• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Lapsesi autismi-diagnoosin kohtaaminen

Autismi-diagnos: käännekohta

Lapsesi autismi-diagnoosin kohtaaminen

Tarkka autismi-diagnos on käännekohta. Käytännön tasolla se tarkoittaa, että voit lopettaa himailun siitä, mikä on vikaan, ja aloittaa oppimisen kaiken tarpeellisen lastesi tilasta. Sen sijaan, että etsisit tapaa antaa merkitys odottamattomille ominaisuuksille ja selittämättömälle käyttäytymiselle, sinulla on lopulta selitys.

Se pitäisi olla helpotusta. Mutta se voi tulla šokkina.

En ole vieras kovuudelle. Et voi mennä vammaisen isoäidin ja yövuoron siivousmiehen hoidosta Harvardin lakilaitoksen kunniatutkintoon ja menestyksekkaaseen lakitoimistoon LA:ssa ilman hikeä ja kyyneliä. Päästyäni niin pitkälle ajattelin pärjäävän minä mistä tahansa. Sitten minulla syntyi autistinen lapsi.

Kun kuulin poikani diagnoosin ensimmäisen kerran, en pystynyt edes sanomaan sanaa "autismi" ilman, että rupesin itkemään. Kuukausia olin lykännyt erikoislääkäriin menoa diagnoosin saamiseksi, toivoden, että mitä ikinä MARTYN kanssa oli, se vain katoaisi.

Jos minulla ei olisi jo ollut kaksi tyttöä, ehkä olisin pystynyt pysymään loogisessa kieltäydyksessä hieman kauemmin. Mutta Marty oli kolmas lapsi. Hänen kaksi vanhempaa sisarta oli antanut minulle malleja siitä, mitä normaali kaksivuotiaan kehitys näytti. Tässä iässä molemmat Morgan ja Michael olivat puhuneet täysi lauseina. Morgan oli jopa oppinut vienyt itsensä siihen iään, että hän oli valmis siirtymään "iso tyttö" -hukkavauvoihin ja kieltäytyi vaippojen käytöstä. Hänen isoveljensä Michael kysyi tässä iässä niin paljon kysymyksiä, että olimme varmoja hänestä tulevan asianajajaksi kuten hänen äitinsä ja isänsä.

Armolliset ystävät lohduttivat minua. Pojat puhuvat aina myöhemmin kuin tytöt. Jos Marty suosi leikkimistä yksin ja keräsi muovikaulikkoja ja sippejä, ehkä hän oli vain itsenäinen ja keksivä. Kuinka halusin uskoa heihin! Mutta sydämessäni tiesin, että mikään heidän lohdutuksistaan ei voinut selittää, mitä poikani kanssa oli.

Alkuperäinen šokki

Kun minä ja aviomies, Ernest, lopulta kohtasimme lääkäri Diane Hendersonin, kehitysperheliäkärin, hän sanoi hellästi, että hän epäili Martylla olevan autismia. Tämä oli hänen armollinen tapa lievittää iskua. Hän suositteli toista mielipidettä, mutta emme tarvinneet sitä. Tiesin, että hänen diagnoosinsa oli oikea. Mutta sen kuuleminen oli šokki. Kuten hän kuvaili tilaa, istuin yllättynä hiljaan, sana "autismi" toistuen päässäni. Hetki myöhemmin, kun kosketin kasvoani, huomasin ne märkyneen kyynelistä. Kun lähdimme hänen toimistostaan, ajoin lähellä olevaan parkkipaikkaan, pysäytin auton ja itkin.

Olin niin pelokas pojalleni – ei vain siitä, mitä hän saattoi käydä läpi, vaan siitä, miten muut ihmiset saattoivat kohdella häntä. Kului kuukausia rakkauden ja tuen monilta perheenjäseniltä ennen kuin pystyin jakamaan diagnoosin kenellekään muulle. Oikeanpuoleinen pragmatistina Ernest sanoi jatkuvasti: "Voit kertoa ihmisille, että hänellä on autismi. Jos he eivät hyväksy Marty, he voivat sanoa hyväästi Martineille. Olemme pakettikauppa." Hän rohkaisi minua olemaan avoimempi asiasta, mutta en ollut valmis.

"Ei tarvitse kutsua sitä autismiksi . . ." sanoin itselleni. Lopulta minä voin totuudenmukaisesti sanoa, että hän oli edelleen testien alla ja lääkärit eivät olleet varmoja hänen tilanteensa oikeasta luonteesta. Jotenkin epämääräisyys tuntui jättävän enemmän tilaa toiveelle.

Ensin kaikkea en halunnut riskata kauheaa mahdollisuutta, että joku kuulee sanan "autismi" ja olettaa, että Marty on tuomittu.

Monien vanhempien samoin minäkin tuntein syvää menetyksen tunnetta. Emme menettäneet Martyta, poikaa, jota kaikki rakastimme ja ihailemme, mutta niin monia ihmeellisiä asioita, joita olimme toivoneet olevan osa hänen kokemustaan – koulukäynti siskojensa kanssa, urheilu, tyttöä vanhoille tansseille, korkeakoulu, ura – oli huutettu pois yhdellä sanalla.

Se oli paljon parempi – jopa ratkaisevan tärkeää – saada diagnoosi. Mutta kun seuraamukset alkoivat syventyä, pelko ja vastarinta korvautuivat hitaasti surulla.

Terveellinen surun tunne

Suru on sopiva reaktio menetykseen. Se on tunneellista kärsimystä, jonka tunnet, kun jokin tai jokin, jota rakastat, otetaan pois.

On luonnollista, että vanhemmat suruvat lapsensa parantumattoman häiriön uutista ja odotetun lapsen menetyksen. Voit liittää surun läheisten kuolemaan (ja sellainen menetyksellä usein aiheuttaa intensiivistä surua). Mutta suru voi liittyä myös:

• suhteiden
• ystävyyksien
• terveyden
• arvostettujen unelmien
• työn
• sidosten
• taloudellisen vakauden
• turvallisuuden

Kahdenkymmentä vuotta sitten Elisabeth Kübler-Ross, MD, tunnisti surun vaiheet kuuluisassa kirjassaan On Death and Dying. Toiset ovat rakentaneet hänen työstään antaakseen näkemyksiä siihen, miten reagoi trageedioihin elämässämme. Autismin diagnoosin toipumisessa vanhemmat voivat kokea monia näistä vaiheista, missä tahansa järjestyksessä. Faktana on, että on yleistä, että on hyviä ja huonoja päiviä – liikkuen takaisin ja edeen niiden välillä – kun taistellaan kohti hyväksyntää.

Vaihe yksi: šokki, kieltäytyminen, eristäytyminen
"Minun lapsellani ei ole autismi. Hän on vain erilainen."

Tässä vaiheessa suojamme itsemme käyttämällä kieltäytymistä ja eristäytymistä puskurina, pitääksemme itsemme ylivoimaiselta tältä uudelta todellisuudelta. Se on selviytymisinstinkti – ekvivalentti kämmenien nostoon kasvojen suojaksi, kun jotain rusinaa kohti meitä liian nopeasti. Se sallii meidän moduloida altistumista, jotta voimme ottaa sen omassa tempomme.

Vaihe kaksi: tietoisuus ja tunteiden vapautuminen
"Onko tämä minun syyni? Teinkö minä jotain, joka loi autismin lapselleni?"

Kun tunnemme meidän turvallisuuden riittävän tunnustaa todellisuus, tunteemme ottavat hallinnan. Voimme tuntea vihaa ja syyllisyyttä. Saatamme yrittää kääntää nämä tunteet muille tai jopa sopia Jumalan kanssa eri lopputuloksen puolesta.

Vaihe kolme: masennus
"Ei ole koskaan enää sama. Tulevaisuus on synkkä."

Lopulta me jätetään kohtaamaan todellisuus. Kieltäytyminen ja eristäytyminen ovat ostaneet meille hieman aikaa tottua ajatukseen. Olemme saaneet vapauttaa paineen, mutta sitten kipu ja toivottomuus voivat huuda meidän yli.

Vaihe neljä: hyväksyntä
"Autismi on haaste, mutta voimme selviytyä siitä yhdessä."

Tässä vaiheessa me tulleemme toimeen todellisuuden kanssa. Hyväksymisemme antaa meille riittävästi lievitystä, jotta voimme alkaa osallistua sosiaalisiin toimintoihin uudelleen. Pystymme puhumaan tilanteesta vähemmän kivulla ja löytämään tavan tuntea toivoa tulevaisuudelle.

Hyväksyntä on tavoite, mutta kukin näistä vaiheista on täysin normaali ja terveellinen.

Eniten vahingoittava vastaus on nämä tunteet supistaminen tai surun pitämistä liian pitkään. Kun vanhempi työntää pois pelon, frustraation, vihan tai inhon, ne voivat purkaa muilla tavoilla. Ångestihäiriöt, unettomuus, painon vaihtelut ja krooninen masennus voivat viitata siihen, että vanhempi on ylivoimainen ja ei tee sujuvaa etenemistä surun vaiheiden läpi. Terapeutin tai lääkäriasian apu voi auttaa asioita taas radalle.

On tärkeää kunnioittaa oikeita tunteitasi, mitä ne ovat, ja yrittää muuttaa ne siihen, mitä luulet, että sinun tulisi tuntea. Jokainen tulee toimeen tällä diagnoosilla omalla tavallaan. Aviomieheni itki kanssani parkkipaikalla kuultuaamme Martyn diagnoosin, mutta sen jälkeen hän ei enää katsonut taaksepäin. Hän oli valmis liikkumaan kaikella tarkoituksellisuudella oppimaan terapioista ja hoidoista, löytämään sopivia ohjelmia ja sukeltamaan autismin tiedon labyrinttiin. Minä tarvitsin enemmän aikaa. Sinunkin voi kestää. Mutta totuus on, että kauemmin vietät syyllisyyden ja itsearmeliaisuuden parissa, kauemmin viivytät kykyä auttaa lastasi vahvasti.

Miten asiamiesrooli voi auttaa

Käytä asiamiesroolia kieltäytymisen lievittämiseen
Asiamiesrooli lastellesi, jolla on autismi, voi auttaa sinua liikkumaan kieltäytymisestä nopeammin. Energiasi suuntaminen asiaan, ei poispäin siitä, voi olla niin voimaannuttavaa, että se motivoi sinua tekemään jopa enemmän.

1. Puhu jollekin, kelle luotat, siitä, mitä havaitset lapsessasi. Löydä joku, joka ei yritä vakuuttaa sinua ottamaan tiettyä toimintaa, vaan kuuntelee vain.
2. Kirjaa havaintoasi päiväkirjaan. Lue kirjoittamasi kolme neljä kertaa viikossa.
3. Tutustu autismin lääketieteelliseen kirjallisuuteen ja sen moniin syihin ja oireisiin.
4. Osallistu työpajaan tai seminaariin aiheesta. Lisätieto auttaa sinua ymmärtämään paremmin. Vieraile tyypillisten lasten eskarissa tai luokkahuoneessa. Muiden samanikäisten lasten näkeminen auttaa sinua saamaan viitekehyksen lapsesi käyttäytymiselle.

Ryhdy tapaan kysymään, mitä voit tehdä, sen sijaan, että ruminaisit tai ajattelit frustraatiota, ahdistusta tai epävarmuutta. Yksi parhaita taitoja, joita asiamies voi kehittää, on kyky toimia tehokkaasti näiden tunteiden huolimatta. Kasvata taitoa ja tulet voimakkaaksi asiamieheksi lapsellesi. Harjoitellessasi siirryt myös kohti hyväksyntää.