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Was Eltern über die Diagnose von Autismus-Spektrum-Störungen wissen müssen

Vom anders Lernen bis zu einzigartigen Verhaltensweisen in sozialen Situationen: Es gibt viele Anzeichen, dass Ihr Kind Autismus haben könnte. Als breites, diverses Spektrum von Verhaltensweisen &Fähigkeiten betrifft Autismus schätzungsweise 1 von 54 Kindern in den USA heute (CDC). Zu verstehen, wie die Störung heute diagnostiziert wird, ist der entscheidende erste Schritt für Eltern. Während Fachleute früher fünf Autismus-Typen zur Diagnose nutzten, unterstützen Experten heute einen anderen Ansatz: Eine Diagnose – Autismus-Spektrum-Störung (ASS).

Megan Hufton, Mutter aus Madison, Wisconsin (8- &10-jährige Söhne), lernte diesen Ansatz kennen, als ihre Söhne ASS-Diagnosen erhielten.

„Als mein Älterer 2014 diagnostiziert wurde, frustrierte mich das breite Label sehr“, sagt sie. Bis zur Diagnose des Jüngeren 2016 hatte sich ihr Ansatz gewandelt. Statt auf Label zu fixieren, lernte sie, auf Kämpfe, Herausforderungen, Stärken &Lerntechniken ihres Sohnes einzugehen. „Ich wusste: Er ist nonverbal, hat Angst, braucht 1:1-Begleitung immer.“

Mit ärztlicher Begleitung denken Eltern von ASS-Kindern, wie Hufton, nun differenzierter über Stärken &Herausforderungen ihrer Kinder.

Hier: Was Eltern über heutige Autismus-Diagnose, ASS-Schweregrade &mehr wissen müssen.

Warum von Autismus-Typen zu einer Diagnose gewechselt wurde

Die aktuelle Diagnose – Autismus-Spektrum-Störung (ASS) – debütierte im DSM-5 (2013). Zuvor fünf Typen: Frühkindlicher Autismus, Atypischer Autismus (PDD-NOS), Asperger-Syndrom, Disintegrative Störung des Kindesalters, Rett-Syndrom (seltene Genstörung).

Forschung zeigte: Diese Kategorien waren nicht zuverlässig diagnostizierbar, sagt Thomas W. Frazier, Klinischer Psychologe &Autism Speaks Chief Science Officer. „Diagnose wechselte im Zeitverlauf &hing teils vom diagnostizierenden Anbieter ab.“

Daher ein einziger Diagnosebegriff – für nuancierteres Verständnis. „Während Menschen im Spektrum gemeinsame Merkmale teilen (soziale Kommunikation, repetitive/eingeschränkte Verhaltensweisen, sensorische Probleme etc.), gibt es große Vielfalt“, sagt Stephen Shore, Doktor der Pädagogik &klinischer Assistenzprofessor an der Adelphi University (NY). „Wenn Sie einen Menschen im Autismus-Spektrum getroffen haben – haben Sie EINEN Menschen im Autismus-Spektrum getroffen.“

Genau wie die Typen veraltet sind, auch Qualifikatoren wie „schwer“, „leicht“, „low-functioning“, „high-functioning“. Grund: Sie verallgemeinern die Situation eines Menschen, erklärt Shore. Autism Speaks empfiehlt: „weniger betroffen/beeinträchtigt“ oder „stärker betroffen/beeinträchtigt“.

„Zusätzlich müssen Fachleute angeben, ob jemand mit ASS begleitende intellektuelle Beeinträchtigung, Sprachbeeinträchtigung, bekannte medizinische/genetische Bedingung oder andere neuroentwicklungsbedingte, psychische/verhaltensbezogene Störungen hat“, erklärt Elizabeth Carino, zertifizierte Verhaltensanalytikerin, lizenzierte Verhaltensanalytikerin &Direktorin für Verhaltensunterstützung bei Greystone Programs, Inc. (NY-Nonprofit für Autismus &Entwicklungsstörungen).

Was sind die Schweregrade bei Autismus?

Neben ASS-Diagnose vergeben Ärzte nun einen „funktionalen Schweregrad“ – 1, 2 oder 3 – der zu Art &Umfang der nötigen Unterstützung korreliert.

„Diese Kategorisierung vermeidet Schubladendenken zugunsten der Beschreibung von Art &Umfang nötiger Unterstützung in den zwei Hauptbereichen: soziale Kommunikation &restricted, repetitive behaviors“, erklärt Shore.

Bedeutung laut DSM-5:

Schweregrad 1: Benötigt Unterstützung
Schwierigkeiten, soziale Interaktionen zu initiieren oder auf soziale Angebote zu reagieren. Vermindertes Interesse an sozialer Interaktion, Verhaltensunflexibilität, Probleme beim Wechsel zwischen Aktivitäten oder bei Organisation/Planung, die Selbstständigkeit beeinträchtigen.

Schweregrad 2: Benötigt erhebliche Unterstützung
Deutliche Probleme in verbaler &nonverbaler sozialer Kommunikation – selbst mit Unterstützung. Initiierung sozialer Interaktionen stark eingeschränkt, reduzierte/abnorme Reaktionen auf soziale Angebote. Leid/Probleme beim Fokus- oder Handlungswechsel.

Schweregrad 3: Benötigt sehr erhebliche Unterstützung
Schwere Defizite in verbaler &nonverbaler sozialer Kommunikation → schwere Funktionseinschränkungen, sehr begrenzte Initiierung sozialer Interaktionen, minimales Ansprechen auf soziale Angebote. Großes Leid/schwere Probleme beim Fokus-/Handlungswechsel.

Was Eltern über ASS-Diagnose wissen sollten

Ärzte diagnostizieren nun ASS + Schweregrad, aber können sich informell auf Prä-2013-Diagnosen beziehen – besonders wenn sie Familien helfen wollen, Art der nötigen Unterstützung besser zu verstehen, so Frazier.

Bei Huftons Älterem sagte der Psychologe: „low-functioning“, da er viel Unterstützung für den Alltag brauchte. Beim Jüngeren zwei Jahre später: Fokus weg vom Label, hin zu einzigartigen Merkmalen.

Aus Erfahrung ermutigt Hufton Eltern: Kind als Individuum sehen. „Die Zukunft meiner Kinder basiert nicht darauf, wo sie im Spektrum stehen. Sie basiert darauf, was wir ihnen helfen zu erreichen. Ihre Interessen &Stärken. Extrakategorien haben damit nichts zu tun. Als Elternteil setze ich mich für Anpassungen &Dienste ein, basierend auf meiner individuellen Beobachtung.“

Shore stimmt voll zu: „Pädagogen, Therapeuten, Eltern &verwandte Felder: Autismus nicht als Serie von Defiziten, Störungen &Behinderungen sehen. Das Potenzial von Menschen im Autismus-Spektrum ist dasselbe wie bei allen: unbegrenzt.“