• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Κυστική ίνωση και εγκυμοσύνη

Τι είναι η κυστική ίνωση;

Η κυστική ίνωση (ονομάζεται επίσης ΚΙ) είναι μια χρόνια πάθηση υγείας κατά την οποία συσσωρεύεται πολύ παχιά βλέννα στο σώμα. Αυτό προκαλεί προβλήματα με την αναπνοή και την πέψη. Η πέψη είναι ο τρόπος με τον οποίο το σώμα σας επεξεργάζεται την τροφή που τρώτε.

Η βλέννα είναι ένα υγρό που συνήθως επικαλύπτει και προστατεύει μέρη του σώματος. Συνήθως είναι ολισθηρό και υδαρές. Αλλά σε άτομα που έχουν ΚΙ, η βλέννα είναι πιο παχύρρευστη και κολλώδης. Συσσωρεύεται στους πνεύμονες και στο πεπτικό σύστημα και μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με τον τρόπο αναπνοής και πέψης των τροφών. Η συσσώρευση βλέννας στο σώμα διευκολύνει την ανάπτυξη επιβλαβών βακτηρίων. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε λοιμώξεις.

Η ΚΙ διαγιγνώσκεται σε περίπου 1.000 μωρά κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τα περισσότερα άτομα με ΚΙ διαγιγνώσκονται στην ηλικία των 2 ετών.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν ΚΙ μπορούν να έχουν μια υγιή εγκυμοσύνη. Όμως η ΚΙ μπορεί να προκαλέσει επιπλοκές πριν και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Μπορεί η ΚΙ να προκαλέσει προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Ναί. Για να διαχειριστείτε καλύτερα την ΚΙ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, χρειάζεστε μια ομάδα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που συνεργάζονται για να σας παρέχουν την καλύτερη φροντίδα. Η ομάδα περιλαμβάνει:

• Ο πάροχος προγεννητικής φροντίδας σας. Αυτός είναι συχνά ένας γιατρός που ειδικεύεται σε εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου.
• Ο γιατρός σας με κυστική ίνωση. Αυτός είναι πιο συχνά ένας πνευμονολόγος:ένας γιατρός που ειδικεύεται σε παθήσεις των πνευμόνων.

Η ομάδα σας μπορεί επίσης να περιλαμβάνει:

• Μια νοσοκόμα που σας βοηθά να διαχειριστείτε τη συνολική φροντίδα σας
• Ένας διαιτολόγος που σας βοηθά με τα προγράμματα γευμάτων και τη διατροφή σας και σας βοηθά να διαχειριστείτε το βάρος σας
• Ένας κοινωνικός λειτουργός που σας βοηθά να διαχειριστείτε την ΚΙ ως μέρος της καθημερινής σας ζωής
• Ένας ψυχολόγος ή άλλος επαγγελματίας ψυχικής υγείας που σας βοηθά να αντιμετωπίσετε συναισθηματικές πτυχές, όπως το άγχος, που μπορεί να προκύψουν με την ΚΙ
• Ένας αναπνευστικός θεραπευτής που σας βοηθά με αναπνευστική θεραπεία και εισπνεόμενα φάρμακα που σας βοηθούν να διατηρήσετε καθαρούς τους αεραγωγούς σας
• Ένας φυσιοθεραπευτής που θα σας βοηθήσει με ένα σχέδιο φυσικής κατάστασης

Μπορείτε να λάβετε τη φροντίδα σας για ΚΙ σε ένα διαπιστευμένο κέντρο φροντίδας ΚΙ. Αυτά τα κέντρα διαθέτουν ειδικούς παρόχους που ειδικεύονται στη θεραπεία ατόμων με ΚΙ.

Εάν έχετε κυστική ίνωση, βεβαιωθείτε ότι κάθε γιατρός γνωρίζει τα σχέδια εγκυμοσύνης σας πριν μείνετε έγκυος. Οι πάροχοι συνεργάζονται για να σας βοηθήσουν να προετοιμαστείτε για εγκυμοσύνη και να παραμείνετε υγιείς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η ομάδα παρόχων σας σας παρακολουθεί στενά καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να διαχειριστεί την ΚΙ σας και να βεβαιωθεί ότι εσείς και το μωρό σας είστε καλά.

Εάν έχετε ΚΙ, έχετε υψηλότερο κίνδυνο για διαβήτη και μπορεί να έχετε προβλήματα με την αναπνοή, τη διατροφή και τη λειτουργία του ήπατος. Τα συμπτώματα της ΚΙ μπορεί να επιδεινωθούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Για παράδειγμα, είναι πιο πιθανό να έχετε πνευμονικές παροξύνσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό είναι όταν η αναπνοή σας χειροτερεύει. Είναι επίσης πιο πιθανό να έχετε δυσκοιλιότητα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό συμβαίνει όταν δεν έχετε κενώσεις ή δεν συμβαίνουν συχνά ή όταν τα κόπρανα σας (κοπράνο) είναι δύσκολο να βγουν.

Ορισμένες επιπλοκές της εγκυμοσύνης είναι πιο συχνές σε άτομα με ΚΙ, όπως:

• Στειρότητα. Αυτό σημαίνει ότι έχετε πρόβλημα να μείνετε έγκυος.
• Πρόωρος τοκετός. Αυτό συμβαίνει όταν το μωρό σας γεννιέται νωρίς, πριν από την 37η εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Τα μωρά που γεννιούνται νωρίς έχουν περισσότερες πιθανότητες να παρουσιάσουν προβλήματα υγείας κατά τη γέννηση και αργότερα στη ζωή τους από τα μωρά που γεννιούνται την ημερομηνία λήξης ή κοντά στην ημερομηνία τοκετού.
• Διαβήτης κύησης . Αυτό είναι ένα είδος διαβήτη που παθαίνουν μερικοί άνθρωποι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ο διαβήτης είναι μια ιατρική κατάσταση κατά την οποία υπάρχει υπερβολική ποσότητα σακχάρου (ονομάζεται επίσης γλυκόζη) στο αίμα. Αυτό μπορεί να βλάψει όργανα, συμπεριλαμβανομένων των αιμοφόρων αγγείων, των νεύρων, των ματιών και των νεφρών. Εάν έχετε ΚΙ και δεν έχετε διαβήτη πριν μείνετε έγκυος, διατρέχετε αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξετε διαβήτη κύησης.
• Δεν παίρνετε αρκετό βάρος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Οι διατροφικές σας ανάγκες αλλάζουν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό μπορεί να σας κάνει να χάσετε βάρος ή να μην πάρετε αρκετό βάρος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η απόκτηση του σωστού βάρους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης βοηθά στην υποστήριξη της ανάπτυξης και της ανάπτυξης του μωρού σας.
• Τοξικότητα βιταμίνης Α. Αυτό σημαίνει ότι έχετε πάρα πολύ βιταμίνη Α στο σώμα σας. Η βιταμίνη Α βοηθά το σώμα σας να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις και σας βοηθά να έχετε υγιές δέρμα, όραση και έντερα. Εάν έχετε ΚΙ, μπορεί να μην απορροφήσετε τόση βιταμίνη Α όσο θα έπρεπε, επομένως μπορεί να χρειαστεί να πάρετε ένα συμπλήρωμα βιταμίνης Α για να σας βοηθήσει να λάβετε τη σωστή ποσότητα. Αλλά κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, μπορεί να έχετε υπερβολική ποσότητα βιταμίνης Α και αυτό μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη του μωρού σας.
• Υψηλή αρτηριακή πίεση (ονομάζεται και υπέρταση). Αυτό συμβαίνει όταν η δύναμη του αίματος στα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων είναι πολύ υψηλή. Μπορεί να στρεσάρει την καρδιά σας και να προκαλέσει προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Τι προκαλεί την ΚΙ;

Η ΚΙ είναι μια γενετική πάθηση. Αυτό σημαίνει ότι περνά από τους γονείς στα παιδιά μέσω των γονιδίων. Ένα γονίδιο είναι ένα μέρος των κυττάρων του σώματός σας που αποθηκεύει οδηγίες για τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσεται και λειτουργεί το σώμα σας. Τα γονίδια έρχονται σε ζεύγη - παίρνετε ένα από κάθε ζευγάρι από κάθε γονέα. Η ΚΙ είναι μια από τις πιο κοινές γενετικές παθήσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Μερικές φορές οι οδηγίες στα γονίδια αλλάζουν. Η γονιδιακή αλλαγή στην ΚΙ επηρεάζει μια πρωτεΐνη που ελέγχει την ισορροπία αλατιού και νερού στο σώμα. Αυτό κάνει το σώμα να παράγει παχύρρευστη, κολλώδη βλέννα και αλμυρό ιδρώτα.

Οι γονείς μπορούν να περάσουν γονιδιακές αλλαγές στα παιδιά τους. Μερικές φορές μια γονιδιακή αλλαγή μπορεί να κάνει ένα γονίδιο να μην λειτουργεί σωστά. Μερικές φορές μπορεί να προκαλέσει γενετικές ανωμαλίες ή άλλες καταστάσεις υγείας.

Πρέπει να κληρονομήσετε τη γονιδιακή αλλαγή για την ΚΙ και από τους δύο γονείς για να έχετε ΚΙ. Εάν κληρονομήσετε τη γονιδιακή αλλαγή από έναν μόνο γονέα, έχετε τη γονιδιακή αλλαγή για την ΚΙ, αλλά δεν έχετε την πάθηση. Όταν συμβεί αυτό, ονομάζεστε φορέας CF.

Εάν εσείς και ο σύντροφός σας είστε και οι δύο φορείς ΚΙ, το μωρό σας μπορεί να λάβει δύο αλλαγές γονιδίου ΚΙ (μία από τον καθένα από εσάς) και να έχει ΚΙ. Περίπου 1 στα 20 άτομα είναι φορέας ΚΙ. Εάν εσείς και ο σύντροφός σας είστε και οι δύο φορείς ΚΙ, υπάρχει ένα:

• 3 στις 4 πιθανότητες (75 τοις εκατό) το μωρό σας να μην έχει ΚΙ
• 1 στις 2 πιθανότητες (50 τοις εκατό) το παιδί σας να μην έχει ΚΙ αλλά να είναι φορέας ΚΙ
• 1 στις 4 πιθανότητες (25 τοις εκατό) το παιδί σας να έχει ΚΙ
• 1 στις 4 πιθανότητες (25 τοις εκατό) το παιδί σας να μην έχει ΚΙ και να μην είναι φορέας

Εάν εσείς και ο σύντροφός σας έχετε και οι δύο ΚΙ, το μωρό σας θα έχει ΚΙ. Ωστόσο, η ΚΙ επηρεάζει τον αριθμό των σπερματοζωαρίων στο σπέρμα, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο για έναν γονέα με ΚΙ να γονιμοποιήσει ένα ωάριο με το σπέρμα του. Η γενετική συμβουλευτική μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις πιθανότητές σας να μεταδώσετε ΚΙ στο μωρό σας. Ο γενετικός σύμβουλος είναι ένα άτομο που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς λειτουργούν τα γονίδια, οι γενετικές ανωμαλίες και άλλες ιατρικές καταστάσεις στις οικογένειες και πώς μπορούν να επηρεάσουν την υγεία σας και την υγεία του μωρού σας. Ρωτήστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης εάν χρειάζεστε βοήθεια για την εύρεση γενετικού συμβούλου ή επικοινωνήστε με την Εθνική Εταιρεία Γενετικών Συμβούλων.

Πώς μπορείτε να μάθετε εάν είστε φορέας ΚΙ;

Μπορείτε να κάνετε προσυμπτωματικό έλεγχο φορέα πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να μάθετε εάν είστε φορέας ΚΙ. Υπάρχουν δύο είδη δοκιμών διαλογής φορέα:

1. Μια εξέταση αίματος
2. Ένα τεστ σάλιου. Το σάλιο είναι το διαυγές υγρό μέσα στο στόμα σας.

Ο πάροχος σας στέλνει το δείγμα αίματος ή σάλιου σε εργαστήριο για εξέταση. Και οι δύο εξετάσεις είναι ασφαλείς για λήψη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Ο έλεγχος φορέα είναι η επιλογή σας. Δεν χρειάζεται να το έχετε αν δεν το θέλετε, ακόμα κι αν το προτείνει ο πάροχος. Όλες οι έγκυες ή όσοι σκέφτονται να μείνουν έγκυες μπορούν να υποβληθούν σε έλεγχο για ΚΙ. Εάν ο έλεγχος δείξει ότι είστε φορέας ΚΙ, ο σύντροφός σας μπορεί επίσης να υποβληθεί σε έλεγχο.

Περίπου ένα στα 31 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι φορέας ΚΙ. Εσείς και ο σύντροφός σας μπορεί να θέλετε να κάνετε έλεγχο φορέα ΚΙ εάν:

• Το CF εκτελείται σε οποιαδήποτε από τις οικογένειές σας.
• Είστε:
  • Λευκό. Περίπου 1 στους 29 Λευκούς Αμερικανούς είναι φορέας ΚΙ. Είναι πιο συνηθισμένο σε εκείνους των οποίων οι οικογένειες προέρχονται από τη Βόρεια Ευρώπη.
  • Λατινικά. Ένας στους 46 ανθρώπους Latinx στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι φορέας ΚΙ.
  • Μαύρο. Ένας στους 65 μαύρους στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι φορέας ΚΙ.
  • Ασιατικό. Ένας στους 90 Ασιάτες στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι φορέας ΚΙ.

Μπορείτε να μάθετε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης εάν το μωρό σας έχει ΚΙ ή είναι φορέας ΚΙ;

Ναί. Εάν εσείς ή ο σύντροφός σας έχετε ΚΙ ή είστε φορέας ΚΙ, μπορείτε να κάνετε προγεννητικό έλεγχο για να μάθετε εάν το μωρό σας έχει την πάθηση ή είναι φορέας. Μπορείτε να κάνετε ένα από τα παρακάτω τεστ:

• Δειγματοληψία χοριακής λάχνης
• Αμνιοπαρακέντηση

Εάν πιστεύετε ότι το μωρό σας μπορεί να έχει ΚΙ ή να είναι φορέας, μιλήστε με τον πάροχο ή τον γενετικό σας σύμβουλο σχετικά με αυτές τις εξετάσεις.

Πώς αντιμετωπίζεται η ΚΙ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Όλοι οι πάροχοι συνεργάζονται για να διασφαλίσουν ότι η θεραπεία με ΚΙ είναι ασφαλής για εσάς και το μωρό σας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει:

• Φάρμακα, όπως τα αντιβιοτικά για τη θεραπεία λοιμώξεων
• Μηχανές εισπνοής για το άνοιγμα των αεραγωγών προς τους πνεύμονες και τη λεπτή βλέννα
• Θεραπεία στο στήθος που βοηθά στον καθαρισμό των αεραγωγών προς τους πνεύμονες
• Ένα πρόγραμμα γυμναστικής
• Συμπληρώματα που βοηθούν το σώμα σας να λάβει θρεπτικά συστατικά που μπορεί να μην μπορεί να λάβει από τις τροφές

Πιθανότατα μπορείτε να συνεχίσετε την τακτική θεραπεία με ΚΙ καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποιες αλλαγές. Για παράδειγμα, ορισμένα αντιβιοτικά που παίρνετε για τη θεραπεία λοιμώξεων μπορεί να μην είναι ασφαλή για το μωρό σας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ίσως χρειαστεί να μεταβείτε σε ένα ασφαλέστερο φάρμακο. Ή μπορεί να χρειαστεί να αλλάξετε το χρόνο ορισμένων θεραπειών. Η ομάδα παρόχων σας μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία που είναι καλύτερες τόσο για εσάς όσο και για το μωρό σας.

Εάν έχετε ΚΙ, δείτε τι μπορείτε να κάνετε για να έχετε μια υγιή εγκυμοσύνη:

• Λάβετε έγκαιρη και τακτική προγεννητική φροντίδα και πηγαίνετε σε όλους τους προγεννητικούς ελέγχους, ακόμα κι αν αισθάνεστε καλά. Σε κάθε επίσκεψη, μιλήστε με τον παροχέα σας σχετικά με την ΚΙ σας, το σχέδιο θεραπείας σας και να ενημερώνετε τους άλλους παρόχους σας για την προγεννητική σας φροντίδα.
• Ενημερώστε τον πάροχο προγεννητικής φροντίδας για οποιοδήποτε φάρμακο παίρνετε, ακόμα κι αν έχει συνταγογραφηθεί από άλλο πάροχο. Βεβαιωθείτε ότι κάθε πάροχος που σας συνταγογραφεί φάρμακο γνωρίζει ότι είστε έγκυος. Μην ξεκινήσετε ή σταματήσετε να παίρνετε οποιοδήποτε συνταγογραφούμενο φάρμακο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης χωρίς να μιλήσετε πρώτα με τους παρόχους σας. Η ξαφνική διακοπή του φαρμάκου σας μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα σε εσάς και το μωρό σας.
• Λάβετε τακτική θεραπεία για ΚΙ. Μην σταματήσετε να λαμβάνετε θεραπεία με κυστική ίνωση επειδή πηγαίνετε στις προγεννητικές εξετάσεις σας. Πρέπει να βλέπετε τόσο τον προγεννητικό σας πάροχο όσο και τους παρόχους ΚΙ σας καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Μπορείτε να θηλάσετε ή να θηλάσετε εάν έχετε ΚΙ;

Ναί. Ακόμα κι αν έχετε κυστική ίνωση, το ανθρώπινο γάλα είναι καλό για το μωρό σας, αλλά χρειάζεται πολλή ενέργεια για να κάνει ο οργανισμός γάλα. Αυτό μπορεί να σας δυσκολέψει να λάβετε όλες τις θερμίδες που χρειάζεστε τόσο για εσάς όσο και για το μωρό σας. Συνεργαστείτε με τον διαιτολόγο σας σε ένα πρόγραμμα γευμάτων για να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε αρκετές θερμίδες κάθε μέρα.

Τα φάρμακα που παίρνετε μερικές φορές περνούν στο μωρό σας μέσω του γάλακτος σας και μερικά μπορεί να είναι επιβλαβή για το μωρό σας. Βεβαιωθείτε ότι ο προγεννητικός πάροχος, ο πάροχος ΚΙ και ο πάροχος του μωρού σας γνωρίζουν για οποιοδήποτε φάρμακο παίρνετε.

Περισσότερες πληροφορίες

Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης

Δείτε επίσης: Η κυστική ίνωση και το μωρό σας, Έλεγχος νεογνών, Το οικογενειακό ιστορικό υγείας

Τελευταία αξιολόγηση:Μάιος, 2021