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10 ressources utiles sur le syndrome de Down

Le syndrome de Down (DS) est une "condition courante causée par la présence de copies" supplémentaires "de gènes sur le 21e chromosome", selon l'American Academy of Pediatrics (AAP). Bien que chaque personne atteinte de SD soit unique, ces gènes supplémentaires peuvent affecter le développement pendant la grossesse et l'enfance, ainsi que la santé, l'apprentissage et les différences connexes tout au long de la vie de la personne.

Que vous soyez le parent d'un enfant atteint de DS ou un soignant ayant des besoins spéciaux, la reconnaissance précoce et l'éducation personnelle sont essentielles. Se connecter avec des organisations axées sur DS et d'autres ayant une expérience directe de la prise en charge d'un enfant atteint du syndrome de Down est une étape importante dans la compréhension des défis potentiels et des triomphes à venir.

Voici quelques organisations notables du syndrome de Down et des groupes de soutien pour les parents et les soignants pour vous aider à démarrer.

1. Congrès national du syndrome de Down (NDSC)

Il s'agit de la plus ancienne organisation et groupe de soutien aux États-Unis pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Le NDSC se concentre non seulement sur les personnes atteintes du trouble et leurs proches, mais également sur les professionnels qui travaillent avec eux. Ils défendent les personnes atteintes du syndrome de Down par le biais de l'éducation, de la législation, des soins médicaux et de la sensibilisation au handicap. Les futurs ou nouveaux parents peuvent accéder à des tonnes d'informations et de conseils utiles pour les aider à naviguer dans leur parcours tout en offrant une formation générale, des soins de santé et des ressources liées à la parole pour le syndrome de Down.

2. Société nationale du syndrome de Down (NDSS)

La National Down Syndrome Society est connue comme le « défenseur national de la valeur, de l'acceptation et de l'inclusion » des personnes atteintes du syndrome de Down. En plus des articles informatifs sur le site, vous pouvez lire des histoires personnelles, aider à collecter des fonds pour la recherche et la sensibilisation au syndrome de Down, trouver des groupes de soutien dans votre région et vous inscrire pour recevoir leur bulletin électronique et rester au courant des dernières nouvelles. Nouvelles et informations sur le syndrome de Down.

3. Association internationale du syndrome de Down Mosaic (IMDSA)

Pour ceux qui ont des enfants qui ont reçu un diagnostic de syndrome de Down mosaïque (mDs), l'International Mosaic Down Syndrome Society est une organisation entièrement dédiée à cette forme rare de la maladie. Les parents peuvent rejoindre le site Web et entrer en contact avec d'autres personnes dans leur état avec des enfants ou des membres de la famille atteints de mD, tandis que les professionnels de la santé peuvent se connecter avec d'autres personnes qui s'occupent de patients atteints de mD et obtenir des informations et les dernières recherches sur tout ce qui concerne les mD.

4. Association nationale pour le syndrome de Down (NADS)

NADS offre un soutien spécifique aux nouveaux parents et grands-parents, ainsi qu'aux parents d'adolescents et d'adultes trisomiques et aux professionnels de la santé. NADS propose des programmes de mentorat, des groupes de soutien aux parents, des ateliers pour parents, des retraites familiales et des programmes d'expérience de travail pour ceux qui vivent dans la région de Chicago, mais leur site Web contient des informations éducatives et des liens utiles vers tout ce qui concerne le syndrome de Down.

5. Fondation de ressources sur le syndrome de Down (DSRF)

DSRF aide les personnes atteintes du syndrome de Down à atteindre leur plein potentiel dans la vie en les responsabilisant grâce à des programmes et des services éducatifs. L'organisation se concentre sur la compréhension des styles d'apprentissage des personnes atteintes du syndrome de Down et sur le soutien aux parents d'enfants DS. Les enfants peuvent s'inscrire à une variété de cours spécialement conçus pour eux, y compris des programmes de lecture, de musique, de communication et de langue.

6. L'Arc

L'Arc est une organisation créée pour promouvoir et protéger les droits humains des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale, y compris le syndrome de Down, et leur fournir, ainsi qu'à leurs familles, l'accès à l'information, au plaidoyer et aux compétences qui appuient l'inclusion et la participation complètes dans la communauté tout au long de leur vie. durées de vie. Avec plus de 700 chapitres dans tout le pays, toute personne touchée par le syndrome de Down peut effectuer une recherche dans son répertoire en ligne pour trouver un soutien et des conseils locaux.

7. Association pour les enfants trisomiques (ACDS)

Cette organisation fournit des ressources permanentes aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles. ACDS est un établissement d'enseignement situé à New York avec trois programmes distincts :centre éducatif et à domicile (de la naissance à 5 ans), 5 Plus (à partir de 5 ans) et Alternatives résidentielles individualisées (IRA) pour adultes.

8. Uno Mas ! Forum 

Uno Mas ! est strictement un forum en ligne dédié au soutien des soignants d'enfants trisomiques. Le babillard est divisé en questions de santé et médicales, informations générales sur DS et sujets liés à l'éducation, ainsi qu'un club de lecture et des sections de rencontres.

9. Fondation mondiale du syndrome de Down

Il s'agit d'une organisation à but non lucratif dédiée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à la recherche, aux soins médicaux, à l'éducation et au plaidoyer. Créé en 2009, leur objectif principal est de soutenir l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down, qui se consacre uniquement à la recherche et aux soins médicaux pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Découvrez les dernières recherches et soins médicaux, impliquez-vous, renseignez-vous sur les programmes, les événements et les conférences et inscrivez-vous à leur liste de diffusion pour rester à jour.

10. Groupes locaux de soutien aux parents

Le AAP recommande les groupes de soutien aux parents locaux comme une ressource bénéfique pour en savoir sur les médecins, les thérapeutes, les garderies, les écoles et les programmes de développement locaux dans votre communauté, ainsi que sur les problèmes de comportement, l'aide à la garde d'enfants et plus encore. Vérifiez auprès du cabinet de votre médecin les noms et les coordonnées des groupes de votre région.

La recherche sur le syndrome de Down est une première étape essentielle pour vous renseigner sur le trouble et ses défis potentiels. Trouvez de l'aide auprès d'autres personnes dans votre situation en contactant n'importe quelle organisation trisomique réputée pour obtenir des informations et des connaissances, ainsi que pour partager des expériences personnelles.

Avec un amour, des soins et un soutien adéquats, chaque enfant atteint de DS peut vivre une vie heureuse et épanouissante.