di stress che possono effettivamente portare a problemi di salute:i genitori di bambini con autismo riferiscono più problemi di salute rispetto ad altri genitori della loro età. E senza aiuto e azione per il loro bambino, molti possono sentirsi meno energici e alcuni possono persino perdere interesse per il sesso.

Di seguito, descriverò le aree di stress che più probabilmente colpiranno i genitori di bambini con autismo e darò alcuni suggerimenti per affrontarle. Ricorda:il mio consiglio non sostituisce un buon supporto psicologico da parte di un professionista, un buon amico, un familiare o un gruppo di genitori, quindi cercalo se ti senti sopraffatto e spaventato.

Lo stress di interrogarsi sul futuro
Di tutte le paure che tengono sveglio un genitore di notte, la preoccupazione per il futuro di suo figlio – quanto bene alla fine suo figlio sarà in grado di funzionare nel mondo reale – è probabilmente la più grande.

Molti bambini con autismo non ottengono buoni risultati nei test standardizzati e molti professionisti, specialmente nelle scuole, basano gran parte della loro analisi su come il bambino si comporta in quei test, quindi il quadro che un genitore ha delle capacità cognitive di suo figlio è spesso più cupo di quello deve essere.

Una cosa utile su cui concentrarsi quando si pensa ai livelli cognitivi è la plasticità del cervello. Molti bambini che hanno subito un ictus, una ferita da arma da fuoco o altri gravi traumi cerebrali sono in grado di riprendersi completamente sviluppando percorsi neurali attorno alle aree danneggiate. Il nostro obiettivo è aiutare i bambini con autismo a fare esattamente la stessa cosa. Non abbiamo ancora incontrato un bambino con autismo che non potesse imparare con buoni interventi sonori.

Pagina 2 Naturalmente, mentre lavorerai con tuo figlio per stabilire quei nuovi percorsi, avrai dei lunghi giorni davanti a te. I bambini con autismo sono più dipendenti dai loro genitori, soprattutto nei primi anni. Spesso hanno bisogno di più aiuto per vestirsi, igiene e abilità di gabinetto rispetto ai bambini tipici. Poiché la loro lingua è in ritardo, i genitori potrebbero aver bisogno di aiutarli a comunicare. Tutte queste richieste di tempo ed energia di un genitore possono sembrare opprimenti e a volte può sembrare che non ci sia sollievo in vista.

Ricorda solo che i primi anni sono difficili con tutti i bambini e, sebbene tu possa avere una fila più lunga da zappare rispetto alla maggior parte, tempi migliori si prospettano. La maggior parte dei bambini con autismo impara le abilità di auto-aiuto di base e verrà il giorno in cui non avranno bisogno che tu faccia tutto per loro.

Allevia lo stress perseguendo attivamente i giusti interventi
È spaventoso dover mettere in discussione il potenziale di tuo figlio, ma il modo migliore per alleviare le tue paure è agire con interventi produttivi.

Il primo passo è essere informati. Parla con persone di cui ti fidi:genitori che ci sono stati, esperti nel campo, medici con cui hai una relazione e così via. Ci sono molte procedure di volo notturno che predano genitori sconvolti che faranno qualsiasi cosa per il loro bambino. Assicurati che gli interventi che stai utilizzando siano scientificamente validi e ben documentati. Assicurati che siano stati testati con molti bambini con autismo e che siano stati replicati da altri esperti e cliniche. Inoltre, assicurati di comprendere i loro limiti:alcuni interventi funzionano solo su un piccolo numero di sintomi o su un piccolo sottogruppo di bambini con autismo. Se hai intenzione di spendere tempo e denaro per interventi, sii informato del grado e dell'entità del cambiamento che potrebbero comportare.

Quando diffidare
Ci sono molte prove che dimostrano che i bambini con autismo stanno meglio quando i genitori sono attivamente coinvolti nell'intervento e quando i programmi sono coordinati. Trova programmi che ti incoraggino a essere coinvolto:dovresti imparare tutte le procedure e coordinare il programma di tuo figlio in ogni ambiente. Non puoi farlo se vieni escluso. Se un fornitore di cure ti dice che non puoi guardare le sessioni o che tuo figlio fa meglio quando non ci sei, questa è una BANDIERA ROSSA. Può essere ragionevole che un terapeuta richieda alcune sessioni da solo per legare con il bambino, ma più di questo non ha senso e il terapeuta deve comunicare pienamente con te in modo che tu sappia esattamente cosa sta succedendo in ogni momento .

Pagina 3 Se un medico ti dice che non sta documentando alcun tipo di cambiamento, sii preoccupato:l'unico modo per valutare se un programma di trattamento sta funzionando è analizzare i cambiamenti che sta apportando tuo figlio. Diffida anche di qualsiasi terapeuta che dice che sta lavorando sul "legame genitore-figlio" e che aggiustare la tua relazione con tuo figlio migliorerà il suo comportamento.

In altre parole, se il tuo terapeuta ti sta escludendo, incolpandoti o usando tecniche che non hanno risultati misurabili, dovresti considerare di cercare un altro terapeuta o agenzia.

Lo stress di sentirsi emotivamente tagliato fuori dal proprio figlio
La maggior parte dei bambini con autismo non cerca l'attenzione degli adulti e non condivide cose che gli piacciono o a cui sono interessati. I bambini con autismo di solito non traggono piacere da semplici giochi sociali come peek-a-boo e probabilmente non verranno di corsa quando gli dirai che vedi qualcosa di interessante fuori dalla finestra. Queste piccole interazioni semplici e significative fanno emergere il meglio dai genitori, la cui stessa attenzione di solito funge da rinforzo positivo per la reattività dei loro figli, ma sfortunatamente non si verificano spesso quando un bambino ha l'autismo. Per questo motivo, i genitori di bambini con autismo devono padroneggiare una serie completamente nuova di abilità genitoriali, che aggiunge ancora più stress alle loro vite emotive.

Purtroppo, molti genitori meravigliosi sentono di non avere competenza nell'affrontare il proprio figlio con autismo. Può essere strano, alienante e deprimente sentire che il tuo istinto ha sbagliato quando si tratta di interagire con tuo figlio. Le persone spesso vanno troppo oltre nella direzione opposta e smettono di avere interazioni naturali genitore/figlio, preoccupandosi che se si rilassano e si limitano a scherzare o parlare in modo assurdo con il loro bambino, perderanno preziosi momenti di intervento.

Ci sono interventi che aumentano lo stress dei genitori richiedendo interazioni insolite e difficili da progettare tra loro e il loro bambino, e ci sono interventi altrettanto efficaci – come quelli descritti in questo libro – che possono essere implementati nel contesto delle attività naturali. Non sentirti come se dovessi sederti e passare ore a perforare tua figlia:finirai per sentirti in colpa perché non passi tutto il tempo a perforarla come pensi che dovresti, o perché ti stai prendendo del tempo da altre persone importanti nella tua vita per farlo.

Tuo figlio imparerà di più se intessi gli interventi nel contesto delle attività quotidiane e la tua vita familiare sarà più forte per questo.

Trova modi per apprezzare tuo figlio:concentrati sui suoi punti di forza e celebra i suoi progressi
Il tuo bambino potrebbe avere aree che necessitano di intervento, ma ogni bambino ha anche aree di forza speciali. Non concentrarti solo sulle aree problematiche. Le aree di forza possono essere utilizzate per migliorare le aree di debolezza. Concentrati su queste aree di forza. Espandi queste aree.

Ad esempio, abbiamo lavorato con un bambino in età prescolare a cui piacevano i libri ma non si era mai impegnato in nessun altro tipo di gioco, non in un gioco interattivo, non in un gioco di finzione, niente. Invece di costringerlo a giocare con giocattoli che non gli piacevano, abbiamo iniziato a usare i libri per giochi immaginari, fingendo di fare quello che stavano facendo i personaggi. Siamo stati anche in grado di utilizzare i libri per lavorare su turni, conversazioni sociali e abilità accademiche. Nel tempo, ha imparato a fingere, a condividere e a fare commenti sulle storie. E quando è entrato all'asilo, aveva imparato a leggere ed era in grado di leggere ad alta voce alla classe. Questo impressionò molto i suoi compagni di classe, che lo cercarono di leggere per loro durante le ore di lezione non strutturate.

Pagina 4 È anche importante celebrare i miglioramenti, non importa quanto piccoli. È facile continuare a pensare a quanto sia indietro tuo figlio, ma se ti concentri sui miglioramenti che ha apportato, ti renderai conto di quanto è arrivato. E assicurati di condividere la tua gioia per i suoi progressi con le persone che lo amano e te.

Infine, non dimenticare che tuo figlio è ancora tuo figlio e che ogni bambino vuole sentirsi amato dai suoi genitori. Qualsiasi attività che tu e tuo figlio vi divertiate insieme è preziosa, che si tratti di passare mezz'ora rannicchiati sul divano a guardare uno dei programmi televisivi preferiti o uscire per un gelato. Mentre è necessario modificare alcuni dei tuoi modi di interagire con tuo figlio per facilitare il suo apprendimento, è ugualmente necessario mantenere la relazione amorosa di base tra genitore e figlio, e se stai solo pensando a te stesso come al suo terapeuta, allora devi farlo ritrova la strada per tornare a essere di nuovo genitore.

Lo stress di mantenere una vita familiare regolare
Avere un bambino con autismo può cambiare le dinamiche familiari. Molti genitori, in particolare le mamme, possono essere così coinvolti con il bambino con autismo che praticamente dimenticano di avere un coniuge e altri figli. Ecco perché è importante sviluppare interventi che siano nel contesto delle attività naturali di cui tutta la famiglia può godere. Se hai altri bambini, insegna loro come interagire con i loro fratelli in modi positivi e arricchenti. Possono essere dei grandi aiutanti. La ricerca suggerisce che i fratelli di bambini con autismo non sperimentano gli alti livelli di stress dei loro genitori e non sono eccessivamente preoccupati, quindi non sentirti in dovere di "proteggerli" dalla disabilità. E, da adulti, i fratelli di bambini con autismo hanno una comprensione unica di ciò che accade nella vita quotidiana e possono essere professionisti particolarmente compassionevoli. Ho visto molti fratelli entrare nel campo della disabilità come risultato delle loro esperienze infantili.

Ancora una volta, ricorda che gli interventi devono funzionare per l'intero sistema familiare. Se un programma ti richiede di fare cose che interferiscono con le routine della tua famiglia, o se il programma insegna a un bambino a usare un comportamento che non si adatta ai tuoi valori personali o culturali, devi dirlo alla persona che sta progettando il programma.

E insisti sul fatto che tu e il tuo coniuge trascorrete del tempo da soli insieme e che tu abbia delle pause dal tuo lavoro di custode e terapeuta. Non aver paura di chiedere aiuto a parenti, amici e altri. Se alcuni momenti della giornata sono particolarmente difficili per te, assumi un aiutante o trova un volontario dal tuo gruppo giovanile locale, scuola superiore o college. Sarai un genitore molto migliore se hai aiuto e sarai un coniuge molto migliore se hai del tempo libero. Un buon matrimonio e una vita familiare felice faranno miracoli per ogni membro della tua famiglia, compreso quello con bisogni speciali.

Stress finanziario
I papà, in particolare, si sentono stressati nell'area delle finanze.

L'intervento per un bambino con autismo può essere molto costoso e i papà sopportano la maggior parte dell'onere finanziario in molte famiglie. Anche se nessuno lo ammetterà, la verità è che le agenzie progettate per aiutare le persone bisognose – scuole, compagnie assicurative, centri per persone con disabilità – sono spesso riluttanti a usare le proprie risorse per aiutare un bambino che molto probabilmente avrà bisogno di un intervento intensivo per molti anni. Quindi non solo hai lo stress di affrontare la grave disabilità di tuo figlio, ma il trattamento di cui hai bisogno per superarlo è costoso e nessuno vuole pagarlo.

Pagina 5 Se non puoi permetterti l'intervento, cerca altre fonti di sostegno. Le scuole di solito copriranno i costi di un programma di intervento stabilito. Molti stati hanno centri regionali che assistono con i costi. Le compagnie di assicurazione spesso coprono i costi. Le università hanno spesso fondi regalo o sovvenzioni che possono aiutare. E molte università e scuole superiori hanno programmi di volontariato che potrebbero fornirti aiuto gratuitamente. Continuare a cercare. Ci sono agenzie che ti aiuteranno finanziariamente.

Domanda: Lo psicologo dello sviluppo che abbiamo visto mi ha detto che mio figlio ha l'autismo ed è ritardato. Questo è stato un doppio smacco ed estremamente doloroso per la mia famiglia. I bambini possono avere entrambi?

Generalmente, i diagnostici cercheranno di trovare una diagnosi primaria, quindi una secondaria, se esiste. I bambini con ritardo mentale tendono ad avere aree verbali e non verbali che sono ritardate in modo abbastanza uguale, mentre i bambini con autismo di solito hanno alcune abilità relativamente più elevate, il più delle volte nelle aree non verbali, come mettere insieme enigmi, capire come funziona la macchina video e presto. Inoltre, i bambini con autismo spesso raggiungono puntualmente la maggior parte delle loro tappe dello sviluppo nelle aree motorie, come sedersi, camminare e così via, mentre i bambini che hanno altri tipi di disabilità potrebbero non farlo.

È possibile che, poiché tuo figlio è ritardato socialmente e verbalmente, non ottenga buoni punteggi nei test, il che potrebbe dare l'impressione che sia ritardato. Tieni presente che è molto difficile testare i bambini con autismo, poiché questi bambini di solito non sono interessati e non motivati ​​dai test. Molti bambini ottengono punteggi migliori in condizioni non standardizzate. Spesso puoi dire osservando il bambino se le aree non verbali sono più alte delle aree verbali. Tuo figlio gioca con i giocattoli e/o esegue compiti come aprire un chiavistello per ottenere un regalo o inserire una chiave in una porta? Non dimenticherò mai il papà che mi ha detto che stava guardando suo figlio fare un test di vocabolario:quando al figlio è stato detto di indicare il letto, lui ha indicato il forno. Il papà ha detto che ogni notte diceva a suo figlio di buttarsi nel letto, e lui andava sempre dritto a letto – non una volta era mai saltato nel forno! Ancora una volta, il contesto fa una grande differenza nel modo in cui si comportano i bambini con autismo.

Ancora una volta, ricorda che stabilire un'etichetta diagnostica è meno importante che prendere in giro, uno per uno, i sintomi che tuo figlio sta esprimendo e sviluppare un piano di intervento individualizzato per affrontare specificamente quelle aree.

Domanda: L'insegnante di mio figlio dice che mio figlio ha sia l'autismo che l'iperattività. È possibile?

Molti bambini con autismo hanno livelli di attività superiori o inferiori a quelli dei loro coetanei (ipo o iperattività). Ciò può essere dovuto al fatto che i bambini non stanno imparando modi socialmente appropriati per interagire, perché non ricevono stimoli ambientali in un modo tipico, o perché l'apprendimento è difficile, quindi "si staccano" e appaiono letargici. Il loro attivo evitamento delle attività può anche farli apparire più attivi dei loro coetanei. Quando i bambini iniziano a imparare a interagire in modi socialmente appropriati e man mano che la loro comunicazione migliora, i livelli di attività spesso si stabilizzano.

Pagina 6 L'iperattività può anche essere associata all'autostimolazione (in altre parole, hanno un livello di attività eccessivamente alto sotto forma di comportamento ripetitivo) - i bambini potrebbero aver bisogno di un certo livello di stimolazione e non lo ottengono in modo tipico . Qualunque sia la ragione, puoi cambiare il livello di attività di tuo figlio attraverso buoni programmi di intervento.

Domanda: Poiché mio marito lavora di giorno, sono io che accompagno mio figlio a tutte le sue terapie e parlo con tutti i medici che lavorano con lui. Quindi, quando abbiamo bisogno di lavorare con lui a casa o quando è dirompente e ha bisogno di un intervento, mio ​​marito dice sempre:"Sei tu quello che sa cosa fare". Sono stanco di essere l'unico esperto in famiglia, ma devo ammettere che è difficile spiegare in dettaglio cosa dovremmo fare. Come posso renderlo più uguale?

Spesso, il genitore che è più vicino acquisirà più strategie per affrontare il bambino con autismo, il che può creare un ciclo:più impara, più è chiamata a fare; più diventa esperta, più continua a fare. Tuo marito potrebbe sinceramente sentirsi come se non fosse competente o capace come te quando si tratta di trattare con tuo figlio, ma ciò non significa che dovrebbe scusarsi, significa che dovrebbe recuperare il ritardo.

Pianifica un incontro individuale con un terapeuta che ti piace entrambi nel fine settimana o la sera, in modo che possa imparare strategie di successo per trattare con tuo figlio. Quindi assicurati che trascorra un po' di tempo anche con tuo figlio ogni settimana, svolgendo attività divertenti per entrambi. Abbiamo lavorato con una famiglia il cui bambino aveva bisogno di svilupparsi socialmente. Quando pianificavamo le attività al chiuso, il padre era sempre "impegnato al lavoro", ma quando cercavamo di pianificare le attività all'aperto – una visita al parco o un'escursione – non ne sbagliava nemmeno una.

Ricorda che spesso è difficile per un genitore "insegnare" all'altro tutte le strategie che si presentano e, a seconda della tua relazione, potrebbe sforzare il matrimonio per avere uno che detta sempre all'altro. È molto meglio per entrambi se siete ugualmente in grado di interagire con successo con vostro figlio.

Domanda: Ho accettato il fatto che mia figlia abbia l'autismo e sono pronta per iniziare ad aiutarla, ma mio marito è furioso che qualcuno possa dare un'etichetta a un bambino di due anni. Dice che è solo in ritardo e raggiungerà. Cosa dovrei fare?

Non devi convincere tuo marito ad accettare una diagnosi, ma hai bisogno che lui riconosca che tuo figlio ha bisogno di un intervento per alleviare i suoi sintomi. Se è a disagio con il termine autismo, non sentirti in dovere di usarlo. Ha già riconosciuto che ha dei ritardi, quindi fai notare che non può far male affrontare quei ritardi in modo ponderato e sarà sicuramente di aiuto. Insieme, puoi identificare i sintomi che sono preoccupanti e chiedere agli esperti che hai visto di consigliarti strategie che la aiuteranno a superarli.

Se entrambi rimanete concentrati sui sintomi, alla fine otterrete i risultati giusti, senza dovervi preoccupare delle etichette.