• Miminka
• Stavbu rodinného
• děti
• General Rodičovství
• Novorozenci
• Teenageři
• Batolata
• těhotenství

Řešení emocionální, fyzické a finanční zátěže autismu

Strana 1

Jak se vypořádat s emocionální, fyzickou a finanční zátěží autismu Ze všech otázek, které si rodiče kladou během prvních několika měsíců – nebo let – poté, co byl jejich dítěti diagnostikován autismus, je ta, která je možná nejvíce zajímá, ale nejméně se ptají, pravděpodobně:„Budu ještě někdy tvrdě spát?“ Stres z narození dítěte s postižením je nepředstavitelný:nevíte, co přinese budoucnost, nevíte, zda děláte správná rozhodnutí, nevíte, jestli dokážete dál zvládat šílenství své dny a často nevíte, jak zaplatíte za všechny speciální služby, které vaše dítě nyní potřebuje. Přidejte k tomu vyčerpání z těch bezesných nocí a máte lidi, kteří jsou pod ohromným množstvím stresu.

Zajímavé je, že matky a otcové dětí se speciálními potřebami mívají různé oblasti stresu – maminky pociťují větší stres související s péčí o své děti a obavami o jejich pokrok, zatímco tatínkové často pociťují větší stres související s financemi a zátěží související s placením speciálních služeb. služby. Často se také vypořádávají se svým stresem jinak – ženy se uvolňují, když o něm mluví, ale muži mají tendenci najít úlevu v akci. Řekněme například, že prodavač v obchodě požádá rodinu, aby odešla, protože jejich dítě má záchvat vzteku a ruší to ostatní zákazníky. Maminka by pravděpodobně chtěla strávit večer rozhovorem s dobrou kamarádkou nebo příbuznou o tom, jak se styděla – pouhé povídání o tom pro ni slouží jako vysvobození. Ale táta bude mít spíš pocit, že musí zasáhnout – může docela dobře trvat na tom, že zavolá vedoucímu obchodu. Kvůli tomuto základnímu rozdílu v přístupu mohou manželé ztrácet trpělivost mezi sebou, takže manželský stres můžete přidat na už tak dlouhý seznam problémových oblastí.

Bez ohledu na to, jakou podporu rodiny najdou, je těžké zmírnit veškerý rodičovský stres, když má dítě postižení. A nemyslím tím stres, který má každý rodič. Mám na mysli klinickou úroveň stresu, která může ve skutečnosti vést ke špatnému zdraví – rodiče dětí s autismem hlásí více zdravotních problémů než ostatní rodiče v jejich věku. A bez pomoci a akce pro své dítě se mnozí mohou cítit méně energičtí a někteří mohou dokonce ztratit zájem o sex.

Níže popíšu oblasti stresu, které s největší pravděpodobností postihnou rodiče dětí s autismem, a uvedu několik návrhů, jak se s nimi vyrovnat. Pamatujte:moje rada nenahrazuje dobrou psychologickou podporu od profesionála, dobrého přítele, člena rodiny nebo rodičovské skupiny, takže pokud se cítíte ohromeni a máte strach, vyhledejte je.

Stres z přemýšlení o budoucnosti
Ze všech obav, které rodiče v noci nenechají spát, je obava o budoucnost jejího dítěte – jak dobře bude její dítě nakonec schopno fungovat v reálném světě – pravděpodobně největší.

Mnoho dětí s autismem nedosahuje dobrých výsledků ve standardizovaných testech a mnoho odborníků, zejména ve školách, zakládá většinu svých analýz na tom, jak si dítě v těchto testech vede, takže obrázek, který si rodič o kognitivních schopnostech svého dítěte udělá, je často pochmurnější než musí to být.

Užitečná věc, na kterou je třeba se zaměřit při přemýšlení o kognitivních úrovních, je plasticita mozku. Mnoho dětí, které utrpěly mozkovou mrtvici, střelné poranění nebo jiné těžké trauma mozku, se dokáže plně zotavit díky rozvoji nervových drah kolem poškozených oblastí. Naším cílem je pomoci dětem s autismem dělat přesně to samé. Ještě jsme se nesetkali s dítětem s autismem, které by se nemohlo učit dobrými zvukovými intervencemi.

Strana 2 Samozřejmě, že zatímco se svým dítětem pracujete na stanovení těchto nových cest, budete mít před sebou několik dlouhých dní. Děti s autismem jsou více závislé na svých rodičích, zejména v prvních letech. Často potřebují více pomoci s oblékáním, hygienou a toaletními dovednostmi než typické děti. Protože jejich jazyk je opožděný, rodiče jim možná budou muset pomoci s komunikací. Všechny tyto nároky na čas a energii rodiče mohou být ohromující a někdy může mít pocit, že žádná úleva není v dohledu.

Jen si pamatujte, že raná léta jsou se všemi dětmi těžká, a i když můžete mít delší řadu k okopávání než většina ostatních, čekají vás lepší časy. Většina dětí s autismem se naučí základní dovednosti svépomoci a přijde den, kdy nebudou potřebovat, abyste za ně všechno dělali.

Zmírněte stres aktivním prováděním správných intervencí
Je děsivé zpochybňovat potenciál svého vlastního dítěte, ale nejlepší způsob, jak se zbavit svých obav, je podniknout kroky pomocí produktivních intervencí.

Prvním krokem je být informován. Promluvte si s lidmi, kterým důvěřujete – s rodiči, kteří tam byli, s odborníky v oboru, s lékaři, se kterými máte vztah, a tak dále. Existuje mnoho přelétavých procedur, které loví rozrušené rodiče, kteří pro své dítě udělají cokoli. Ujistěte se, že zásahy, které používáte, jsou vědecky podložené a dobře zdokumentované. Ujistěte se, že byly testovány s mnoha dětmi s autismem a že byly replikovány jinými odborníky a klinikami. Ujistěte se také, že rozumíte jejich omezením – některé intervence fungují pouze u malého počtu příznaků nebo u malé podskupiny dětí s autismem. Pokud se chystáte vynaložit čas a peníze na intervence, buďte informováni o míře a rozsahu změn, které mohou způsobit.

Kdy se mít na pozoru
Existuje spousta důkazů, které ukazují, že dětem s autismem se daří lépe, když jsou rodiče aktivně zapojeni do intervence a když jsou programy koordinovány. Najděte programy, které vás povzbudí k zapojení – měli byste se naučit všechny postupy a koordinovat program vašeho dítěte v každém prostředí. Nemůžeš to udělat, když tě zavřeli. Pokud vám poskytovatel léčby řekne, že se nemůžete dívat na sezení nebo že se vašemu dítěti daří lépe, když tam nejste, je to ČERVENÁ VLAJKA. Pro terapeuta může být rozumné požádat o několik sezení o samotě, aby se s dítětem spojilo, ale víc než to prostě nedává smysl a terapeut s vámi musí plně komunikovat, abyste vždy přesně věděli, co se děje. .

Strana 3 Pokud vám lékařka řekne, že nedokumentuje žádný typ změn, buďte znepokojeni – jediný způsob, jak vyhodnotit, zda léčebný program funguje, je analyzovat změny, které vaše dítě dělá. Dávejte si také pozor na každého terapeuta, který říká, že pracuje na „vazbě rodič-dítě“ a že oprava vašeho vztahu s vaším dítětem zlepší její chování.

Jinými slovy, pokud vás váš terapeut vylučuje, obviňuje vás nebo používá techniky, které nemají měřitelné výsledky, měli byste zvážit hledání jiného terapeuta nebo agentury.

Stres z pocitu emocionálního odříznutí od vlastního dítěte
Většina dětí s autismem nevyhledává pozornost dospělých a nesdílí věci, které je baví nebo které je zajímají. Děti s autismem obvykle nemají potěšení z jednoduchých malých společenských her, jako je pokukování, a pravděpodobně nepřiběhnou, když na ně zavoláte, že z okna vidíte něco zajímavého. Tyto jednoduché a smysluplné malé interakce přinášejí to nejlepší v rodičích, jejichž samotná pozornost obvykle působí jako pozitivní posílení schopnosti reagovat u jejich dětí, ale bohužel k nim často nedochází, když má dítě autismus. Z tohoto důvodu si rodiče dětí s autismem potřebují osvojit zcela nový soubor rodičovských dovedností, což ještě více zvyšuje stres do jejich emocionálního života.

Je smutné, že mnoho úžasných rodičů má pocit, že jim chybí kompetence v zacházení se svým dítětem s autismem. Může být zvláštní, odcizující a deprimující mít pocit, že vaše instinkty jsou špatné, pokud jde o interakci s vaším vlastním dítětem. Lidé často zacházejí příliš daleko opačným směrem a přestávají mít jakoukoli přirozenou interakci rodič/dítě, protože se obávají, že když se uvolní a budou se svým dítětem jen šaškovat nebo s ním nesmyslně mluvit, ztratí vzácné chvíle intervence.

Existují intervence, které zvyšují stres rodičů tím, že vyžadují neobvyklé a obtížně inženýrské interakce mezi nimi a jejich dítětem, a existují stejně účinné intervence – jako ty popsané v této knize –, které lze realizovat v kontextu přirozených aktivit. Nemějte pocit, že si musíte sednout a trávit hodiny vrtáním svého dítěte – nakonec se budete cítit provinile, buď proto, že netrávíte tolik času jeho vrtáním, jak si myslíte, že byste měli, nebo proto, že mu ubíráte čas. od jiných důležitých lidí ve vašem životě, abyste tak učinili.

Vaše dítě se naučí více, pokud zapletete intervence do kontextu každodenních činností, a váš rodinný život pro něj bude silnější.

Najděte způsoby, jak ocenit své dítě:Zaměřte se na jeho silné stránky a oslavte jeho pokrok
Vaše dítě může mít oblasti, které vyžadují zásah, ale každé dítě má také speciální oblasti síly. Nezaměřujte se pouze na problémové oblasti. Oblasti síly lze použít ke zlepšení oblastí slabosti. Zaměřte se na tyto oblasti síly. Rozšiřte tyto oblasti.

Například jsme pracovali s jedním předškolákem, který měl rád knihy, ale nikdy se nevěnoval jinému druhu hry, ani interaktivní hře, ani předstírané hře, ničemu. Než abychom ho nutili hrát si s hračkami, které se mu nelíbily, začali jsme používat knihy k imaginární hře a předstírat, že děláme to, co dělají postavy. Knihy jsme také mohli používat k práci na tahu, společenské konverzaci a akademickým dovednostem. Postupem času se naučil příběhy předstírat, sdílet a komentovat. A v době, kdy se dostal do školky, se naučil číst a dokázal předčítat třídě nahlas. To velmi zapůsobilo na jeho spolužáky, kteří ho vyhledávali, aby jim předčítal v nestrukturovaných hodinách.

Strana 4 Je také důležité, abyste oslavovali vylepšení, ať jsou sebemenší. Je snadné neustále myslet na to, jak daleko za svým dítětem zaostává, ale pokud se zaměříte na vylepšení, která udělalo, uvědomíte si, jak daleko zašlo. A určitě se podělte o svou radost z jeho pokroku s lidmi, kteří ho i vás milují.

A nakonec nezapomeňte, že vaše dítě je stále vaše dítě a že každé dítě chce cítit, že ho rodiče milují. Jakákoli činnost, kterou si vy a vaše dítě společně užíváte, je cenná, ať už je to strávit půl hodiny schoulený na pohovce sledováním oblíbeného televizního pořadu nebo jít na zmrzlinu. I když je nutné změnit některé ze svých způsobů interakce s vaším dítětem, abyste mu usnadnili učení, stejně tak je nutné zachovat základní láskyplný vztah rodiče a dítěte, a pokud o sobě uvažujete pouze jako o jeho terapeutovi, pak musíte najít cestu zpět k tomu, být znovu rodičem.

Stres z udržování normálního rodinného života
Mít dítě s autismem může změnit dynamiku rodiny. Mnoho rodičů – zejména maminek – se dokáže tak zapojit do dítěte s autismem, že prakticky zapomene, že má manžela nebo manželku a další děti. Proto je důležité rozvíjet takové zásahy, které jsou v rámci přirozených aktivit, které si může užít celá rodina. Pokud máte další děti, naučte je, jak se svými sourozenci komunikovat pozitivním a obohacujícím způsobem. Mohou být skvělými pomocníky. Výzkumy naznačují, že sourozenci dětí s autismem nezažívají tak vysokou úroveň stresu jako jejich rodiče a nemají přehnané obavy, takže se nemusíte domnívat, že je musíte před postižením „chránit“. A jako dospělí mají sourozenci dětí s autismem jedinečné porozumění tomu, co se děje v každodenním životě, a mohou být obzvláště soucitnými profesionály. Viděl jsem mnoho sourozenců jít do oblasti postižení v důsledku svých zkušeností z dětství.

Opět pamatujte, že intervence musí fungovat pro celý rodinný systém. Pokud program vyžaduje, abyste dělali věci, které narušují rutinu vaší rodiny, nebo pokud program učí dítě používat chování, které není v souladu s vašimi osobními nebo kulturními hodnotami, musíte to říct osobě, která program navrhuje.

A trvejte na tom, abyste vy a váš manžel trávili čas o samotě spolu a abyste si odpočinuli od své práce domovníka a terapeuta. Nebojte se požádat o pomoc příbuzné, přátele a další. Pokud jsou pro vás některé denní doby obzvláště obtížné, najměte si pomocníka nebo najděte dobrovolníka z místní skupiny mládeže, střední nebo vysoké školy. Budete mnohem lepším rodičem, pokud budete mít pomoc, a budete mnohem lepším partnerem, pokud budete mít trochu volného času. Dobré manželství a šťastný rodinný život udělají zázraky s každým členem vaší rodiny, včetně toho se speciálními potřebami.

Finanční stres
Zejména tatínkové pociťují stres v oblasti financí.

Intervence u dítěte s autismem může být velmi nákladná a v mnoha rodinách nesou většinu finanční zátěže tatínkové. I když to nikdo nepřizná, pravdou je, že agentury, které jsou navrženy tak, aby pomáhaly lidem v nouzi – školy, pojišťovny, centra pro jednotlivce s postižením – se často zdráhají použít své zdroje na pomoc dítěti, které bude s největší pravděpodobností potřebovat intenzivní intervenci. po mnoho let. Nejen, že máte stres z řešení těžkého postižení vašeho dítěte, ale léčba, kterou potřebujete k jejímu překonání, je drahá a nikdo ji nechce platit.

Strana 5 Pokud si intervenci nemůžete dovolit, poohlédněte se po jiných zdrojích podpory. Školy obvykle uhradí náklady na zavedený intervenční program. Mnoho států má regionální centra, která pomáhají s náklady. Náklady často hradí pojišťovny. Univerzity mají často dárkové fondy nebo granty, které mohou pomoci. A mnoho univerzit a středních škol má dobrovolnické programy, které vám mohou poskytnout pomoc zdarma. Hledat dál. Existují agentury, které vám finančně pomohou.

Otázka: Vývojový psycholog, kterého jsme viděli, mi řekl, že moje dítě má autismus a je retardované. Byla to dvojitá rána a pro moji rodinu to byla extrémně skličující. Mohou mít děti obojí?

Obecně se diagnostici pokusí najít primární diagnózu a poté sekundární, pokud existuje. Děti s mentální retardací mívají verbální a neverbální oblasti, které jsou poměrně stejně opožděné, zatímco děti s autismem mají obvykle nějaké relativně vyšší schopnosti, nejčastěji v neverbálních oblastech, jako je skládání puzzle, zjišťování, jak funguje videostroj a podobně. již brzy. Děti s autismem navíc často splní většinu svých vývojových milníků v motorických oblastech, jako je sezení, chůze atd., včas, zatímco děti s jiným typem postižení nemusí.

Je možné, že protože je vaše dítě sociálně a verbálně opožděné, nedosahuje dobrých výsledků v testech, což může vyvolat dojem, že je retardované. Mějte na paměti, že je velmi obtížné testovat děti s autismem, protože tyto děti testy obvykle nezajímají a nejsou motivovány. Mnoho dětí dosahuje lepších výsledků za nestandardních podmínek. Často můžete pozorováním dítěte zjistit, zda jsou neverbální oblasti vyšší než verbální oblasti. Hraje si vaše dítě s hračkami a/nebo vymýšlí úkoly, jako je otevření západky, aby získalo pamlsek nebo vložení klíče do dveří? Nikdy nezapomenu na tátu, který mi řekl, že sledoval svého syna při testu slovní zásoby:když synovi řekli, aby ukázal na postel, ukázal na troubu. Táta říkal, že každý večer řekl synovi, aby skočil do postele, a on vždy šel rovnou do postele – ani jednou neskočil do trouby! Opět platí, že kontext dělá velký rozdíl v tom, jak si děti s autismem vedou.

Opět si pamatujte, že usadit se na diagnostickém štítku je méně důležité než rozebírat, jeden po druhém, symptomy, které vaše dítě vyjadřuje, a vypracovat individuální intervenční plán, který bude konkrétně řešit tyto oblasti.

Otázka: Učitel mého dítěte říká, že moje dítě má autismus i hyperaktivitu. Je to možné?

Mnoho dětí s autismem má úroveň aktivity, která je buď vyšší, nebo nižší než u jejich vrstevníků (hypo- nebo hyperaktivita). Může to být proto, že se děti neučí sociálně vhodné způsoby interakce, protože se jim nedostává stimulace prostředí typickým způsobem, nebo protože učení je obtížné, takže se „vyladí“ a vypadají letargicky. Jejich aktivní vyhýbání se aktivitám může také způsobit, že se zdají být aktivnější než jejich vrstevníci. Jak se děti začínají učit, jak interagovat sociálně vhodnými způsoby, a jak se jejich komunikace zlepšuje, úrovně aktivity se často stabilizují.

Strana 6 Hyperaktivita může být spojena i se sebestimulací (jinak řečeno, mají nadměrně vysokou úroveň aktivity v podobě opakujícího se chování) – děti mohou potřebovat určitou úroveň stimulace a nedostávají ji typickým způsobem. . Ať už je důvod jakýkoli, úroveň aktivity vašeho dítěte můžete změnit pomocí dobrých intervenčních programů.

Otázka: Protože můj manžel přes den pracuje, jsem to já, kdo vozí syna na všechny jeho terapie a mluví se všemi lékaři, kteří s ním pracují. Takže když s ním potřebujeme pracovat doma nebo když je rušivý a potřebuje zásah, můj manžel vždy říká:"Ty jsi ten, kdo ví, co má dělat." Už mě nebaví být jediným odborníkem v rodině, ale musím přiznat, že je těžké pokoušet se podrobně vysvětlit, co máme dělat. Jak to mohu udělat rovnější?

Rodič, který je více v blízkosti, si často osvojí více strategií, jak se vypořádat s dítětem s autismem, což může vytvořit cyklus – čím více se toho naučí, tím více je k tomu vyzýváno; čím více se stane odborníkem, tím více v tom pokračuje. Váš manžel může mít skutečně pocit, že není tak znalý nebo schopný jako vy, pokud jde o jednání s vaším dítětem, ale to neznamená, že by se měl omlouvat – znamená to, že by to měl dohnat.

Naplánujte si pro něj o víkendu nebo večer nějaký individuální čas s terapeutem, kterého máte oba rádi, aby se mohl naučit úspěšné strategie, jak jednat s vaším dítětem. Pak se ujistěte, že každý týden tráví nějaký čas s vaším dítětem a dělá aktivity, které jsou zábavné pro oba. Pracovali jsme s jednou rodinou, jejíž dítě se potřebovalo sociálně rozvíjet. Když jsme plánovali vnitřní aktivity, otec se vždy „svázal v práci“, ale když jsme zkoušeli plánovat venkovní aktivity – návštěvu parku nebo túru – nevynechal ani jednu.

Pamatujte, že pro jednoho rodiče je často obtížné „naučit“ toho druhého všem strategiím, které přicházejí, a v závislosti na vašem vztahu může manželství napínat, že jeden bude vždy diktovat druhému. Pro vás oba bude mnohem lepší, když budete stejně schopni úspěšně komunikovat se svým dítětem.

Otázka: Smířila jsem se s tím, že moje dcera má autismus, a jsem připravena jí začít pomáhat, ale můj manžel se vzteká, že by někdo dal nálepku dvouletému dítěti. Říká, že má jen zpoždění a dožene to. Co mám dělat?

Nemusíte přimět svého manžela, aby přijal diagnózu, ale potřebujete, aby rozpoznal, že vaše dítě potřebuje zásah, který pomůže s jejími příznaky. Pokud je mu nepříjemný termín autismus, nemějte pocit, že ho musíte používat. Už uznal, že má zpoždění, takže upozorněte na to, že nemůže uškodit, když se s těmito zpožděními vypořádáte promyšleně, a rozhodně to pomůže. Společně můžete identifikovat příznaky, které jsou znepokojivé, a požádat odborníky, které jste navštívili, aby jí doporučili strategie, které jí pomohou je překonat.

Pokud se oba soustředíte na příznaky, dosáhnete nakonec správných výsledků, aniž byste se museli stresovat nálepkami.