10 užitečných zdrojů Downova syndromu

Downův syndrom (DS) je podle Americké akademie pediatrie (AAP) „běžný stav způsobený tím, že na 21. chromozomu máme ‚extra‘ kopie genů. Přestože je každý člověk s DS jedinečný, tyto extra geny mohou ovlivnit vývoj během těhotenství a dětství a zdraví, učení a související rozdíly v průběhu života daného člověka.

Ať už jste rodič dítěte s DS nebo pečovatel se speciálními potřebami, včasné rozpoznání a osobní vzdělání je zásadní. Spojení s organizacemi zaměřenými na DS a dalšími, kteří mají bezprostřední zkušenost s péčí o dítě s Downovým syndromem, je důležitým krokem k pochopení potenciálních výzev a triumfů, které nás čekají.

Zde jsou některé pozoruhodné organizace a podpůrné skupiny s Downovým syndromem pro rodiče a pečovatele, které vám pomohou začít.

1. Národní kongres Downova syndromu (NDSC)

Jedná se o nejstarší organizaci a podpůrnou skupinu ve Spojených státech pro osoby postižené Downovým syndromem. NDSC se zaměřuje nejen na osoby s poruchou a jejich příbuzné, ale také na odborníky, kteří s nimi pracují. Obhajují lidi s Downovým syndromem prostřednictvím vzdělávání, legislativy, lékařské péče a povědomí o zdravotním postižení. Nastávající nebo noví rodiče mají přístup k mnoha užitečným informacím a radám, které jim pomohou orientovat se na jejich cestě, a zároveň nabízejí všeobecné vzdělání, zdravotní péči a zdroje týkající se řeči pro Downův syndrom.

2. Národní společnost pro Downův syndrom (NDSS)

Národní společnost pro Downův syndrom je známá jako „národní obhájce hodnoty, přijetí a začlenění“ lidí žijících s Downovým syndromem. Kromě informativních článků na webu si můžete přečíst osobní příběhy, pomoci získat finanční prostředky na výzkum a zvyšování povědomí o Downově syndromu, najít podpůrné skupiny ve vaší oblasti a přihlásit se k odběru jejich e-newsletteru a zůstat v obraze se všemi nejnovějšími informacemi. Novinky a informace o Downově syndromu.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Pro ty, kteří mají děti, kterým byl diagnostikován mozaikový Downův syndrom (MD), je International Mosaic Down Syndrome Society organizací, která se zcela věnuje této vzácné formě poruchy. Rodiče se mohou připojit na webovou stránku a spojit se s ostatními ve svém státě s dětmi nebo rodinnými příslušníky s MD, zatímco zdravotníci se mohou spojit s ostatními, kteří se starají o pacienty s MD, a získat informace a nejnovější výzkum o všech věcech MD.

4. Národní asociace pro Downův syndrom (NADS)

NADS nabízí specifickou podporu novým rodičům a prarodičům, stejně jako rodičům teenagerů a dospělých s Downovým syndromem a zdravotníkům. NADS poskytuje programy mentoringu, skupiny na podporu rodičů, workshopy pro rodiče, rodinná setkání a programy pracovních zkušeností pro ty, kteří žijí v oblasti Chicaga, ale jejich webové stránky obsahují vzdělávací informace a užitečné odkazy na vše, co souvisí s Downovým syndromem.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF pomáhá lidem s Downovým syndromem dosáhnout jejich plného potenciálu v životě tím, že je zmocňuje prostřednictvím vzdělávacích programů a služeb. Organizace se zaměřuje na pochopení stylů učení lidí s Downovým syndromem a na podporu rodičů dětí s DS. Děti se mohou zapsat do různých tříd speciálně navržených pro ně, včetně čtení, hudby, komunikace a jazykových programů.

6. Oblouk

The Arc je organizace vytvořená za účelem prosazování a ochrany lidských práv lidí s mentálním a vývojovým postižením, včetně Downova syndromu, a poskytuje jim a jejich rodinám přístup k informacím, obhajobě a dovednostem, které podporují plné začlenění a zapojení do komunity po celou dobu jejich života. doživotí. S více než 700 kapitolami po celé zemi může každý, koho se dotkne Downův syndrom, prohledávat svůj online adresář a najít místní podporu a rady.

7. Sdružení pro děti s Downovým syndromem (ACDS)

Tato organizace poskytuje celoživotní zdroje pro jednotlivce s Downovým syndromem a jejich rodiny. ACDS je vzdělávací zařízení umístěné v New Yorku se třemi odlišnými programy:vzdělávací centrum a domácí (od narození do 5 let), 5 Plus (pro věk 5 a více let) a Individualizované rezidentní alternativy (IRA) pro dospělé.

8. Uno Mas! Fórum 

Uno Mas! je výhradně online fórum věnované podpoře pečovatelů o děti s Downovým syndromem. Vývěska je rozdělena na zdravotní a lékařské otázky, obecné informace DS a témata související se vzděláváním, stejně jako oddíly pro knižní klub a setkání.

9. Global Down Syndrome Foundation

Toto je nezisková organizace, která se věnuje zlepšování životů lidí s Downovým syndromem prostřednictvím výzkumu, lékařské péče, vzdělávání a advokacie. Společnost byla založena v roce 2009 a jejich primárním cílem je podpora institutu Lindy Crnicové pro Downův syndrom, který se výhradně zavázal k výzkumu a lékařské péči o lidi s Downovým syndromem. Zjistěte více o nejnovějším výzkumu a lékařské péči, zapojte se, zjistěte informace o programech, událostech a konferencích a přihlaste se do jejich seznamu adresátů, abyste zůstali v obraze.

10. Místní skupiny podpory rodičů

AAP doporučuje místní podpůrné skupiny pro rodiče jako užitečný zdroj informací o lékařích, terapeutech, denní péči, školách a místních rozvojových programech ve vaší komunitě, stejně jako o problémech s chováním, o pomoci s péčí o děti a další. Jména a kontaktní informace skupin ve vaší oblasti si ověřte v ordinaci svého lékaře.

Výzkum Downova syndromu je nezbytným prvním krokem k tomu, abyste se poučili o poruše a jejích potenciálních problémech. Najděte podporu od ostatních ve vaší situaci tím, že se obrátíte na jakoukoli renomovanou organizaci s Downovým syndromem, abyste získali přehled a znalosti a také se podělili o osobní zkušenosti.

S adekvátní láskou, péčí a podporou může každé dítě s DS žít šťastný a plnohodnotný život.


Previous:

Next: