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El ciclo de duelo del trastorno del espectro autista

Impacto a través de la depresión

El ciclo de duelo del trastorno del espectro autista

Conmoción e incredulidad. La primera reacción que suele tener un padre al escuchar el diagnóstico, incluso si sospecha que algo anda mal, es la incredulidad. "Debe haber algún error." "Esto no puede estar pasando". En este punto, el padre generalmente no procesa exactamente lo que sucedió o la enormidad de lo que se acaba de decir. A menudo entran en modo de piloto automático y se quedan sentados durante el resto de la reunión sin recibir más información. Algunos padres pueden incluso sentir dolor físico, como si alguien los hubiera desgarrado. Es posible que se sientan como si los hubieran asfixiado con una manta oscura y pesada y no pueden ver, oír ni respirar.
Consejo para los padres: Abandone la reunión y dése tiempo para reaccionar a lo que ha escuchado. Reacciona como quieras reaccionar. No hagas nada ni tomes ninguna decisión hasta que tu cuerpo deje de reaccionar. Pide cita para volver en otro momento, cuando hayas tenido unos días para procesar el susto inicial. Haz una lista de preguntas para hacer. Puede que le resulte útil hablar con familiares y amigos cercanos; es posible que desee aislarse. Tómate un tiempo para ti mismo.

Denegación. En esta etapa, los padres piensan que hay algún error que eventualmente se aclarará. A pesar de que pueden ver lo obvio y ha sido confirmado por un profesional, todavía piensan:"No le pasa nada a mi hijo. Deben haber confundido los resultados de la prueba". Ante la negación, los padres a menudo buscan una segunda o tercera opinión, o algún tratamiento mágico que "curará" a su hijo.
Consejo para los padres: Use su negación positivamente:reúna información y aprenda más sobre el autismo. Algunos padres comienzan a "comprar" servicios, buscando ese tratamiento que curará a su hijo. Sabes que realmente no existe una píldora mágica, pero la negación puede impulsarte a informarte y aprender todo lo que puedas.

Ira o rabia. Una vez que un padre ha superado la etapa de negación después del diagnóstico inicial, a menudo se enfadará. "¿Por qué yo?" "¿Cómo es que hay gente por ahí con niños perfectamente sanos y parece que no les importa, y nuestro pobre hijo, que es la luz de nuestra vida, tiene la discapacidad?" A menudo, el profesional que les dio el diagnóstico inicial se lleva la peor parte de su ira. Pueden sentir ira hacia su cónyuge, hacia Dios (si creen en uno), hacia el hijo, o incluso hacia un hermano por ser sano y normal (lo que genera sentimientos de culpa…). Sentirán ira por la discapacidad. En momentos delicados, como cuando se buscan servicios educativos, esta ira puede estallar y desviarse hacia los representantes de la autoridad educativa local.
Consejo para los padres: ¡Estoy enfadado! Tienes derecho a serlo. Pero no desvíes tu ira hacia las personas que están tratando de ayudarte. La ira conlleva mucha energía que puede enfocarse para permitirle ser un defensor de su hijo. Aprende a reenfocar tu ira y haz algo positivo con ella:tal vez escribe esas cartas solicitando servicios o más evaluaciones; solo espera unos días y vuelve a leerlas una vez que te hayas calmado, luego baja el tono de las partes inapropiadas antes de enviarlas.

Confusión e impotencia. Ahora estás entrando en un mundo del que no sabes nada, escuchando nuevas palabras que suenan extrañas. Estás confundido:"¿Qué significa esto realmente sobre mi hijo?" "No entiendo de qué está hablando el doctor". Y esta confusión te deja sintiéndote impotente. La impotencia resulta de sentir que ahora tienes que confiar en los consejos y la experiencia de otros, personas que ni siquiera conoces bien y en las que no tienes motivos para confiar:"El especialista dice que este es el mejor método".
Consejo para padres: Por supuesto que estás confundido y te sientes impotente; has entrado en un territorio del que no sabes nada. Hay una solución:empieza a aprender la terminología y el tema, y ​​poco a poco te irás informando. Y el conocimiento es poder. Se sentirá cada vez menos confundido y con más control una vez que tenga el conocimiento para tomar decisiones informadas. Tomará tiempo, pero lo lograrás.

Depresión. A veces todo parece una lucha. Las luchas para tratar de curar o cambiar el trastorno del espectro autista (TEA) conducen a sentimientos de desesperación. La idea de que esta no es la vida con la que los padres habían soñado, que esta no es la familia que esperaban, es más de lo que se puede soportar. Se dan cuenta de que el autismo es las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y que están en un tren en el que nunca quisieron abordar y que no pueden bajarse. La falta de sueño tampoco ayuda.
Consejo para los padres: Aquí es cuando necesita tomarse un tiempo para alejarse del autismo, incluso si son solo unas pocas horas. Ten un buen llanto y luego mímate. Llame a un amigo y haga algo que realmente disfrute:reunirse para almorzar, jugar al golf, ir de compras. Si hablar con amigos, familiares u otros padres no lo ayuda a salir de su depresión, comuníquese con un servicio de asesoramiento o pídale a su médico que le recomiende un terapeuta, tal vez incluso un consejero de duelo.

Culpa por aceptación

Culpa. Los padres se sienten culpables por tener un hijo con TEA. Después del diagnóstico, la culpa se expresa típicamente como "¿Qué hice para que esto sucediera?" "¿Fue la copa de vino tinto que tomé en mi fiesta de cumpleaños cuando estaba embarazada?" "No debería haber permitido que los médicos le aplicaran esas vacunas". "¿Estoy siendo castigado por algo que he hecho?" Más tarde, cuando vuelven a visitar la etapa de culpa en el ciclo, gira en torno a:"No estoy haciendo lo suficiente por mi hijo". "Debería haber tomado una segunda hipoteca sobre la casa para que pudiera tener más terapia y tratamientos alternativos".
Consejo para los padres: No te castigues. Todos los padres hacen lo que creen que es mejor en ese momento. No es una buena idea utilizar la retrospectiva para tratar de analizar y criticar el pasado. Nadie es perfecto. Tómese el tiempo para sentarse y pensar en todas las cosas positivas que ha hecho por su hijo y cómo su hijo está creciendo y desarrollándose bajo su cuidado. Date una palmadita en la espalda por lo que has hecho y piensa a dónde puedes ir desde aquí. El pasado es el pasado; enfócate en el presente.

Vergüenza o vergüenza. En algún momento, los padres se avergonzarán de no tener un hijo perfecto:"¿Qué pensará la gente?" Más tarde, a medida que el niño crece, se ponen nerviosos por las reacciones de las personas ante el comportamiento del niño en público. Atrapan a alguien mirando a su hijo. Piensan:"Dios, desearía que no agitara la mano mientras camina". "Su falta de habilidades para comer y su comportamiento disruptivo está arruinando la cena de todos los demás en este restaurante". "La gente debe pensar que soy un padre terrible cuando él actúa de esta manera". Y luego, por supuesto, se sienten culpables por sentir vergüenza, lo que los coloca en otra parte del ciclo.
Consejo para los padres: Superalo. No te preocupes por lo que otros están pensando. En el panorama general, no importa. Piénselo de esta manera:su hijo es diferente e interesante y su vida con él no será aburrida. Desarrolla el sentido del humor. Párese derecho y alto, luzca confiado. Solo piense en hacer de esta una experiencia positiva para su hijo, no para los demás. Cuando las personas vean que se siente a gusto con su hijo en público, o vean que está tratando de sobrellevar un comportamiento desafiante, lo respetarán.

Miedo y pánico. Los padres inevitablemente sentirán miedo y pánico:"¿Qué le pasará a mi hijo?" Los tiempos de transición pueden provocar estos ataques de pánico. "¿Cómo se adaptará a la nueva escuela?" "¡Otra maestra nueva! ¿Va a entender su estilo de aprendizaje?" "¿Qué hará después de la escuela secundaria?" y, por supuesto, el mayor ataque de pánico proviene del temido "¿Qué le sucederá y quién lo cuidará cuando estemos muertos y enterrados?" o "Quiero que viva con nosotros en casa, pero ya no podemos más. ¿Hay un buen lugar seguro para mi hijo?"
Consejo para los padres: Tómese un tiempo para usted, respire hondo unas cuantas veces o practique su técnica de relajación favorita y luego reconozca que lo que siente es miedo a lo desconocido. Usa el miedo y el pánico para impulsarte a recopilar conocimientos sobre las opciones que tienes con respecto a cualquier problema que temes. Escriba todo lo que crea que el nuevo maestro debe saber sobre su hijo y déle la carta con una sonrisa, diciéndole que espera que sea información útil. Infórmese sobre sus opciones después de la escuela secundaria. Visite hogares grupales o escuelas residenciales para ver cómo son realmente. Solo tener el conocimiento sobre las opciones te hará sentir mejor. Si no está satisfecho con las opciones, tal vez se encuentre en la etapa de ira y eso lo impulsará a organizarse con otros padres y abogar por mejores opciones o, mejor aún, crearlas.

Negociación. Después de un tiempo, los padres comienzan a negociar con cualquier inteligencia superior o Dios en el que crean. "Si las cuarenta horas de terapia conductual a la semana durante dos años curan a mi hijo, adoptaré una familia pobre a la que enviaré dinero todas las semanas durante el resto de mi vida". mi vida." "Si es solo autismo, puedo aceptarlo, pero si es retraso mental también..." "Si él puede aprender a comunicarse de alguna manera..." El proceso de negociación es una forma en que los padres aceptan una parte del problema. sin asumir todo el problema.
Consejo para los padres: A medida que pasa el tiempo, descubrirá que está negociando cada vez menos a medida que comienza a tener una mayor aceptación de su situación y llega a conocer a su hijo, su personalidad y potencial, así como las opciones que existen.

Esperanza. Los padres tienen momentos en los que se sienten esperanzados. "Podemos superar esto". "Esta dieta/terapia/medicamento parece estar ayudando a nuestro hijo". "Él está captando este concepto". "Él está manteniendo su comportamiento bajo control". Al igual que cualquier padre, hay momentos en los que nos sentimos alentados por los logros de nuestro hijo o nos encontramos con profesionales o tratamientos que están teniendo un impacto positivo en él.
Consejo para los padres: Celebra y aprecia todos y cada uno de estos momentos. Guárdelos y sáquelos en los días en que se sienta deprimido y le vendría bien un poco de esperanza. Estos son los momentos que te hacen sentir que la vida es buena. Atesóralos y compártelos con aquellos que han compartido tus penas para que ellos también puedan compartir tu alegría.

Aislamiento. A veces los padres se sienten aislados:"Mi hijo es el único que no se está comportando adecuadamente". O buscan aislamiento porque no quieren ver los recordatorios de que tienen un hijo diferente o una vida diferente a la de los demás, o porque sienten que deben proteger a su hijo.
Consejo para los padres: A veces siente una necesidad abrumadora de aislarse de los demás porque el dolor de ver a otros padres interactuando normalmente con niños neurotípicos es demasiado grande. Sin embargo, no es una buena idea permanecer aislado. Para superar esto, use asociaciones locales para encontrar otras familias que tengan niños con TEA u otras discapacidades. Te sentirás más cómodo con ellos, ya que comprenderán las preocupaciones de los demás. Eventualmente, con el tiempo, llegará a sentirse más cómodo pasando tiempo con otras familias que no están en la misma situación que usted.

Aceptación. Los padres sentirán que aceptan el TEA de su hijo solo después de haber experimentado y trabajado algunas de las otras emociones discutidas anteriormente. La aceptación significa que sienten cierto control sobre la situación y sus sentimientos al respecto. Es posible que los desafíos no se resuelvan al nivel que desean, pero ven que pueden hacer frente y vivir con la mano que les ha tocado. La aceptación también significa que se dan cuenta de que habrá días llenos de ira o dolor, y días en los que tendrán fuerza. En un día cualquiera estarán en un punto del ciclo de duelo u otro, pero está bien. El padre está aprendiendo a sobrellevar la situación y sabe que está bien tener esas emociones. Además, los logros que pueden parecer ordinarios y pequeños para otros serán momentos que saborearán y apreciarán. La aceptación también significa que miran a su hijo y ven a una persona, no a una discapacidad.