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Vida familiar con niños con trastornos del espectro autista

Vida familiar con niños con trastornos del espectro autista

Cuanto antes se dé cuenta de que su vida familiar no se parecerá a la de los Walton, mejor. Tómelo con humor: su vida familiar probablemente nunca habría sido ese ideal perfecto, y si lo fuera, se habría muerto de aburrimiento. Piense en la familia Addams y cuánto más divertidos parecían a pesar de los desastres domésticos diarios.

Su vida familiar nunca será aburrida a partir de ahora. Puede volverse monótona, pero no aburrida. Empiece a comprar guantes de goma, productos de limpieza, desinfectantes y quitamanchas de alfombra al por mayor, los usará a menudo. Me pregunto si las ventas de productos de limpieza suben al mismo ritmo que los diagnósticos de TEA. Pero me desvío.

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No es fácil equilibrar la vida familiar y todo lo que conlleva tener un hijo con TEA. Es cierto que probablemente no tendrá la vida familiar que imaginó. Pero muchas personas sin hijos con TEA tampoco. Gente se divorcia, pierde pareja o hijos. Lloran, pero luego siguen y reconstruyen otro tipo de vida familiar. Las familias con un niño con TEA deben hacer lo mismo. Lloren la pérdida de la expectativa de la vida familiar que imaginaron, y luego empiecen a construir la que tendrán. Se lo deben al resto de la familia. Será duro, pero pueden hacerlo.

Aquí hay pautas básicas a tener en cuenta:

No se aísle a sí mismo y a su hijo. Primero, los padres deben cuidar que la familia no se aísle. Es vital para todos. Ahora más que nunca necesitan rodearse de familiares y amigos, y lo mismo todos en su familia. El aislamiento ocurre porque están demasiado cansados para salir, no manejan al niño en público, o les avergüenzan sus conductas. La gente deja de invitarlos, porque antes rechazaron invitaciones, por la conducta del niño, o porque obsesionados con TEA solo hablan de eso. Dejan de invitar gente porque están agotados para ser anfitriones y avergonzados por la conducta del niño. No sean de los que dicen: "Recuerdo cuando tenía vida social. Mira, hasta tengo fotos para probarlo".

Superen el importarles lo que piensen los demás. No se intimiden por miradas y comentarios en público, ni sientan que deben justificar sus acciones a familiares y amigos. Si les avergüenza sacar a su hijo en público, analicen por qué. Si es por conductas disruptivas o inseguras, trabajen en eso. Si es porque su hijo parece "raro", sugérolos que lo superen. Su hijo está para quedarse y necesita su apoyo. Y el público general necesita recordar que ninguno de nosotros es perfecto.

Controlen las peores conductas de su hijo. Nunca es fácil y a veces extremadamente difícil. Pero este niño es su responsabilidad ahora. Deben ayudarle. Primero intenten entender qué causa la conducta. Si pueden eliminar la causa, genial. Si no, intenten controlar conductas disruptivas. No es justo para el resto de la familia, ni les hará amigos en la comunidad. Hay técnicas de conducta positivas para disminuir y eliminar las peores conductas, y con práctica un padre puede aprenderlas. Su pediatra o capítulo local de ASA debería proporcionar un profesional que ayude. Si no, hay libros que explican en términos simples qué hacer.

Mantengan el sentido del humor y tómense tiempo para reír. Ródense de medios positivos. Por mal que vayan, pueden y superarán el día. Pongan música alegre, no la que les deprime más. Si tienen diez minutos para leer o ver TV, que sea algo divertido. No los malgasten en noticias. Suelen ser deprimentes y no pueden hacer nada. Tengan videos entretenidos y lecturas ligeras en casa. El humor ayuda, aunque sea humor negro. Puede que no controlen la situación ni resuelvan problemas, pero mantener el ánimo alto ayuda a tener una mentalidad más positiva.

Hagan lo posible por mantenerse sanos. Cuiden su salud física. Intenten comer bien, recuperar sueño cuando puedan, y hacer ejercicio regular. Incluso solo veinte minutos caminando tres veces por semana mantiene el cuerpo sano y les hace sentir mejor. Su salud física afecta la mental, que a su vez afecta a toda la familia.

Recuerden que solo son humanos. Pueden intentar actuar como superhumanos e hacer lo imposible. Está bien si se sienten con fuerzas. Pero cuiden el agotamiento. Vuelvan a ser humanos y no se sientan culpables por hacer solo lo que pueden. Piensen en todo lo que han logrado, no en lo que desearon hacer.