Van sickle cell betegeim. Mit tudjak az egyetemre való elutazásról?

Van sickle cell betegeim. Bevettem egy másik állambeli egyetemre, és aggódok a megfelelő orvosi ellátás miatt, mert messze leszek az orvosaimtól. Mit tudjak az otthontól távoli tanulásról?
– Szelén*

Amikor a saját gondoskodásáról van szó otthontól távol, sok mindentől függ, milyen súlyos a sickle cell tüneteid, és hova mész az egyetemre. Ha olyan egyetemre mész, ahol az éghajlat rosszabbá teheti a tüneteket (pl. nagy tengerszintű magasság, vagy nagyon melege vagy hidege idő), több ellátásra lehet szükséged a fájdalomért vagy más tünetekért. Ha az egyetem egy nagyváros közelében van, könnyebb lehet orvosokat találni, akik ismerik a sickle cell betegek kezelését, mint ha kisvárosban van az egyetem.

Függetlenül attól, hova mész az iskolába, meg kell tervezni az ellátást otthon és iskola körül. Íme néhány tipp:

Tartsd a kapcsolatot az otthoni hematológiai csapattal. Az orvosok és nővérek, akik évekkel ezelőtt gondoskodtak rólad, a legjobb emberek az általános egészséged menedzseléséhez. Rendelkezz előre rendszeres ellenőrzésekkel a sküli szünetekben. Jelenítsd meg az otthoni ellátó csapatodat, ha bármilyen orvosi ellátást kapsz az iskolában – és küldd el vagy vigyél másolatot a laboreredményekről vagy az egészségügyi központ feljegyzéseiről a hematológusodnak.

Kérd meg a hematológusodat otthon, hogy készítsen másolatot az adataidról. Így megoszthatod az egészségügyi adataidat az új orvosaiddal, és van egy kész másolat vészhelyzetre.

Találj egy orvost az egyetem diák-egészségügyi osztályán (vagy az iskolád közelében). Csináld ezt, mielőtt megérkezel az egyetemre, hogy vészhelyzetre kész terved legyen. Add át az orvosnak az egészségügyi adataid másolatát, és add meg az otthoni hematológusod elérhetőségeit.

Derítsd ki, van-e sickle cell napi kezelőközpont abban a közelében, ahol lakni fogsz. Néhány nagyvárosban vannak specializált sickle cell kezelőközpontok. Az ilyen egészségügyi központ szakemberei képzettek a sickle cell fájdalommal küzdő betegek segíítésére. Lehet, hogy gyorsabban tudják ellenőrizni a fájdalmi kríziseket, mint egy normál sürgősségi osztály.

Kérj speciális lakhatást, ha szükséged van rá. Ha az éghajlat, ahova mész, nagyon meleg vagy nagyon hideg, fűtésre és klíma kell lesz – amit ideális esetben te irányíthatsz a kollégiumi szobádban. Azt is megkérheted, hogy a szoba a főiskola közelben legyen, gyalogosan elérhetővé téve az előadásokat, a könyvtárat, a menzát, stb. (Ha ez nem rendezhető, az egyetemnek köz közlekedés közelben kell szobát biztosítania.) Ezek az amerikai fogyatékossággal élő embereket védő törvény (Americans With Disabilities Act) követelményei, így vedd fel a kapcsolatot az iskola fogyatékossági szolgáltatásaival, ha nehézségekbe futsz az igényeid teljesítésében.

Minden diák ideges az egyetemre való költözés előtt, legyen van-e orvosi állapota vagy sem. A jó hír: egyre több sickle cell betegek megy egyetemre napjainkban. Ezért a diák egészségügyi központjai és más irodák jobban képesek segíteni az egészségügyi igényekkel rendelkező diákokat.

*A neveket megváltoztattuk a felhasználók adatvédelemének érdekében.