• Babyer
• Opbygning af en familie
• børn
• General Parenting
• Nyfødte
• teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Over for dit barns autismediagnose

Autismediagnose:et vendepunkt

Sådan står dit barns autismediagnose i øjnene

At få en præcis autismediagnose er et vendepunkt. Rent praktisk betyder det, at du kan lade være med at spekulere på, hvad der er galt, og begynde at lære alt, hvad du har brug for at vide om dit barns tilstand. I stedet for at søge efter en måde at give mening ud af uventede særheder og uforklarlig adfærd, har du endelig en forklaring.

Det burde være en lettelse. Men det kan komme som et chok.

Jeg er ikke fremmed for trængsler. Du går ikke fra at være opdraget af en handicappet bedstemor og en nattevagt til en æresuddannet fra Harvard Law School, der driver et succesfuldt advokatfirma i LA uden sved og tårer. Efter at være kommet så langt, troede jeg, at jeg kunne klare hvad som helst. Så fik jeg et autistisk barn.

Da jeg først lærte min søns diagnose, kunne jeg ikke engang sige ordet "autisme" uden at bryde sammen i gråd. I flere måneder havde jeg udskudt at gå til en specialist for at få en diagnose i håbet om, at det, der skete med Marty, simpelthen ville forsvinde.

Hvis jeg ikke allerede havde haft to døtre, havde jeg måske formået at blive i fornægtelsen lidt længere. Men Marty var mit tredje barn. Hans to ældre søstre havde givet mig modeller af, hvordan normal udvikling for en to-årig så ud. I denne alder havde både Morgan og Michael talt i hele sætninger. Morgan havde endda pottetrænet sig selv på det tidspunkt. En dag havde hun simpelthen erklæret, at hun var klar til at gå videre til "store pige"-bukser og nægtede at gå med ble mere. Hendes ældre søster, Michael, stillede så mange spørgsmål i denne alder, at vi var sikre på, at hun var bestemt til at blive advokat ligesom sin mor og far.

Godhjertede venner beroligede mig. Drenge taler altid senere end piger. Hvis Marty foretrak at lege for sig selv og hamstre en samling plastikskeer og sugerør, var han måske bare selvstændig og opfindsom. Hvor ville jeg tro på dem! Men i mit hjerte vidste jeg, at ingen af ​​deres forsikringer kunne forklare, hvad der skete med min søn.

Det første chok

Da min mand, Ernest, og jeg endelig mødtes med Dr. Diane Henderson, en udviklingsbørnlæge, fortalte hun os blidt, at hun havde mistanke om, at Marty havde autisme. Dette var hendes medfølende måde at lette slaget på. Hun anbefalede, at vi fik en second opinion, men det behøvede vi ikke. Jeg vidste, at hendes diagnose var rigtig. Men at høre det var et chok. Mens hun beskrev tilstanden, sad jeg i bedøvet tavshed, med ordet "autisme" spillede igen og igen i mit hoved. Få minutter senere, da jeg rørte ved mit ansigt, fandt jeg ud af, at det var dækket af tårer. Da vi forlod hendes kontor, kørte jeg til en nærliggende parkeringsplads, stoppede bilen og græd.

Jeg var så bange for min søn - ikke kun for hvad han kunne gå igennem, men for hvordan andre mennesker kunne behandle ham. Det tog måneder med kærlighed og støtte fra mange familiemedlemmer, før jeg kunne dele diagnosen med nogen andre. Den højrehjernede pragmatiker, som han er, blev Ernest ved med at sige:"Du kan lige så godt fortælle folk, at han har autisme. Hvis de ikke kan acceptere Marty, kan de sige farvel til Martins. Vi er en pakkeløsning." Han blev ved med at opmuntre mig til at være mere åben omkring det, men jeg var ikke klar.

"Der er ingen grund til at kalde det autisme ...." sagde jeg til mig selv. Når alt kommer til alt, kunne jeg med sandhed sige, at han stadig blev testet, og lægerne var ikke helt sikre på den sande natur af hans tilstand. På en eller anden måde lod vagheden til at give mere plads til håb.

Mest af alt ville jeg ikke risikere den forfærdelige mulighed, at nogen ville høre ordet "autisme" og antage, at Marty var dømt.

Som mange forældre følte jeg også en dyb følelse af tab. Vi havde ikke mistet Marty, den dreng, vi alle elskede og elskede, men så mange vidunderlige ting, vi havde håbet ville være en del af hans oplevelse - at gå i skole med sine søstre, dyrke sport, tage en pige med til bal, gå på college, starte en karriere - var blevet fejet væk med et enkelt ord.

Det var langt bedre - endda afgørende - at have en diagnose. Men efterhånden som implikationerne begyndte at synke ind, blev min frygt og modstand gradvist erstattet med sorg.

En sund følelse af sorg

Sorg er den passende reaktion på tab. Det er den følelsesmæssige lidelse, du føler, når noget eller nogen, du elsker, bliver taget væk.

Det er naturligt for forældre at sørge over nyheden om deres barns uhelbredelige lidelse og tabet af det barn, de forventede. Du kan forbinde sorg med pårørendes død (og et sådant tab forårsager ofte intens sorg). Men sorg kan ledsage tabet af:

• forhold
• venskaber
• sundhed
• elskede drømme
• beskæftigelse
• vedhæftede filer
• finansiel stabilitet
• sikkerhed

For årtier siden identificerede Elisabeth Kübler-Ross, MD, stadierne af sorg i sin berømte bog On Death and Dying . Andre har bygget videre på hendes arbejde for at give os indsigt i, hvordan vi reagerer på tragedier i vores liv. I håndteringen af ​​diagnosen autisme kan forældre opleve mange af disse stadier, i vilkårlig rækkefølge. Faktisk er det almindeligt at have gode og dårlige dage – vi bevæger os frem og tilbage mellem dem – mens vi kæmper mod accept.

Stage ét:Chok, benægtelse, isolation
"Mit barn har ikke autisme. Han er bare anderledes."

I denne fase beskytter vi os selv ved at bruge benægtelse og isolation som en buffer for at forhindre os i at blive overvældet af hele omfanget af denne nye virkelighed. Det er et overlevelsesinstinkt - det svarer til at løfte armene for at dække vores ansigt, når noget skynder sig for hurtigt mod os. Det giver os mulighed for at modulere vores eksponering, så vi kan tage det i vores eget tempo.

Tape to:Bevidsthed og følelsesmæssig frigivelse
"Er det min skyld? Gjorde jeg noget for at få mit barn til at have autisme?"

Når vi føler os trygge nok til at erkende virkeligheden, tager vores følelser over. Vi kan føle vrede og skyld. Vi kan forsøge at aflede disse følelser ved at bebrejde en anden eller endda forhandle med Gud i bytte for et andet resultat.

Trin tre:Depression
"Intet vil nogensinde blive det samme. Fremtiden er dyster."

I sidste ende er vi overladt til at se virkeligheden i øjnene. Vores benægtelse og isolation har givet os lidt tid til at vænne os til tanken. Vi har haft en chance for at få luft, men så kan en følelse af smerte og håbløshed skylle ind over os.

Fjerde fase:Accept
"Autisme er en udfordring, men vi kan klare det sammen."

I denne fase kommer vi overens med virkeligheden. Vores accept giver os tilstrækkelig lettelse til, at vi kan begynde at engagere os i sociale aktiviteter igen. Vi er i stand til at tale om situationen uden så meget smerte og finde en måde at føle håb for fremtiden på.

Accept er målet, men hvert af disse stadier er helt normalt og sundt.

Den mest skadelige reaktion er at undertrykke disse følelser eller holde fast i sorgen for længe. Når en forælder skubber enhver frygt, frustration, vrede eller vrede væk, han måtte føle, kan disse følelser bryde ud på andre måder. Angstanfald, søvnløshed, vægtsvingninger og kronisk depression kan indikere, at en forælder er blevet overvældet og ikke laver en flydende progression gennem sorgens stadier. Konsultation med en terapeut eller læge kan hjælpe med at få tingene tilbage på sporet.

Det er vigtigt at ære dine ægte følelser, uanset hvad de er, og ikke forsøge at gøre dem til noget, du synes, du burde føle. Alle kommer overens med denne diagnose på deres egen måde. Min mand græd sammen med mig på parkeringspladsen, efter vi hørte Martys diagnose, men efter det så han sig aldrig tilbage. Han var klar til at bevæge sig med al bevidst hastighed for at lære om terapierne og behandlingerne, finde passende programmer og vade lige ind i autismeinformationslabyrinten. Jeg havde brug for mere tid end det. Det kan du også. Men sandheden er, at jo længere tid du bruger i skyldfølelse og selvmedlidenhed, jo længere forsinker du evnen til energisk at hjælpe dit barn.

Hvordan fortalervirksomhed kan hjælpe

Brug fortalervirksomhed til at lindre benægtelse
Fortalervirksomhed for dit barn med autisme kan hjælpe dig med at komme hurtigere forbi benægtelse. At rette din energi mod et problem, snarere end væk fra det, kan være så styrkende, at det motiverer dig til at gøre endnu mere.

1. Tal med en, du stoler på, om det, du observerer hos dit barn. Find nogen, der ikke vil forsøge at overtale dig til at tage en bestemt handling, men blot vil lytte.
2. Skriv dine observationer i dagbog. Gennemgå, hvad du skriver tre eller fire gange om ugen.
3. Gør dig selv bekendt med den medicinske litteratur om autisme og dens mange årsager og symptomer.
4. Deltag i en workshop eller et seminar om emnet. At få flere oplysninger vil hjælpe dig med at få en bedre forståelse. Besøg en førskole eller klasseværelse med typiske børn. At se andre børn, der er sammenlignelige i alder, vil hjælpe dig med at få en referenceramme for dit barns adfærd.

Få for vane at spørge, hvad du kan gøre, i stedet for at gruble eller dvæle ved din følelse af frustration, angst eller usikkerhed. En af de fineste færdigheder, en fortaler kan udvikle, er evnen til at handle effektivt på trods af disse følelser. Dyrk denne færdighed, og du vil blive en stærk fortaler for dit barn. Når du øver dig, vil du også bevæge dig mod accept.