• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

10 korisnih resursa za Downov sindrom

Downov sindrom (DS) je "uobičajeno stanje uzrokovano 'dodatnim' kopijama gena na 21. kromosomu", prema Američkoj akademiji za pedijatriju (AAP). Iako je svaka osoba s DS-om jedinstvena, ovi dodatni geni mogu utjecati na razvoj tijekom trudnoće i djetinjstva te na zdravlje, učenje i povezane razlike tijekom života osobe.

Bez obzira jeste li roditelj djeteta s DS-om ili skrbnik s posebnim potrebama, rano prepoznavanje i osobno obrazovanje su kritični. Povezivanje s organizacijama usmjerenim na DS i drugima s iskustvom iz prve ruke u brizi za dijete s Downovim sindromom važan je korak u razumijevanju potencijalnih izazova i uspjeha koji su pred nama.

Evo nekih značajnih organizacija s Downovim sindromom i grupa podrške za roditelje i skrbnike kako biste započeli.

1. Nacionalni kongres s Downovim sindromom (NDSC)

Ovo je najstarija organizacija i grupa za podršku u Sjedinjenim Državama za oboljele od Downovog sindroma. NDSC se fokusira ne samo na osobe s poremećajem i njihove rođake, već i na profesionalce koji s njima rade. Oni se zalažu za osobe s Downovim sindromom kroz obrazovanje, zakonodavstvo, medicinsku skrb i svijest o invalidnosti. Roditelji koji budu ili novopečeni mogu pristupiti mnoštvu korisnih informacija i savjeta koji će im pomoći u snalaženju na svom putu, a istovremeno nude resurse za opće obrazovanje, zdravstvenu skrb i govor za Downov sindrom.

2. Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS)

Nacionalno društvo za Downov sindrom poznato je kao “nacionalni zagovornik vrijednosti, prihvaćanja i uključivanja” onih koji žive s Downovim sindromom. Osim informativnih članaka na stranici, možete čitati osobne priče, pomoći u prikupljanju sredstava za istraživanje i podizanje svijesti o Downovom sindromu, pronaći grupe podrške u svom području i prijaviti se za primanje njihovih e-biltena i ostati u tijeku sa svim najnovijim Vijesti i informacije o Downovom sindromu.

3. Međunarodna udruga za mozaik Down sindrom (IMDSA)

Za one s djecom kojoj je dijagnosticiran mozaični Downov sindrom (mD), Međunarodno društvo za mozaik Downov sindrom je organizacija koja je u potpunosti posvećena ovom rijetkom obliku poremećaja. Roditelji se mogu pridružiti web-stranici i povezati se s drugima u svojoj državi s djecom ili članovima obitelji s MD-om, dok se medicinski stručnjaci mogu povezati s drugima koji se brinu o pacijentima s MD-om i dobiti informacije i najnovija istraživanja o svim stvarima MD-a.

4. Nacionalna udruga za Downov sindrom (NADS)

NADS nudi posebnu podršku novopečenim roditeljima i bakama i djedovima, kao i roditeljima tinejdžera i odraslih s Downovim sindromom te zdravstvenim radnicima. NADS nudi mentorske programe, grupe za podršku roditeljima, radionice za roditelje, obiteljske odmore i programe radnog iskustva za one koji žive na području Chicaga, ali njihova web stranica sadrži obrazovne informacije i korisne poveznice na sve što je povezano s Downovim sindromom.

5. Zaklada resursa za sindrom Down (DSRF)

DSRF pomaže osobama s Downovim sindromom da ostvare svoj puni potencijal u životu osnažujući ih kroz obrazovne programe i usluge. Organizacija je usmjerena na razumijevanje stilova učenja osoba s Downovim sindromom i podršku roditeljima djece s DS-om. Djeca se mogu upisati u razne razrede posebno osmišljene za njih, uključujući programe čitanja, glazbe, komunikacije i jezika.

6. Luka

Arc je organizacija stvorena za promicanje i zaštitu ljudskih prava osoba s intelektualnim i razvojnim teškoćama, uključujući Downov sindrom, i pružanje njima i njihovim obiteljima pristup informacijama, zagovaranju i vještinama koje podržavaju potpunu uključenost i sudjelovanje u zajednici tijekom njihovog životni vijek. S više od 700 poglavlja diljem zemlje, svatko koga dotakne Downov sindrom može pretražiti svoj mrežni imenik kako bi pronašao lokalnu podršku i smjernice.

7. Udruga za djecu s Downovim sindromom (ACDS)

Ova organizacija osigurava cjeloživotne resurse za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji. ACDS je obrazovna ustanova smještena u New Yorku s tri različita programa:obrazovnim centrom i kod kuće (od rođenja do 5 godine), 5 Plus (za dobi od 5 i više godina) i Individualizirane stambene alternative (IRA) za odrasle.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! je isključivo online forum posvećen podršci skrbnicima djece s Downovim sindromom. Oglasna ploča podijeljena je na zdravstvena i medicinska pitanja, opće informacije o DS-u i teme vezane uz obrazovanje, kao i na knjižarski klub i odjeljke za okupljanje.

9. Globalna zaklada za sindrom Downa

Ovo je neprofitna organizacija posvećena poboljšanju života osoba s Downovim sindromom kroz istraživanje, medicinsku skrb, obrazovanje i zagovaranje. Osnovani 2009., njihov primarni fokus je podrška Institutu Linde Crnić za Downov sindrom, koji je isključivo predan istraživanju i medicinskoj skrbi za osobe s Downovim sindromom. Saznajte o najnovijim istraživanjima i medicinskoj skrbi, uključite se, saznajte o programima, događajima i konferencijama i prijavite se na njihovu mailing listu kako biste bili u tijeku.

10. Lokalne grupe za podršku roditeljima

 AAP preporučuje lokalne grupe za podršku roditeljima kao koristan izvor za učenje o liječnicima, terapeutima, dnevnim vrtićima, školama i lokalnim razvojnim programima u vašoj zajednici, kao i o problemima s ponašanjem, pomoći u skrbi o djeci i još mnogo toga. Provjerite u ordinaciji svog liječnika imena i podatke za kontakt za grupe u vašem području.

Istraživanje Downovog sindroma bitan je prvi korak prema edukaciji o ovom poremećaju i njegovim potencijalnim izazovima. Pronađite podršku od drugih u svojoj situaciji kontaktiranjem bilo koje renomirane organizacije s Downovim sindromom kako biste stekli uvid i znanje, kao i podijelili osobna iskustva.

Uz odgovarajuću ljubav, brigu i podršku, svako dijete s DS-om može živjeti sretan i ispunjen život.