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Fibrosis quística y embarazo

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (también llamada FQ) es una enfermedad crónica en la que se acumula moco muy espeso en el cuerpo, lo que provoca problemas respiratorios y digestivos. La digestión es el proceso mediante el cual tu cuerpo procesa los alimentos que comes.

El moco es un fluido que normalmente recubre y protege partes del cuerpo. Suele ser resbaladizo y acuoso, pero en las personas con FQ es más espeso y pegajoso. Se acumula en los pulmones y el sistema digestivo, dificultando la respiración y la digestión. Esta acumulación facilita el crecimiento de bacterias dañinas, lo que puede causar infecciones.

Cada año se diagnostica FQ a unos 1.000 bebés en Estados Unidos. La mayoría de las personas con FQ son diagnosticadas antes de los 2 años.

La mayoría de las personas con FQ pueden tener un embarazo saludable, pero la FQ puede causar complicaciones antes y durante el embarazo.

¿Puede la FQ causar problemas durante el embarazo?

Sí. Para manejar mejor la FQ durante el embarazo, necesitas un equipo de profesionales de la salud que trabajen juntos para brindarte la mejor atención. El equipo incluye:

• Tu proveedor de atención prenatal. A menudo es un médico especializado en embarazos de alto riesgo.
• Tu médico de FQ. Generalmente es un neumólogo: un médico especializado en enfermedades pulmonares.

Tu equipo también puede incluir:

• Una enfermera que te ayude a gestionar tu atención general
• Una dietista que te ayude con planes de alimentación, nutrición y control de peso
• Un trabajador social que te ayude a manejar la FQ en tu vida diaria
• Un psicólogo u otro profesional de salud mental que te ayude a afrontar aspectos emocionales, como el estrés, que pueden acompañar a la FQ
• Un terapeuta respiratorio que te ayude con terapia respiratoria y medicamentos inhalados para mantener las vías respiratorias despejadas
• Un fisioterapeuta que te ayude con un plan de ejercicio

Puedes recibir atención de FQ en un centro de atención de FQ acreditado. Estos centros cuentan con proveedores expertos especializados en el tratamiento de personas con FQ.

Si tienes FQ, asegúrate de que cada proveedor conozca tus planes de embarazo antes de quedarte embarazada. Tus proveedores trabajan juntos para ayudarte a prepararte para el embarazo y mantenerte saludable durante el mismo. Tu equipo te monitorea de cerca durante el embarazo para controlar la FQ y asegurarse de que tú y tu bebé estéis bien.

Si tienes FQ, tienes mayor riesgo de diabetes y puedes tener problemas respiratorios, nutricionales y de función hepática. Los síntomas de la FQ pueden empeorar durante el embarazo. Por ejemplo, es más probable que sufras exacerbaciones pulmonares durante el embarazo, es decir, que tu respiración empeore. También es más probable que sufras estreñimiento durante el embarazo, es decir, que no tengas deposiciones o que estas sean poco frecuentes o difíciles de evacuar.

Algunas complicaciones del embarazo son más frecuentes en personas con FQ:

• Infertilidad. Dificultad para quedarse embarazada.
• Parto prematuro. Cuando el bebé nace antes de la semana 37. Los bebés prematuros tienen más probabilidades de problemas de salud al nacer y más adelante.
• Diabetes gestacional. Tipo de diabetes que aparece durante el embarazo. Si tienes FQ y no tenías diabetes antes, tienes mayor riesgo de desarrollarla.
• No ganar suficiente peso durante el embarazo. Tus necesidades nutricionales cambian, lo que puede causar pérdida de peso o ganancia insuficiente. Ganar el peso adecuado favorece el crecimiento y desarrollo del bebé.
• Toxicidad por vitamina A. Exceso de vitamina A en el cuerpo. Las personas con FQ pueden no absorber suficiente vitamina A y necesitar suplementos, pero durante el embarazo el exceso puede afectar el desarrollo del bebé.
• Hipertensión arterial (presión alta). Fuerza excesiva de la sangre contra las paredes de los vasos, lo que estresa el corazón y puede causar problemas en el embarazo.

¿Qué causa la FQ?

La FQ es una enfermedad genética: se transmite de padres a hijos a través de los genes. Un gen es una parte de las células que almacena instrucciones para el crecimiento y funcionamiento del cuerpo. Los genes vienen en pares: uno de cada progenitor. La FQ es una de las enfermedades genéticas más comunes en EE. UU.

Un cambio en el gen de la FQ afecta una proteína que controla el equilibrio de sal y agua en el cuerpo, causando moco espeso y sudor salado.

Para tener FQ, debes heredar el gen modificado de ambos padres. Si lo heredas de solo uno, eres portador: tienes el gen pero no la enfermedad.

Si ambos progenitores son portadores, las probabilidades para cada hijo son:

• 75% (3 de 4) de no tener FQ
• 50% (1 de 2) de ser portador sin tener FQ
• 25% (1 de 4) de tener FQ
• 25% (1 de 4) de no tener FQ ni ser portador

Si ambos progenitores tienen FQ, el bebé la tendrá. Sin embargo, la FQ afecta el recuento de espermatozoides, haciendo casi imposible la fecundación natural. El asesoramiento genético ayuda a entender tus probabilidades de transmitir la FQ. Un consejero genético explica cómo los genes, defectos congénitos y otras condiciones médicas se heredan y afectan la salud. Pide a tu proveedor ayuda para encontrar uno o contacta con la Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos.

¿Cómo saber si eres portador de FQ?

Puedes hacerte una prueba de detección de portadores antes o durante el embarazo. Hay dos tipos:

1. Análisis de sangre
2. Prueba de saliva (líquido transparente de la boca)

Tu proveedor envía la muestra a un laboratorio. Ambas pruebas son seguras durante el embarazo.

La detección es voluntaria. Todas las personas embarazadas o que planean estarlo pueden hacerse la prueba. Si das positivo, tu pareja también puede hacerse la prueba.

En EE. UU., aproximadamente 1 de cada 31 personas es portadora. Tú y tu pareja pueden querer hacerse la prueba si:

• La FQ está en vuestras familias.
• Sois de ascendencia:
  • Blanca no hispana: 1 de cada 29 es portador (más común en familias del norte de Europa).
  • Latina: 1 de cada 46.
  • Negra: 1 de cada 65.
  • Asiática: 1 de cada 90.

¿Se puede saber durante el embarazo si el bebé tiene FQ o es portador?

Sí. Si tú o tu pareja tenéis FQ o sois portadores, podéis haceros una prueba prenatal para saber si el bebé tiene la enfermedad o es portador:

• Biopsia de vellosidades coriónicas
• Amniocentesis

Habla con tu proveedor o consejero genético sobre estas pruebas.

¿Cómo se trata la FQ durante el embarazo?

Todos tus proveedores colaboran para que tu tratamiento sea seguro para ti y tu bebé. Puede incluir:

• Medicamentos, como antibióticos para infecciones
• Inhaladores para abrir las vías respiratorias y fluidificar el moco
• Terapia torácica para despejar las vías respiratorias
• Plan de ejercicio
• Suplementos para nutrientes que el cuerpo no absorbe bien de los alimentos

Probablemente puedas continuar tu tratamiento habitual, pero puede que necesites cambios. Por ejemplo, ciertos antibióticos no son seguros en el embarazo y debes cambiarlos. O puede que debas ajustar el momento de ciertos tratamientos. Tu equipo te ayudará a decidir lo mejor para ambos.

Si tienes FQ, esto te ayudará a tener un embarazo saludable:

• Acude a control prenatal temprano y regular, a todas las citas, aunque te sientas bien. En cada visita, comenta tu FQ, tu plan de tratamiento y mantén informados a tus otros proveedores.
• Informa a tu proveedor prenatal de cualquier medicamento que tomes, aunque lo recetara otro proveedor. Asegúrate de que quien te recete sepa que estás embarazada. No empieces ni dejes ningún medicamento recetado sin consultar a tus proveedores. Dejarlo bruscamente puede causar problemas graves.
• Mantén el tratamiento regular de la FQ. No dejes de acudir a tus citas de FQ por ir al control prenatal. Necesitas ver a ambos equipos durante todo el embarazo.

¿Puedes dar el pecho (lactancia materna) si tienes FQ?

Sí. La leche materna es buena para tu bebé, pero producirla requiere mucha energía, lo que puede dificultar que consigas todas las calorías que necesitáis ambos. Trabaja con tu dietista en un plan de alimentación para asegurar suficiente aporte calórico diario.

Algunos medicamentos pasan a la leche y pueden ser dañinos para el bebé. Asegúrate de que tu proveedor prenatal, tu médico de FQ y el pediatra del bebé conozcan todos los medicamentos que tomas.

Más información

Fundación de Fibrosis Quística

Ver también: Fibrosis quística y tu bebé, Cribado neonatal, Tu historial de salud familiar

Última revisión: mayo 2021