• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

10 užitečných zdrojů pro Downův syndrom

Downův syndrom (DS) je "běžné onemocnění způsobené 'nadbytečnými' kopiemi genů na 21. chromozomu," podle Americké akademie pediatrie (AAP). Ačkoli každá osoba s DS je unikátní, tato nadbytečná génová materiála může ovlivnit vývoj během těhotenství a dětství a zdraví, učení a související rozdíly po celý život osoby.

Ať už jste rodič dítěte s DS nebo speciální pečovatel, časné rozpoznání a osobní vzdělávání je kritické. Spojení s organizacemi zaměřenými na DS a s dalšími s přímou zkušeností s péčí o dítě s Downovým syndromem je důležitým krokem k pochopení potenciálních výzev a triumfů, které čekají vpředu.

Zde jsou některé významné organizace a podporové skupiny pro rodiče a pečovatele, abyste mohli začít.

1. Národní kongres Downova syndromu (NDSC)

Toto je nejstarší organizace a podporová skupina ve Spojených státech pro ty, kdo jsou postiženi Downovým syndromem. NDSC se zaměřuje nejen na ty s onemocněním a jejich příbuzné, ale také na profesionály, kteří s nimi pracují. Zastupují zájmy těch s Downovým syndromem prostřednictvím vzdělávání, legislativy, lékařské péče a povědomí o postižení. Očekávající nebo noví rodiče mají přístup k tunám užitečných informací a rad, které jim pomohou navigovat jejich cestou, zároveň nabízejí obecné vzdělávání, zdravotní péči a zdroje související s řečí pro Downův syndrom.

2. Národní společnost Downova syndromu (NDSS)

Národní společnost Downova syndromu je známa jako "národní zastánce hodnoty, přijetí a inkluze" těch, kteří žijí s Downovým syndromem. Kromě informativních článků na webu můžete číst osobní příběhy, pomáhat sbírat peníze na výzkum a povědomí o Downově syndromu, najít podporové skupiny ve vaší okolí a přihlásit se k odběru jejich e-newsletteru, abyste zůstali v obraze se všemi nejnovějšími novinkami a informacemi o Downově syndromu.

3. Mezinárodní asociace mozaického Downova syndromu (IMDSA)

Pro ty, jejichž děti byly diagnostikovány s mozaickým Downovým syndromem (mDs), je Mezinárodní společnost mozaického Downova syndromu organizací zcela věnovanou této vzácné formě onemocnění. Rodiče se mohou připojit k webu a spojit s ostatními ve svém státě s dětmi nebo příbuznými s mDs, zatímco lékaři se mohou spojit s ostatními, kdo pečují o pacienty s mDs, a získat informace a nejnovější výzkum na všechno, co souvisí s mDs.

4. Národní asociace pro Downův syndrom (NADS)

NADS nabízí specifickou podporu pro nové rodiče a Großeltern, stejně jako pro rodiče teenagérů a dospělých s Downovým syndromem a zdravotnické profesionály. NADS poskytuje mentoringové programy, podporové skupiny rodičů, workshopy rodičů, rodinné výlety a programy pracovních zkušeností pro ty, kdo žijí v Chicagu, ale jejich web obsahuje vzdělávací informace a užitečné odkazy na vše související s Downovým syndromem.

5. Nadační fond Downova syndromu (DSRF)

DSRF pomáhá lidem s Downovým syndromu dosáhnout jejich plného potenciálu v životě osvojením jim přes vzdělávací programy a služby. Organizace je zaměřena na porozumění učebním stylům těch s Downovým syndromem a podporu rodičů dětí s DS. Děti se mohou zapsat do řady kurzů specificky navržených pro ně, včetně čtení, hudby, komunikace a jazykových programů.

6. The Arc

The Arc je organizace vytvořená s cílem podpořit a chránit lidská práva lidí s intelektuálními a vývojovými postiženími, včetně Downova syndromu, a poskytnout jim a jejich rodinám přístup k informacím, zastupování a dovednostem, které podporují plnou inkluzi a participaci v komunitě po celý jejich život. S více než 700 pobočkami po celém zemi může kdokoliv dotčený Downovým syndromem vyhledat v jejich online adresáři místní podporu a vedení.

7. Asociace dětí s Downovým syndromem (ACDS)

Tato organizace poskytuje doživotní zdroje pro osoby s Downovým syndromem a jejich rodiny. ACDS je vzdělávací zařízení umístěné v New Yorku s třemi distinctními programy: vzdělávací centrum a domovská péče (od narození do 5 let), 5 Plus (pro věk 5 let a více) a Individualizované rezidenční alternativy (IRAs) pro dospělé.

8. Fórum Uno Mas!

Uno Mas! je výhradně online fórum věnované podpoře pečovatelů dětí s Downovým syndromem. Diskuzní desk je rozdělena do zdravotnických a medicínských otázek, obecných informací o DS a vzdělávacích témat, stejně jako sekce knihovního klubu a setkání.

9. Globální nadační fond Downova syndromu

Toto je nezisková organizace věnovaná zlepšování životů lidí s Downovým syndromem prostřednictvím výzkumu, lékařské péče, vzdělávání a advokacie. Založena v roce 2009, jejich primárním cílem je podpora Linda Crnic Institute pro Downův syndrom, který je výhradně věnován výzkumu a lékařské péči pro lidi s Downovým syndromem. Dozvěďte se o nejnovějším výzkumu a lékařské péči, zapojte se, dozvíte se o programech, událostech a konferencích a přihlaste se k jejich mailingovému seznamu, abyste zůstali v kurzu.

10. Místní podporové skupiny rodičů

AAP doporučuje místní podporové skupiny rodičů jako prospěšný zdroj pro učení o lékařích, terapeutech, dětskych skupinách, školách a místních vývojových programech ve vaší komunitě, stejně jako problémy s chováním, pomoc s péčí o dítě a další. Zeptejte se u ordinace vašeho lékaře na jména a kontaktní informace pro skupiny ve vaší oblasti.

Výzkum Downova syndromu je nezbytným prvním krokem k vzdělání o onemocnění a jeho potenciálních výzvách. Najděte podporu u ostatních ve vaší situaci kontaktováním jakékoliv renomované organizace Downova syndromu, abyste získali pohled a znalosti, stejně jako sdíleli osobní zkušenosti.

S dostatečnou láskou, péčí a podporou může každé dítě s DS žít šťastný a plný život.