10 korisnih resursa za Downov sindrom

10 korisnih resursa za Downov sindrom

Downov sindrom (DS) je "uobičajeno stanje uzrokovano 'dodatnim' kopijama gena na 21. kromosomu", prema Američkoj akademiji za pedijatriju (AAP). Iako je svaka osoba s DS-om jedinstvena, ovi dodatni geni mogu utjecati na razvoj tijekom trudnoće i djetinjstva te na zdravlje, učenje i povezane razlike tijekom života osobe.

Bez obzira jeste li roditelj djeteta s DS-om ili skrbnik s posebnim potrebama, rano prepoznavanje i osobno obrazovanje su kritični. Povezivanje s organizacijama usmjerenim na DS i drugima s iskustvom iz prve ruke u brizi za dijete s Downovim sindromom važan je korak u razumijevanju potencijalnih izazova i uspjeha koji su pred nama.

Evo nekih značajnih organizacija s Downovim sindromom i grupa podrške za roditelje i skrbnike kako biste započeli.

1. Nacionalni kongres s Downovim sindromom (NDSC)

Ovo je najstarija organizacija i grupa za podršku u Sjedinjenim Državama za oboljele od Downovog sindroma. NDSC se fokusira ne samo na osobe s poremećajem i njihove rođake, već i na profesionalce koji s njima rade. Oni se zalažu za osobe s Downovim sindromom kroz obrazovanje, zakonodavstvo, medicinsku skrb i svijest o invalidnosti. Roditelji koji budu ili novopečeni mogu pristupiti mnoštvu korisnih informacija i savjeta koji će im pomoći u snalaženju na svom putu, a istovremeno nude resurse za opće obrazovanje, zdravstvenu skrb i govor za Downov sindrom.

2. Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS)

Nacionalno društvo za Downov sindrom poznato je kao “nacionalni zagovornik vrijednosti, prihvaćanja i uključivanja” onih koji žive s Downovim sindromom. Osim informativnih članaka na stranici, možete čitati osobne priče, pomoći u prikupljanju sredstava za istraživanje i podizanje svijesti o Downovom sindromu, pronaći grupe podrške u svom području i prijaviti se za primanje njihovih e-biltena i ostati u tijeku sa svim najnovijim Vijesti i informacije o Downovom sindromu.

3. Međunarodna udruga za mozaik Down sindrom (IMDSA)

Za one s djecom kojoj je dijagnosticiran mozaični Downov sindrom (mD), Međunarodno društvo za mozaik Downov sindrom je organizacija koja je u potpunosti posvećena ovom rijetkom obliku poremećaja. Roditelji se mogu pridružiti web-stranici i povezati se s drugima u svojoj državi s djecom ili članovima obitelji s MD-om, dok se medicinski stručnjaci mogu povezati s drugima koji se brinu o pacijentima s MD-om i dobiti informacije i najnovija istraživanja o svim stvarima MD-a.

4. Nacionalna udruga za Downov sindrom (NADS)

NADS nudi posebnu podršku novopečenim roditeljima i bakama i djedovima, kao i roditeljima tinejdžera i odraslih s Downovim sindromom te zdravstvenim radnicima. NADS nudi mentorske programe, grupe za podršku roditeljima, radionice za roditelje, obiteljske odmore i programe radnog iskustva za one koji žive na području Chicaga, ali njihova web stranica sadrži obrazovne informacije i korisne poveznice na sve što je povezano s Downovim sindromom.

5. Zaklada resursa za sindrom Down (DSRF)

DSRF pomaže osobama s Downovim sindromom da ostvare svoj puni potencijal u životu osnažujući ih kroz obrazovne programe i usluge. Organizacija je usmjerena na razumijevanje stilova učenja osoba s Downovim sindromom i podršku roditeljima djece s DS-om. Djeca se mogu upisati u razne razrede posebno osmišljene za njih, uključujući programe čitanja, glazbe, komunikacije i jezika.

6. Luka

Arc je organizacija stvorena za promicanje i zaštitu ljudskih prava osoba s intelektualnim i razvojnim teškoćama, uključujući Downov sindrom, i pružanje njima i njihovim obiteljima pristup informacijama, zagovaranju i vještinama koje podržavaju potpunu uključenost i sudjelovanje u zajednici tijekom njihovog životni vijek. S više od 700 poglavlja diljem zemlje, svatko koga dotakne Downov sindrom može pretražiti svoj mrežni imenik kako bi pronašao lokalnu podršku i smjernice.

7. Udruga za djecu s Downovim sindromom (ACDS)

Ova organizacija osigurava cjeloživotne resurse za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji. ACDS je obrazovna ustanova smještena u New Yorku s tri različita programa:obrazovnim centrom i kod kuće (od rođenja do 5 godine), 5 Plus (za dobi od 5 i više godina) i Individualizirane stambene alternative (IRA) za odrasle.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! je isključivo online forum posvećen podršci skrbnicima djece s Downovim sindromom. Oglasna ploča podijeljena je na zdravstvena i medicinska pitanja, opće informacije o DS-u i teme vezane uz obrazovanje, kao i na knjižarski klub i odjeljke za okupljanje.

9. Globalna zaklada za sindrom Downa

Ovo je neprofitna organizacija posvećena poboljšanju života osoba s Downovim sindromom kroz istraživanje, medicinsku skrb, obrazovanje i zagovaranje. Osnovani 2009., njihov primarni fokus je podrška Institutu Linde Crnić za Downov sindrom, koji je isključivo predan istraživanju i medicinskoj skrbi za osobe s Downovim sindromom. Saznajte o najnovijim istraživanjima i medicinskoj skrbi, uključite se, saznajte o programima, događajima i konferencijama i prijavite se na njihovu mailing listu kako biste bili u tijeku.

10. Lokalne grupe za podršku roditeljima

 AAP preporučuje lokalne grupe za podršku roditeljima kao koristan izvor za učenje o liječnicima, terapeutima, dnevnim vrtićima, školama i lokalnim razvojnim programima u vašoj zajednici, kao i o problemima s ponašanjem, pomoći u skrbi o djeci i još mnogo toga. Provjerite u ordinaciji svog liječnika imena i podatke za kontakt za grupe u vašem području.

Istraživanje Downovog sindroma bitan je prvi korak prema edukaciji o ovom poremećaju i njegovim potencijalnim izazovima. Pronađite podršku od drugih u svojoj situaciji kontaktiranjem bilo koje renomirane organizacije s Downovim sindromom kako biste stekli uvid i znanje, kao i podijelili osobna iskustva.

Uz odgovarajuću ljubav, brigu i podršku, svako dijete s DS-om može živjeti sretan i ispunjen život.


Previous:

Next: