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Mit chronischer Erkrankung leben: Bewältigung, Selbstmanagement & Lebensqualität

Mit einer langwierigen Erkrankung (chronische Krankheit) zu leben, ist herausfordernd. Den Umgang damit zu lernen ist ein Prozess – er passiert nicht sofort.

Aber die eigene Erkrankung besser zu verstehen und aktiv an ihrem Management mitzuwirken, hilft, gesundheitliche Herausforderungen gelassener anzunehmen. Viele erfahren: Aktive Teilnahme an der Versorgung der eigenen chronischen Erkrankung lässt sie sich stärker und besser gerüstet fühlen für viele Lebenshürden.

Was sind chronische Erkrankungen?

Es gibt zwei Krankheitstypen: akut und chronisch. Akute Krankheiten (Erkältung, Grippe) sind relativ schnell vorbei. Chronische Erkrankungen sind lang andauernde Gesundheitszustände („chronisch“ vom griech. chronos = Zeit).

Chronisch heißt nicht zwingend kritisch oder lebensgefährlich – obwohl manche (Krebs, AIDS) es sein können. Auch Asthma, Arthritis, ADHS, Diabetes gehören dazu.

Jede Erkrankung hat eigene Symptome, Behandlung, Verlauf. Außer der langen Dauer sind chronische Erkrankungen nicht unbedingt ähnlich. Die meisten Betroffenen sehen sich nicht als „chronisch krank“, sondern als jemand mit einer spezifischen Erkrankung – Asthma, Arthritis, Diabetes, Lupus, Sichelzellanämie, Hämophilie, Leukämie, was auch immer.

Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung leben, sind Sie nicht nur körperlich, sondern auch emotional, sozial, manchmal finanziell betroffen. Wie stark, hängt von der konkreten Erkrankung, ihrer Schwere und den Behandlungen ab.

Es braucht Zeit, sich an die Realität einer Langzeiterkrankung anzupassen und sie zu akzeptieren. Jugendliche, die bereit sind zu lernen, Unterstützung anzunehmen und sich an der eigenen Körperpflege zu beteiligen, kommen meist gut durch den Bewältigungsprozess.

Der Bewältigungsprozess

Die meisten durchlaufen Phasen beim Lernen, mit chronischer Erkrankung umzugehen. Nach frischer Diagnose fühlen sich viele verletzlich, verwirrt, besorgt um Gesundheit und Zukunft. Andere traurig oder enttäuscht vom eigenen Körper. Für manche wirkt es unfair → Wut auf sich selbst und geliebte Menschen. Diese Gefühle sind der Start des Bewältigungsprozesses. Jede Reaktion ist anders – aber alle völlig normal.

Nächste Phase: Lernen. Die meisten Betroffenen erfahren: Wissen ist Macht. Je mehr sie über ihre Erkrankung erfahren, desto mehr fühlen sie sich kontrolliert und desto weniger angsteinflößend ist sie.

Dritte Phase: Den Alltag meistern. In dieser Phase fühlen sich Betroffene wohl mit Behandlungen und Hilfsmitteln (Inhalatoren, Spritzen), die sie für ein normales Leben brauchen.

Beispiel Diabetes: Anfangs Gefühl, nie die nötigen Hauttests/Spritzen schaffen zu können. Nach Zusammenarbeit mit Ärzten und besserem Verständnis wird man geübter im Monitoren und Managen von Insulin – es fühlt sich nicht mehr wie ein Riesenakt an. Mit der Zeit wird Diabetes-Management zur Routine, Schritte erscheinen wie selbstverständliche Körperpflege – ähnlich wie tägliches Zähneputzen oder Duschen.

Kein fester Zeitrahmen für den Bewältigungsprozess. Jeder Prozess der Annahme ist anders. Tatsächlich finden die meisten: Emotionen tauchen in allen Phasen auf. Auch bei guter Behandlung: Traurigkeit/Sorge von Zeit zu Zeit ist normal. Diese Emotionen wahrzunehmen und anzuerkennen ist Teil des Prozesses.

Kontrolle übernehmen

Betroffene finden oft, dass folgende Schritte helfen, Kontrolle zu gewinnen und den Bewältigungsprozess zu durchlaufen:

Gefühle anerkennen

Emotionen sind nicht immer leicht zu benennen. Viel Schlafen, Weinen, Reizbarkeit können Zeichen von Traurigkeit/Depression sein. Stress ist bei Jugendlichen mit chronischer Erkrankung sehr häufig – Balance zwischen Krankheitsbewältigung, Schule, Sozialleben, Alltag.

Viele finden: Unterstützungssysteme aufbauen hilft bei Stress und Emotionen. Manche wählen Therapie oder Selbsthilfegruppen für ihre Erkrankung. Wichtig: Vertrauten Menschen (enge Freunde, Familie) anvertrauen.

Der wichtigste Faktor bei Hilfe-Suche ist nicht unbedingt jemand, der viel über Ihre Erkrankung weiß – sondern jemand, der zuhört, wenn Sie deprimiert, wütend, frustriert – oder einfach nur glücklich sind. Emotionen wahrnehmen, als natürlichen Teil akzeptieren, auf eine Weise ausdrücken/teilen, die sich gut anfühlt – das hilft, sich besser zu fühlen.

Reaktionen anderer verstehen

Sie sind vielleicht nicht der Einzige, der emotional auf Ihre Erkrankung reagiert. Eltern kämpfen oft damit, ihre Kinder krank zu sehen – sie wollen Schlimmes verhindern. Manche fühlen sich schuldig oder als Versager, andere wütend über die Ungerechtigkeit.

Anderer Emotionen können sich wie Extra-Last anfühlen – obwohl es nicht Ihre Schuld ist. Manchmal hilft, Eltern zu erklären: Wenn Sie Wut/Angst äußern, bitten Sie um Unterstützung – nicht darum, Sie zu heilen. Sagen Sie: Sie erwarten nicht, dass Eltern alle Antworten haben. Aber es hilft, wenn sie einfach zuhören, wie Sie sich fühlen, und signalisieren: „Ich verstehe.“

In Teenagerjahren, wo Dazugehören zentral ist, kann es schwer sein, sich vor Freunden/Klassenkameraden anders zu fühlen. Viele mit chronischer Erkrankung versuchen, sie geheim zu halten. Aber Verheimlichen kann eigene Probleme schaffen – wie Melissa mit Morbus Crohn erfuhr. Medikamente ließen sie aufgedunsen wirken, Mitschüler hänselten sie wegen Gewichtszunahme. Als sie ihre Erkrankung erklärte, war sie überrascht, wie akzeptierend die Reaktion war.

Beim Reden mit Freunden über die Erkrankung kann helfen zu erklären: Jeder ist anders gebaut. Wie manche blaue, andere braune Augen haben, sind manche anfälliger für bestimmte Erkrankungen.

Je nach Schwere sind Sie vielleicht ständig von gutmeinenden Erwachsenen umgeben. Lehrer, Trainer, Schulberater wollen alle helfen – was Sie abhängig, frustriert, wütend fühlen lässt. Sprechen Sie mit ihnen, erklären Sie, wie Sie sich fühlen.

Aufklärung über die Fakten Ihrer Erkrankung hilft ihnen, Ihre Fähigkeiten einzuschätzen – und Sie als Schüler/Sportler zu sehen, nicht als Patienten.

Dinge in Perspektive halten

Leicht wird die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt – besonders am Anfang beim Kennenlernen und Bewältigen. Viele finden: Sich zu erinnern, dass die Erkrankung nur ein Teil von ihnen ist, bringt die Perspektive zurück. Freunde, Hobbys, Alltag pflegen hilft enorm.

Aktive Rolle in der eigenen Gesundheitsversorgung spielen

Der beste Weg, über die Erkrankung zu lernen und Kontrolle zu gewinnen: Fragen stellen. Beim Arztbesuch gibt es meist viel Information. Sie müssen Details vielleicht mehrmals durchgehen oder Arzt/Pflegekraft bitten, Dinge zu wiederholen, bis Sie alles verstehen.

Das klingt banal, aber viele zögern: „Können Sie das noch mal sagen?“ – aus Angst, dumm zu wirken. Aber Ärzte brauchen Jahre Medizinstudium und Praxis für das Wissen, das sie Ihnen in einem Termin vermitteln!

Bei frischer Diagnose: Fragen aufschreiben. Beispiele:

• Wie wird mich diese Erkrankung beeinflussen?
• Welche Behandlung ist nötig?
• Wird es schmerzen?
• Wie viele Behandlungen?
• Werde ich Schule verpassen?
• Kann ich Sport treiben, Instrument spielen, Theater mitmachen, meine Hobbys pflegen?
• Was kann ich erwarten – Heilung? Verschwinden der Symptome?
• Nebenwirkungen der Behandlung? Dauer?
• Machen Behandlungen müde, gereizt, schwach?
• Was passiert, wenn ich Behandlung/Tablette verpasse?
• Was wenn Behandlung nicht wirkt?

Auch wenn der Arzt nicht exakt vorhersagen kann, wie Sie reagieren (variiert stark), hilft zu wissen, wie andere reagieren – für mentale, emotionale, körperliche Vorbereitung.

Je mehr Sie über Ihre Erkrankung lernen, desto mehr verstehen Sie Behandlungen, Emotionen und die besten Wege für einen gesunden Lebensstil nach Ihren individuellen Bedürfnissen.

Leben mit einer Gesundheitsbedingung

Die Teenagerjahre sind zweifellos eine herausforderndere Zeit für den Umgang mit einer Erkrankung. Neben dem sozialen Druck, dazuzugehören, ist es eine Phase des Kennenlernens und Verstehens des eigenen Körpers. In einer Zeit, wo Körperbild natürlich wichtig ist, sich anders zu fühlen, kann schwer sein. Verständlich, dass man sich manchmal einfach nur krank und müde fühlt vom Umgang mit chronischer Erkrankung.

Auch Teens, die seit Kindheit mit einer Erkrankung leben, spüren den Wunsch nach einem „normalen“ Leben ohne Medikamente, Einschränkungen, spezielle Selbstfürsorge. Das ist eine völlig natürliche Reaktion.

Manchmal fühlen sich Teens, die ihre Erkrankung managen gelernt haben, so gesund und stark, dass sie fragen, ob sie ihr Managementprogramm wirklich weiter brauchen. Diabetiker z. B. könnte überlegen, beim Shoppen eine Mahlzeit auszulassen oder Blutzucker nach statt vor dem Spiel zu checken.

Leider kann Nachlässigkeit in der Selbstfürsorge katastrophale Folgen haben. Der beste Weg: Dem Arzt sagen, wie Sie sich fühlen. Über Wünsche und Grenzen sprechen. Prüfen, ob sich etwas regeln lässt. Das ist Teil davon, mehr Kontrolle zu übernehmen und Akteur der eigenen medizinischen Versorgung zu werden.

Mit chronischer Erkrankung kann es sich schwer anfühlen, den eigenen Körper zu lieben. Aber man braucht keinen perfekten Körper für ein gutes Körperbild. Körperbild verbessert sich, wenn man für seinen Körper sorgt, seine Fähigkeiten wertschätzt, seine Grenzen akzeptiert – eine Wahrheit für alle, ob mit oder ohne chronische Erkrankung.

Frustration oder Traurigkeit einem verständnisvollen Ohr anzuvertrauen hilft, wenn man „krank vom Kranksein“ ist. Wichtig dann: Überlegen, wie andere helfen könnten – und um genau das bitten. Manche lindern eigenen Verlust, indem sie anderen helfen. Jemandem die Hand zu reichen, lässt eigene Probleme leichter erscheinen.

Sich an das Leben mit chronischer Erkrankung anzupassen braucht Zeit, Geduld, Unterstützung – und Bereitschaft zu lernen und mitzumachen. Menschen, die unerwartete Herausforderungen meistern, entdecken oft eine innere Widerstandskraft, von der sie nicht wussten. Viele sagen: Durch diese Herausforderungen lernen sie mehr über sich selbst und werden stärker und selbstbewusster, als wenn sie nie ihrer speziellen Herausforderung begegnet wären.

Menschen mit chronischen Erkrankungen erfahren: Wenn sie aktiv für ihren Körper sorgen, lernen sie ihre Stärken zu verstehen und wertzuschätzen – und sich an Schwächen anzupassen – wie nie zuvor.