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10 ressources et organisations utiles pour les besoins spéciaux

Quand vous êtes un parent à la recherche des ressources parfaites pour les besoins spéciaux de votre famille, il y a un certain nombre de choses à considérer, y compris, mais sans s'y limiter, ce que vous espérez obtenir de l'organisation. Cherchez-vous à aider votre enfant à se faire des amis et à devenir plus social ou espérez-vous vous connecter avec des parents dans des situations similaires à la vôtre ? Quelles que soient les cases que vous espérez cocher, une chose que chaque organisation pour besoins spéciaux devrait avoir est une forte implication des parents.

« L'implication des parents dans toute organisation est cruciale et cela vaut certainement pour les groupes de besoins spéciaux », note le Dr Brandon Smith, fellow en pédiatrie académique générale au Département de pédiatrie de Johns Hopkins à Baltimore. « Qu'il s'agisse d'un groupe national, d'un groupe d'État ou d'une agence locale, il est important que les parents et les aidants fassent partie de l'équipe car ce sont les gens qui connaissent le mieux leurs enfants et les besoins de leur famille. » Smith recommande également de rechercher et de chercher des organisations qui servent un groupe diversifié, rassemblant des familles de tous horizons et régions.

« Une autre chose à considérer est de savoir si vous cherchez un groupe dédié uniquement à la condition ou à la maladie spécifique de votre enfant, ou si vous voulez quelque chose de plus large et accessible à toutes les familles et enfants ayant des besoins de santé spéciaux », dit Smith. Si vous cherchez à vous impliquer avec ce dernier, il existe de nombreuses organisations nationales qui peuvent aider les familles d'enfants ayant des besoins spéciaux, ainsi que celles qui offrent du soutien aux parents qui ont des enfants avec des besoins spéciaux. Voici quelques-unes des plus notables.

1. Parent to Parent USA

Parent to Parent USA est un groupe qui met en relation chaque parent avec un autre parent qui a un enfant avec le même besoin de santé spécial, handicap ou préoccupation de santé mentale, permettant à chaque parent ou famille d'avoir un contact pour partager des informations, recevoir du soutien et créer de nouvelles amitiés. « Parent to Parent USA a des groupes locaux dans presque tous les États, et c'est génial pour connecter les familles entre elles pour un soutien émotionnel », note Smith.

2. National Youth Leadership Network

Dirigé par de jeunes citoyens, le National Youth Leadership Network travaille à renforcer et « briser l'isolement » parmi les personnes handicapées âgées de 16 à 28 ans. Ils essaient de créer une culture d'inclusion totale, suscitant de nouvelles idées sur la façon de mesurer le succès et la capacité et soutenant les jeunes handicapés dans des rôles de leadership. Le groupe organise des ateliers à travers le pays pour que les jeunes apprennent à développer des compétences en leadership.

3. National Collaborative on Workforce and Disability for Youth

NCWD/Youth se concentre sur les jeunes adolescents et les aide à apprendre comment faire face à leur handicap et trouver leur place sur le marché du travail. Le groupe enseigne aussi aux enfants comment accéder à l'éducation dont ils ont besoin. Une fois que les jeunes adultes sont capables d'atteindre leurs objectifs éducatifs et d'emploi, NCWD/Youth travaille pour les aider à vivre le plus indépendamment possible.

4. The M.O.R.G.A.N. Project

The M.O.R.G.A.N. Project signifie Making Opportunities Reality Granting Assistance Nationwide. Ce groupe, créé par les parents Robert et Kristen Malfara, soutient les familles dans leur parcours d'éducation d'un enfant avec des besoins spéciaux, que cet enfant soit biologique, adopté ou dans le système de placement familial. En plus d'avoir une grande bibliothèque de ressources et d'informations sur leur site web, le groupe aide aussi les familles avec les frais de déplacement pour les traitements médicaux et les dons d'équipement médical non couverts par l'assurance, comme les fauteuils roulants. Il travaille à créer un groupe de parents qui se soutiennent mutuellement dans les moments difficiles.

5. Federation for Children With Special Needs

Siégeant à Boston, la Federation for Children with Special Needs est une organisation nationale qui fournit information, soutien et assistance aux parents d'enfants handicapés, à leurs partenaires professionnels et à leurs communautés. En permettant à ces familles de participer plus pleinement à la vie communautaire, les enfants avec des besoins spéciaux peuvent grandir jusqu'à leur plein potentiel. La Fédération promeut la participation active et informée des parents d'enfants avec des besoins spéciaux dans l'élaboration et l'influence des politiques publiques qui affectent leurs familles. Le réseau de soutien par les pairs que le groupe fournit permet aux familles de rencontrer ceux qui peuvent s'identifier et comprendre.

6. Family Voices

Une autre ressource que Smith recommande est Family Voices, qui, selon le Parenting Advocacy Network, « vise à réaliser des soins centrés sur la famille » pour tous les enfants avec des besoins spéciaux. Family Voices fournit aux familles les « outils pour prendre des décisions éclairées » sur les soins de santé et l'éducation, construit des partenariats entre les familles et leurs fournisseurs de services et sert de ressource de confiance sur les soins de santé. Ils aident aussi les familles à apprendre à plaider pour des politiques améliorées pour mieux servir les enfants avec des besoins spéciaux. L'un de leurs principaux objectifs est de donner du pouvoir aux jeunes handicapés pour qu'ils puissent devenir des auto-défenseurs pour diverses causes qui affectent ceux avec des besoins spéciaux.

7. Council for Exceptional Children

Le Council for Exceptional Children est la plus grande organisation professionnelle internationale dédiée à l'amélioration du succès éducatif des enfants handicapés. En plaidant pour des politiques gouvernementales réussies, en fixant des normes pour les professionnels de l'industrie de l'éducation et en fournissant des séminaires de développement professionnel, l'organisation aide les enseignants, administrateurs, parents, étudiants concernés et autre personnel de soutien éducatif à mieux soutenir et éduquer les enfants avec des besoins spéciaux avec qui ils travaillent.

8. Disabled Sports USA

Tout le monde mérite de s'amuser en faisant du sport, selon Disabled Sports USA. Fondée par des vétérans de la guerre du Vietnam blessés, l'organisation s'est étendue à toute personne ayant un handicap permanent qui veut faire du sport mais n'a pas pu dans un cadre standard. En utilisant le sport comme réadaptation, de nombreux enfants et jeunes adultes avec des besoins spéciaux gagnent en confiance et en dignité grâce à leur travail d'équipe et leur exercice actif. Disabled Sports USA travaille aussi avec le Comité olympique des États-Unis pour aider à choisir les athlètes qui concourront aux Paralympiques.

9. Best Buddies

« Best Buddies est une excellente organisation pour aider les enfants avec des besoins spéciaux à développer des amitiés et rester sociaux », dit le Dr Jen Trachtenberg, pédiatre certifiée à New York. Best Buddies œuvre pour mettre fin à « l'isolement social, physique et économique des 200 millions de personnes avec des handicaps intellectuels et développementaux » en les aidant à former des amitiés significatives en un-à-un avec des pairs. À travers ces relations, Best Buddies travaille pour aider ceux avec des besoins spéciaux à améliorer leurs compétences en communication, obtenir des emplois et développer les compétences nécessaires pour vivre de manière indépendante.

10. Friendship Circle

Une autre ressource que Trachtenberg recommande est Friendship Circle, qui met aussi l'accent sur l'importance de l'amitié dans la communauté des besoins spéciaux. Friendship Circle, qui a des emplacements à travers le pays, associe des bénévoles adolescents à un enfant avec des besoins spéciaux afin de former des « amitiés durables » et aider les adolescents à récolter les fruits du « don désintéressé ». La plupart des programmes ont lieu soit après l'école, soit le dimanche, mais incluent un certain nombre de sports, activités, cercles sociaux et voyages pour les enfants plus âgés.

Que vous ayez un enfant avec des besoins spéciaux, que vous cherchiez à soutenir une famille qui en a un ou que vous soyez un aidant pour des enfants avec des besoins spéciaux, ces organisations peuvent vous aider dans votre cheminement vers la compréhension et la défense des droits.