Lapsesi autismidiagnoosin kohtaaminen

Autismidiagnoosi:käännekohta

Lapsen autismidiagnoosin näkeminen

Tarkan autismidiagnoosin saaminen on käännekohta. Käytännössä se tarkoittaa, että voit lopettaa ihmettelyn, mikä on vialla, ja alkaa oppia kaikkea, mitä sinun tarvitsee tietää lapsesi tilasta. Sen sijaan, että etsisit keinoa ymmärtää odottamattomia omituisuuksia ja selittämätöntä käyttäytymistä, sinulla on vihdoin selitys.

Sen pitäisi olla helpotus. Mutta se voi olla järkytys.

Vaikeudet eivät ole minulle vieraita. Vammaisen isoäidin ja yövuoron vahtimestarin kasvattaja ei muutu Harvard Law Schoolin arvosanoin valmistuneeksi, joka johtaa menestyvää asianajotoimistoa LA:ssa ilman hikeä ja kyyneleitä. Näin pitkälle tultuani ajattelin, että selviän kaikesta. Sitten sain autistisen lapsen.

Kun ensimmäisen kerran sain tietää poikani diagnoosin, en voinut edes sanoa sanaa "autismi" purskahtamatta kyyneliin. Olin kuukausia lykännyt käyntiä erikoislääkärin puoleen saadakseni diagnoosin ja toivoin, että mitä tahansa Martyn kanssa tapahtuikin, menisi ohitse.

Jos minulla ei olisi jo ollut kahta tytärtä, olisin ehkä onnistunut pysymään kiellossa vielä vähän kauemmin. Mutta Marty oli kolmas lapseni. Hänen kaksi vanhempaa sisartaan olivat antaneet minulle malleja siitä, miltä kaksivuotiaan normaali kehitys näyttää. Tässä iässä sekä Morgan että Michael olivat puhuneet täydellisin lausein. Morgan oli jopa pottaharjoitellut itsensä siihen mennessä. Eräänä päivänä hän oli yksinkertaisesti ilmoittanut olevansa valmis siirtymään "isotyttö" -housuihin ja kieltäytyi enää käyttämästä vaippoja. Hänen vanhempi sisarensa Michael esitti niin monia kysymyksiä tässä iässä, että olimme varmoja, että hänestä oli määrä olla asianajaja kuten hänen äitinsä ja isänsä.

Sydämelliset ystävät rauhoittivat minua. Pojat puhuvat aina myöhemmin kuin tytöt. Jos Marty mieluummin leikki yksin ja hamstrasi kokoelmaa muovilusikoita ja pillejä, ehkä hän oli vain itsenäinen ja kekseliäs. Kuinka halusinkaan uskoa heitä! Mutta sydämessäni tiesin, ettei mikään heidän vakuutuksistaan ​​voinut selittää, mitä poikani kanssa tapahtui.

Alkushokki

Kun mieheni Ernest ja minä vihdoin tapasimme tohtori Diane Hendersonin, kehitysvammaisen lastenlääkärin, hän kertoi meille lempeästi, että epäili Martyn autismia. Tämä oli hänen myötätuntoinen tapa lieventää iskua. Hän suositteli, että hankimme toisen lausunnon, mutta meidän ei tarvinnut. Tiesin, että hänen diagnoosinsa oli oikea. Mutta sen kuuleminen oli järkytys. Kun hän kuvaili tilaa, istuin hämmästyneessä hiljaisuudessa sana "autismi" soi yhä uudelleen ja uudelleen päässäni. Minuuttia myöhemmin, kun kosketin kasvojani, huomasin sen olevan kyynelten peitossa. Kun lähdimme hänen toimistostaan, ajoin läheiselle parkkipaikalle, pysäytin auton ja itkin.

Pelkäsin niin paljon poikani puolesta – ei vain sitä, mitä hän saattaisi käydä läpi, vaan myös sitä, kuinka muut ihmiset saattavat kohdella häntä. Kesti kuukausien rakkautta ja tukea monilta perheenjäseniltä, ​​ennen kuin pystyin jakamaan diagnoosin kenenkään muun kanssa. Oikeaaivoinen pragmaatikko, että hän on, Ernest sanoi:"Voit yhtä hyvin kertoa ihmisille, että hänellä on autismi. Jos he eivät voi hyväksyä Martya, he voivat sanoa hyvästit Martineille. Olemme pakettisopimus." Hän kannusti minua olemaan avoimempi asian suhteen, mutta en ollut valmis.

"Ei sitä tarvitse kutsua autismiksi..." sanoin itselleni. Loppujen lopuksi voin totuudenmukaisesti sanoa, että häntä testattiin edelleen, eivätkä lääkärit olleet aivan varmoja hänen tilansa todellisesta luonteesta. Jotenkin epämääräisyys näytti jättävän enemmän tilaa toivolle.

Ennen kaikkea en halunnut riskeerata sitä kauheaa mahdollisuutta, että joku kuulee sanan "autismi" ja olettaa Martyn olevan tuomittu.

Kuten monet vanhemmat, minäkin tunsin syvää menetyksen tunnetta. Emme olleet menettäneet Martya, poikaa, jota me kaikki rakastimme ja ihailimme, mutta niin monia upeita asioita, joita olimme toivoneet osaavan hänen kokemustaan ​​- koulun käyminen sisarustensa kanssa, urheileminen, tytön vieminen tanssiaisiin, opiskelu, uran aloittaminen – oli pyyhitty pois yhdellä sanalla.

Oli paljon parempi - jopa ratkaisevaa - saada diagnoosi. Mutta kun seuraukset alkoivat vajota, pelkoni ja vastustukseni vaihtuivat vähitellen surulla.

Terve surun tunne

Suru on oikea vastaus menetykseen. Se on emotionaalista kärsimystä, jota tunnet, kun jokin tai joku rakastamasi viedään pois.

On luonnollista, että vanhemmat surevat uutisia lapsensa parantumattomasta sairaudesta ja odottamansa lapsen menetyksestä. Voit yhdistää surun läheistesi kuolemaan (ja tällainen menetys aiheuttaa usein voimakasta surua). Mutta suru voi liittyä seuraavien menettämiseen:

  • suhteet
  • ystävyyssuhteet
  • terveys
  • vaalittuja unelmia
  • työllisyys
  • liitteet
  • taloudellinen vakaus
  • turvallisuus

Vuosikymmeniä sitten MD Elisabeth Kübler-Ross tunnisti surun vaiheet kuuluisassa kirjassaan Kuolemasta ja kuolemasta. . Toiset ovat rakentaneet hänen työhönsä antaakseen meille käsityksen tavoista, joilla reagoimme elämässämme tapahtuviin tragedioihin. Selviytyessään autismin diagnoosista vanhemmat voivat kokea monia näistä vaiheista missä tahansa järjestyksessä. Itse asiassa on yleistä, että meillä on hyviä päiviä ja huonoja päiviä – liikkuessamme edestakaisin – kun kamppailemme kohti hyväksyntää.

Vaihe yksi:järkytys, kieltäminen, eristäminen
"Lapsellani ei ole autismia. Hän on vain erilainen."

Tässä vaiheessa suojelemme itseämme käyttämällä kieltämistä ja eristäytymistä puskurina, jotta tämän uuden todellisuuden koko laajuus ei hukkuisi. Se on selviytymisvaisto – vastaa käsivartemme nostamista peittämään kasvomme, kun jokin ryntää meitä kohti liian nopeasti. Sen avulla voimme muokata altistumistamme, jotta voimme ottaa sen omaan tahtiimme.

Vaihe 2:Tietoisuus ja emotionaalinen vapautuminen
"Onko tämä minun syytäni? Teinkö jotain aiheuttaakseni lapselleni autismin?"

Kun tunnemme olomme riittävän turvalliseksi tunnustaaksemme todellisuuden, tunteemme ottavat vallan. Voimme tuntea vihaa ja syyllisyyttä. Saatamme yrittää torjua näitä tunteita syyttämällä jotakuta toista tai jopa neuvottelemalla Jumalan kanssa vastineeksi erilaisesta lopputuloksesta.

Kolmas vaihe:masennus
"Mikään ei ole koskaan entisellään. Tulevaisuus on synkkä."

Lopulta jäämme näkemään todellisuuden. Kieltäminen ja eristäytyminen ovat antaneet meille vähän aikaa tottua ajatukseen. Meillä on ollut tilaisuus purkaa, mutta silloin kivun ja toivottomuuden tunne voi valtaa meidät.

Vaihe neljä:Hyväksyminen
"Autismi on haaste, mutta selviämme siitä yhdessä."

Tässä vaiheessa tulemme toimeen todellisuuden kanssa. Hyväksymisemme antaa meille tarpeeksi helpotusta, jotta voimme aloittaa uudelleen sosiaalisen toiminnan. Pystymme puhumaan tilanteesta ilman suurempia kipuja ja löytämään tavan tuntea toiveita tulevaisuuden suhteen.

Hyväksyminen on tavoite, mutta jokainen näistä vaiheista on täysin normaalia ja terveellistä.

Kaikkein vahingollisin vastaus on tukahduttaa nämä tunteet tai sietää surua liian kauan. Kun vanhempi työntää pois kaiken pelon, turhautumisen, vihan tai katkeruuden, jota hän saattaa tuntea, nuo tunteet voivat puhkeaa muilla tavoilla. Ahdistuneisuuskohtaukset, unettomuus, painonvaihtelut ja krooninen masennus voivat viitata siihen, että vanhempi on uupunut eikä etene sujuvasti surun vaiheiden läpi. Terapeutin tai lääketieteen ammattilaisen kuuleminen voi auttaa saamaan asiat takaisin raiteilleen.

On tärkeää kunnioittaa aitoja tunteitasi, olivatpa ne mitä tahansa, etkä yritä tehdä niistä jotain, mitä luulet, että sinun pitäisi tuntea. Jokainen ymmärtää tämän diagnoosin omalla tavallaan. Mieheni itki kanssani parkkipaikalla kuultuamme Martyn diagnoosin, mutta sen jälkeen hän ei katsonut taakseen. Hän oli valmis liikkumaan kaikessa tarkoituksenmukaisessa nopeudessa oppiakseen terapioista ja hoidoista, löytääkseen sopivia ohjelmia ja kahlatakseen suoraan autismin tiedon sokkeloon. Tarvitsin enemmän aikaa. Saatat myös. Mutta totuus on, että mitä pidempään vietät syyllisyyttä ja itsesääliä, sitä kauemmin viivyttelet kykyäsi auttaa voimakkaasti lastasi.

Miten edunvalvonta voi auttaa

Käytä Advocacy-palvelua kieltämisen lievittämiseen
Autismia sairastavan lapsen tukeminen voi auttaa sinua pääsemään kieltämisen ohi nopeammin. Energiasi ohjaaminen johonkin ongelmaan sen sijaan, että pääset siitä pois, voi olla niin voimakasta, että se motivoi sinua tekemään vielä enemmän.

  1. Puhu jollekulle, johon luotat, siitä, mitä havaitset lapsessasi. Etsi joku, joka ei yritä suostutella sinua tiettyyn toimenpiteeseen, vaan yksinkertaisesti kuuntelee.
  2. Kirjoita havaintosi päiväkirjaan. Tarkista kirjoittamasi kolme tai neljä kertaa viikossa.
  3. Tutustu lääketieteelliseen kirjallisuuteen autismista ja sen monista syistä ja oireista.
  4. Osallistu aihetta käsittelevään työpajaan tai seminaariin. Lisätietojen saaminen auttaa sinua ymmärtämään paremmin. Vieraile esikoulussa tai luokkahuoneessa tyypillisten lasten kanssa. Muiden samanikäisten lasten näkeminen auttaa sinua saamaan viitekehyksen lapsesi käytökselle.
Ota tapaksi kysyä, mitä voit tehdä, sen sijaan, että mietit tai mietit turhautumista, ahdistusta tai epävarmuutta. Yksi parhaista taidoista, joita asianajaja voi kehittää, on kyky toimia tehokkaasti näistä tunteista huolimatta. Harjoittele tätä taitoa ja sinusta tulee lapsesi voimakas puolestapuhuja. Kun harjoittelet, siirryt myös kohti hyväksyntää.

Previous:

Next: