Opfordringen til fortalervirksomhed for dit barn med autisme

Accept af dit barns autismediagnose

Opfordringen til fortalervirksomhed for dit barn med autisme

At acceptere, at dit barn har autisme, kræver mod og en stærk portion tro – evnen til at tro på, at den fire-årige, der er fuldstændig nonverbal i dag, en dag vil lære at kommunikere.

Baseret på min personlige og professionelle erfaring kan jeg med sikkerhed fortælle dig, at du vil blive overrasket over de fremskridt, dit barn gør. Jeg har set nonverbale børn udvikle sig til samtalepartnere og ukoordinerede børn deltage i olympiske lege. Du skal lære at gå en fin linje, at være så realistisk og så fleksibel som muligt. Husk, at nogle af de største succeshistorier i historien tog meget længere tid end forventet. Giv aldrig op på dit barn. Lad dig ikke afskrække et øjeblik, hvis han ikke tilegner sig en færdighed så hurtigt, som du ville håbe. Det kan forventes.

Som forælder vil du gradvist tage skiftet fra at acceptere diagnosen til at "leve med autisme". Det betyder, at man kan tilpasse sig det barn, der nægter at komme med skolebussen; fjerne tilstopning af din vask ti gange på en uge efter, at dit barn har fyldt den med alle tænkelige genstande, inklusive små plastiklegetøj; at forlade din søsters bryllup tidligt, fordi dit barn ikke kan tåle støjen fra bandet; og pakke ekstra tøj til hver udflugt, fordi dit barn ikke kan modstå at hoppe i noget vand, han ser.

Den gode nyhed er, at et barn med autisme er i konstant forandring. Mange af deres tidlige adfærd udvikler sig eller forsvinder helt, efterhånden som de modtager interventioner, og miljøet omkring dem ændrer sig. Børn med autisme har mange styrker og unikke egenskaber. Forældre skal lære at identificere og dyrke disse egenskaber hos deres børn, mens de beskytter deres usædvanlige sårbarheder. Denne udfordrende opgave løses bedst ved at mestre fortalervirksomhedens færdigheder.

Bliv en fortaler for dit barn

At blive en advokat vil aldrig ændre tilstanden, men det kan fuldstændig ændre dit perspektiv og det for alle, du kommer i kontakt med. Efterhånden som du gradvist forløser de drømme, du havde for dit barn før diagnosen, vil du bevæge dig gennem sorgens svære stadier mod acceptens ro. Så vil du være klar til at påtage dig den nye rolle, som denne diagnose kræver af dig.

"Vi har brug for dig," sagde Jim Sinclair i sin bøn til forældrene. "Din verden er ikke særlig åben for os, og vi vil ikke klare det uden din stærke støtte ... Tag et kig på dit autistiske barn igen og ... [t]nk på dig selv:

"?Dette er ikke mit barn, som jeg forventede og planlagde. Dette er et fremmedbarn, der er havnet i mit liv ved et uheld. Jeg ved ikke, hvem dette barn er, eller hvad det bliver til. Men jeg ved, at det er en barn, strandet i en fremmed verden, uden forældre af sin egen slags ... Det har brug for nogen til at passe det, til at undervise det, til at fortolke og fortaler for det. Og ... det job er mit, hvis jeg vil have det .'"

Som mor til et autistisk barn ved jeg, hvor meget dette nye job kræver af en forælder. Jeg har selv mærket, hvilket slag denne diagnose kan være. På trods af min dybe, ukvalificerede kærlighed til min søn, har det bogstaveligt talt tvunget mig til at finde en ny styrke indeni.

At lære at tale for min søn har været den største udfordring i mit liv. Men nu er Marty ti år gammel. I årene efter hans diagnose har jeg talt med hundredvis af forældre, der har børn med særlige behov. Det har været en fantastisk mulighed for mig at hjælpe. Hen ad vejen er jeg selv blevet en anerkendt ekspert.

Som et resultat af at stå op for mit eget barn og stå op for mine klienters børn, ved jeg præcis, hvad der skal til. Jeg kan tydeligt beskrive vejen frem - ved at påpege mange af faldgruberne og vise dig, hvordan du undgår dem, og forklare endegyldigt, hvad der virker, og hvad der ikke gør.

Fordi jeg selv var så frustreret over manglen på klar information, da jeg havde mest brug for det, vil du få konkrete værktøjer til at navigere i de love, institutioner og beslutningstagere, der i så høj grad påvirker dit barns liv. I det allernæste kapitel, "Advocacy 101", vil du blive introduceret til de færdigheder, du skal bruge for at blive en stærk fortaler for dit barn.

Hvis jeg kan gå fra angst til fortalervirksomhed, kan du også. Det er ikke nemt, men jeg vil vise dig hvordan. Lad os nu smøge ærmerne op og gå i gang.

Hvor skal man begynde som advokat

Sæt det i værk

  1. Start en journal for at spore alle de milepæle, dit barn når. Dette vil gøre dig mere bevidst om hans fremskridt og hjælpe dig med at få en bedre forståelse for den vidunderlige vækst, der er mulig for ham.
  2. Skriv dine følelser ned i forhold til at have et barn med autisme. Vær ikke bange for at anerkende følelser af tristhed, håbløshed og endda fortvivlelse. Men hvis du opdager, at dine journalindlæg primært er fokuseret på følelser af sorg, så overvej at tale med en, du stoler på, såsom en ven, minister eller en professionel rådgiver.
  3. Skriv en liste over alle de vidunderlige ting, du elsker ved dit barn, såsom hendes smil, hendes smukke hvide tænder, hendes krøllede hår og hendes fordybninger. Gennemgå denne liste, når du føler dig trist. Blot at reflektere over dit barns positive egenskaber vil fremkalde en tilstand af lykke.
  4. Planlæg et familiemøde med dine nærmeste og nære udvidede familiemedlemmer. Tal om diagnosen og dine følelser. Dette er et trygt miljø, og at tale om, hvad der sker med dit barn, vil hjælpe dig med at begynde at gå fra angst til fortalervirksomhed.
  5. Forestil dig din egen "nation" i Laura Krueger Crawfords tradition. Definer dit eget sprog og dine ritualer. Lav et spil, som hele familien kan deltage i. Lad søskende og andre pårørende skiftes til at skabe nye ord og aktiviteter, der findes i din families land.

Previous:

Next: