Was Eltern über die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung wissen müssen

Von unterschiedlichem Lernen bis hin zu einzigartigen Verhaltensweisen in einem sozialen Umfeld gibt es eine Vielzahl von Anzeichen dafür, dass Ihr Kind Autismus haben könnte. Laut den Centers for Disease Control &Prevention (CDC) betrifft Autismus heute in den Vereinigten Staaten schätzungsweise 1 von 54 Kindern und umfasst ein breites, vielfältiges Spektrum an Verhaltensweisen und Fähigkeiten. Zu verstehen, wie die Störung heute erkannt wird, ist ein wichtiger erster Schritt für alle Eltern. Während Psychiater und Kinderärzte früher für eine Diagnose nach fünf Arten von Autismus suchten, unterstützen Experten jetzt einen anderen Ansatz:eine Diagnose, die als Autismus-Spektrum-Störung (ASD) bekannt ist.

Megan Hufton, eine in Madison, Wisconsin, lebende Mutter von 8- und 10-jährigen Jungen, wurde mit diesem Ansatz vertraut, als bei ihren Söhnen ASD diagnostiziert wurde.

„Als bei meinem älteren Sohn 2014 die Diagnose gestellt wurde, war ich sehr frustriert über das breite Etikett“, sagt sie. Aber als ihr jüngerer Sohn 2016 diagnostiziert wurde, sagt Hufton, dass sich ihr Ansatz weiterentwickelt habe. Anstatt sich auf ein Label zu konzentrieren, hatte sie gelernt, sich auf die Kämpfe, Herausforderungen, Stärken und Lerntechniken ihres Sohnes einzustellen. „Ich wusste, dass er nonverbal war, ich wusste, dass er mit Angst zu kämpfen hatte, und ich wusste, dass er jederzeit 1:1-Unterstützung brauchte“, sagt sie.

Unter Anleitung medizinischer Fachleute denken Eltern von Kindern mit ASD, wie Hufton, jetzt in einem neuen, nuancierten Licht über die Stärken und Herausforderungen ihres Kindes nach.

Hier ist, was Eltern darüber wissen müssen, wie Ärzte derzeit Autismus diagnostizieren, das Niveau von ASD und mehr.

Warum sich die Arten von Autismus auf eine Diagnose verschoben haben

Die aktuelle Diagnose – Autismus-Spektrum-Störung (ASD) – wurde erstmals in der neuesten Ausgabe des DSM (DSM-5) veröffentlicht, die 2013 veröffentlicht wurde. Davor wurden sie in fünf verschiedene Arten von Autismus kategorisiert :autistische Störung, tiefgreifende Entwicklungsstörung – nicht anders angegeben (PDD-NOS), Asperger-Syndrom, Desintegrative Störung der Kindheit und Rett-Syndrom (eine seltene genetische Störung).

Forschungen ergaben jedoch, dass diese Kategorien nicht zuverlässig diagnostiziert wurden, so Thomas W. Frazier, Doktor der klinischen Psychologie und Chief Science Officer von Autism Speaks. „Die Diagnose änderte sich im Laufe der Zeit und war teilweise abhängig von dem Anbieter, der die Diagnose gestellt hat“, sagt er.

Daher landeten Experten bei einer einzigen Diagnose, die ein differenzierteres Verständnis der Störung ermöglicht. „Während Menschen im Autismus-Spektrum gemeinsame Merkmale in Bezug auf soziale Kommunikation, sich wiederholende, eingeschränkte Verhaltensweisen, sensorische Probleme usw. aufweisen, gibt es innerhalb des Autismus-Spektrums eine große Vielfalt“, sagt Stephen Shore, Doktor der Pädagogik und klinischer Assistenzprofessor an der Adelphi College of Education and Health Sciences der Universität in New York. „Wenn du eine Person aus dem Autismus-Spektrum getroffen hast, hast du eine Person aus dem Autismus-Spektrum getroffen.“

Und ebenso wie die Arten von Autismus veraltet waren, waren auch Qualifikationsmerkmale wie „schwer“, „leicht“, „funktionsschwach“ oder „hochfunktional“ veraltet. Der Grund:Diese Begriffe tendieren dazu, die Situation einer Person zu verallgemeinern, erklärt Shore. Autism Speaks empfiehlt die Verwendung der Begriffe „weniger betroffen/betroffen“ oder „stärker betroffen/betroffen.“

"Außerdem müssen Ärzte angeben, ob jemand mit ASD eine begleitende intellektuelle Beeinträchtigung, Sprachbehinderung, einen bekannten medizinischen oder genetischen Zustand oder eine andere neurologische Entwicklungs-, Geistes- oder Verhaltensstörung hat", erklärt Elizabeth Carino, eine Vorstandsmitglied zertifizierter Verhaltensanalytiker, lizenzierter Verhaltensanalytiker und Direktor für Verhaltensunterstützung bei Greystone Programs, Inc., einer im Bundesstaat New York ansässigen gemeinnützigen Organisation, die Dienstleistungen für Kinder, Erwachsene und Familien mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen anbietet.

Was sind die Stufen von Autismus?

Neben der Diagnose eines Kindes mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) weisen Ärzte nun eine „Funktionsebene“ – 1, 2 oder 3 – zu, die mit einer bestimmten Art und Höhe der Unterstützung korreliert.

„Diese Art der Kategorisierung vermeidet es, Menschen in sprichwörtliche Schubladen zu stecken, um die Art und das Ausmaß der Unterstützung zu beschreiben, die in den beiden wichtigsten charakteristischen Bereichen benötigt werden:soziale Kommunikation und eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensweisen“, erklärt Shore.

Hier ist, was jede Ebene gemäß DSM-5 bedeutet:

Stufe 1:Unterstützung erforderlich

Menschen in dieser Kategorie benötigen Unterstützung bei der sozialen Kommunikation, da sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, Interaktionen zu initiieren oder auf soziale Angebote zu reagieren. Sie können ein verringertes Interesse an sozialer Interaktion, Verhaltensinflexibilität, Schwierigkeiten beim Wechseln zwischen Aktivitäten oder Probleme mit der Organisation und Planung zeigen, die die Unabhängigkeit beeinträchtigen.

Stufe 2:Erfordert erhebliche Unterstützung

Menschen mit dieser Diagnose haben Probleme mit der verbalen und nonverbalen sozialen Kommunikation und haben möglicherweise sogar mit vorhandenen Hilfsmitteln zu kämpfen. Ihre Initiierung sozialer Interaktionen ist begrenzt und sie haben reduzierte oder anormale Reaktionen auf soziale Annäherungsversuche von anderen. Sie haben möglicherweise Stress und/oder Schwierigkeiten, den Fokus oder die Handlung zu ändern.

Stufe 3:Erfordert sehr umfangreiche Unterstützung

Menschen, bei denen Stufe 3 diagnostiziert wurde, haben schwerwiegende Defizite in den verbalen und nonverbalen Fähigkeiten der sozialen Kommunikation, was zu schweren Funktionsstörungen, einer sehr eingeschränkten Initiierung sozialer Interaktionen und einer minimalen Reaktion auf soziale Annäherungsversuche anderer führt. Sie haben große Not/Schwierigkeiten, den Fokus oder die Handlung zu ändern.

Was Eltern über eine ASD-Diagnose wissen sollten

Während Ärzte jetzt im Allgemeinen jemanden mit ASD und einem Niveau diagnostizieren, können Ärzte immer noch informell auf Diagnosen vor 2013 zurückgreifen, insbesondere wenn sie versuchen, einer Familie zu helfen, die Art von ASS besser zu verstehen Unterstützung, die ihr Kind laut Frazier benötigen könnte.

Als zum Beispiel bei Huftons älterem Sohn die Diagnose gestellt wurde, sagte ihr der Psychologe ihres Kindes, dass er als leistungsschwach angesehen werde, weil er so viel Hilfe benötige, um den Tag zu überstehen. Aber als bei ihrem jüngeren Sohn zwei Jahre später die Diagnose gestellt wurde, konzentrierte sie sich weniger auf Etiketten und mehr auf die einzigartigen Eigenschaften ihrer Söhne.

Aufgrund ihrer Erfahrung ermutigt Hufton Eltern, ihr Kind als Individuum zu betrachten. „Die Zukunft meiner Kinder hängt nicht davon ab, wo sie im Spektrum liegen“, sagt sie. „Die Zukunft meiner Kinder basiert auf dem, was wir ihnen helfen zu erreichen. Was ihre Interessen sind und was ihre Stärken sind. Die zusätzlichen Etiketten haben damit nichts zu tun. Als Elternteil setze ich mich dafür ein, dass sie Unterkünfte und Dienstleistungen erhalten, die ihnen helfen, basierend auf dem, was ich über sie persönlich beobachte.“

Wenn es darum geht, sich auf ein bestimmtes Label zu fixieren, kann Shore nur zustimmen. „Es liegt an Pädagogen, Therapeuten, Eltern und anderen in verwandten Bereichen, Autismus nicht als eine Reihe von Defiziten, Störungen und Behinderungen zu betrachten“, sagt Shore. „Das Potenzial von Menschen im Autismus-Spektrum ist das gleiche wie bei allen anderen:unbegrenzt.“


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