El ciclo de duelo del Trastorno del Espectro Autista

El ciclo de duelo del Trastorno del Espectro Autista

Del shock a la depresión

Shock e incredulidad

Shock e incredulidad. La primera reacción de un padre al oír el diagnóstico, incluso si sospechaba que algo iba mal, es la incredulidad. «Debe haber algún error». «Esto no puede estar pasando». En este momento, el padre normalmente no procesa exactamente qué ha pasado ni la enormidad de lo que se acaba de decir. Suelen entrar en modo piloto automático y sentarse el resto de la reunión sin absorber realmente más información. Algunos padres pueden incluso sentir dolor físico, como si alguien los hubiera desgarrado. Pueden sentirse como si los hubieran sofocado con una manta oscura y pesada y no pudieran ver, oír o respirar.
Consejo para padres: Sal de la reunión y date tiempo para reaccionar a lo que has oído. Reacciona como quieras. No hagas nada ni tomes decisiones hasta que tu cuerpo deje de reaccionar. Pide cita para volver otro día, cuando hayas tenido unos días para procesar el shock inicial. Haz una lista de preguntas. Puede ayudarte hablar con familia y amigos cercanos; puedes desear aislarte. Tómate tiempo para ti.

Negación

Negación. En esta etapa, los padres piensan que hay algún error que eventualmente se aclarará. Aunque vean lo obvio y lo haya confirmado un profesional, siguen pensando: «No hay nada malo en mi hijo. Deben haber confundido los resultados». En la negación, los padres suelen buscar segundas o terceras opiniones, o algún tratamiento mágico que «cure» a su hijo.
Consejo para padres: Usa la negación positivamente: recopila información y aprende más sobre autismo. Algunos padres empiezan a «buscar» servicios, buscando ese tratamiento que cure a su hijo. Sabes que no hay una píldora mágica, pero la negación puede impulsarte a informarte y aprender todo lo que puedas.

Ira o rabia

Ira o rabia. Una vez que un padre ha superado la etapa de negación tras el diagnóstico inicial, a menudo siente ira. «¿Por qué yo?» «¿Cómo puede haber gente con hijos perfectamente sanos que no parecen preocuparse, y nuestro pobre hijo, que es la luz de nuestra vida, tiene la discapacidad?» A menudo, el profesional que dio el diagnóstico inicial soporta el peso de su rabia. Pueden sentir ira hacia su pareja, hacia Dios (si creen en uno), hacia el hijo, o incluso hacia un hermano por ser sano y normal (lo que lleva a sentimientos de culpa...). Sentirán ira contra la discapacidad. En momentos sensibles, como al buscar provisión educativa, esta ira puede estallar y dirigirse mal hacia representantes de la autoridad educativa local.
Consejo para padres: ¡Siéntete enfadado! Tienes derecho a estarlo. Pero no dirijas mal tu ira contra quienes intentan ayudarte. La ira lleva mucha energía que puede enfocarse para ser defensor de tu hijo. Aprende a reenfocar tu ira y hacer algo positivo con ella: quizás escribir esas cartas pidiendo servicios o más evaluaciones —espera unos días y vuelve a leerlas cuando te hayas calmado, luego suaviza las partes inapropiadas antes de enviarlas.

Confusión e impotencia

Confusión e impotencia. Ahora entras en un mundo que no conoces, oyendo palabras nuevas que suenan extrañas. Estás confundido: «¿Qué significa realmente esto de mi hijo?» «No entiendo de qué habla el médico». Y esta confusión te deja sintiéndote impotente. La impotencia resulta de sentir que ahora tienes que confiar en el consejo y experiencia de otros, gente que no conoces bien y no tienes razón para confiar: «El especialista dice que este es el mejor método».
Consejo para padres: Por supuesto que estás confundido y te sientes impotente; has entrado en un territorio que no conoces. Hay una solución: empieza a aprender la terminología y el tema, y poco a poco te volverás conocedor. Y el conocimiento es poder. Te sentirás cada vez menos confundido y más en control una vez que tengas el conocimiento para tomar decisiones informadas. Llevará tiempo, pero llegarás.

Depresión

Depresión. A veces todo parece una lucha. Las luchas por intentar curar o cambiar el trastorno del espectro autista (TEA) llevan a sentimientos de desesperación. La idea de que esta no es la vida que el padre soñó, que esta no es la familia que esperaban, es más de lo que se puede soportar. Se dan cuenta de que el autismo es 24/7, y que están en un tren en el que nunca quisieron subir y del que no hay bajada. La falta de sueño no ayuda, tampoco.
Consejo para padres: Este es el momento de tomarse un tiempo lejos del autismo, aunque sean solo unas horas. Llora bien y luego mímate. Llama a un amigo y haz algo que de verdad disfrutes: quedar a comer, jugar al golf, ir de compras. Si hablar con amigos, familia u otros padres no te ayuda a salir de la depresión, contacta con un servicio de asesoramiento o pide a tu médico que te recomiende un terapeuta, quizás incluso un consejero de duelo.

De la culpa a la aceptación

Culpa

Culpa. Los padres sienten culpa por tener un hijo con TEA. Tras el diagnóstico, la culpa se expresa típicamente como: «¿Qué hice para causar esto?» «¿Fue la copa de vino tinto que tomé en mi cumpleaños cuando estaba embarazada?» «No debería haber permitido que los médicos le dieran esas vacunas». «¿Me están castigando por algo que hice?» Más adelante, cuando revisitan la etapa de culpa en el ciclo, gira en torno a: «No hago suficiente por mi hijo». «Debería haber hipotecado la casa por segunda vez para que tuviera más terapia y tratamientos alternativos».
Consejo para padres: No te flageles. Todos los padres hacen lo que creen mejor en el momento. No es buena idea usar la retrospectiva para analizar y criticar el pasado. Nadie es perfecto. Tómate tiempo para sentarte y pensar en todas las cosas positivas que has hecho por tu hijo, y cómo tu hijo crece y se desarrolla bajo tu cuidado. Date una palmadita en la espalda por lo que has hecho, y piensa en a dónde puedes ir desde aquí. El pasado es pasado; céntrate en el presente.

Vergüenza o embarazo

Vergüenza o embarazo. En algún momento los padres sentirán vergüenza por no tener un hijo «perfecto» —«¿Qué pensará la gente?». Más tarde, a medida que el hijo crece, se ponen nerviosos por las reacciones de la gente a la conducta del niño en público. Ven a alguien mirando a su hijo. Piensan: «Ojalá no aleteara la mano mientras camina». «Su falta de habilidad para comer y su conducta disruptiva está arruinando la cena de todos en este restaurante». «La gente debe pensar que soy un mal padre cuando actúa así». Y luego, por supuesto, se sienten culpables por sentir vergüenza, lo que les pone en otra parte del ciclo.
Consejo para padres: Supéralo. No te preocupes por lo que otros piensen. En el gran esquema, no importa. Piénsalo así: tu hijo es diferente e interesante y tu vida con él no será aburrida. Desarrolla sentido del humor. Mantente erguido y mira con confianza. Solo piensa en hacer esto una experiencia positiva para tu hijo, no en los demás. Cuando la gente vea que estás a gusto con tu hijo en público, o que intentas afrontar una conducta desafiante, te respetarán.

Miedo y pánico

Miedo y pánico. Los padres inevitablemente sentirán miedo y pánico: «¿Qué pasará con mi hijo?». Los momentos de transición pueden provocar estos ataques de pánico. «¿Cómo se adaptará al nuevo colegio?» «¡Otro profesor nuevo! ¿Entenderá su estilo de aprendizaje?» «¿Qué hará después del instituto?» y por supuesto el mayor ataque de pánico viene del temido: «¿Qué pasará con él y quién cuidará de él cuando estemos muertos y enterrados?» o «Quiero que viva con nosotros en casa pero ya no podemos manejarlo. ¿Hay un buen lugar seguro para mi hijo?»
Consejo para padres: Tómate un tiempo para ti, respira hondo unas veces, o practica tu técnica de relajación favorita y luego reconoce que lo que sientes es miedo a lo desconocido. Usa el miedo y el pánico para impulsarte a recopilar conocimiento sobre las opciones que tienes respecto al tema que te da miedo. Escribe todo lo que crees que el nuevo profesor debería saber de tu hijo y dale la carta con una sonrisa, diciendo que esperas que sea información útil. Infórmate sobre sus opciones después del instituto. Visita hogares grupales o colegios residenciales para ver cómo son realmente. Solo tener el conocimiento sobre las opciones te hará sentir mejor. Si no estás contento con las opciones, quizás te encuentres en la etapa de ira y eso te impulse a organizarte con otros padres y abogar por mejores opciones o, mejor aún, crearlas.

Negociación

Negociación. Al cabo de un tiempo, los padres empiezan a negociar con la inteligencia superior o Dios en la que creen. «Si las cuarenta horas de terapia conductual a la semana durante dos años curan a mi hijo, adoptaré una familia pobre para enviarles dinero cada semana el resto de mi vida». «Si es solo autismo, lo acepto, pero si es retraso mental también...» «Si puede aprender a comunicarse de alguna forma...» El proceso de negociación es una forma de que el padre acepte una parte del problema sin asumir el problema entero.
Consejo para padres: Con el tiempo, verás que negocias menos y menos a medida que empiezas a tener más aceptación de tu situación y conoces a tu hijo, su personalidad y potencial, así como las opciones que hay.

Esperanza

Esperanza. Los padres tienen momentos en que se sienten esperanzados. «Puede que lo logremos». «Esta dieta/terapia/medicación parece estar ayudando a nuestro hijo». «Está pillando este concepto». «Mantiene sus conductas bajo control». Como cualquier padre, hay momentos en que nos animan los logros de nuestro hijo o conocemos profesionales o tratamientos que tienen un impacto positivo en él.
Consejo para padres: Celebra y atesora cada uno de estos momentos. Guárdalos y sácalos en los días en que te sientas sombrío y necesites esperanza. Son los momentos que te hacen sentir que la vida es buena. Atesóralos, y compártelos con quienes han compartido tus penas para que también compartan tu alegría.

Aislamiento

Aislamiento. A veces los padres se sienten aislados —«Mi hijo es el único que no actúa apropiadamente». O buscan el aislamiento porque no quieren ver recordatorios de que tienen un hijo diferente o una vida distinta a la de los demás, o porque sienten que deben proteger a su hijo.
Consejo para padres: A veces sientes una necesidad abrumadora de aislarte porque el dolor de ver a otros padres interactuando normalmente con niños neurotípicos es demasiado grande. No es buena idea permanecer aislado, sin embargo. Para superarlo, usa asociaciones locales para encontrar otras familias que tengan hijos con TEA u otras discapacidades. Te sentirás más cómodo con ellos, porque entenderéis las preocupaciones de cada uno. Con el tiempo, acabarás sintiéndote más cómodo pasando tiempo con otras familias que no están en la misma situación.

Aceptación

Aceptación. Los padres sentirán aceptación del TEA de su hijo solo después de haber experimentado y trabajado algunas de las otras emociones comentadas. Aceptación significa que sienten cierto control sobre la situación y sus sentimientos al respecto. Los retos pueden no estar resueltos al nivel que desearían, pero ven que son capaces de afrontar y vivir con la mano que les ha tocado. Aceptación también significa que se dan cuenta de que habrá días llenos de ira o duelo, y días en que tendrán fuerza. En cualquier día dado estarán en un punto del ciclo de duelo u otro, pero está bien. El padre está aprendiendo a afrontar y sabe que está bien tener esas emociones. Además, logros que pueden parecer ordinarios y pequeños para otros serán momentos que saborearán y atesorarán. Aceptación también significa que miran a su hijo y ven a una persona, no una discapacidad.

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