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Autismo:una madre guarda alla diagnosi

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Autismo:una madre guarda alla diagnosi Non c'è stato un momento in cui abbiamo scoperto che Andrew aveva l'autismo. Forse se avessimo negato di più, ci sarebbe stato uno shock nel momento in cui lo psicologo ci ha detto:"Non credo che abbia l'autismo ... lo so", ma, onestamente, non era t del tutto una sorpresa. Era una notizia terribile e non volevamo sentirla, ma l'abbiamo vista arrivare.

Andrew aveva due anni e mezzo quando abbiamo ricevuto la diagnosi ufficiale. Sapevamo da tempo che era diverso dagli altri bambini. Non parlava ed era socialmente ritirato. All'inizio, e per molto tempo, pensavo solo di essere una cattiva madre. Mi chiedevo cosa stessi facendo per rendere mio figlio molto più piagnucolone e appiccicoso degli altri bambini, così insistente nel rimanere in grembo, così riluttante a giocare con gli altri bambini. Era bello e in salute e aveva gattonato, seduto e camminato esattamente quando avrebbe dovuto. Conosceva le sue lettere e sapeva fare enigmi impegnativi. Ciò significava che la sua stranezza e il suo nervosismo erano il risultato di una cattiva genitorialità, giusto? Cosa stavo sbagliando? L'ho coccolato troppo, l'ho stretto troppo, l'ho lasciato guardare troppo la TV? Era il mio primogenito – a quel punto ancora il mio unico figlio – ed essere madre è stata un'esperienza nuova e sconcertante.

Ma la cosa della lingua – sicuramente non potrebbe essere colpa mia? Gli ho parlato tutto il tempo, gli ho ripetuto i suoi suoni balbettanti, ho fatto tutto ciò che i genitori dovrebbero fare per incoraggiare lo sviluppo del linguaggio. E ancora non stava parlando.

Ero una cattiva madre, o c'era qualcosa di gravemente sbagliato in lui? Non ero nemmeno sicuro di quale stavo facendo il tifo. Avrei solo voluto che iniziasse a comportarsi normalmente.

Interviene il pediatra
Ricordo i due anni di controllo di Andrew, perché era la prima volta che il suo ritardo nella lingua si presentava come un problema. All'inizio dell'appuntamento, avevo accidentalmente lasciato cadere qualcosa che era rotolato sotto la sedia e Andrew si è chinato per vedere dove fosse andato l'oggetto. Il pediatra ha detto al termine dell'appuntamento che era preoccupato che Andrew continuasse a non parlare, visto quanto fossero "verbali" i suoi genitori (cioè abbiamo parlato molto), ma poi si è detto rassicurato dall'"appropriatezza" dell'interesse di Andrew per l'oggetto caduto. Il dottore ha detto che semplicemente non era sicuro se ci fosse un problema o meno, quindi ha lasciato a noi la decisione se vedere un logopedista.

Fui terribilmente sollevato nel sentire qualcuno che mi piaceva e di cui mi fidavo dire che non vedeva nulla di evidentemente sbagliato in Andrew, a parte un piccolo ritardo nel discorso, così sollevato che ignorai la vocina nella mia testa che diceva:"Ma lo so è diverso dagli altri ragazzi". Il pediatra era un esperto, giusto? E non era particolarmente preoccupato? Grande. Volevo così tanto credere che non ci fosse niente di veramente sbagliato in Andrew che non ho riconosciuto il fatto che ho passato molto più tempo con Andrew di quanto il dottore fosse in grado di fare, e sono scappato di lì alla stessa velocità Potrei. Ma sei mesi dopo, al controllo successivo, il pediatra ha ammesso di essere ora preoccupato per la mancanza di parola di Andrew e ha raccomandato di portarlo da una logopedista di nome Roberta Poster.

Così abbiamo fatto. Abbiamo visto Roberta conoscere Andrew e sperato che ci dicesse che eravamo stupidi, che era perfettamente normale, che dovevamo semplicemente andare a casa e godercelo e lui sarebbe stato bene.

Pagina 2 Non ha detto niente del genere, ha semplicemente fissato un appuntamento settimanale regolare per Andrew e ha suggerito di giocare con lui per aumentare la sua interazione sociale.

In una sessione successiva, quando Roberta ci ha detto:"Hai qualche ipotesi su cosa sta succedendo qui?" In realtà ho borbottato qualcosa su come forse potesse essere autismo, sperando, immagino, che lei sarebbe assolutamente in disaccordo con me. Voglio dire, non era che non mi fosse passato per la mente.

E ha detto, con attenzione, "Non sono un diagnostico, ma se dovessi fare un'ipotesi, direi che sì, i suoi comportamenti rientrano da qualche parte nello spettro dell'autismo".

Se il primo passo era la nostra piccola paura furtiva che qualcosa fosse seriamente sbagliato in nostro figlio, allora il secondo passo era sentire un professionista dire che forse c'era qualcosa nella nostra piccola paura furtiva. Abbiamo deciso che dovevamo saperlo con certezza e abbiamo portato Andrew dal dottor B.J. Freeman all'UCLA, e lei ha detto la sua cosa sul sapere per certo che aveva l'autismo.

E quello era il passo tre:conferma assoluta e completa della nostra peggiore paura.

Parla con Lui
Vengo da una famiglia priva di emozioni. Le persone non piangono né dicono "ti amo" e minimizzano i grandi momenti. Quindi ho pensato che dovevo essere calmo su questo. Comportati come se non fosse un grosso problema. Fai delle ricerche, chiama degli esperti, aggiusta mio figlio. Rompere farebbe solo perdere tempo a tutti. Quel primo giorno, Rob ed io eravamo entrambi molto calmi. Abbiamo fatto alcune domande a B.J., poi siamo tornati a casa e abbiamo promesso di andare in libreria il giorno dopo per comprare dei libri sull'autismo. Abbiamo discusso tutto in modo abbastanza spassionato.

Ma quella notte, ho cullato il nostro figlio più giovane per farlo dormire e, da solo con il bambino addormentato al buio, alla fine mi sono permesso di singhiozzare. Il mio bellissimo bambino aveva l'autismo. Il suo futuro era oscuro e terribile. Lo amavo, ma non potevo salvarlo da questo. In tutta la mia vita protetta e incantata, niente aveva mai fatto così male.

Mesi dopo, ho scoperto che Rob ha fatto la stessa cosa:è sgattaiolato da qualche parte da solo a piangere. Non so perché non abbiamo pianto insieme. Dovremmo avere. Ci è voluto quasi un anno per riprenderci dalla notizia, un anno che ha quasi distrutto il nostro matrimonio, perché entrambi abbiamo scelto di nascondere la nostra miseria invece di condividerla.

Quando parlo con le persone che hanno appena avuto un bambino a cui è stato diagnosticato un qualsiasi tipo di bisogno speciale, una delle prime cose che dico è:"Parlatevi di quanto siete tristi". Potresti pensare di dover essere coraggioso per il bene del tuo coniuge, ma mostrarsi coraggioso non aiuta nessuno. Entrambi dovete piangere e dovete piangere insieme. Siete le uniche due persone al mondo che stanno provando la stessa cosa in quel momento. Ti è stata data la notizia più cruda, più schifosa e più di merda che i genitori possano ricevere – almeno lascia che ti avvicini insieme invece che più lontano.

Dirlo alla gente
Dovresti, lo sai. Dillo alla gente. Non devi avvicinarti a estranei per strada o altro, ma confidarti con le persone che ti amano. Questa è stata una cosa che abbiamo fatto bene:l'abbiamo detto subito alle nostre famiglie e ai nostri amici. Prima li abbiamo chiamati, poi abbiamo copiato un buon articolo completo che qualcuno ha scritto sull'autismo e l'abbiamo annotato con dettagli su Andrew, e l'abbiamo inviato a tutti quelli che conoscevamo. (A proposito, potresti fare la stessa cosa con le sezioni di questo libro.)

Nessuno dei nostri buoni amici si è allontanato da noi perché nostro figlio aveva l'autismo. Proprio il contrario:i nostri amici e le nostre famiglie si sono radunati intorno a noi in modi incredibili e hanno continuato a incoraggiare i progressi di Andrew anno dopo anno.

Pagina 3 In tutta onestà, raccontare alle persone quello che stavamo passando ha solo semplificato la nostra vita. Prima di allora, temevamo che il comportamento occasionalmente aberrante di Andrew fosse scoraggiante. Ma una volta che ha avuto una diagnosi formale, tutti ci hanno lasciato un po' di gioco e invece di chiederci cosa diavolo ci fosse di sbagliato in noi come genitori, la maggior parte delle persone che conoscevamo ha ammesso un ritrovato rispetto per noi per aver affrontato così tanto.

I veri amici non ti amano più perché hai successo o meno perché hai problemi. Semmai, funziona al contrario:siamo tutti così occupati che a volte dimentichiamo di rimanere in contatto con gli amici quando tutto va bene per loro, ma ci precipitiamo avanti quando hanno bisogno di noi. Ora è il momento di approfittarne. Distogli le orecchie dei tuoi amici, lamentati, lamentati e lamentati con loro di quanto sei infelice, e se dovrebbero offrirsi di dare una mano, lascialo . Hai a che fare con una sfida enorme:approfitta di ogni piccolo vantaggio che ha da offrire.

Cosa dicono le persone
So di aver detto che ero felice di averlo detto alla gente, ma devo ammettere che ero orribile nel giudicare tutto ciò che mi veniva detto in risposta all'epoca. Stavo male dappertutto, e per quanto calmo e razionale potessi suonare, dentro di me tremavo per l'aspettativa di essere ferito di più. Lascia che ti dia alcuni esempi delle cose innocue che le persone hanno detto e di come ho reagito in modo esagerato ad esse.

C'erano persone che saltavano un po' troppo alla notizia, secondo me - "Oh, beh, QUESTO lo spiega. Voglio dire, era chiaro che stava succedendo qualcosa..." Quella reazione mi faceva sempre incazzare. Mi stai dicendo che mio figlio ti è sempre sembrato e si è comportato in modo strano? Non mi hai mai detto niente, ma ora mi stai dicendo che eri seduto lì a GIUDICANDOci tutto il tempo?

(Ricorda, non ero razionale, ero emotivo. Ricorda anche che non ho detto niente di tutto questo ad alta voce. Grazie al cielo.)

Un altro gruppo ha cercato rassicurazioni. "Oh, davvero? Beh, sono sicuro che tra qualche anno starà bene." Sì? Come fai a saperlo? Gli esperti che stiamo consultando non sanno cosa c'è nel futuro di Andrew, ma sei così incredibilmente chiaroveggente tu fare? Dammi una pausa.

A volte le persone cercavano di comportarsi come se non fosse un grosso problema, che loro stesse hanno attraversato qualcosa di simile con i loro figli del tutto normali e sono uscite dall'altra parte. "I primi anni sono difficili per tutti i bambini", dicevano. "Eravamo così preoccupati quando nostro figlio aveva tre anni e non giocava a palla, e ora guarda:è il capitano della squadra di softball!" Aspetta un secondo:a tuo figlio è stato diagnosticato l'autismo? Scusi, ma a suo figlio è stato diagnosticato l'autismo? E' STATO DIAGNOSTICATO DI AUTISMO? Perché, se non lo fosse, non voglio davvero sentire le tue esperienze.

Sapevo che coloro che esprimevano simpatia intendevano bene:"Oh, che orribile! Mi dispiace tanto per te. Devi essere sopraffatto", ecc. Il problema era che, a quel punto emotivo della mia vita, mi facevano solo sentire peggio. Mio figlio – il mio meraviglioso, brillante e amorevole ragazzino – si era trasformato in qualcosa di così orribile che la gente mi compativa per averlo avuto. Che schifo. (Più tardi, ho iniziato a godermi la pietà e la simpatia. Ma è stato più tardi.)

La cosa peggiore sono state le persone che hanno messo in dubbio la diagnosi senza alcuna informazione medica o neurologica a sostegno della loro sfida:"Ne sono sicuri? Perché a me sta bene. A volte i medici DICONO queste cose perché è quello che gli piace dire. Io solo non crederci". Tu no, eh? Ti è mai venuto in mente che nemmeno noi volevamo crederci particolarmente? Che siamo corsi a casa per leggere tutto ciò che potevamo sull'autismo solo per scoprire, con lo stomaco e il cuore malati, che Andrew aveva praticamente OGNI SINGOLO SINTOMO del tuo autismo classico di base? Autostimolazione? Dai un'occhiata. Ritardi sociali? Dai un'occhiata. Ritardi linguistici? Dai un'occhiata. Incapacità di stabilire un contatto visivo? Dai un'occhiata. Incapacità di indicare qualcosa che vuole? Dai un'occhiata. Incapacità di seguire semplici indicazioni? Dai un'occhiata. E così via. Vi stiamo dicendo che nostro figlio ha l'autismo perché abbiamo fatto la ricerca e sappiamo che è vero. Quindi, per favore, non iniziare a indovinare noi o gli esperti di cui ci fidiamo.

Pagina 4 Il punto di tutto questo
Mi rendo conto di essere andato un po' avanti su quanto facilmente sono scivolato nel sentirmi offeso in quel momento, ma è per una ragione:voglio chiarire quanto incredibilmente fragile e ferito mi avesse lasciato la diagnosi.

La verità era, ovviamente, che ogni amico e parente con cui parlavo era gentile e comprensivo. Tutti hanno offerto aiuto e supporto. Non riuscivo proprio a vederlo, perché ero una ferita aperta e cruda, un nervo scoperto, un relitto totale.

Lo sei, sai, quando ottieni quella diagnosi. Sei un relitto. C'è questa enorme cosa nella tua vita che prima non c'era. Sta lì a guardarti e cerchi di non passare tutto il tuo tempo a pensarci, ma occupa solo troppo spazio. Non puoi non pensarci tutto il tempo.

Il peggio è nel cuore della notte, quando giaci sveglio chiedendoti cosa riserva il futuro per tuo figlio. Vuoi essere positivo, ma continui a tornare a Dustin Hoffman in Rain Man, con la sua istituzionalizzazione e discorsi discontinui e nessuna vita sociale e solo questo orribile e desolante nulla di futuro.

Sarebbe stato mio figlio? Non avevo mai visto un adulto con autismo nella vita reale. Era perché sono finiti tutti nelle istituzioni? Sinceramente non lo sapevo. Diciamo che un giorno Andrew doveva essere istituzionalizzato. Saremmo mai in grado di risparmiare abbastanza soldi per tenerlo in una buona istituzione per il resto della sua vita? O sarebbe finito in una fossa di serpenti, picchiato e torturato e fatto morire di fame in una sorta di sottomissione da morte cerebrale? E il suo fratellino appena nato:avrebbe dovuto lavorare sodo per tutta la vita per sostenere suo fratello in un istituto?

Il che ha portato, ovviamente, a un pensiero molto peggiore:e se anche suo fratellino avesse avuto l'autismo? Potrei mai sopravvivere a due diagnosi?

Ansie nel cuore della notte, tutte queste, ma a volte la mattina non è poi così tanto migliore, perché ti svegli e c'è ancora così tanto da affrontare:le terapie a cui devi guidare – e hai scelto quelli giusti? – i bambini che dicono cose cattive a scuola di tuo figlio, i genitori della scuola che non ti parlano perché tuo figlio è strano e pensano che tu sia un cattivo genitore, il bambino che adori ma con cui non hai mai tempo per giocare perché l'altro tuo figlio ha bisogno della tua attenzione...

Amico, è difficile. Se lo stai attraversando adesso, sai quanto è difficile.

Ma sappi anche questo:

Va meglio.

Migliorare continuamente
Non molto tempo fa, quando Andrew aveva dieci anni, mio ​​marito ed io siamo andati via durante la notte senza i quattro bambini, per la prima volta da secoli. Abbiamo alloggiato in un piccolo hotel a Malibu, e mentre camminavamo lungo la spiaggia quella sera, ci siamo tenuti per mano e fantasticato di ritirarci in un piccolo cottage vicino alla spiaggia un giorno, solo noi due, quando i bambini erano tutti grandi e da soli.

È stato un bel sogno. E ore dopo, improvvisamente mi ha colpito:avevamo smesso di preoccuparci del futuro di Andrew.

Per anni, ogni discussione sul futuro è stata mitigata dal timore assillante che avremmo potuto ancora occuparci di Andrew, che potesse vivere con noi o, peggio, in un istituto costoso. Ma gradualmente, quando le abilità di Andrew sono cresciute e ha iniziato a mettersi al passo con i suoi coetanei nella maggior parte delle aree, quella preoccupazione è lentamente svanita. In qualche modo, il pensiero "Probabilmente avrà bisogno che ci prendiamo sempre cura di lui" è diventato "Certo sarà un adulto indipendente."

Certo, nessuno sa cosa riserva il futuro, ed è possibile che uno qualsiasi dei nostri ragazzi possa ancora vivere con noi fino ai quarant'anni (ehi, succede). Ma la paura è sparita e il futuro sembra piuttosto luminoso al momento.

Pagina 5 Come siamo arrivati ​​da lì a qui?
La risposta breve è interventi. Il lavoro che abbiamo fatto con Andrew ha migliorato i suoi sintomi e sollevato il nostro umore. L'attività porta speranza. Non fare nulla perché non sai cosa fare - questo è ciò che provoca l'inquietante "Perché noi?" tipo di depressione.

Come sapevamo cosa fare? All'inizio non l'abbiamo fatto, e quello è stato sicuramente il periodo più buio. Fortunatamente per noi, quando abbiamo ottenuto la vera diagnosi di autismo, Andrew stava già vedendo Roberta Poster, ed era una fantastica logopedista. Ci ha indirizzato al dottor Freeman, che ci ha indirizzato a Wayne Tashjian, un brillante terapista comportamentale (cioè qualcuno che, come il dottor Koegel, si avvicina al bambino da un punto di vista comportamentale e usa il rinforzo positivo per migliorare i comportamenti e insegnare in base all'età competenze), e anche a un terapista occupazionale e, nel tempo, a un terapista ricreativo e a un tutor (sebbene Andrew fosse un bravo studente, aveva bisogno di aiuto in alcune aree che richiedevano abilità verbali più sofisticate di quelle che aveva ancora acquisito, come i problemi di parole o comprensione della lettura).

Tutto questo era costoso. Abbiamo pagato per una parte, abbiamo ottenuto la nostra assicurazione per pagare alcune cose e alla fine abbiamo scoperto che anche il nostro sistema scolastico pubblico poteva essere chiamato a finanziarne una parte.

Buoni referral hanno portato a referral più buoni. Abbiamo chiesto agli esperti di cui ci fidavamo e, incontrando sempre più genitori di bambini con autismo, abbiamo condiviso nomi e confrontato esperienze. Non tutto è andato altrettanto bene – per esempio, la stessa madre che ci ha dato il nome di una straordinaria musicoterapeuta che ha sviluppato l'amore di Andrew per la canzone, il ritmo e per suonare il piano ci ha anche dato il nome di una sedicente "terapista informatico, "i cui servizi ho trovato una completa perdita di tempo.

Passi al setaccio le tue scelte. Ti fidi del tuo istinto.

E quando Andrew era all'asilo, un'amica che aveva due figli con autismo ci parlò di questa fantastica clinica che aveva scoperto a Santa Barbara, gestita da un team di marito e moglie. Ha detto che il loro approccio, che insegnava interventi basati sulla famiglia incentrati su aree specifiche importanti, stava facendo miracoli con tutti coloro che vi si recavano. Abbiamo incontrato la dott.ssa Lynn Koegel non appena abbiamo potuto ottenere un appuntamento e ci ha insegnato che praticamente tutti gli interventi potevano essere integrati nella nostra vita quotidiana e che condurre una vita il più normale possibile era la migliore terapia per Andrew e per l'intera famiglia.

Stavamo già lavorando con alcune persone davvero straordinarie e abbiamo condiviso i suggerimenti del Dr. Koegel con tutti, in modo da poterli integrare in modo coerente nella nostra vita quotidiana. Il consiglio del Dr. Koegel ci ha aiutato a perfezionare e focalizzare i nostri interventi, in modo che Andrew abbia fatto passi da gigante con la stessa quantità di tempo di terapia programmato che aveva sempre avuto, forse anche meno. E io e Rob ci siamo sentiti più capaci di quanto non avessimo mai avuto prima di guidarlo nella giusta direzione.

Non perdere la fede
I nostri buoni amici hanno recentemente cenato con un pediatra. Il soggetto si è rivolto all'autismo e il medico ha detto loro che la sua convinzione personale era che l'intervento precoce non faceva differenza nell'esito di una bambina, che il suo successo o fallimento finale era programmato alla nascita. "Non c'è niente di sbagliato nella maggior parte degli interventi", ha detto il medico. "Non faranno male. Ma non fanno alcuna differenza. Non li consiglio ai miei pazienti con autismo".

I miei amici ci hanno parlato di questa conversazione perché erano così inorriditi dal fatto che chiunque potesse andare in giro a dirlo. Sapevano come ci sentivamo - che gli interventi che abbiamo messo in atto con persone straordinarie come il dottor Koegel avevano tirato Andrew fuori da un luogo oscuro e ritirato e lo avevano aiutato a superare i peggiori sintomi del suo autismo.

Sappiamo che gli interventi hanno trasformato Andrew e l'accesso alla ricerca che descriviamo in questo libro fornisce la prova scientifica. Fin dall'inizio, a partire dal nostro primo logopedista, abbiamo visto questo ragazzo che si era allontanato sempre più da noi voltarsi e iniziare a tornare verso di noi. Abbiamo visto lavorare interventi sistematici e scientificamente validati.

Pagina 6 Duro lavoro
È scioccante quanto sia difficile mantenere un bambino con autismo impegnato in tutti i modi giusti, specialmente durante i primi anni cruciali. Sebbene gli interventi del Dr. Koegel siano progettati per scivolare nelle interazioni quotidiane con tuo figlio, la verità è che la maggior parte dei bambini con autismo sente un forte allontanamento da qualsiasi tipo di coinvolgimento nel proprio mondo privato, e l'energia una il bisogno dei genitori di continuare a tirarsi indietro può essere opprimente.

All'inizio del nostro viaggio, Roberta ci ha detto più e più volte che dovevamo tenere Andrew impegnato il più possibile. Ricordo di averlo perso. Basta perderlo. Avevo un neonato irritabile che mi teneva sveglio la notte, e dopo una lunga giornata passata a prendermi cura di entrambi i bambini piccoli e a portare Andrew da una terapia all'altra, ero troppo esausto per fare altro che appoggiarlo davanti alla TV o lasciarlo ritirarsi nel suo mondo misterioso di allineare le cose e ridere tra sé.

Mio marito stava scrivendo in una sitcom che aveva orari incredibilmente lunghi. Quando tornava a casa alle dieci o alle undici di sera, era completamente esausto, e anche nelle sue rare prime notti era sfinito. Saremmo entrambi crollati su un divano, a malapena in grado di muoverci, e poi avremmo sentito Andrew da solo, che giocava ai suoi piccoli giochi di autostimolazione e mormorava in modo insensato, e sarei stato colpito da un opprimente senso di fallimento. La preoccupazione si è presto trasformata in rabbia:continuavo a pensare che fosse tutta colpa di Rob, che se fosse andato a giocare con Andrew, non avrei dovuto sentirmi così in colpa per tutto. Avevo passato la giornata con i bambini, non era il suo turno?

E Rob stava pensando la stessa cosa, ovviamente:che aveva avuto una lunga giornata e non aveva più niente da dare, ma qui si sentiva in colpa, e se solo mi fossi alzato e avessi lavorato con Andrew, allora lui non dovrebbe sentirsi così male.

La verità era che eravamo entrambi espulsi. Nessuno di noi due aveva l'energia per coinvolgere nostro figlio e ce ne stavamo risentindo l'un l'altro per questo.

Fu allora che ci rendemmo conto che era ora di iniziare ad assumere un aiuto extra.

Siamo fortunati. Possiamo permetterci di spendere soldi di tasca nostra per cose del genere. Abbiamo assunto uno studente universitario di nome Pete Candela – che aveva già lavorato con Andrew all'UCLA – perché venisse tutti i giorni per un'ora circa nel tardo pomeriggio o all'inizio della serata, solo per giocare con Andrew e tenerlo impegnato. Queste poche ore hanno migliorato la nostra vita incommensurabilmente in ogni modo possibile.

I centri regionali a volte aiutano a pagare questo tipo di sostegno, lo so, e molte persone possono chiedere aiuto ai parenti, sia finanziariamente che con il lavoro vero e proprio. Mia sorella Nell veniva la sera solo per giocare con Andrew e darci una pausa. La sua energia era incredibile – a quel punto, non aveva figli suoi, quindi non le dispiaceva esaurirsi con Andrew. Ha inventato giochi fantastici e ha tenuto Andrew felice e impegnato ogni volta che veniva.

Quindi abbiamo scoperto che ci sono alternative allo stare seduti e fissarsi l'un l'altro.

Pagina 7 Fare insieme la ricerca
Il più delle volte, Rob e io ci sentivamo abbastanza fiduciosi riguardo agli interventi e ai terapisti che avevamo selezionato. A volte, però, hai dei dubbi. Ad esempio, subito dopo che Andrew ha compiuto tre anni, ha avuto un periodo negativo (con Andrew a volte ci sono stati momenti in cui non faceva progressi o sembrava addirittura scivolare all'indietro per alcune settimane), ed entrambi ci siamo sentiti un po' in preda al panico. Conoscevamo alcune famiglie che avevano fatto grandi progressi con una serie di interventi che prevedevano lunghe ore in cui i bambini erano seduti ai tavoli e venivano addestrati da terapisti qualificati. Fin dall'inizio, abbiamo sentito fortemente che non volevamo che il nostro bambino molto piccolo fosse coinvolto in nessuna terapia che sembrava più un lavoro che un gioco. Semplicemente non sembrava naturale.

Ma con Andrew che si è stabilizzato, Rob e io ci siamo chiesti se stessimo commettendo un errore nel non provare un approccio che aveva così tanti ragazzi precedentemente non verbali che parlavano. Così abbiamo iniziato a chiedere a tutti gli esperti che conoscevamo e rispettavamo quale fosse la loro opinione su quel particolare approccio.

E nessuno di loro pensava che dovessimo perseguirlo. Erano tutti d'accordo sul fatto che un ragazzo brillante e motivato come Andrew avrebbe fatto progressi in entrambi i casi, ma nel percorso che avevamo scelto - in cui tutti gli interventi erano giocosi e divertenti - sarebbe semplicemente diventato sempre più motivato e socievole. E mentre era vero che il linguaggio di Andrew poteva aumentare più rapidamente con l'esercitazione, la maggior parte pensava che avrebbe avuto un costo, che sarebbe diventato più robotico nelle sue risposte, più simile a un animale addestrato senza gioia e meno simile a un bambino normale.

Rob e io ne abbiamo parlato e abbiamo deciso che volevamo attenerci a interventi che imitassero il modo in cui la maggior parte dei bambini impara, attraverso il gioco e la socializzazione. Forse avremmo perso un po' di tempo, ma eravamo abbastanza fiduciosi che il risultato finale sarebbe stato migliore.

Abbiamo fatto la ricerca, pensato e parlato, e alla fine abbiamo continuato per la nostra strada, sentendo di aver fatto la scelta migliore per nostro figlio, che presto stava imparando e crescendo di nuovo.

Ed eccoci qui
C'è stato un tempo in cui pensavo che non avrei mai sentito mio figlio dire "mamma", non avrei mai potuto dargli una semplice indicazione e fargliela seguire, non mandarlo mai da solo a un appuntamento per giocare a casa di un amico, non lasciarlo mai a scuola senza chiedersi se avrebbe passato la giornata isolato e irraggiungibile.

Ora sta pianificando con entusiasmo il suo anno di prima media in una normale scuola media privata, dove sarà trattato come qualsiasi altro studente e dove ci aspettiamo che porti a casa buoni voti e faccia nuove amicizie.

Le cose cambiano. Migliorano.