Κυστική ibνωση

Τι είναι το CF;

Κυστική ίνωση (ας πούμε:SIS-tik fi-BRO-sus), ή CF, είναι μια ασθένεια που κάνει το σώμα να παχύνει, κολλώδης βλέννα (πείτε:MYOO-kus). Αυτό προκαλεί προβλήματα σε δύο κύριους τομείς:τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα.

Τι συμβαίνει στο CF;

Οι υγιείς πνεύμονες δημιουργούν βλέννα, που προστατεύει τους αεραγωγούς και διευκολύνει την αναπνοή. Για να φτιάξετε φυσιολογική βλέννα, που είναι λεπτό και υδαρές, το σώμα χρειάζεται ειδική πρωτεΐνη. Αυτή η πρωτεΐνη είναι ελαττωματική στην κυστική ίνωση. Έτσι το σώμα γίνεται παχύ, κολλώδης βλέννα αντ 'αυτού, που μπορεί να φράξει τους πνεύμονες. Αυτό δημιουργεί ένα μέρος όπου τα βακτήρια μπορούν εύκολα να αναπτυχθούν - και τα βακτήρια προκαλούν λοιμώξεις.

Και δεν είναι μόνο οι αεραγωγοί και οι πνεύμονες που επηρεάζονται από την κυστική ίνωση. Κύτταρα που παράγουν βλέννα ευθυγραμμίζουν το πεπτικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένου του στομάχου, έντερα, συκώτι, παγκρέας, και αναπαραγωγικά όργανα. Το πάγκρεας παράγει ένζυμα που βοηθούν στην πέψη των τροφών και ορμόνες που βοηθούν στην απορρόφηση της ζάχαρης. Η παχιά βλέννα στο πάγκρεας μπορεί να δυσκολέψει τους ανθρώπους να αφομοιώσουν τα τρόφιμα και να πάρουν όλες τις βιταμίνες και τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζονται.

Τι προκαλεί ΚΙ;

Η ΚΙ είναι μια κληρονομική ασθένεια, που σημαίνει ότι μεταφέρεται από γονέα σε παιδί. Κάποιος που έχει ΚΙ έχει γεννηθεί με αυτό. Maybeσως έχετε ακούσει κάποιον να λέει, «Είναι στα γονίδιά σου». Τα γονίδια αποτελούν το σχέδιο που ακολουθεί κάθε κύτταρό σας για να σας κάνει ένα μοναδικό άτομο.

Τα άτομα με ΚΙ έχουν προσβληθεί από τη νόσο επειδή οι μαμάδες και οι μπαμπάδες τους είχαν το καθένα γονίδιο για ΚΙ. Χρειάζεστε δύο γονίδια CF (ένα από τη μαμά και ένα από τον μπαμπά) για να έχετε κυστική ίνωση.

Η κυστική ίνωση μπορεί να είναι ήπια ή σοβαρή, ανάλογα με το άτομο.

Πώς διαγιγνώσκεται η ΚΙ;

Αν και κάποιος με κυστική ίνωση γεννιέται με αυτήν, δεν βρίσκεται πάντα κατά τη γέννηση. Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να αναπτυχθούν τα συμπτώματα. Οι γιατροί μπορεί να υποπτεύονται ΚΙ εάν ένα παιδί βήχει πολύ και πάθει πολλές λοιμώξεις των πνευμόνων. Ένα παιδί μπορεί επίσης να έχει μεγάλο, ογκώδεις κινήσεις του εντέρου (κακά) ή μπορεί να μην πάρουν βάρος όπως αναμενόταν.

Για να ξέρεις με σιγουριά, οι γιατροί μπορούν να κάνουν μια απλή εξέταση που δεν βλάπτει. Τα παιδιά με ΚΙ έχουν περισσότερο αλάτι στον ιδρώτα τους από άλλα παιδιά. Δοκιμάζοντας λοιπόν ένα δείγμα ιδρώτα για να ελέγξετε πόσο αλάτι περιέχει, οι γιατροί μπορούν να δουν αν ένα άτομο έχει ΚΙ.

Πώς αντιμετωπίζεται η ΚΙ;

Ο στόχος της θεραπείας με ΚΙ είναι να διατηρήσει τους πνεύμονες καθαρούς από βλέννα και χωρίς μόλυνση. Είναι επίσης σημαντικό για κάποιον με ΚΙ να τρώει καλά.

Ένα παιδί με ΚΙ θα συνεργαστεί με ιατρική ομάδα, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, νοσοκόμες, διαιτολόγοι, και αναπνευστικοί θεραπευτές. Ένας αναπνευστικός θεραπευτής γνωρίζει πολλά για την αναπνοή και τον τρόπο λειτουργίας των πνευμόνων. Μπορούν να διδάξουν ένα παιδί με ΚΙ να κάνει ειδικές ασκήσεις αναπνοής που βοηθούν να απαλλαγούμε από επιπλέον βλέννα. Οι θεραπείες αναπνοής βοηθούν επίσης προσθέτοντας υγρασία και μεταφέροντας φάρμακο στους πνεύμονες.

Για την πρόληψη ή την καταπολέμηση λοιμώξεων των πνευμόνων, πλένετε καλά και συχνά τα χέρια σας και προσπαθείτε να αποφύγετε άτομα που είναι άρρωστα. Λήψη προληπτικών αντιβιοτικών, που σκοτώνουν τα βακτήρια, επίσης μπορεί να βοηθήσει. Ωρες ωρες, τα παιδιά με ΚΙ μπορεί να προσβληθούν από αναπνευστικές λοιμώξεις και μπορεί να χρειαστεί να μείνουν στο νοσοκομείο για λίγο. Τα καλά νέα είναι ότι τα νεότερα φάρμακα είναι πιο αποτελεσματικά και βοηθούν τα παιδιά με ΚΙ να αναρρώσουν γρηγορότερα.

Τα παιδιά με κυστική ίνωση πρέπει να δουλέψουν λίγο περισσότερο για να αναπνεύσουν, και αυτό καίει περισσότερες θερμίδες. Είναι λοιπόν σημαντικό να τρώνε αρκετά. Ακόμα και ένα παιδί με ΚΙ που τρώει υγιεινά τρόφιμα και παίρνει πολλές θερμίδες μπορεί να έχει πρόβλημα να μεγαλώσει και να πάρει βάρος.

Το πρόβλημα είναι ότι το πάγκρεας δεν μπορεί να μεταφέρει τα ένζυμα που απαιτούνται για τη διάσπαση της πρωτεΐνης και του λίπους στα τρόφιμα. Τα παιδιά με ΚΙ μπορεί να έχουν συχνότερες κενώσεις (χύμα) επειδή δεν απορροφούν την πρωτεΐνη και το λίπος που τρώνε. Τα περισσότερα παιδιά με ΚΙ λαμβάνουν φάρμακα που βοηθούν στην πέψη των τροφίμων, αλλά μπορεί επίσης να χρειαστεί να πάρουν συμπλήρωμα βιταμινών και μετάλλων.

Ένας διαιτολόγος μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να καταλάβουν ποια τρόφιμα πρέπει να τρώνε και να παρέχει ειδικές συνταγές γεμάτες με θρεπτικά συστατικά και θερμίδες. Μαζί με το σωστό φαγητό, είναι σημαντικό για τα παιδιά με ΚΙ να ασκούνται τακτικά για να κάνουν τους πνεύμονές τους όσο πιο δυνατούς μπορούν.

Ζώντας με CF

Τα παιδιά που έχουν ΚΙ πρέπει να φροντίζουν τον εαυτό τους, αλλά χάρη στη βελτιωμένη θεραπεία, μπορούν να πάνε σχολείο και να κάνουν τακτικά πράγματα, όπως και άλλα παιδιά. Εν τω μεταξύ, οι ερευνητές εργάζονται για ακόμη καλύτερες θεραπείες και ελπίζουν ότι κάποια μέρα θα υπάρχει θεραπεία.