Asiamiehen rooli autistisen lapsen vanhemmalta

Hyväksy lapsesi autismi-diagnos

Asiamiehen rooli autistisen lapsen vanhemmalta

Hyväksyä lapsesi autismi-diagnos vaatii rohkeutta ja vahvaa uskoa – kykyä uskoa siihen, että nelivuotias, joka on täysin puheeton tänään, oppii joskus kommunikoimaan.

Oman henkilökohtaisen ja ammattillisen kokemukseni perusteella voin sanoa varmuudella, että olette yllättäneitä lapsesi edistymisestä. Olen nähnyt puheettomat lapset kukkiviksi keskustelijoiksi ja koordinaatiovammaiset lapset osallistuviksi Olympialaisiin. Sinun on opittava kävelemään hienoa rajaa, olemaan yhtä realistinen ja joustava kuin mahdollista. Pidä mielessä, että historian suurimmista menestystarinoista monet kesti odotetulta kauemmin. Älä koskaan luovuta lapsestasi. Älä anna minkään estää sinua hetkeksikään, jos hän ei omaksu taidot niin nopeasti kuin toivoisit. Se on odotettavaa.

Vanhempana teet hitaasti siirtymän diagnoosin hyväksymisestä "elämiseen autismin kanssa". Se tarkoittaa kykyä sopeutua lapseen, joka kieltäytyy nousemasta koulubussiin; suihkulukon avaamista kymmenen kertaa yhdessä viikossa, kun lapsi on pannut siihen kaikkia kuviteltavia esineitä, mukaan lukien pieniä muovileluja; lähteminen serkun häistä varhain, koska lapsi ei kestä bändin melua; ja lisävaatteiden pakkaaminen jokaiseen uloskäyntiin, koska lapsi ei pysty vastustamaan hyppyä mihin tahansa näkevään veteen.

Hyvä uutinen on, että autistinen lapsi on jatkuvassa muutoksessa. Moni heidän varhaisista käytöksistään kehittyy tai katoaa kokonaan, kun he saavat interventioita ja ympäristönsä muuttuu. Autistisilla lapsilla on monia vahvuuksia ja ainutlaatuisia piirteitä. Vanhemmat ovat opittava tunnistamaan ja viljelemään näitä ominaisuuksia lapsillensa, samalla suojelemalla heidän poikkeuksellisia haavoittuvuuksiaan. Tämä haastava tehtävä on parhaiten ratkaistavissa hallitsemalla asiamies-taidot.

Asiamiehen rooliin kasvaminen

Asiamiehen rooliin kasvaminen ei koskaan muuta diagnoosia, mutta se voi täysin muuttaa näkökulmaasi ja kaikkien niiden, joita törmäät. Kun vapautat hitaasti unelmat, joita olit lapsellesi ennen diagnoosia, kuljet vaikeiden surun vaiheiden läpi rauhan hyväksymiseen. Sitten olet valmis ottamaan uuden roolin, jota tämä diagnoosi vaatii sinulta.

"Me tarvitsemme teitä", Jim Sinclair sanoi vanhemmilleen kehottaessaan. "Teidän maailmanne ei ole meille kovin avoin, emme pärjää ilman teidän vahvaa tukeanne. . . . Katsokootte autistista lastanne uudelleen ja . . . [ajatelkaa:

"Tämä ei ole se lapsi, jota odotin ja suunnittelin. Tämä on avaruusaliainen lapsi, joka laskeutui elämäni sattumanvaraisesti. En tiedä, kuka tämä lapsi on tai mitä se tulee olemaan. Mutta tiedän, että se on lapsi, joutunut avaruusaliaiseen maailmaan ilman omia vanhempiaan. . . . Se tarvitsee joku, joka hoitaa sitä, opettaa sitä, tulkitaan ja asiamies sen puolesta. Ja . . . se työ on minun, jos haluan sen."

Autistisen lapsen äitinä tiedän, kuinka paljon tämä uusi työ vaatii vanhemmalta. Olen tuntenut itse, mitä isku tämä diagnoosi voi olla. Huolimatta syvästä, ehdottomasta rakkaudesta pojalleni, se on pakottanut minut löytämään uuden voiman itsestäni.

Oppiminen asiamiehen rooliin pojalleni on ollut elämäni suurin haaste. Mutta nyt Marty on kymmenen vuotias. Diagnoosinsa jälkeen olen puhunut satojen vanhempien kanssa, joilla on erilaisia tarpeita. Se on ollut harvinainen mahdollisuus auttaa. Matkan varrella olen tullut tunnustetuksi asiantuntijaksi.

Tulos lasteni puolesta ja asiakkaiteni lasten puolesta asiamiehenä on se, että tiedän tarkalleen, mitä se vaatii. Voin selkeästi kuvata tietä eteenpäin – osoittamaan monia loukkuja ja näyttämään, miten niitä vältetään, selittämään lopullisesti, mitä toimii ja mitä ei.

Koska minä olin niin frustrationsa niiden selkeiden tietojen puutteen vuoksi, kun eniten niitä tarvitsin, annetaan sinulle konkreettisia työkaluja lakeiden, instituutioiden ja päätöksentekijöiden navigoimiseen, jotka niin suuresti vaikuttavat lastesi elämään. Seuraavassa luvussa, "Asiamies 101", tutustut taitoihin, joita tarvitset, jotta voimakkaasti asiamiehenä lapsellesi.

Jos minä voin siirtyä ahdistuksesta asiamiehen rooliin, tekin voitte. Se ei ole helppoa, mutta näytän teille, miten. Nyt kääntää härät ja ryhdytään hommaan.

Mistä alkaa asiamiehen rooli

Toimintaan siirtäminen

  1. Aloita päiväkirja seuraamaan kaikkia lastesi saavuttamia virstanpyyntiä. Tämä tekee sinusta tietoisemman hänen edistymisestään ja auttaa sinua arvostamaan hänessä piilevää ihmeellistä kasvua.
  2. Kirjoita ylös tunteesi lapsesi autismin suhteen. Älä pelkää tunnustaa surun, toivottomuuden ja jopa epätoivon tunteita. Mutta jos huomaat, että päiväkirjamerkinnöissäsi on pääasiassa surullisia tunteita, harkitse keskustelua jollain, luotettavalla, kuten ystävä, papin tai ammattilaisella neuvonantajalla.
  3. Kirjoita lista kaikista niistä ihmeellisistä asioista, joita rakastat lapsessasi, kuten hymy, kauniit valkoiset hampaat, hiukset ja kuoppat. Lue lista, kun olet surullinen. Yksinkertainen pohdinta lastesi positiivisista ominaisuuksista herättää onnellisuuden tilaa.
  4. Suunnittele perhekokous läheisillä ja läheisillä sukulaisilla. Keskustelkaa diagnoosista ja tunteistanne. Tämä on turvallinen ympäristö, ja puhuminen lapsestanne auttaa teitä siirtymään ahdistuksesta asiamiehen rooliin.
  5. Kuvittele oma "kansanne", Laura Krueger Crawfordin perinteessä. Määrittele oma kieli ja ritualit. Tee siitä peli, jossa koko perhe voi osallistua. Anna sisarusten ja muiden sukulaisten luoda vuorotellen uusia sanoja ja toimintaa, jotka ovat teidän perheenne maassa.

Previous:

Next: