• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Stå overfor dit barns autisme-diagnose

Autisme-diagnose: et vendepunkt

Stå overfor dit barns autisme-diagnose

At få en præcis autisme-diagnose er et vendepunkt. I praktiske termer betyder det, at du kan slutte med at undre dig over, hvad der er galt, og begynde at lære alt, du behøver at vide om dit barns tilstand. I stedet for at søge efter en måde at give mening til uventede særheder og uforklarlig adfærd, har du endelig en forklaring.

Det burde være en lettelse. Men det kan komme som et chok.

Jeg er ikke fremmed for vanskeligheder. Man går ikke fra at blive opdraget af en handicappered bestemor og en nattevagt-jansitor, til en Harvard Law School æresafgangsstudent, der driver en vellykket advokatfirma i LA, uden sved og tårer. Efter at være kommet så langt, troede jeg, jeg kunne håndtere alt. Så fik jeg et autistisk barn.

Da jeg første gang erfare min søns diagnose, kunne jeg ikke engang sige ordet "autisme" uden at bryde sammen i tårer. I måneder havde jeg udsat besøget hos en specialist for en diagnose, håbende på, at hvad der end skete med Marty, ville bare forsvinde.

Hvis jeg ikke allerede havde to døtre, havde jeg måske kunnet blive i fornægtelse lidt længere. Men Marty var mit tredje barn. Hans to store søstre havde givet mig modeller på, hvordan normal udvikling for en toårig så ud. I denne alder havde både Morgan og Michael talt i hele sætninger. Morgan havde endda renset sig selv til tøjler ved da. En dag havde hun simpelthen erklæret, hun var klar til at gå videre til "store piges" bukser og nægtede at bære tøjler mere. Hendes store søster, Michael, stillede så mange spørgsmål i den alder, at vi var sikre på, at hun var bestemt til at blive advokat som sin mor og far.

Venner med gode intentioner beroligede mig. Drenge taler altid senere end piger. Hvis Marty foretrak at lege alene og samle en samling plastikskåle og strå, var han måske bare uafhængig og opfindsom. Hvor jeg ville tro dem! Men i mit hjerte vidste jeg, at ingen af deres beroligelser kunne forklare, hvad der skete med min søn.

Det første chok

Da min mand, Ernest, og jeg endelig mødtes med Dr. Diane Henderson, en udviklingspædiater, fortalte hun os blidt, at hun mistænkte, Marty havde autisme. Det var hendes medfølende måde at bløde slagpå. Hun anbefalede, at vi fik en anden mening, men vi havde ikke brug for det. Jeg vidste, hendes diagnose var rigtig. Men at høre det var et chok. Da hun beskrev tilstanden, sad jeg i stillet tavshed, med ordet "autisme" spillende om og om igen i mit hoved. Minutter senere, da jeg rørte mit ansigt, fandt jeg ud af, at det var dækket af tårer. Da vi forlod hendes kontor, kørte jeg til en nærliggende parkeringsplads, stoppede bilen og græd.

Jeg var så bange for min søn – ikke kun for, hvad han måtte gå igennem, men for, hvordan andre mennesker måske ville behandle ham. Det tog måneder med kærlighed og støtte fra mange familiemedlemmer, før jeg kunne dele diagnosen med nogen andre. Højre-hjernet pragmatist som han er, sagde Ernest: "Du kan lige så godt fortælle folk, han har autisme. Hvis de ikke kan acceptere Marty, kan de sige farvel til Martins. Vi er en pakkeaftale." Han opfordrede mig ved at være mere åben om det, men jeg var ikke klar.

"Der er ikke behov for at kalde det autisme ..." sagde jeg til mig selv.畢竟, jeg kunne sandeligt sige, han var stadig under test, og lægerne var ikke helt sikre på den sande natur af hans tilstand. På en eller anden måde lod vagheden mere plads til håb.

Mest af alt ville jeg ikke risikere den forfærdelige mulighed, at nogen ville høre ordet "autisme" og antage, at Marty var skæbnebestemt.

Som mange forældre følte jeg også et dybt tab. Vi havde ikke tabt Marty, drengen vi alle elskede og hyggede, men så mange vidunderlige ting, vi havde håbet, ville være en del af hans oplevelse – at gå i skole med sine søstre, drive sport, tage en pige til prom, gå på universitet, starte en karriere – var blevet fejdet væk med et enkelt ord.

Det var langt bedre – endda afgørende – at have en diagnose. Men da implikationerne began at synke ind, blev min frygt og modstand gradvist erstattet med sorg.

En sund sans for sorg

Sorg er det passende svar på tab. Det er den følelsesmæssige lidelse, du føler, når noget eller nogen, du elsker, bliver taget væk.

Det er naturligt for forældre at sørge over budskabet om deres barns uhelbredelige forstyrrelse og tabet af det barn, de forventede. Du kan knytte sorg til dødsfald af kære (og et sådant tab forårsager ofte intensiv sorg). Men sorg kan følge tabet af:

• relationer
• vennskaber
• sundhed
elskede drømme
• beskæftigelse
• vedhæftninger
• økonomisk stabilitet
• sikkerhed

Årtiers tid siden identificerede Elisabeth Kübler-Ross, MD, sorgens stadier i sin berømte bog On Death and Dying. Andre har bygget på hendes arbejde for at give os indsigt i, hvordan vi reagerer på tragedier i vores liv. I håndtering af autisme-diagnosen kan forældre opleve mange af disse stadier, i enhver rækkefølge. Faktisk er det almindeligt at have gode og dårlige dage – at bevæge sig frem og tilbage mellem dem – mens vi kæmper mod accept.

Fase en: Chok, fornægtelse, isolation
"Mit barn har ikke autisme. Han er bare forskellig."

I denne fase beskytter vi os selv ved at bruge fornægtelse og isolation som en buffer, for at holde os fra at blive overvældet af den fulde udstrækning af denne nye virkelighed. Det er et overlevelsensinstinkt – ækvivalenten med at sætte armene op for at dække ansigtet, når noget rusher mod os for hurtigt. Det lader os modulere vores eksponering, så vi kan tage det i vores eget tempo.

Fase to: Bevidsthed og følelsesmæssig frigivelse
"Er det min skyld? Har jeg gjort noget, der forårsagede, at mit barn fik autisme?"

Når vi føler os trygge nok til at anerkende virkeligheden, tager vores følelser overhånd. Vi kan følde vrede og skyld. Vi kan prøve at afvige de følelser ved at skylde andre eller endda forhandle med Gud i bytte for et andet udgangspunkt.

Fase tre: Depression
"Intet vil nogensinde være det samme. Fremtiden er grim."

Til sidst er vi tilbage til at stå over for virkeligheden. Vores fornægtelse og isolation har købt os lidt tid til at vænne os til idéen. Vi har haft en chance til at udlufte, men så kan en følelse af smerte og håbløshed svale over os.

Fase fire: Accept
"Autisme er en udfordring, men vi kan håndtere det sammen."

I denne fase kommer vi til rådighed med virkeligheden. Vores accept giver os nok lettelse til, at vi kan begynde at engagere os i sociale aktiviteter igen. Vi er i stand til at tale om situationen uden så meget smerte og finde en måde at føle håb for fremtiden.

Accept er målet, men hver af disse faser er helt normal og sund.

Det mest skadelige svar er at undertrykke disse følelser eller holde fast i sorgen for længe. Når en forælder skubber enhver frygt, frustration, vrede eller gnidelse væk, han måske føler, kan de følelser bryde ud på andre måder. Angstanfald, søvnløshed, vægtudsving og kronisk depression kan indikere, at en forælder er blevet overvældet og ikke gør en flydende progression gennem sorgens stadier. Konsultation med en terapeut eller medicinsk fagperson kan hjælpe med at få tingene på sporet igen.

Det er vigtigt at ære dine ægte følelser, hvad de end er, og ikke prøve at gøre dem til noget, du tror, du burde føle. Alle kommer til rådighed med denne diagnose på deres egen måde. Min mand græd med mig på parkeringspladsen, efter vi hørte Martys diagnose, men efter det så han aldrig tilbage. Han var klar til at bevæge sig med al varsom hast til at lære om terapier og behandlinger, finde passende programmer og vade lige ind i autisme-informationens labyrint. Jeg havde brug for mere tid end det. Du måske også. Men sandheden er, den længere tid du bruger på skyld og selvmedlidelse, desto længere udskudder du evnen til energisk at hjælpe dit barn.

Hvordan advokatarbejde kan hjælpe

Brug advokatarbejde til at lindre fornægtelse
Advokatarbejde for dit barn med autisme kan hjælpe dig med at bevæge dig forbi fornægtelse hurtigere. At rette din energi mod et emne, snarere end væk fra det, kan være så bemægtigende, at det motiverer dig til at gøre endnu mere.

1. Tal med nogen, du stoler på, om det, du observerer i dit barn. Find nogen, der ikke vil prøve at overtale dig til at tage en bestemt handling, men blot vil lytte.
2. Dagbog dine observationer. Gennemse, hvad du skriver, tre eller fire gange om ugen.
3. Gør dig fortrolig med den medicinske litteratur om autisme og dets mange årsager og symptomer.
4. Deltag i en workshop eller seminar om emnet. At få mere information vil hjælpe dig med at få en bedre forståelse. Besøg en børnehave eller klasse med typiske børn. At se andre børn, der er sammenlignelige i alder, vil hjælpe dig med at have et referencepunkt for dit barns adfærd.

Få i vanen at spørge, hvad du kan gøre, i stedet for at gruble eller vælte på din frustration, angst eller usikkerhed. En af de fineste færdigheder en advokat kan udvikle er evnen til at handle effektivt på trods af de følelser. Dyrk denne færdighed, og du vil blive en stærk advokat for dit barn. Mens du øver, vil du også bevæge dig mod accept.