Introduction à l'autisme

Qu'est-ce que l'autisme ?

Introduction à l'autisme

Selon l'Institut national de la santé mentale (NIMH), il n'existait pas de nom pour l'autisme avant 1943, lorsque le Dr Leo Kanner a mené une étude sur ce trouble à l'hôpital Johns Hopkins et l'a désigné sous le terme d'« autisme infantile précoce ». Une forme plus légère d'autisme est devenue connue sous le nom de syndrome d'Asperger, nommé d'après le scientifique allemand Dr Hans Asperger.

Le NIMH décrit l'autisme et le syndrome d'Asperger comme deux des cinq troubles du développement connus, le plus souvent appelés « troubles du spectre de l'autisme » (TSA). Chaque trouble du spectre se caractérise par un certain degré de déficit dans les compétences de communication et les interactions sociales, ainsi que par des comportements restreints et répétitifs. Bien que la plupart des cas soient diagnostiqués avant l'âge de 3 ans, certains sont détectés dès 18 mois. Les médecins espèrent qu'éventuellement, la plupart des cas pourront être identifiés dès l'âge d'un an.

Les signes d'alerte

Tout signe d'autisme qu'un enfant peut présenter est une raison suffisante pour le faire évaluer par un professionnel spécialisé dans ce trouble. L'autisme peut manifester plusieurs signes d'alerte, les plus précoces étant généralement remarqués par les parents. Un diagnostic précoce est essentiel pour aider l'enfant grâce à des interventions thérapeutiques et peut avoir un impact énorme sur la réduction des symptômes, mais les signes initiaux sont souvent ignorés par les parents et les autres soignants. Le NIMH estime que seulement 50 % des enfants atteints sont diagnostiqués avant la maternelle.

Les signes d'alerte précoces de l'autisme chez les enfants peuvent apparaître dès la naissance, comme l'absence de réactivité ou une fixation sur un seul objet pendant de très longues périodes. D'autres fois, les signes apparaissent chez des enfants qui se développaient normalement. Dans de nombreux cas, les enfants entre 12 et 36 mois commencent à agir bizarrement et à rejeter les gens, et semblent perdre les compétences langagières et sociales qu'ils avaient déjà acquises. Cela peut se produire soudainement, ou les enfants peuvent stagner, de sorte que leur manque de progrès devient plus apparent à mesure que leurs compétences sociales et de communication prennent du retard par rapport aux autres enfants de leur âge. Par exemple, lorsqu'un bambin par ailleurs amical et bavard devient soudainement retiré, silencieux, s'auto-agresse ou indifférent, les parents devraient le faire évaluer. La gravité de ces symptômes varie sur le spectre de l'autisme, de légère — connue sous le nom de syndrome d'Asperger — à sévère — connue sous le nom de trouble autistique.

Les enfants diagnostiqués sur le spectre de l'autisme présentent des retards de développement dans les interactions sociales et la communication verbale et non verbale, et manifestent également des comportements répétitifs. La façon dont ces symptômes se manifestent diffère selon chaque enfant, mais tous s'inscrivent dans les symptômes globaux des TSA. Le NIMH a fourni une liste de points spécifiques à surveiller si les parents soupçonnent que leur enfant pourrait présenter des signes de TSA :

  • Ne babille pas, ne montre pas du doigt et ne fait pas de gestes significatifs à l'âge d'un an
  • Ne prononce pas un seul mot à l'âge de 16 mois
  • Ne combine pas deux mots à l'âge de 2 ans
  • Ne répond pas à son nom
  • Perd des compétences langagières ou sociales
  • A un mauvais contact visuel
  • Aligne excessivement des jouets ou d'autres objets
  • Est attaché à un jouet ou un objet particulier
  • Ne sourit pas
  • Semble avoir une déficience auditive par moments

Diagnostic

Selon le NIMH, les données des 15 dernières années montrent qu'une intervention précoce intensive pendant au moins deux années préscolaires améliore le pronostic pour la plupart des enfants diagnostiqués avec un TSA. Pour poser un diagnostic, les spécialistes recherchent certaines caractéristiques comportementales. L'enfant doit présenter des problèmes dans au moins un des domaines de la communication, de la socialisation ou du comportement restreint avant l'âge de 3 ans.

Le diagnostic de TSA se fait en deux étapes. La première étape se déroule lors d'un contrôle de routine incluant un test de dépistage du développement. Si d'éventuels indicateurs de TSA se manifestent lors de ce contrôle, le pédiatre demandera des tests supplémentaires par une équipe comprenant un psychologue, un neurologue, un psychiatre et un orthophoniste. Les spécialistes effectuent ensuite des évaluations neurologiques et génétiques, ainsi que des tests cognitifs et langagiers. Selon l'Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), les tests peuvent inclure l'utilisation de l'Autism Diagnosis Interview Revised (ADI-R) et de l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G). L'ADI-R consiste en un entretien structuré, réalisé avec un aidant, qui comporte plus de 100 items couvrant quatre facteurs principaux : la communication de l'enfant, l'interaction sociale, les comportements répétitifs et l'âge d'apparition des symptômes. L'ADOS-G est une évaluation observationnelle qui recherche des comportements de communication généralement absents, anormaux ou retardés chez les enfants avec TSA.

Le NIMH décrit un autre test, appelé Childhood Autism Rating Scale (CARS), qui évalue les mouvements corporels de l'enfant, son adaptation au changement, sa réponse auditive, sa communication verbale et sa relation aux personnes. L'enfant est ensuite noté sur une échelle basée sur le comportement typique des enfants du même âge. Ce test est principalement utilisé avec les enfants de plus de 2 ans.

Une fois ces tests effectués par l'équipe de spécialistes, un diagnostic est généralement posé et les options de traitement peuvent être explorées.

Options de traitement

L'efficacité d'une option de traitement varie d'un enfant à l'autre, mais la plupart des professionnels s'accordent à dire que l'intervention précoce est importante, et que la plupart des enfants diagnostiqués avec un TSA répondent le mieux à des programmes structurés et spécialisés. L'Autism Society of America fournit aux parents une liste de questions suggérées à poser lors de l'examen d'une option de traitement :

  • Le traitement entraînera-t-il un préjudice pour mon enfant ?
  • Comment l'échec du traitement affectera-t-il mon enfant et ma famille ?
  • Le traitement a-t-il été validé scientifiquement ?
  • Y a-t-il des procédures d'évaluation spécifiées ?
  • Comment le traitement sera-t-il intégré au programme actuel de mon enfant ?

Une forme de traitement largement acceptée est l'analyse comportementale appliquée (ABA). Selon Mental Health: A Report of the Surgeon General, les recherches ont montré que cette méthode réduit les comportements inappropriés et augmente la communication, l'apprentissage et les comportements sociaux appropriés. La base du traitement repose sur une interaction intensive, individuelle, enfant-enseignant pendant 40 heures par semaine, et se concentre sur le renforcement des comportements souhaitables.

Un programme de traitement efficace pour un enfant avec TSA doit se concentrer sur les intérêts de l'enfant tout en offrant un emploi du temps prévisible et des activités hautement structurées. Le renforcement comportemental et l'implication parentale sont deux facteurs majeurs dans la réussite de tout programme. Le programme idéal doit viser à aider l'enfant dans tout domaine spécifique où il a du retard, tout en encourageant la croissance dans ses domaines de force. Chaque programme doit être unique aux besoins d'un individu, et aucun programme ne conviendra à tous les enfants diagnostiqués avec un TSA.

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