Diagnose: Autismus

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Diagnose: Autismus

Die schlimmste Nachricht, die Sie je bekommen – und wie Sie sie überstehen
Frage: Ich war gestern beim Kinderarzt, und sie fragte, ob mein Zweijähriger schon spricht. Ich sagte, er sagt noch kein Wort. Dann fragte sie, ob er mit anderen Kindern spielt. Ich sagte, er zeigt wenig Interesse an anderen Kindern und wirkt manchmal, als wäre er in seiner eigenen kleinen Welt. Dann holte sie eine Broschüre über Autismus heraus. Einfach so. Ich war schockiert. Ist es möglich, dass ein Kind in diesem Alter Autismus hat? Und wenn ja, was tue ich jetzt?

Frage: Mein Kind ist vier. Mit drei konnte sie Kinderreime aufsagen und bis zehn zählen. Sie kannte auch fast das ganze Alphabet. Wir dachten, sie sei ein Genie. Aber im letzten Jahr schien sie nicht mehr viel mit uns sprechen zu wollen. Auf dem Spielplatz schiebt sie andere Kinder weg und will nur Sand durch die Finger rieseln lassen. Meine Schwester fragte, ob ich die Möglichkeit in Betracht gezogen habe, dass sie Autismus hat, aber sie kuschelt gern mit mir und stört sich nicht an Berührungen. Das klingt nicht nach Autismus, oder?

Autismus ist eine der alarmierendsten Diagnosen, die ein Elternteil hören kann. Jeder Elternteil hat Hoffnungen und Träume für sein Kind, und oft werden diese zerbrochen, wenn das Kind die Diagnose Autismus erhält. Die meisten anderen Diagnosen weisen einen klaren Handlungsweg und ein unbestrittenes wahrscheinliche Ergebnis auf, aber jedes Kind mit Autismus ist anders und wird sich anders entwickeln. Es gibt keine bekannte Ursache und keine bekannte Heilung. Es ist nicht nur eine schwere Behinderung – es ist auch eine verwirrende.

Ich liebe meinen Job. Ich bin einer der wenigen Menschen, die ehrlich sagen können, dass ich jeden Tag aufstehe und mich glücklich schätze, etwas zu tun, was ich liebe. Aber die Nachricht zu überbringen, dass ein Kind Autismus hat, ist der eine Teil meines Jobs, den ich hasse. Glücklicherweise haben die meisten, die ihre Kinder zu uns bringen, bereits eine Diagnose oder zumindest den Verdacht auf Autismus – schließlich kommen sie in ein „Autismuszentrum“. Aber wenn ich derjenige sein muss, der einer Familie sagt, ihr Kind habe Autismus, ist das schmerzhaft und schwierig. Der einzige Trost, den ich den Eltern geben kann: Mit guter Intervention wird ihr Kind sich wahrscheinlich verbessern, und obwohl ich die Zukunft nicht vorhersagen kann, verbessern sich viele Kinder enorm.

Was ist „Autismus“ überhaupt?
Um zu verstehen, was Autismus heute ist, hilft ein wenig Geschichte. Relativ gesehen ist das Feld Autismus jung. 1943 wurde der Begriff Autismus erstmals von Leo Kanner verwendet, der einen Artikel mit dem Titel „Autistic Disturbances of Affective Contact“ veröffentlichte. Autistisch bedeutet wörtlich „allein“, und das beobachtete Kanner – eine Tendenz dieser Kinder, allein sein zu wollen. In diesem Artikel, veröffentlicht in Nervous Child (einem Journal, das es nicht mehr gibt), beschrieb Dr. Kanner elf Kinder zwischen zwei und acht Jahren mit ähnlichen Symptomen: Schwierigkeiten bei der Kommunikation mit anderen, Schwierigkeiten bei der Interaktion mit anderen und ungewöhnliche Interessen. Vor diesem Artikel wurden Kinder mit diesen Symptomen meist als „schizophren“ etikettiert.

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Obwohl die Symptome von Autismus verfeinert wurden, bilden diese drei allgemeinen Bereiche weiterhin die Basis der Symptome des Spektrums. Das heißt, um mit Autismus diagnostiziert zu werden, müssen Kinder Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion haben; sie müssen Beeinträchtigungen in der Kommunikation aufweisen; und sie müssen auch eingeschränkte Interessen zeigen. Das klingt ziemlich geradlinig, aber es wird dadurch verkompliziert, dass obwohl die meisten übereinstimmen, dass die Behinderung neurologisch ist, kein biologischer Marker gefunden wurde. Das bedeutet, es gibt keinen Blut- oder Chromosomentest, der sagt, ob ein Kind Autismus hat. Die Diagnose basiert allein auf der Beobachtung der drei Symptome, und der Ausdruck dieser Symptombereiche kann erheblich variieren. Zum Beispiel würde ein Kind qualifizieren, das gut mit Erwachsenen sozialisiert, aber kein Interesse an Gleichaltrigen hat, genauso wie ein Kind, das absolut kein Interesse an Erwachsenen oder anderen Kindern hat. Ein Kind, das alles nachahmt, was ein anderer sagt, ein Kind, das kurze Sätze bilden kann, aber kein Gespräch führen kann, und ein Kind, das gar nichts sagt – alle würden unter dem Symptom „beeinträchtigte Kommunikation“ qualifizieren. Und schließlich würde das Kind, das den ganzen Tag auf seinem Schaukelpferd reitet, das Kind, das stundenlang die Schuhe von Mama und Papa in einer bestimmten Reihenfolge aufreiht, und das Kind, das immer nur mit einem Spielzeug spielt, alle ein „Ja“ in der Kategorie „eingeschränkte Interessen“ erhalten.

Um die Sache noch verwirrender zu machen: Die meisten Kinder zeigen einige dieser Symptome, sodass es nicht einmal ein einfaches „Haben sie dieses Symptom?“ ist, sondern die kompliziertere Frage „Inwieweit haben sie dieses Symptom?“, die bestimmt, wo sie auf dem Kontinuum liegen. Mit anderen Worten: Fällt jeder Symptombereich innerhalb oder außerhalb des typischen Bereichs?

Wenn Ihr Kind Schwierigkeiten in allen drei Bereichen (sozial, Kommunikation, eingeschränkte Interessen) hat, die außerhalb dessen liegen, was von einem typischen Kind erwartet würde, erfüllt es die Diagnosekriterien für Autismus. Nun, lassen Sie mich die Sache noch weiter verkomplizieren: Es gibt andere Behinderungen, die in die Autismus-Spektrum-Kategorie fallen.

Zum Beispiel tritt das Asperger-Syndrom auf, wenn das Kind keine eigentlichen Sprachverzögerungen hat, aber Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion. Diese Kinder neigen auch zu Spezialinteressen und Problemen bei der Konversation. Zum Beispiel arbeiten wir mit einem kleinen Jungen, der nur über Flugzeugtoiletten sprechen will. Ein anderer nur über Rolex-Uhren. Kinder mit Asperger-Syndrom können Experten auf bestimmten Themen werden, aber diese Themen interessieren andere wenig bis gar nicht, während sie selbst oft wenig Interesse an dem zeigen, was ihre Gleichaltrigen beschäftigt.

Dann gibt es PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified), auch Atypischer Autismus genannt. Kinder erhalten dieses Label, wenn sie nur zwei der drei Kategorien aufweisen. Das heißt, sie haben Schwierigkeiten mit sozialer Interaktion und entweder Kommunikationsschwierigkeiten oder eingeschränkte Interessen, aber nicht beides. Wie man sieht, wurden im Laufe der Zeit, um die Diagnose homogener zu machen, mehr Subkategorien der Autismus-Spektrum-Störung definiert.

Eine harte Nachricht
Ich sah vor nicht langer Zeit eine Familie mit einem neunzehn Monate alten Sohn – so süß er sein konnte. Aber Caleb sagte kein einziges Wort, interessierte sich für niemanden und verbrachte die vollen zwei Stunden, die wir mit ihm waren, damit, sich im Kreis zu drehen. Er spielte mit keinem Spielzeug im Raum und reagierte nicht auf seinen Namen. Er hatte so deutlich ausgeprägte Autismus-Symptome, dass es in meinem Kopf nicht einmal eine Frage gab, was seine Diagnose sein sollte.

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Die Eltern hatten ein Buch über Autismus dabei und brachten Caleb in unser Zentrum, weil der Cousin des Kindes Autismus hatte. Ich ging davon aus, sie verstünden, worum es ging, und sagte, wir könnten mit ihm arbeiten. Aber dann fragten sie, ob er Autismus haben müsse, um an unserem Zentrum teilzunehmen. In diesem Moment realisierte ich, dass sie noch nicht akzeptiert hatten, dass eine Diagnose gestellt worden war. Also sagte ich so sanft ich konnte, dass Caleb die drei Symptombereiche, die mit Autismus assoziiert sind, aufweise. Zu meiner Überraschung sagten sie, sie hofften, ich würde sagen, nichts sei mit ihm los. Nichts. Dieses Wort war durchdringend, und ich bekam dieses merkwürdige Gefühl, als würde das Blut aus dem Kopf schießen.

Ich wies auf Calebs spezifische Symptombereiche hin – dass er noch nicht sprach (beachten Sie, ich sagte noch), dass seine sozialen Bereiche etwas verzögert schienen, was passieren könnte, wenn er nicht sprach, und dass er zwar nicht viel interagierte, aber das Kuscheln mit seinen Eltern zu genießen schien, was ein großartiger Ausgangspunkt war. Ich sagte ihnen, es gebe gute Behandlungen, und wir würden einfach ein Symptom nach dem anderen angehen und an jedem arbeiten, und ich war zuversichtlich, dass wir Fortschritte machen würden.

Der Vater, der gut informiert und belesen war, sagte, obwohl er zustimmte, dass sein Sohn nicht sprach und sich nicht für andere interessierte, sah er keine eingeschränkten Interessen in dessen Verhalten. Sehr vorsichtig wies ich darauf hin, dass ein typisch entwickelndes Kind in Calebs Alter mit Spielzeug spielen und in Dinge hineingeraten würde, er aber die meiste Zeit damit verbrachte, sich zu drehen, was als repetitives stereotype Verhalten gelten würde. Der Vater sah schockiert aus. Und ich fühlte mich furchtbar. Vielleicht gewöhnen sich Leute, die in Diagnosezentren arbeiten und mehrmals täglich die Nachricht überbringen, daran, aber ich habe mich noch nicht daran gewöhnt.

Der Vater schwieg und sah nach unten, sein Schock wandelte sich in Depression. Interessanterweise öffnete sich die Mutter – sie schien fast erleichtert, all ihre Sorgen um ihren Sohn aussprechen zu können. Einmal mehr erinnerte ich sie daran, dass Autismus nur eine Gruppe von Symptomen ist, dass gute Interventionen verfügbar sind, und der produktivste Weg sei, die Symptome einzeln anzugehen. Wir würden beginnen, Caleb Wörter mit Motivationsverfahren beizubringen, was wahrscheinlich seine Sozialisation verbessern und das Drehen verringern würde.

Ich wusste, dass all die hilfreichen Ratschläge und hoffnungsvollen Vorschläge es ihnen nicht leichter machen würden, diese Diagnose zu erhalten. (Als Follow-up: Wir haben etwa zwei Monate mit Caleb gearbeitet, und er sagt jetzt etwa fünfundsiebzig Wörter, hat eine Reihe sozialer Aktivitäten, die er liebt, und dreht sich nur noch, wenn er nicht in einer dieser Aktivitäten beschäftigt ist.)

Meine eigene Erfahrung
Obwohl ich nicht vorgeben kann, zu verstehen, wie es sich anfühlt, ein Kind mit Autismus-Diagnose zu haben, habe ich erlebt, wie es ist, zu wissen, dass etwas mit Ihrem Kind nicht stimmt, und nicht zu wissen, wie der Ausgang sein wird.

Als ich schwanger war, hatte ich Plazenta praevia. Das ist, wenn die Plazenta den Muttermund bedeckt und das Baby nicht herauskommen kann. Das erste Anzeichen eines Problems waren Blutungen im dritten Schwangerschaftsmonat. Bestürzt rief ich meinen Arzt an, und seine Antwort war schockierend. Er lud mich nicht in seine Praxis ein, beriet mich nicht, er sagte einfach und abrupt: „Sie werden wahrscheinlich eine Fehlgeburt haben. Ich muss los, ich habe einen Patienten in meiner Praxis. Machen Sie sich keine Sorgen.“ Das war meine erste Erfahrung, wie es ist, einem unempathischen Arzt ausgeliefert zu sein.

Ich wechselte den Arzt, und psychologisch war alles besser mit dem neuen Gynäkologen, aber die Blutungen hielten an, und als ich fünf Monate schwanger war, wurde ich auf Bettruhe gesetzt und dann ins Krankenhaus eingewiesen.

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Als meine Tochter schließlich geboren wurde, wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmte. Man gab sie mir nicht wie mein erstes Kind. Stattdessen brachten sie sie in die Neonatologie-Intensivstation. Als der Kinderarzt mich später sah, sagte er: „Sie hat eine 80-prozentige Überlebenschance.“ Ich rief: „Sie meinen, sie hat eine 20-prozentige Chance zu sterben?“ Er schien von meinem Ausbruch überrascht und völlig unbewusst, was es für einen Elternteil bedeutet, zu hören, dass das Ergebnis des Kindes ungewiss und möglicherweise tragisch ist. Für ihn waren die Chancen noch zu unseren Gunsten, und das war es, woran er sich orientierte – Wahrscheinlichkeiten. Aber ich sah nur die 20-prozentige Möglichkeit, dass mein Baby sterben könnte. Mein Mann sagte mir später, die ganze Erfahrung sei für ihn genauso schlimm, wenn nicht schlimmer gewesen, da man ihn beiseite nahm und ihm die ganze Zeit diese Statistiken gab. (Sie ist jetzt ein gesunder, glücklicher Teenager, Gott sei Dank – ich wünschte, ich hätte das damals gewusst.)

Ich kann nicht einmal ansatzweise behaupten, dass meine Erfahrungen in irgendeiner Weise mit der Nachricht vergleichbar sind, dass Ihr Kind Autismus hat. Aber ich kann mitfühlen mit dem Schmerz, festzustellen, dass etwas mit Ihrem Kind nicht stimmt, und den Ängsten, die eine ungewisse Prognose auslösen kann. Über die Jahre habe ich mit Tausenden von Eltern autistischer Kinder gesprochen, und ich kann Ihnen sagen: Die Nachricht zu bekommen ist entsetzlich, terroreisend, stressig und deprimierend. Eltern reagieren unterschiedlich; sie weinen, werden wütend, leugnen, dass ihr Kind Autismus hat. Manchmal akzeptieren sie es resigniert – aber es ist nie einfach.

Keine Möglichkeit, sich vorzubereiten
Es gibt keine bekannten pränatalen Tests, die Eltern auf die schockierende Diagnose Autismus vorbereiten oder warnen könnten. Selbst nach der Geburt eines Kindes mit Autismus kann es frühe Anzeichen geben, dass das Kind sich nicht typisch entwickelt, aber die meisten frischgebackenen Eltern erkennen diese nicht oder wissen nicht, wonach sie suchen sollen. Daher geht die Familie oft im ersten oder zweiten Lebensjahr davon aus, dass alles in Ordnung ist, besonders weil die meisten motorischen Meilensteine – Sitzen, Krabbeln, Laufen usw. – wie am Schnürchen klappen.

Für die meisten Eltern erst ab 18 Monaten oder älter, wenn das Kind noch nicht spricht, fangen sie an, sich Sorgen zu machen und Fragen zu stellen. Auch dann werden sie von Freunden und Kinderärzten oft darauf hingewiesen, dass Sprache sich zu unterschiedlichen Zeiten bei unterschiedlichen Kindern entwickelt, und man sich keine Sorgen machen solle. Sie können wertvolle Zeit verlieren.

Es gibt frühere Anzeichen (bevor Wörter erwartet werden), die helfen können, mögliche Autismus-Symptome zu erkennen, wenn man weiß, worauf man achten muss. Zum Beispiel mag das Kind kleine Spiele wie Kuckuck nicht und zeigt nicht auf Dinge, sondern nimmt stattdessen die Hand des Elternteils und legt sie auf das gewünschte Objekt, z. B. den Türknopf, wenn es raus will. Das Kind mit Autismus reagiert möglicherweise nicht auf seinen Namen, wenn es gerufen wird, oder spielt immer wieder mit demselben Spielzeug. Manche Eltern berichten sogar, ihr Kind habe nie für sie geweint, wenn es im Bettchen gelassen wurde, sondern sei lange Zeit allein zufrieden gewesen.

Natürlich erinnern sich Eltern an diese Dinge erst, nachdem ihre Kinder bereits diagnostiziert wurden, aber die Wahrheit ist, dass die meisten Eltern erst wirklich besorgt werden, wenn sie bemerken, dass ihr Kind nicht anfängt zu sprechen.

Können Fachleute Fehler bei der Diagnose machen?
Manchmal. Aber es ist selten. Die meisten Kinder mit Autismus können zuverlässig vor dem dritten Lebensjahr diagnostiziert werden, wenn der Diagnostiker Erfahrung und Expertise im Bereich Autismus hat. Es gibt jedoch einige Gründe, warum ein seltener Fehler passieren kann.

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Der häufigste Fehler ist, ein Kind zu übersehen, dessen Autismus-Symptome so mild sind, dass sie übersehen werden. Zudem entwickeln Kinder manchmal Kommunikations- und Sozialisationsschwierigkeiten, bevor sie repetitive Verhaltensweisen oder eingeschränkte Interessen zeigen, sodass sie nicht initial als autistisch diagnostiziert werden, sondern die Diagnose später erhalten. Einige haben sogar die Hypothese aufgestellt, dass die eingeschränkten Interessen und repetitiven Verhaltensweisen des Autismus durch den Mangel an sozialer Kommunikation verursacht werden, aber egal aus welchem Grund: Wenn etwas mit der Entwicklung Ihres Kindes nicht stimmt, selbst wenn es nur Kommunikation und soziale Fähigkeiten betrifft, muss es sofort angegangen werden.

Schließlich werden manchmal Leute behaupten, Ihr Kind sei falsch diagnostiziert, auch wenn dem nicht so ist. Das passiert meist, wenn ein Kind deutliche Verbesserung zeigt. Manche Kinder, die sehr früh Intervention erhalten, überwinden einige Symptome früh und wirken dann eher wie ein Kind mit Sprachverzögerung, Atypischem Autismus oder Asperger-Syndrom. Was ein weiterer Grund ist, Intervention so früh wie möglich zu beginnen – Kinder können sich enorm verbessern, wenn sie klein sind.

Könnte es etwas anderes sein?
Der Arzt, der Ihr Kind diagnostiziert, muss zunächst andere mögliche zugrunde liegende Probleme ausschließen. Wie differenzieren wir Autismus-Spektrum-Störungen von anderen kindlichen Behinderungen ohne genetische Ursache? Das kann knifflig sein. Zum Beispiel können Kinder mit Hörbehinderungen ähnliche Symptome wie Autismus zeigen. Meine Tochter tat das, als sie schwere und chronische Mittelohrentzündungen hatte. Sie sozialisierte nicht, reagierte nicht und verbrachte den Großteil ihrer Zeit mit selbststimulierendem Verhalten. Ich habe andere so gesehen – es ist selten, aber es passiert. Aber viele Kinder mit Autismus reagieren auf manche Geräusche, wie das Öffnen einer Bonbonverpackung oder ein Lieblingsvideo, während Kinder mit Hörbehinderung auf nichts unter ihrer Hörschwelle reagieren. Ein guter Audiologe oder HNO-Arzt kann helfen, Hörschwierigkeiten auszuschließen.

Eine andere Möglichkeit ist eine Sprachverzögerung. Wenn ein Kind eine Sprachverzögerung hat, wird es höchstwahrscheinlich Schwierigkeiten haben, sozial auf demselben Niveau wie seine Altersgenossen zu interagieren, aber meist wird es soziale Interaktion nicht meiden wie ein Kind mit Autismus. Zudem hat ein Kind mit Sprachverzögerung generell nicht die eingeschränkten Interessen, die wir bei autistischen Kindern sehen.

Viele Eltern fragen mich, ob ihr Kind vielleicht nur ein „Spätsprecher“ sei, wie Einstein angeblich einer war. Nun, es stimmt, dass manche Kinder etwas später sprechen lernen, aber es ist selten, dass ein Kind mit signifikanter Sprachverzögerung (selbst wenn es kein Autismus ist) diese ohne Intervention überwindet. Das passiert nur bei einer sehr, sehr kleinen Untergruppe, und wir wissen wirklich nicht, welche Variablen für Kinder verantwortlich sind, die ohne Intervention aufholen. Ich würde es nicht dem Zufall überlassen. Die richtige Intervention schadet nicht und hilft, also kann Warten und Hoffen auf einen weiteren Einstein Zeitverschwendung sein und dazu führen, dass Ihr Kind weiter zurückfällt.

Schließlich gibt es viele andere Arten von Entwicklungsverzögerungen. Meist haben Kinder mit Entwicklungsverzögerungen eine ziemlich flache Funktionsweise querbeet. Kinder mit Autismus tendieren zu Stärken in nichtverbalen Bereichen. Sie können gut bei Puzzles und nichtverbalen Aktivitäten sein und Dinge sogar in eine gewisse Ordnung bringen.

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Was bedeutet die Diagnose wirklich?
Die kurze Antwort ist leider: Niemand weiß es wirklich. Autismus ist ein Name für den Symptomencluster, den ich oben besprochen habe. Aber jedes Kind drückt diese Symptome anders aus. Vergleichen Sie Ihr Kind nicht mit anderen autistischen Kindern. Ihr Kind ist ein Individuum. Während ein Kind große Schwierigkeiten hat, seine selbststimulierenden Verhaltensweisen wie Wippen und Drehen zu kontrollieren, findet ein anderes Sprache schwer zu meistern und ist mit vier noch nonverbal oder echot alles, was Sie sagen. Das eine tobt und schlägt; das andere ist ruhig und passiv. Das eine mag das Gefühl nicht, fest gehalten zu werden; das andere klammert sich ständig an die Eltern. Sie müssen Ihr eigenes Kind und seine Bedürfnisse kennenlernen, bevor Sie Schlüsse ziehen über wer er ist und was er braucht.

An diesem Punkt kann niemand vorhersagen, wie ein Kind mit Autismus als Erwachsener sein wird – und glauben Sie niemandem, der sagt, er könne es. Eine Familie, mit der wir arbeiteten, hatte einen Dreijährigen, der steif und starr auf dem Boden lag und nonstop schrie. Den Eltern wurde von Fachleuten gesagt, er werde nie Freunde haben, nie heiraten und wahrscheinlich nie sprechen. Wir starteten ein Interventionsprogramm, und zum Kindergarten hatte er keinerlei Autismus-Symptome mehr.

Man kann es nie wissen. Niemand kann.

Aber Sie können einen Unterschied im Ergebnis machen.

Wie man mit dem neu diagnostizierten Kind interagiert
Wenn Eltern die Nachricht erhalten, dass ihr Kind eine schwere Behinderung hat, neigen sie dazu, ihre eigene Fähigkeit zu hinterfragen, dieses Kind zu erziehen, und fragen sich, ob sie es anders behandeln müssen als sonst – sanfter oder strenger, mehr wie ein Therapeut, weniger wie ein Kumpel usw.

Hier ist die goldene Regel: Im Zweifel behandeln Sie Ihr Kind genau so, wie Sie es behandeln würden, wenn es keine Behinderung hätte.

Alle Eltern wollen das Leben ihrer Kinder leichter machen, und Eltern autistischer Kinder sind da keine Ausnahme. Wir alle wollen Situationen oder Anforderungen vermeiden, die wahrscheinlich Wutanfälle oder Unruhe verursachen. Das ist verständlich, aber wenn Sie sich an einem Ort wiederfinden, wo Sie ständig Ihre Standards für gutes Verhalten senken und Ausreden für Ihr Kind machen, weil es eine Behinderung hat, müssen Sie innehalten und einen neuen Ansatz finden. Wenn Sie vor der Diagnose gute Manieren und gutes Verhalten von Ihrem Kind erwartet haben, oder wenn Sie ein bestimmtes Verhalten von Ihren anderen Kindern erwarten, bestehen Sie weiterhin darauf.

Wenn Sie Ziele für Ihr Kind hatten, halten Sie daran fest. Gehen Sie nicht davon aus, dass es etwas nicht mit der Zeit meistern kann. Es hat vielleicht noch nie ein Wort gesagt, aber lassen Sie nicht zu, dass jemand den Schluss zieht, es werde nie eins sagen. Wenn jemand zu Ihnen sagt: „Er lernt X nicht“, nehmen Sie an, die Lehrmethode versagt, nicht das Kind. Forscher haben jedes Autismus-Symptom untersucht, und es gibt viele Wege, an allem zu arbeiten – von den ersten Wörtern bis zum Führen eines Gesprächs. Probieren Sie verschiedene Lehrmethoden, bis Sie die finden, die für Ihr Kind funktioniert.

Vor allem: Senken Sie Ihre Erwartungen nicht: Erwarten Sie, dass Ihr Kind die Symptome von Autismus überwindet und ein reiches, erfülltes Leben führt. Ihre anhaltende Beharrlichkeit ist der größte Trumpf Ihres Kindes. Wenn Sie aufgeben, wird Ihr Kind es nie schaffen.

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Was sagen Sie Ihrem Kind?
Viele, viele Eltern autistischer Kinder, besonders solche, die soziale Gespräche führen können, fragen mich, ob sie ihrem Kind sagen sollen, dass es Autismus hat oder hatte. Ich bin mir nicht wirklich sicher, was die Antwort auf diese Frage ist, aber ich habe einige allgemeine Gedanken dazu, nachdem ich Situationen beobachtet habe, in denen dieses Thema aufkam.

Erstens: Über die Behinderung des Kindes zu sprechen, ist eine individuelle Familienentscheidung und hängt oft davon ab, wie viel das Kind wissen will. Mein allgemeines Gefühl (und ich muss sagen, das ist nur ein Gefühl, nicht datenbasiert) ist, dass wir, da wir nicht wirklich wissen, was Autismus an diesem Punkt ist, uns vielleicht auf Symptome konzentrieren und mit unseren Kindern über Stärken und Schwächen sprechen sollten. Das heißt, wie in diesem Buch, möchten Sie vielleicht spezifische Bereiche der Entwicklung Ihres Kindes besprechen, statt es zu etikettieren.

Lassen Sie mich Beispiele geben. Mias Mutter beklagte, Mia komme manchmal nach Hause und sage, sie fühle sich nicht Teil der sozialen Clique in der Schule. Ihre Mutter fragte, ob das ein guter Zeitpunkt sei, ihr zu sagen, sie habe als Kind Autismus gehabt und zeige noch immer leichte Symptome. Ich schlug vor, da sie so mild betroffen sei, ihre Mutter einfach über Stärken und Schwächen zu sprechen. Wochen später, als ich Mia im Auto fuhr, diskutierten wir ihren kleinen Bruder, und sie sagte: „Avery hat früh sprechen gelernt, und ich habe spät sprechen gelernt, aber ich habe früh lesen gelernt.“ Das waren die Fakten, und sie schien sehr wohl damit. Die Information durch Diskussion nicht nur ihrer Herausforderungen, sondern auch ihrer Stärken zu präsentieren und darauf hinzuweisen, dass jedes Kind starke und schwache Bereiche hat, verstärkte nicht ihre Gefühle der Isolation und Andersartigkeit.

Im Gegensatz dazu hatten wir eine brillante Doktorandin in unserem klinischen Psychologie-Programm, die in unserer Zentrale im Vorschul- und Grundschulalter Intervention erhalten hatte. Obwohl sie in College und Grad School exzellierte, eine große Freundesgruppe hatte und eine der nettesten Personen war, die man kennen konnte, sagten ihre Eltern ihr, sie habe als Kind Autismus gehabt, und sie machte sich immer Sorgen, was mit ihrem Gehirn nicht stimme. Tatsächlich war sie so gestresst deswegen, dass sie mit niemandem arbeiten konnte, der Autismus hatte.

Doch nicht jedes Kind hat Schwierigkeiten mit der Diagnose. Wir arbeiteten mit einem jugendlichen Mädchen, das sein Leben lang in Beratung war und fast ein Jahrzehnt lang von verschiedenen Ärzten eine ganze Reihe psychologischer Labels erhalten hatte. Schließlich schlug ein Psychiater mit vierzehn Asperger-Syndrom vor, und so landete sie bei mir. Eines Abends sprach ich mit ihrer Mutter am Telefon, und sie hob den Apparat ab und lauschte vom Nebenzimmer. Sie konfrontierte ihre Mutter, die ihr meinen Bericht zeigte. Der Bericht enthielt sehr spezifische Bereiche, an denen sie arbeiten musste, wie empathisches Reagieren auf andere, Blickkontakt verbessern, unangemessene Körperhaltung während Gesprächen verringern usw. Aber das Wichtige war, dass jeder Bereich effektive Interventionen hatte. Dieses Kind war tatsächlich erleichtert, zu verstehen, was ihre Behinderung war, und extrem motiviert, spezifische Wege zu lernen, mit anderen zu interagieren, interessante Gespräche zu führen und jedes Symptom frontal anzugehen. Für sie war es sehr hilfreich, spezifisch zu wissen, was die Behinderung war.

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Ich glaube, was ich sagen will: Es gibt nicht wirklich einen besten Weg, Ihrem Kind zu sagen, es habe oder hatte Symptome von Autismus. Die Tatsache, dass wir nicht wirklich wissen, was Autismus ist, macht es noch schwieriger. Jemandem zu sagen, er habe „etwas“, aber niemand wisse genau, was das bedeutet, kann schwieriger sein, als einfach mit ihm über Stärken und Schwächen zu sprechen. Andererseits können manche Kinder Erleichterung empfinden, genau zu wissen, was los ist, dass es Interventionen gibt und dass es viele andere Menschen mit denselben Herausforderungen gibt. Also gibt es noch Fragen, wie man dieses Thema am besten angeht. Wenn mehr Kinder verbesserte Interventionen erhalten, sodass sie ein Level erreichen, auf dem sie über ihre vergangenen Symptome sprechen können, sollte mehr Forschung helfen, die besten Wege zu bestimmen, die Behinderung mit Kindern zu besprechen. Versuchen Sie wieder, sich daran zu erinnern, dass jedes Kind auch Stärken hat. Wir alle haben Stärken und Schwächen, und es kann oft Zeitverschwendung sein, sich auf Schwächen zu konzentrieren.

Gute Behandlungen sind verfügbar. Nutzen Sie sie.
Mit der richtigen Intervention verbessern sich fast alle Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde. Es gab und gibt weiterhin großen Fortschritt in der Autismus-Behandlung. Forscher im ganzen Land machen täglich neue Entdeckungen. Dieses Buch wird Ihnen helfen, den Weg zu angemessenen und lohnenden Interventionen zu beginnen und zu sehen, wie stetige, wissende Anstrengungen Dinge wirklich zum Positiven wenden können.

Ebenso denken Sie daran: Ohne Behandlung wird Ihr Kind sehr wahrscheinlich schlechter. Ihr Kind wird die Symptome von Autismus nicht einfach „überwachsen“. Wenige Kinder überwinden Sprachverzögerungen ohne Intervention. Sie müssen so schnell wie möglich einen Behandlungsplan mit spezialisierten Interventionen starten.

Selbst wenn Ihr Kind sehr jung ist und milde Symptome hat, und Sie unsicher sind, ob es Autismus hat, müssen Sie sich dennoch mit diesen milden Symptomen befassen, die es zeigt – denken Sie daran, Labels spielen keine Rolle, aber Symptome schon, und Symptome können und müssen angegangen werden. Sie brauchen keine Diagnose, um einen Interventionsplan zu entwickeln – Ihrem Kind bei jedem einzelnen Symptom zu helfen, ist das Wichtige.

Ich kann nicht stark genug betonen, wie wichtig es ist, sofort in Aktion zu treten. Jeder Experte auf dem Gebiet ist sich einig, dass frühe Intervention essenziell und kritisch ist. Der „Abwarten und Sehen“-Ansatz schadet Ihrem Kind. Kinder mit Autismus neigen dazu, Dinge zu vermeiden, die schwierig sind, und Kommunikation ist für sie schwierig, also vermeiden sie Situationen, in denen sie kommunizieren müssten. Dadurch werden sie isolierter und zurückgezogener. Deshalb ist es kritisch, sofort ein Programm zu starten.

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