• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

10 korisnih resursa za Down sindrom

Down sindrom (DS) je „uobičajeno stanje uzrokovanime imanjem ‚višak‘ kopija gena na 21. kromosomu“, prema Američkoj akademiji pedijatrije (AAP). Iako je svaka osoba s DS jedinstvena, ti dodatni geni mogu utjecati na razvoj tijekom trudnoće i djetinjstva te zdravlje, učenje i srodne razlike tijekom cijelog života osobe.

Bilo da ste roditelj djeteta s DS ili specijalni skrbnik, rano prepoznavanje i osobno obrazovanje su kritična. Povezivanje s organizacijama fokusiranim na DS i drugima s prvoručnim iskustvom u skrbi za dijete s Down sindromom važan je korak u razumijevanju potencijalnih izazova i trijumfa koji pred nama leže.

Evo nekih značajnih organizacija i skupina podrške za roditelje i skrbnike kako biste krenuli.

1. Nacionalni kongres za Down sindrom (NDSC)

Ovo je najstarija organizacija i grupa podrške u Sjedinjenim Američkim Državama za one pogođene Down sindromom. NDSC se ne fokusira samo na one s poremećajem i njihove rođake, već i na stručnjake koji rade s njima. Oni se zagovaraju za one s Down sindromom kroz obrazovanje, zakonodavstvo, medicinsku skrb i svijest o invaliditetu. Očekujući ili novi roditelji mogu pristupiti puno korisnih informacija i savjeta kako bi im pomogli navigirati njihovim putem, a također nudi opće obrazovanje, zdravstvenu zaštitu i resurse vezane za govor za Down sindrom.

2. Nacionalno društvo za Down sindrom (NDSS)

Nacionalno društvo za Down sindrom poznato je kao „nacionalni zagovornik vrijednosti, prihvaćanja i inkluzije“ onih koji žive s Down sindromom. Osim informativnih članaka na web stranici, možete pročitati prične priče, pomoći u prikupljanju sredstava za istraživanje i svijest o Down sindromu, pronaći skupine podrške u svom području i prijaviti se za primanje njihovog e-biljena kako biste ostali u toku sa svim najnovijim vijestima i informacijama o Down sindromu.

3. Međunarodna udruga za mozaički Down sindrom (IMDSA)

Za one s djecom koja su dijagnosticirana s mozaičnim Down sindromom (mDs), Međunarodno društvo za mozaički Down sindrom je organizacija potpuno posvećena ovom rijetkom obliku poremećaja. Roditelji se mogu pridružiti web stranici i povezati s drugima u svojoj državi s djecom ili članovima obitelji s mDs, dok medicinski stručnjaci mogu povezati s drugima koji brinu o pacijentima s mDs i dobiti informacije i najnovija istraživanja o svim stvarima mDs.

4. Nacionalna udruga za Down sindrom (NADS)

NADS nudi specifičnu podršku novim roditeljima i dedama, kao i roditeljima tinejdžera i odraslih s Down sindromom i zdravstvenim stručnjacima. NADS nudi programe mentorstva, skupine podrške roditelja, radionice roditelja, obiteljske odmore i programe radnog iskustva za one koji žive u području Chicaga, ali njihova web stranica sadrži obrazovne informacije i korisne poveznice na sve vezano uz Down sindrom.

5. Fondacija za resurse Down sindroma (DSRF)

DSRF pomaže ljudima s Down sindromom da dostignu svoj puni potencijal u životu osnažujući ih kroz obrazovne programe i usluge. Organizacija je fokusirana na razumijevanje stilova učenja onih s Down sindromom i podršku roditeljima djece s DS. Djeca se mogu upisati u raznovrsne tečajevo specijalno dizajnirane za njih, uključujući čitanje, glazbu, komunikaciju i jezične programe.

6. The Arc

The Arc je organizacija stvorena da promovira i štiti ljudska prava osoba s intelektualnim i razvojnim invaliditetima, uključujući Down sindrom, i pruža im i njihovim obiteljima pristup informacijama, zagovaranju i vještinama koje podržavaju punu inkluziju i sudjelovanje u zajednici kroz cijeli njihov život. S više od 700 poglavlja diljem zemlje, bilo tko je dodiran Down sindromom može pretraživati njihov online direktorij da pronađe lokalnu podršku i smjernice.

7. Udruga za djecu s Down sindromom (ACDS)

Ova organizacija nudi doživotne resurse za pojedince s Down sindromom i njihove obitelji. ACDS je obrazovna ustanova smještena u New Yorku s tri odvojena programa: obrazovni centar i kućni (od rođenja do 5 godina), 5 Plus (za dobi 5 i više) i Individualizirane rezidencijalne alternative (IRAs) za odrasle.

8. Uno Mas! Forum

Uno Mas! isključivo je online forum posvećen podršci skrbnika djece s Down sindromom. Porukovna ploča je podijeljena na zdravstvene i medicinske pitanja, opće informacije o DS i teme vezane za obrazovanje, kao i knjževni klub i sekcije za okupljanja.

9. Globalna fondacija za Down sindrom

Ovo je nevladina organizacija posvećena poboljšanju života ljudi s Down sindromom kroz istraživanje, medicinsku skrb, obrazovanje i zagovaranje. Osnovana 2009. godine, njihov primarni fokus je podrška Linda Crnic Institutu za Down sindrom, koji je isključivo posvećen istraživanju i medicinskoj skrbi za ljude s Down sindromom. Saznajte o najnovijim istraživanjima i medicinskoj skrbi, uključi se, saznajte o programima, događajima i konferencijama i prijavite se na njihovu mailing listu da biste ostali u toku.

10. Lokalne skupine podrške roditelja

AAP preporučuje lokalne skupine podrške roditelja kao koristan resurs za učenje o liječnicima, terapeutima, dječjim vrtićima, školama i lokalnim razvojnim programima u vašoj zajednici, kao i problemima s ponašanjem, pomoći s skrbju djece i više. Provjerite u liječničkom uredu za imena i kontaktne informacije za grupe u vašem području.

Istraživanje Down sindroma escencialan je prvi korak ka obrazovanju o poremećaju i njegovim potencijalnim izazovima. Pronađite podršku od drugih u vašoj situaciji kontaktiranjem bilo koje ugledne organizacije za Down sindrom kako biste stekli uvid i znanje, kao i dijelili osobna iskustva.

S adekvatnom ljubavlju, skrbju i podrškom, svako dijete s DS može živjeti sretno i ispunjen život.