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Mucoviscidose et grossesse

Qu'est-ce que la mucoviscidose ?

La fibrose kystique (également appelée FK) est une maladie chronique dans laquelle un mucus très épais s'accumule dans le corps. Cela provoque des problèmes de respiration et de digestion. La digestion est la façon dont votre corps traite les aliments que vous mangez.

Le mucus est un fluide qui recouvre et protège normalement les parties du corps. C'est généralement glissant et aqueux. Mais chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus est plus épais et collant. Il s'accumule dans les poumons et le système digestif et peut causer des problèmes de respiration et de digestion des aliments. L'accumulation de mucus dans le corps facilite la croissance de bactéries nocives. Cela peut entraîner des infections.

La mucoviscidose est diagnostiquée chez environ 1 000 bébés chaque année aux États-Unis. La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose sont diagnostiquées à l'âge de 2 ans.

La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose peuvent avoir une grossesse en santé. Mais la mucoviscidose peut entraîner des complications avant et pendant la grossesse.

La mucoviscidose peut-elle causer des problèmes pendant la grossesse ?

Oui. Pour gérer au mieux la FK pendant la grossesse, vous avez besoin d'une équipe de fournisseurs de soins de santé qui travaillent ensemble pour vous prodiguer les meilleurs soins. L'équipe comprend :

• Votre fournisseur de soins prénataux. Il s'agit souvent d'un médecin spécialisé dans les grossesses à haut risque.
• Votre médecin FK. Il s'agit le plus souvent d'un pneumologue :un médecin spécialisé dans les affections pulmonaires.

Votre équipe peut également inclure :

• Une infirmière qui vous aide à gérer l'ensemble de vos soins
• Un diététicien qui vous aide à planifier vos repas et à vous nourrir et vous aide à gérer votre poids
• Un travailleur social qui vous aide à gérer la mucoviscidose dans votre vie quotidienne
• Un psychologue ou un autre professionnel de la santé mentale qui vous aide à gérer les aspects émotionnels, comme le stress, qui peuvent accompagner la FK
• Un inhalothérapeute qui vous aide avec la thérapie respiratoire et les médicaments inhalés pour aider à garder vos voies respiratoires dégagées
• Un physiothérapeute pour vous aider avec un plan de remise en forme

Vous pouvez obtenir vos soins FK dans un centre de soins FK agréé. Ces centres ont des prestataires experts qui se spécialisent dans le traitement des personnes atteintes de mucoviscidose.

Si vous êtes atteinte de mucoviscidose, assurez-vous que chaque prestataire est au courant de vos projets de grossesse avant de tomber enceinte. Vos prestataires travaillent ensemble pour vous aider à vous préparer à la grossesse et à rester en bonne santé pendant la grossesse. Votre équipe de prestataires vous surveille de près tout au long de la grossesse pour gérer votre mucoviscidose et s'assurer que vous et votre bébé vous portez bien.

Si vous êtes atteint de mucoviscidose, vous courez un risque plus élevé de diabète et vous pouvez avoir des problèmes de respiration, de nutrition et de fonction hépatique. Les symptômes de la mucoviscidose peuvent s'aggraver pendant la grossesse. Par exemple, vous êtes plus susceptible d'avoir des exacerbations pulmonaires pendant la grossesse. C'est à ce moment que votre respiration s'aggrave. Vous êtes également plus susceptible d'avoir de la constipation pendant la grossesse. C'est lorsque vous n'avez pas de selles ou qu'elles ne se produisent pas souvent, ou que vos selles (caca) sont difficiles à évacuer.

Certaines complications de la grossesse sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de mucoviscidose, notamment :

• Infertilité. Cela signifie que vous avez du mal à tomber enceinte.
• Naissance prématurée. C'est à ce moment que votre bébé naît tôt, avant 37 semaines de grossesse. Les bébés nés tôt sont plus susceptibles d'avoir des problèmes de santé à la naissance et plus tard dans la vie que les bébés nés à la date prévue ou proche de celle-ci.
• Diabète gestationnel . C'est une sorte de diabète que certaines personnes contractent pendant la grossesse. Le diabète est une condition médicale dans laquelle il y a trop de sucre (également appelé glucose) dans le sang. Cela peut endommager les organes, y compris les vaisseaux sanguins, les nerfs, les yeux et les reins. Si vous êtes atteinte de mucoviscidose et que vous n'étiez pas diabétique avant de tomber enceinte, vous courez un risque accru de développer un diabète gestationnel.
• Ne pas prendre suffisamment de poids pendant la grossesse. Vos besoins nutritionnels changent pendant la grossesse. Cela peut vous faire perdre du poids ou ne pas en prendre suffisamment pendant la grossesse. Prendre la bonne quantité de poids pendant la grossesse aide à soutenir la croissance et le développement de votre bébé.
• Toxicité de la vitamine A. Cela signifie que vous avez trop de vitamine A dans votre corps. La vitamine A aide votre corps à combattre les infections et vous aide à avoir une peau, une vision et des intestins sains. Si vous êtes atteint de mucoviscidose, il se peut que vous n'absorbiez pas autant de vitamine A que vous le devriez, vous devrez donc peut-être prendre un supplément de vitamine A pour vous aider à obtenir la bonne quantité. Mais pendant la grossesse, vous pouvez avoir trop de vitamine A, et cela peut affecter le développement de votre bébé.
• Hypertension artérielle (également appelée hypertension). C'est lorsque la force du sang contre les parois des vaisseaux sanguins est trop élevée. Cela peut stresser votre cœur et causer des problèmes pendant la grossesse.

Qu'est-ce qui cause la FK ?

La FK est une maladie génétique. Cela signifie qu'il est transmis des parents aux enfants par les gènes. Un gène est une partie des cellules de votre corps qui stocke des instructions sur la façon dont votre corps grandit et fonctionne. Les gènes viennent par paires - vous obtenez un exemplaire de chaque paire de chaque parent. La mucoviscidose est l'une des maladies génétiques les plus courantes aux États-Unis.

Parfois, les instructions dans les gènes changent. Le changement génétique dans la mucoviscidose affecte une protéine qui contrôle l'équilibre du sel et de l'eau dans le corps. Cela amène le corps à produire du mucus épais et collant et de la sueur salée.

Les parents peuvent transmettre des modifications génétiques à leurs enfants. Parfois, un changement génétique peut empêcher un gène de fonctionner correctement. Parfois, cela peut causer des malformations congénitales ou d'autres problèmes de santé.

Vous devez hériter du changement génétique de la mucoviscidose des deux parents pour avoir la mucoviscidose. Si vous héritez du changement génétique d'un seul parent, vous avez le changement génétique pour la mucoviscidose, mais vous n'avez pas la condition. Lorsque cela se produit, vous êtes appelé un transporteur des FC.

Si vous et votre partenaire êtes tous deux porteurs de la mucoviscidose, votre bébé peut subir deux modifications génétiques de la mucoviscidose (une de chacun de vous) et être atteint de la mucoviscidose. Environ 1 personne sur 20 est porteuse des FC. Si vous et votre partenaire êtes tous deux porteurs des FC, il y a :

• 3 probabilités sur 4 (75 %) que votre bébé n'ait pas la FK
• 1 chance sur 2 (50 %) que votre enfant n'ait pas la mucoviscidose mais soit porteur de la mucoviscidose
• 1 chance sur 4 (25 %) que votre enfant soit atteint de mucoviscidose
• 1 chance sur 4 (25 %) que votre enfant n'ait pas la mucoviscidose et ne soit pas porteur

Si vous et votre partenaire êtes tous les deux atteints de FK, votre bébé en sera atteint. Cependant, la mucoviscidose affecte le nombre de spermatozoïdes dans le sperme, ce qui rend presque impossible pour un parent atteint de mucoviscidose de féconder un ovule avec son sperme. Le conseil génétique peut vous aider à comprendre vos chances de transmettre la mucoviscidose à votre bébé. Un conseiller en génétique est une personne qui peut vous aider à comprendre comment les gènes, les malformations congénitales et d'autres conditions médicales fonctionnent dans les familles, et comment ils peuvent affecter votre santé et celle de votre bébé. Demandez à votre fournisseur de soins de santé si vous avez besoin d'aide pour trouver un conseiller en génétique ou contactez la Société nationale des conseillers en génétique.

Comment savoir si vous êtes un transporteur des FC ?

Vous pouvez passer un test de dépistage avant ou pendant la grossesse pour savoir si vous êtes porteuse de la mucoviscidose. Il existe deux types de tests de dépistage des porteurs :

1. Un test sanguin
2. Un test de salive. La salive est le liquide clair à l'intérieur de votre bouche.

Votre fournisseur envoie l'échantillon de sang ou de salive à un laboratoire pour analyse. Les deux tests peuvent être effectués en toute sécurité pendant la grossesse.

Le dépistage des porteurs est votre choix. Vous n'êtes pas obligé de l'avoir si vous ne le voulez pas, même si votre fournisseur le recommande. Toutes les personnes enceintes ou celles qui envisagent de devenir enceintes peuvent se faire dépister pour la mucoviscidose. Si le dépistage montre que vous êtes porteur de mucoviscidose, votre partenaire peut également bénéficier d'un dépistage.

Environ une personne sur 31 aux États-Unis est un porteur des FC. Vous et votre partenaire voudrez peut-être subir un test de portage CF si :

• La FK est présente dans l'une ou l'autre de vos familles.
• Vous êtes :
  • Blanc. Environ 1 Américain blanc sur 29 est un transporteur des FC. Elle est plus fréquente chez les personnes dont la famille vient d'Europe du Nord.
  • Latinx. Une personne Latinx sur 46 aux États-Unis est porteuse des FC.
  • Noir. Un Noir sur 65 aux États-Unis est porteur des FC.
  • Asiatique. Un Asiatique sur 90 aux États-Unis est porteur des FC.

Pouvez-vous savoir pendant la grossesse si votre bébé a la mucoviscidose ou est porteur de la mucoviscidose ?

Oui. Si vous ou votre partenaire avez la mucoviscidose ou êtes porteur de la mucoviscidose, vous pouvez passer un test prénatal pour savoir si votre bébé est atteint de la maladie ou porteur. Vous pouvez passer l'un ou l'autre de ces tests :

• Prélèvement de villosités choriales
• Amniocentèse

Si vous pensez que votre bébé peut être atteint de mucoviscidose ou être porteur, parlez-en à votre fournisseur ou à votre conseiller en génétique à propos de ces tests.

Comment traite-t-on la mucoviscidose pendant la grossesse ?

Tous vos prestataires travaillent ensemble pour s'assurer que votre traitement contre la mucoviscidose est sans danger pour vous et votre bébé pendant la grossesse. Le traitement peut inclure :

• La médecine, comme les antibiotiques pour traiter les infections
• Inhalateurs pour ouvrir les voies respiratoires vers les poumons et fluidifier le mucus
• Thérapie thoracique pour aider à dégager les voies respiratoires vers les poumons
• Un plan de remise en forme
• Des suppléments pour aider votre corps à obtenir des nutriments qu'il ne peut peut-être pas obtenir de la nourriture

Vous pouvez très probablement poursuivre votre traitement régulier contre la mucoviscidose tout au long de la grossesse, mais vous devrez peut-être apporter quelques modifications. Par exemple, certains antibiotiques que vous prenez pour traiter les infections peuvent ne pas être sans danger pour votre bébé pendant la grossesse. Vous devrez peut-être passer à un médicament plus sûr. Ou vous devrez peut-être modifier le calendrier de certains traitements. Votre équipe de prestataires peut vous aider à prendre des décisions concernant le traitement qui vous convient le mieux, à vous et à votre bébé.

Si vous êtes atteinte de mucoviscidose, voici ce que vous pouvez faire pour vous aider à vivre une grossesse en santé :

• Recevez des soins prénataux précoces et réguliers et rendez-vous à tous vos examens prénatals, même si vous vous sentez bien. À chaque visite, parlez à votre prestataire de votre FK, de votre plan de traitement et tenez vos autres prestataires informés de vos soins prénatals.
• Informez votre fournisseur de soins prénatals de tout médicament que vous prenez, même s'il est prescrit par un autre fournisseur. Assurez-vous que tout prestataire qui vous prescrit des médicaments sait que vous êtes enceinte. Ne commencez pas ou n'arrêtez pas de prendre des médicaments sur ordonnance pendant la grossesse sans en parler d'abord à vos fournisseurs. L'arrêt soudain de votre médicament peut entraîner de graves problèmes pour vous et votre bébé.
• Suivez un traitement régulier contre la mucoviscidose. N'arrêtez pas de suivre un traitement contre la mucoviscidose parce que vous allez à vos examens prénatals. Vous devez voir à la fois votre fournisseur de soins prénatals et vos fournisseurs de mucoviscidose tout au long de la grossesse.

Pouvez-vous allaiter ou allaiter si vous avez la mucoviscidose ?

Oui. Même si vous avez la mucoviscidose, le lait maternel est bon pour votre bébé, mais il faut beaucoup d'énergie au corps pour produire du lait. Cela peut vous empêcher d'obtenir toutes les calories dont vous avez besoin pour vous et votre bébé. Travaillez avec votre diététiste sur un plan de repas pour vous assurer d'avoir suffisamment de calories chaque jour.

Les médicaments que vous prenez passent parfois à votre bébé par le biais de votre lait, et certains peuvent être nocifs pour votre bébé. Assurez-vous que votre prestataire prénatal, votre prestataire de soins FK et le prestataire de soins de votre bébé connaissent tous les médicaments que vous prenez.

Plus d'informations

Fondation de la fibrose kystique

Voir aussi : La fibrose kystique et votre bébé, Dépistage néonatal, Vos antécédents médicaux familiaux

Dernière révision :mai 2021