10 hasznos Down-szindrómás forrás

Az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia (AAP) szerint a Down-szindróma (DS) „gyakori állapot, amelyet a 21. kromoszómán lévő gének „extra” másolatai okoznak. Bár minden DS-ben szenvedő személy egyedi, ezek az extra gének hatással lehetnek a terhesség és a gyermekkori fejlődésre, valamint az egészségre, a tanulásra és a kapcsolódó különbségekre az egész életen át.

Függetlenül attól, hogy Ön egy DS-ben szenvedő gyermek szülője vagy speciális gondozást nyújtó gondozó, a korai felismerés és a személyes oktatás kulcsfontosságú. A kapcsolatfelvétel a DS-központú szervezetekkel és másokkal, akik közvetlen tapasztalattal rendelkeznek a Down-szindrómás gyermek gondozásában, fontos lépés a lehetséges kihívások és győzelmek megértésében.

Íme néhány figyelemreméltó Down-szindrómás szervezet és támogató csoport a szülők és gondozók számára a kezdéshez.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Ez a Down-szindrómás betegek legrégebbi szervezete és támogató csoportja az Egyesült Államokban. Az NDSC nemcsak a betegségben szenvedőkre és hozzátartozóikra összpontosít, hanem a velük dolgozó szakemberekre is. Oktatással, jogszabályokkal, orvosi ellátással és fogyatékossággal élők tudatosításával támogatják a Down-szindrómás betegeket. A várandós vagy újdonsült szülők rengeteg hasznos információhoz és tanácshoz férhetnek hozzá, hogy eligazodjanak az útjukon, miközben általános oktatást, egészségügyi ellátást és beszéddel kapcsolatos forrásokat is kínálnak a Down-szindróma kezelésére.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

A National Down-szindrómás Társaság a Down-szindrómás betegek értékének, elfogadásának és befogadásának nemzeti szószólójaként ismert. Az oldalon található ismeretterjesztő cikkeken kívül személyes történeteket olvashat, segíthet a Down-szindróma kutatására és tudatosítására irányuló pénzgyűjtésben, támogató csoportokat találhat a környéken, feliratkozhat e-hírlevelükre, és értesülhet a legfrissebb hírekről. Down-szindrómás hírek és információk.

3. Nemzetközi Mosaic Down-szindróma Szövetség (IMDSA)

A mozaik Down-szindrómával (mDs) diagnosztizált gyermekekkel rendelkezők számára a Nemzetközi Mosaic Down-szindróma Társaság egy olyan szervezet, amely teljes mértékben a rendellenesség e ritka formájával foglalkozik. A szülők csatlakozhatnak a webhelyhez, és kapcsolatba léphetnek másokkal az államukban, ahol a gyermek vagy a családtagok MD-s betegek, míg az egészségügyi szakemberek kapcsolatba léphetnek másokkal, akik gondozzák az MD-s betegeket, és információkat és legfrissebb kutatásokat szerezhetnek az MD-s betegekről.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

A NADS speciális támogatást kínál az újdonsült szülőknek és nagyszülőknek, valamint a Down-szindrómás tinédzserek és felnőttek szüleinek és egészségügyi szakembereknek. A NADS mentorprogramokat, szülőtámogató csoportokat, szülői műhelyeket, családi elvonulásokat és munkatapasztalati programokat kínál a Chicago környékén élőknek, de webhelyük oktatási információkat és hasznos linkeket tartalmaz minden Down-szindrómával kapcsolatos dologhoz.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

A DSRF oktatási programokon és szolgáltatásokon keresztül segíti a Down-szindrómás embereket abban, hogy elérjék teljes potenciáljukat az életben. A szervezet a Down-szindrómás betegek tanulási stílusának megértésére és a DS-es gyermekek szüleinek támogatására összpontosít. A gyerekek különféle, kifejezetten számukra kialakított osztályokra iratkozhatnak be, beleértve az olvasási, zenei, kommunikációs és nyelvi programokat.

6. Az ívt

Az Arc egy olyan szervezet, amelyet azért hoztak létre, hogy előmozdítsa és védje az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő emberek emberi jogait, beleértve a Down-szindrómát, és hozzáférést biztosítson számukra és családjaik számára azokhoz az információkhoz, érdekképviseletekhez és készségekhez, amelyek támogatják a közösségben való teljes körű befogadást és részvételt egész életük során. életeken át. Országszerte több mint 700 fejezettel, mindenki, akit megérintett a Down-szindróma, kereshet az online címtárában, hogy helyi támogatást és útmutatást találjon.

7. Egyesület a Down-szindrómás gyermekekért (ACDS)nek

Ez a szervezet egész életen át tartó forrásokat biztosít a Down-szindrómás egyének és családjaik számára. Az ACDS egy New York-i oktatási intézmény, amely három különálló programmal rendelkezik:oktatási központ és otthoni (születéstől 5 éves korig), 5 Plus (5 éves kortól) és Individualized Residential Alternatives (IRA) felnőttek számára.

8. Uno Mas! Fórum 

Uno Mas! szigorúan egy online fórum, amelynek célja a Down-szindrómás gyermekek gondozóinak támogatása. Az üzenőfal egészségügyi és orvosi kérdésekre, általános DS-információkra és oktatással kapcsolatos témákra, valamint könyvklubra és összejövetelekre bontható.

9. Global Down Syndrome Foundationt

Ez egy nonprofit szervezet, amelynek célja a Down-szindrómás emberek életének javítása kutatás, orvosi ellátás, oktatás és érdekképviselet révén. A 2009-ben alapított tevékenységük elsődleges célja a Linda Crnic Down-szindrómás Intézet támogatása, amely kizárólag a Down-szindrómás betegek kutatása és orvosi ellátása iránt elkötelezett. Ismerje meg a legújabb kutatásokat és orvosi ellátást, vegyen részt, tájékozódjon programokról, eseményekről és konferenciákról, és iratkozzon fel a levelezőlistájukra, hogy naprakész legyen.

10. Helyi szülői támogató csoportok

Az AAP a helyi szülőtámogató csoportokat ajánlja, amelyek hasznos forrásként szolgálhatnak az Ön közösségének orvosairól, terapeutáiról, nappali ellátásáról, iskoláiról és helyi fejlesztési programjairól, valamint viselkedési problémákról, gyermekgondozási segítségről stb. A körzetében lévő csoportok neveiért és elérhetőségeiért forduljon orvosához.

A Down-szindróma kutatása az első alapvető lépés a betegségről és annak lehetséges kihívásairól való tájékozódás felé. Keressen támogatást a helyzetében lévő többiektől, ha kapcsolatba lép bármely neves Down-szindrómás szervezettel, hogy betekintést és ismereteket szerezzen, valamint megossza személyes tapasztalatait.

Megfelelő szeretettel, törődéssel és támogatással minden DS-ben szenvedő gyermek boldog és teljes életet élhet.


Previous:

Next: