• vauvat
• RakennusPerhe
• lapset
• Yleinen Vanhemmuus
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• raskaus

Kutsu autistisen lapsesi edunvalvontaan

Lapsen autismidiagnoosin hyväksyminen

Kutsu autistisen lapsesi edunvalvontaan

Lapsellasi autismin hyväksyminen vaatii rohkeutta ja vahvan annoksen uskoa – kykyä uskoa, että tänä päivänä täysin sanaton nelivuotias oppii jonakin päivänä kommunikoimaan.

Henkilökohtaisen ja ammatillisen kokemukseni perusteella voin kertoa sinulle varmasti, että tulet hämmästymään lapsesi edistymisestä. Olen nähnyt ei-verbaalisista lapsista kehittyvän keskustelijat ja koordinoimattomien lasten osallistuvan olympialaisiin. Sinun on opittava kävelemään hienoa linjaa, olemaan mahdollisimman realistinen ja joustava. Muista, että jotkin historian suurimmista menestystarinoista kestivät paljon odotettua kauemmin. Älä koskaan anna periksi lapsellesi. Älä lannistu hetkeäkään, jos hän ei hanki taitoja niin nopeasti kuin toivoisit. Se on odotettavissa.

Vanhempana siirryt vähitellen diagnoosin hyväksymisestä "autismin kanssa elämiseen". Tämä tarkoittaa kykyä sopeutua lapseen, joka kieltäytyy nousemasta koulubussiin; tyhjennä pesuallas 10 kertaa viikossa sen jälkeen, kun lapsesi on täyttänyt sen kaikilla kuviteltavissa olevilla esineillä, mukaan lukien pienet muovilelut; lähteä sisaresi häistä aikaisin, koska lapsesi ei siedä bändin melua; ja pakata ylimääräisiä vaatteita jokaista retkeä varten, koska lapsesi ei voi vastustaa hyppäämistä mihinkään veteen, jonka näkee.

Hyvä uutinen on, että autistinen lapsi muuttuu jatkuvasti. Monet heidän varhaisista käyttäytymistään kehittyvät tai katoavat kokonaan, kun he saavat interventioita ja heidän ympärillään oleva ympäristö muuttuu. Autismilla lapsilla on monia vahvuuksia ja ainutlaatuisia ominaisuuksia. Vanhempien on opittava tunnistamaan ja kehittämään näitä piirteitä lapsissaan samalla kun varjellaan heidän poikkeuksellisia haavoittuvuuksiaan. Tämä haastava tehtävä selviää parhaiten hallitsemalla vaikuttamisen taidot.

Ryhdy lapsesi puolestapuhujaksi

Asianajajaksi ryhtyminen ei koskaan muuta tilannetta, mutta se voi muuttaa täysin sinun ja kaikkien ihmisten, joiden kanssa olet tekemisissä, näkökulmaa. Kun vapautat vähitellen unelmistasi, jotka sinulla oli lapsellesi ennen diagnoosia, siirryt surun vaikeiden vaiheiden läpi kohti hyväksymisen rauhaa. Sitten olet valmis ottamaan vastaan ​​uuden roolin, jota tämä diagnoosi pyytää sinulta.

"Tarvitsemme sinua", Jim Sinclair sanoi vanhemmilleen vetoamassa. "Maailmasi ei ole kovin avoin meille, emmekä selviä siitä ilman vahvaa tukeanne... Katso uudelleen autistista lastasi ja... [älä] ajattele itseksesi:

"?Tämä ei ole lapseni, jota odotin ja suunnittelin. Tämä on muukalainen lapsi, joka laskeutui elämääni vahingossa. En tiedä kuka tämä lapsi on tai mikä hänestä tulee. Mutta tiedän, että se on lapsi, joka on juuttunut vieraaseen maailmaan, ilman omia vanhempiaan... Se tarvitsee jonkun, joka huolehtii siitä, opettaa sitä, tulkitsee ja puolustaa sitä. Ja... se työ on minun, jos haluan sen .'"

Autistisen lapsen äitinä tiedän, kuinka paljon tämä uusi työ vaatii vanhemmilta. Olen itse kokenut, mikä isku tämä diagnoosi voi olla. Huolimatta syvästä, ehdottomasta rakkaudestani poikaani kohtaan, se on kirjaimellisesti pakottanut minut löytämään uutta voimaa sisältäni.

Poikani puolustamisen oppiminen on ollut elämäni suurin haaste. Mutta nyt Marty on kymmenen vuotta vanha. Hänen diagnoosinsa jälkeisten vuosien aikana olen puhunut satojen vanhempien kanssa, joilla on erityistarpeita omaavia lapsia. Se on ollut minulle loistava tilaisuus auttaa. Matkan varrella minusta on tullut tunnustettu asiantuntija.

Oman lapseni ja asiakkaideni lasten puolesta puolustamisen tuloksena tiedän tarkalleen, mitä se vaatii. Pystyn kuvailemaan selkeästi edessä olevaa tietä – osoitan monia sudenkuoppia ja osoitan, kuinka voit välttää ne, ja selitän lopullisesti, mikä toimii ja mikä ei.

Koska olin itsekin niin turhautunut selkeän tiedon puutteesta silloin, kun tarvitsin sitä eniten, saat konkreettisia työkaluja navigointiin lapsesi elämään niin suuresti vaikuttavissa laeissa, instituutioissa ja päätöksentekijöissä. Heti seuraavassa luvussa "Advocacy 101" tutustutaan taitoihin, joita tarvitset tullaksesi tehokkaaksi puolustajaksi lapsellesi.

Jos voin siirtyä ahdistuksesta puolustukseen, niin pystyt sinäkin. Se ei ole helppoa, mutta aion näyttää sinulle kuinka. Kääritään nyt hihat ja ryhdytään hommiin.

Mistä aloittaa asianajajana

Sen toteuttaminen

1. Aloita päiväkirja seurataksesi kaikkia lapsesi saavuttamia virstanpylväitä. Tämä tekee sinusta tietoisemman hänen edistymisestään ja auttaa sinua ymmärtämään paremmin hänen mahtavaa kasvuaan.
2. Kirjoita ylös tunteesi, jotka liittyvät autistisen lapsen saamiseen. Älä pelkää tunnustaa surun, toivottomuuden ja jopa epätoivon tunteita. Mutta jos huomaat, että päiväkirjamerkinnäsi keskittyvät ensisijaisesti surun tunteisiin, harkitse jonkun kanssa, johon luotat, kuten ystäväsi, ministeri tai ammatillinen neuvonantaja.
3. Kirjoita luettelo kaikista upeista asioista, joita rakastat lapsessasi, kuten hänen hymystään, kauniista valkoisista hampaistaan, kiharasta hiuksestaan ​​ja kuoppistaan. Tarkista tämä luettelo, kun olet surullinen. Pelkästään lapsesi positiivisten ominaisuuksien pohtiminen saa aikaan onnellisuuden tilan.
4. Suunnittele perhekokous lähimpien ja läheisten sukulaisten kanssa. Puhu diagnoosista ja tunteistasi. Tämä on turvallinen ympäristö, ja lapsesi tapahtumista puhuminen auttaa sinua siirtymään ahdistuksesta vaikuttamiseen.
5. Kuvittele oma "kansakuntasi" Laura Krueger Crawfordin perinteen mukaisesti. Määrittele oma kielesi ja rituaalisi. Tee siitä peli, johon koko perhe voi liittyä. Anna sisarusten ja muiden sukulaisten vuorotellen luoda uusia sanoja ja toimintoja, jotka ovat olemassa perheesi maassa.