Mucoviscidose et grossesse

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose (ou fibrose kystique, CF) est une maladie chronique où un mucus très épais s’accumule dans l’organisme, entraînant des troubles respiratoires et digestifs. La digestion = transformation des aliments par le corps.

Normalement, le mucus est fluide et protège les organes. Dans la mucoviscidose, il est épais et collant. Il encombre poumons et tube digestif, gêne la respiration et la digestion, et favorise les infections bactériennes.

Environ 1 000 bébés/an sont diagnostiqués aux USA. La plupart le sont avant 2 ans.

La plupart des femmes atteintes peuvent avoir une grossesse saine. Mais la mucoviscidose peut causer des complications avant et pendant la grossesse.

La mucoviscidose peut-elle compliquer la grossesse ?

Oui. Une équipe pluridisciplinaire est essentielle pour une prise en charge optimale :

  • Votre professionnel de suivi prénatal (souvent obstétricien spécialisé grossesses à risque)
  • Votre pneumologue (spécialiste mucoviscidose)

L’équipe peut aussi inclure : infirmier(ère) coordinateur(trice), diététicien(ne) (nutrition, poids), assistant(e) social(e), psychologue (stress, émotions), kinésithérapeute respiratoire (drainage, inhalations), kinésithérapeute (activité physique adaptée).

Vous pouvez être suivie dans un centre de référence mucoviscidose (équipes expertes).

Informez chaque professionnel de votre projet de grossesse avant de concevoir. L’équipe vous prépare, vous suit étroitement pendant la grossesse pour gérer la mucoviscidose et surveiller mère et bébé.

Risques accrus si mucoviscidose : diabète, troubles respiratoires, nutritionnels, hépatiques. Symptômes pouvant s’aggraver : exacerbations pulmonaires (aggravation respiratoire), constipation (selles rares/dures).

Complications de grossesse plus fréquentes :

  • Infertilité (difficulté à concevoir)
  • Naissance prématurée (<37 SA) → risques santé pour le bébé
  • Diabète gestationnel : diabète apparaissant pendant la grossesse (excès glucose → dommages organes). Risque accru si mucoviscidose sans diabète préexistant.
  • Prise de poids insuffisante : besoins nutritionnels modifiés → perte de poids ou gain insuffisant. Gain adéquat = soutien croissance fœtale.
  • Surdosage en vitamine A : la mucoviscidose réduit l’absorption → supplémentation souvent nécessaire. Mais en grossesse, excès de vitamine A = risque pour le développement fœtal.
  • Hypertension artérielle : pression excessive sur les parois vasculaires → stress cardiaque, complications.

Cause de la mucoviscidose

Maladie génétique : transmise par les gènes des parents. Un gène = instructions pour croissance/fonctionnement. Gènes par paires (un de chaque parent). Mucoviscidose = une des maladies génétiques les plus fréquentes aux USA.

La mutation affecte une protéine régulant l’équilibre sel/eau → mucus épais, sueur très salée.

Il faut hériter de la mutation des deux parents pour être malade. Si un seul parent la transmet : vous êtes porteur sain (pas malade, mais transmissible).

Si les deux parents sont porteurs, pour chaque grossesse :

  • 75 % : enfant non malade
  • 50 % : enfant porteur sain
  • 25 % : enfant malade
  • 25 % : enfant ni malade ni porteur

Si les deux parents sont malades, l’enfant le sera. Mais la mucoviscidose réduit drastiquement le nombre de spermatozoïdes, rendant la fécondation quasi impossible naturellement. Le conseil génétique aide à comprendre vos risques de transmission. Demandez à votre professionnel ou contactez la National Society of Genetic Counselors.

Comment savoir si vous êtes porteur ?

Dépistage de porteur avant ou pendant la grossesse par :

  1. Test sanguin
  2. Test salivaire

Échantillon envoyé au labo. Les deux sont sûrs pendant la grossesse.

Le dépistage est votre choix (refus possible même si recommandé). Toutes les femmes enceintes ou en projet de grossesse peuvent être dépistées pour la mucoviscidose. Si vous êtes porteuse, votre partenaire peut l’être aussi.

~1 personne sur 31 aux USA est porteuse. Dépistage conseillé si :

  • Mucoviscidose dans l’une des familles
  • Origine :
    • Blancs (caucasiens) : ~1/29 porteurs (surtout origine Europe du Nord)
    • Latinx : ~1/46
    • Noirs : ~1/65
    • Asiatiques : ~1/90

Dépistage prénatal de la mucoviscidose

Si vous ou votre partenaire êtes malade ou porteur, deux tests prénataux peuvent diagnostiquer le fœtus :

  • Prélèvement de villosités choriales (PVC / CVS)
  • Amniocentèse

Discutez-en avec votre professionnel ou conseiller génétique.

Traitement pendant la grossesse

L’équipe adapte votre traitement habituel pour qu’il soit sûr pour vous et le bébé :

  • Antibiotiques (infections)
  • Inhalateurs (bronchodilatateurs, fluidifiants)
  • Kinésithérapie respiratoire (drainage bronchiique)
  • Plan d’activité physique
  • Compléments nutritionnels (carences par malabsorption)

La plupart des traitements continuent, mais des ajustements peuvent être nécessaires : certains antibiotiques sont tératogènes → substitution. Ou modification des horaires. L’équipe vous guide pour les meilleurs choix.

Pour une grossesse saine avec mucoviscidose :

  • Suivi prénatal précoce et régulier : toutes les consultations, même si vous allez bien. Parlez de votre mucoviscidose, traitement, coordination entre professionnels.
  • Signalez tout médicament (même prescrit par un autre). Tout prescripteur doit savoir que vous êtes enceinte. N’arrêtez ni ne commencez aucun traitement sans avis.
  • Continuez le traitement de la mucoviscidose. Ne l’arrêtez pas pour les visites prénatales. Les deux suivis sont nécessaires tout au long.

Allaitement et mucoviscidose

Oui, l’allaitement est possible et bénéfique. Mais la lactation demande beaucoup d’énergie → risque de ne pas couvrir vos besoins caloriques + ceux du bébé. Travaillez avec votre diététicien(ne) sur un plan alimentaire assurant assez de calories.

Certains médicaments passent dans le lait et peuvent nuire au bébé. Informez votre professionnel prénatal, votre pneumologue et le pédiatre de tout traitement.

Pour en savoir plus

Fondation Mucoviscidose (Cystic Fibrosis Foundation)

Voir aussi : Mucoviscidose et votre bébé, Dépistage néonatal, Votre historique médical familial

Dernière révision : mai 2021

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