• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Tipy na zvládání pro rodiče dětí s autismem

Udržování kontroly

Tipy na zvládání pro rodiče dětí s autismem Udržování kontroly nad svým emocionálním životem
Protože naše společnost se ještě nenaučila přijímat postižení graciózně, rodiče jsou v úzkosti, když jim řeknou, že jejich dítě má jedno. Snažili jsme se a snažili jsme se pomoci rodičům zacházet se stresem zjištění, že jejich dítě má autismus, a pak se stresem zvládání požadavků, které postižení klade na jejich čas a peníze, ale i s podporou rodiče nevyhnutelně procházejí některými tvrdými časy.

Zde jsou některé běžné pocity, které rodiče mají po prvním zjištění, že jejich dítě má autismus, a některé návrhy na zvládání s nimi.

Zapření
Rodiče vědí, když jejich dítě má postižení. Ve skutečnosti většina mých rodičů to ví dřív než jejich pediatři. Ale pediatři jsou vyškoleni uklidňovat znepokojené nové rodiče. A pravda je, že my rodiče chceme slyšet, že naše děti jsou v pořádku. Takže pokud pediatr řekne rodiči dítěte s autismem něco jako: „Nevinně se, nemluví, protože má starší sestru, která mluví za něj,“ nebo dobře míněný příbuzný řekne: „Jeho tata nemluvil, dokud mu nebylo pět,“ rodič se může uchvatit těch omluv a drtit se nad nadějí, že nic není špatně.

Jedna matka mi dokonce řekla, že byla docela jistá, že s jejím dítětem je něco špatně, ale nikdy nevyjádřila ty obavy pediatrovi a vždycky jen řekla, že věci jsou v pořádku. Byla ulevěná po každé preventivní prohlídce, že lékař „nenašel“ nic špatného. Samozřejmě, lékař viděl dítě jen patnáct nebo dvacet minut párkrát ročně, a bez matčinho podnětu ani nenapadlo hledat známení postižení. Ztratila hodně času nechtějí přiznat to, co viděla vlastníma očima.

Zapření a vina

V minulosti lékaři ne vždy klástli otázky zaměřené na potenciální vývojová postižení, ale v současnosti, zejména s nárůstem autismu, jsou daleko pravděpodobnější, že to přesně udělají.

I po diagnostice autismu u dítěte budou někteří rodiče nadále doufat, že byla udělána chyba a nic není špatné. Budou trvat na tom, že jejich dítě je jen pozdní mluvčí, a diagnóza je přes hranice. Ostatní se mohou snažit omluvit chování svého dítěte, jako říkat: „Všechna dvouletá dítě záchvaty.“ Ostatní přivedou své dítě ke třem nebo čtyřem expertům, doufaje v odlišný názor, než konečně přijmou diagnózu – a nutnost podniknout kroky k pomoci svému dítěti.

Někdy jeden rodič zůstane v této fázi zapření měsíce nebo i roky, dlouho po tom, co druhý rodič již přijal nutnost začít podnikat nezbytné kroky k pomoci svému dítěti. Bohužel, neochota partnera se připojit může dát obrovské napětí na manželství.

Je velmi těžké zjistit, že dítě, které tolik milujete, má postižení, a je velmi přirozené a pochopitelné doufat proti naději, že lidé, kteří ho diagnostikovali, se mýlí. (Ačkoliv, jak jsem diskutovala dříve v kapitole, chyby v diagnóze jsou vzácné.) Ale nedovolte, aby vaše nejistota o diagnóze stála v cestě k akci. Řekla jsem to dříve, a řeknu to znovu: štítek nevadí skoro tolik jako symptomy, které vaše dítě projevuje. Zapírejte autismus, pokud musíte, ale nezapírejte to, co vaše dítě dělá, a především, nezapírejte mu pomoc, kterou potřebuje k překonání jakýchkoli symptomů, které projevuje.

Vina
Většina rodičů cítí obrovskou vinu, když zjistí, že jejich dítě má autismus. Ptají se, zda udělali něco během těhotenství nebo krátce po narození dítěte, co mohlo ovlivnit dítě. Já jsem dokonce měl jednoho rodiče, který se mě zeptal, zda její dítě může mít autismus, protože ona a její muž měli hodně hádky, když bylo dítě novorozenecké, a nespli spát! Další matka se mě zeptala, zda její dítě může mít autismus, protože nebylo kojeno.

Pocity viny byly zesíleny ranými nepodloženými psychoanalytickými teoriemi, které naznačovaly, že chladné, nemilující matky jsou příčinou autismu. Od té doby vědecký výzkum ukázal, že matky dětí s autismem nejsou odlišné od matek dětí bez autismu, ale ne dřív, než po tom, co spousta zbolestněných žen byla odsouzena jako špatné matky.

Je přirozené se ptát, zda jste mohli zabránit autismu vašeho dítěte, ale musíte si uvědomit, že vina nepomáhá vašemu dítěti. Neexistují důkazy ukazující na rodičovskou příčinu, a zatímco může existovat nějaký typ environmentálního faktoru, který by mohl být vinen, to ještě není známo. Netrápte se nejasnými strachy, když byste mohli vrazit do akce.

Obvinení a hněvObvinení
Existuje rostoucí počet rodin s více dětmi s autismem, a je logické se pokusit myslet, kde by mohl být genetický zamíchání, ale příliš často rodinný výzkum se mění v rodinné obvinení. Nemohu vám říct, jak často jsem seděl v své kanceláři a měl jeden rodič říct mi, že druhý rodič má symptomy autismu – dokonce jsem měl obě rodiče říct mi, důvěrně, že jejich manželé mají symptomy autismu!

Víte co? My všichni máme symptomy autismu – každý symptom padá na kontinuum, a někde na tom kontinuu se mění z typického na postižení. Muž, který kousá nehty nebo nemá rádo socializaci, není nutně geneticky odpovědný za to, že vyrobí dítě, které se neustále houpá. A matka, která má potíže vyjádřit své emoce a ráda sedí v houpačce, není nutně geneticky odpovědná za dítě, které se fixuje na točící se ventilátory.

Tipoval bych, že skoro každá rodina má nějakého člena s mentálním postižením v své linii. Zatímco posuzování těchto otázek může být užitečné v genetickém plánování, hra obvinení nepomáhá vašemu dítěti dostat pomoc, kterou potřebuje – ani nepomáhá vašemu manželství jakýmkoli způsobem. Poslední věc, co váš partner potřebuje, je cítit, že udělal něco špatného tím, že se paril s vámi. Máte děti spolu, protože jste se milovali.

Mít dítě je vždy hazard. Někdy se dítě rodí s postižením. To je drsná realita. Předávání viny je emočně škodlivá hra, která neplní žádnou užitečnou funkci.

Hněv
Někteří rodiče cítí hněv, když je jejich dítě diagnostikováno s autismem. Setkal jsem se s jednou rodinou, jejichž čtyřletý syn byl právě diagnostikován s mírným autismem, a otec seděl v rohu, skřížený rukama, zíral na mě po celou naši první seanci. Ne dlouho po tom pochopil, že dělám maximum, abych pomohl jeho synovi, ale v tu chvíli jen cítil hněv, a já byl nejbližším cílem.

Hněv není vždy ztráta času. Přítel mi jednou upozornil, že lidé, kteří se zlou pod nepříznivými situacemi a nasměrují tu hněvnou energii k vhodným a užitečným akcím, často uspějí tam, kde jiní selžou. Jsem plně pro ten druh hněvu, který vás donutí říct: „My to zvládneme!“ Ale hněv, který vás jen dělá mračného a nadávajícího k lidem, kteří se snaží vám pomoci, pracuje proti vám.

IzolaceIzolace
Když dítě dostane diagnózu postižení, očekávali byste, že společnost uspěje a pomůže. Ale to nestane. Rodiče jsou obvykle necháni sami, bez podpory nebo vedení, aby to vyřešili sami. Děti s postižením jsou vyloučeny ze komunitních škol, aktivit a sociálních událostí pravidelně. Faktem, že jsem byl informován některými rodinami, že jejich děti jsou dokonce vyloučeny z rodinných setkání.

Není překvapivé, pak, že mnozí rodiče cítí sami a izolovaní, když jejich dítě dostane diagnózu autismu. Nejenže může být velmi reálné sociální vyloučení, ale existuje také emocionální izolace. Rodiče cítí samotu ve svém smutku. Strávili posledních několik let na výletech a interakci s přáteli, jejichž děti se vyvíjejí typicky, a nyní jsou zničeni tím, že jejich vlastní dítě má významná postižení v řadě oblastí.

Místo aby pokračovali v socializaci co nejnormálněji, někteří rodiče půjdou z cesty, aby se vyhnuli nutnosti porovnávat své dítě s dětmi přátel, často odmítají pozvánky na večířky a výlety. Čím méně pozvánek přijímají, tím menší jsou jejich šance se spojit s přáteli a uvědomit si, že se stále mohou bavit.

Podobně mnozí rodiče dovolují svým strachům z toho, jak by se jejich dítě mohlo chovat ve veřejnosti, zabránit jim v opuštění domu. To spouští špatný cyklus: dítě je sociálně izolované a proto se neučí chovat v sociálních situacích; jak se jeho chování v sociálních situacích zhoršuje, rodiče cítí ještě více nuceni zůstat doma. A tak dál. Mezi tím rodiče ztrácejí kontakt s přáteli a příbuznými, a jejich pocity emocionální izolace rostou, dokud se ne cítí skutečně opuštěni.

Pokud vaše dítě má chování, která ztěžují jít ven mezi lidi, přečtěte si kapitolu v této knize o disruptivních chováních a začněte získávat kontrolu nad problematickými chováními. Snažte se vytvořit co nejvíce pozitivních sociálních příležitostí, aby se vaše dítě mohlo učit a růst. Mezi tím najděte někoho, kdo vám pomůže občas, abyste vy a váš manžel stále mohli jít ven spolu.

Deprese

Pokud je větší problém, že je pro vás emocionálně těžké vidět ostatní děti, které se vyvíjejí typicky, to je něco, co budete muset přijmout. Doporučuji se pokusit najít dobrého přítele, člena rodiny, psychologa, podporovou skupinu, nebo i terapeuta vašeho dítěte, s kterým můžete mluvit o těchto pocitech. Mnoho rodičů také hlásí, že online chatové skupiny mohou poskytnout dobrou formu emocionální podpory. Faktem, jedna matka dítěte s Aspergerovým syndromem potkala jinou matku online, jejíž dítě bylo velmi podobné, a nejenže si navzájem nabízely podporu, ale také sdílely nápady na překonání výzev. Musíte být schopni mluvit s někým, kdo bude poslouchat a soucítit. Pamatujte, že vaši přátelé jsou pravděpodobně plní obdivu pro vás právě teď, protože ukazujete sílu v zacházení s něčím, v čem jste všichni měli málo zkušeností. Užijte si jejich společenství a buďte s nimi upřímní, a zjistíte, že jste vděční za přátelé, kteří se k vám posadí.

Deprese
Nepřekvapivě, depresi je běžná u rodičů dětí s autismem. Někdy trvá dlouho a někdy jen krátce. Mám některé rodiče, kteří prožili takovou depresi po diagnóze autismu u svého dítěte, že jim jejich lékař předepsal antidepresiva. Zase doporučuji najít někoho, s kým můžete mluvit, kdo vám pomůže pracovat s vašimi pocity smutku. Je přirozené být deprimovaným po zjištění, že vaše dítě má postižení, ale pokud ta depres vede k neaktivitě a ustupování ze společnosti, poškodí vás, vaše manželství a vaše děti.

Jedna věc, kterou rodiče mi říkali stále dokola, je, že jejich počáteční pocity depres a beznaděje zmizely, jakmile se vrhli do aktivního hledání intervencí pro své dítě. Není nic více deprimujícího než nejistota a neaktivita. Když začnete podnikat nezbytné kroky ke zlepšení symptomů vašeho dítěte, zase pocítíte energii a naději. Vychování dětí je vždy houpačka, ale pocit kompetence a optimism vás projde mnoha těžkými časy.