• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Zacházení s emocionální, fyzickou a finanční zátěží autismu

Strana 1

Zacházení s emocionální, fyzickou a finanční zátěží autismu

Ze všech otázek, které rodiče mají během prvních pár měsíců – nebo let – po diagnóze autismu u jejich dítěte, ta, o které se možná nejvíce zajímají, ale nejméně se ptají, je pravděpodobně: „Budu kdy zase spát klidně?“ Stres z toho mít dítě s postižením je nepochopitelný: nevíte, co budoucnost přinese, nevíte, zda děláte správné volby, nevíte, zda můžete pokračovat v zvládání bláznivosti vašich dnů, a často nevíte, jak zaplatíte za všechny speciální služby, které vaše dítě nyní potřebuje. Přidejte k tomu únavu z bezspánkových nocí, a máte lidi pod obrovským množstvím stresu.

Zajímavě, matky a otcové dětí s speciálními potřebami tendují mít různé oblasti stresu – matky cítí více stres související s péčí o děti a obavami o jejich pokrok, zatímco otcové často cítí více stres související s financemi a bременем platby za speciální služby. Také často zacházejí se stresem jinak – ženy najdou uvolnění v mluvě o tom, ale muži tendují najít uvolnění v akci. Například, pokud prodavač v obchodě požádá rodinu, aby odešla, protože jejich dítě má záchvat hněvu a ruší ostatní zákazníky. Matka by pravděpodobně chtěla strávit večer mluvěním s dobrým přitelem nebo příbuzným o tom, jak byla zahanbená – jen mluvění o tom slouží jako uvolnění pro ni. Ale otec je spíše náchylný cítit, že musí podniknout akci – může dobře insistovat na telefonátu, aby vyčuchal manažera obchodu. Z tohoto základního rozdílu v přístupu mohou manželé ztratit trpělivost s sebou, takže můžete přidat manželský stres k už dlouhému seznamu problematických oblastí.

Bez ohledu na to, jakou podporu rodiny najdou, je obtížné zmírnit veškerý rodičovský stres, když dítě má postižení. A nemyslím stres, který má každý rodič. Myslím klinické úrovně stresu, které mohou vést k nemoci – rodiče dětí s autismem hlásí více zdravotních problémů než jiní rodiče ve stejném věku. A bez pomoci a akce pro své dítě se mnozí mohou cítit méně energické, a někteří mohou dokonce ztratit zájem o sex.

Níže popíšu oblasti stresu, která nejpravděpodobněji ovlivňují rodiče dětí s autismem, a udělám několik návrhů na zvládání s nimi. Pamatujte: moje rada nenahrazuje dobrou psychologickou podporu od profesionála, dobrého přítele, člena rodiny nebo rodičovské skupiny, takže prosím, vyhledejte ji, pokud se cítíte zahlceni a vystrašení.

Stres z uvažování o budoucnosti
Ze všech strachů, co udržují rodiče vzhůru v noci, obava o budoucnost jejího dítěte – jak dobře bude dítě nakonec schopné fungovat ve skutečném světě – je pravděpodobně největší.

Mnoho dětí s autismem nevykonává dobře na standardizovaných testech, a mnoho odborníků, zejména ve školách, zakládá velkou část své analýzy na tom, jak dítě vykonává na těchto testech, takže obraz, který rodič dostane o kognitivních schopnostech svého dítěte, je často temnější, než musí být.

Užitečnou věcí, na které se zaměřit při uvažování o kognitivních úrovních, je plastickost mozku. Mnoho dětí, které trpěly mrtvicí, střelbou nebo jinou těžkou traumatickou poraněním mozku, jsou schopny se plně zotavit vývojem nových nervových drah kolem poškozených oblastí. Naším cílem je pomoci dětem s autismu udělat přesně to samé. Ještě jsme nepotkali dítě s autismem, které by se nenaučilo s dobrými, solidními intervencemi.

Strana 2

Samozřejmě, zatímco pracujete se svým dítětem na položení těch nových drah, máte před sebou dlouhé dny. Děti s autismem jsou více závislé na rodičích, zejména v raných letech. Často potřebují více pomoci s oblečením, hygienou a dovednostmi záchodů než typické děti. Protože jejich jazyk je zpožděný, rodiče mohou potřebovat pomáhat jim komunikovat. Všechny tyto nároky na čas a energii rodiče mohou působit podmanivě, a někdy to může vypadat, jako by nebyl v dohledu konec.

Jen si pamatujte, že rané roky jsou těžké se všemi dětmi, a i když možná máte delší řadu k orbání než většina, lepší časy přijdou. Většina dětí s autismem se naučí základní dovednosti samoobsluhy, a přijde den, kdy nebudou potřebovat, abyste pro ně udělali všechno.

Uvolněte stres aktivním prosazováním správných intervencí
Je strašné muset pochybovat o potenciálu vlastního dítěte, ale nejlepší způsob, jak uvolnit strachy, je podniknout akci s produktivními intervencemi.

První krok je být informovaným. Mluvte s lidmi, kterým důvěřujete – rodiči, kteří to už prošli, experty v oboru, lékaři, se kterými máte vztah, atd. Existuje spousta letných procedur, které loví zúfalé rodiče, kteří udělají cokoliv pro své dítě. Ujistěte se, že intervence, které používáte, jsou vědecky zcela důvodové a dobře zdokumentované. Ujistěte se, že byly testovány u mnoha dětí s autismem a že byly replikovány jinými experty a klinikami. Také se ujistěte, že rozumíte jejich limitacím – některé intervence fungují jen na malém počtu symptomů nebo na malé podskupině dětí s autismem. Pokud budete strávit čas a peníze na intervencích, buďte informováni o stupni a rozsahu změny, kterou mohou přinést.

Kdy být opatrný
Existuje spousta důkazů, že děti s autismem se daří lépe, když jsou rodiče aktivně zapojeni do intervence a když jsou programy koordinované. Hledejte programy, které vás povzbuzují k zapojení – měli byste se učit všechny procedury a koordinovat program vašeho dítěte napříč všemi prostředími. To nemůžete dělat, pokud jete vyloučeni. Pokud vám poskytovatel léčby řekne, že nemůžete sledovat seance, nebo že vaše dítě se daří lépe, když tam nejste, toto je ČERVENÁ VLÁJKA. Může být rozumné, že terapeut požádá o pár seancí sám, aby navázal vztah s dítětem, ale víc než to nedává smysl, a terapeut musí plně komunikovat s vámi, abyste věděli přesně, co se děje v každém okamžiku.

Strana 3

Pokud vám klinik řekne, že nedokumentuje žádný typ změn, buďte opatrní – jediný způsob, jak posoudit, zda léčebný program funguje, je analyzovat změny, které vaše dítě dělá. Také buďte opatrní u terapeuta, který říká, že pracuje na „vázání rodiče-dítě“, a že oprava vašeho vztahu s dítětem zlepší její chování.

Jinými slovy, pokud váš terapeut vylučuje vás, obvinit vás, nebo používá techniky, které nemají měřitelné výsledky, měli byste zvážit hledání jiného terapeuta nebo agentury.

Stres z pocitu emočně odtrženosti od vlastního dítěte
Většina dětí s autismem nevyhledává pozornost dospělých a nesdílí věci, které užívají nebo je zajímají. Děti s autismem obvykle nezískávají radost z jednoduchých malých sociálních her jako ku-ku, a pravděpodobně nepoběžou, když jim zavoláte, že vidíte něco zajímavého venku z okna. Tyto jednoduché a významné malé interakce vyvolávají to nejlepší v rodičích, jejichž pozornost obvykle funguje jako pozitivní posílení pro responzivitu jejich dětí, ale bohužel se nestávají často, když dítě má autismus. Z tohoto důvodu rodiče dětí s autismem musí ovládnout zcela novou sadu rodičovských dovedností, což přidává ještě více stresu do jejich emocionálních životů.

Smutně, mnoho skvělých rodičů cítí, že chybí kompetence v zacházení se svým dítětem s autismem. Může to být cizí, odtrhujuči a deprimující cítit, že vaše instinkty jsou špatné, když jde o interakci se svým vlastním dítětem. Lidé často jdou příliš daleko do opačného směru a přestávají mít jakékoliv přirozené rodičovskodětské interakce, obavají se, že pokud se uvolní a budou jen bláznit nebo mluvit nesmyslně se svým dítětem, ztratí cenné momenty intervencí.

Existují intervence, které zvyšují stres rodičů vyžadováním neobvyklých a obtížně realizovatelných interakcí mezi nimi a jejich dítětem, a existují stejně účinné intervence – jako ty popsané v této knize – které lze implementovat v kontextu přirozených aktivit. Necítíte, že musíte sednout a strávit hodiny bušením svého dítěte – skončíte s pocitem viny buď proto, že nestrávíte tolik času bušením, jak si myslíte, že byste měli, nebo proto, že ubíráte čas jiným důležitým lidem ve svém životě, abyste to udělali.

Vaše dítě se naučí více, pokud vpletete intervence do kontextu denních aktivit, a váš rodinný život bude silnější pro to.

Najděte způsoby, jak oceňit své dítě: Zaměřte se na jeho silné stránky a slavte jeho pokrok
Vaše dítě může mít oblasti, které potřebují intervenci, ale každé dítě má také speciální oblasti síly. Nesoustředěte se jen na problematické oblasti. Zaměřte se na tyto oblasti síly. Rozšiřte tyto oblasti.

Například pracovali jsme s jedním předškolákem, kterému se líbily knihy, ale nikdy se nezapojil do žádného druhu hry, ne interaktivní hry, ne předstírané hry, nic. Místo aby jsme ho nutili hrát s hračkami, které neměl rád, začali jsme používat knihy pro předstíranou hru, předstírali jsme, že děláme to, co postavy dělají. Také jsme byli schopni použít knihy k práci na střídání, sociální konverzaci a akademických dovednostech. V průběhu času se naučil předstírat, sdílet a dělat poznámky k příběhům. A do doby, co dostal do předškolky, se naučil číst a byl schopen číst nahlas třídě. To velice ohromilo jeho spolužaky, kteří ho vyhledávali, aby jim četli během neustrukturovaných časů ve třídě.

Strana 4

Je také důležité, abyste slavili zlepšení, bez ohledu na to, jak malé. Je snadné neustále myslet na tom, jak daleko vaše dítě zaostává, ale pokud se zaměříte na zlepšení, která učinil, uvědomíte si, jak daleko došel. A ujistěte se, že sdílíte svou radost z jeho pokroku s lidmi, kteří ho a vás milují.

Nakonec nezapomeňte, že vaše dítě je stále vaše dítě, a že každé dítě chce cítit se milované rodiči. Jakákoliv aktivita, kterou vy a vaše dítě užíváte spolu, je drahocenná, سواء je to strávení půl hodiny zkroucených na gauči sledování oblíbené televizní show nebo jít na zmrzlinu. Zatímco je nutné změnit některé z vašich způsobů interakce s dítětem, aby usnadnilo jeho učení, je rovněž nutné udržet základní milující vztah rodiče a dítěte, a pokud myslíte na sebe jen jako na jeho terapeuta, pak musíte najít cestu zpět k bytí rodiči znovu.

Stres z udržení běžného rodinného života
Mít dítě s autismem může změnit rodinnou dynamiku. Mnoho rodičů – zejména matek – se může tak zapojit do dítěte s autismem, že prakticky zapomene, že má manžela a další děti. To je důvod, proč je důležité vyvíjet intervence, které jsou v kontextu přirozených aktivit, které může celá rodina užívat. Pokud máte další děti, naučte je, jak interagovat se svým sourozencem kladnými, obohacujícími způsoby. Mohou být skvělými pomocníky. Výzkum naznačuje, že sourozenci dětí s autismem neprožívají vysoké úrovně stresu, jako jejich rodiče, a nejsou nadměrně znepokojeni, takže necítíte, že je musíte „chránit“ před postižením. A jako dospělí mají sourozenci dětí s autismem jedinečné porozumění tomu, co se děje v denním životě, a mohou být obzvláště soucitní profesionálové. Viděl jsem mnoho sourozenců jít do oboru postižení jako výsledek jejich dětství zkušeností.

Zase pamatujte, že intervence musí fungovat pro celý rodinný systém. Pokud program vyžaduje, abyste dělali věci, které ruší rodinné rutiny, nebo pokud program učí dítě používat chování, které neodpovídá vašim osobním nebo kulturním hodnotám, musíte říct osobě, která program navrhuje.

A insistujte na tom, abyste a váš manžel strávili čas sami spolu a abyste dostali pauzy od své práce jako pečovatel a terapeut. Nebojte se prosit o pomoc od příbuzných, přátel a dalších. Pokud některé časy dne jsou pro vás obzvláště těžké, najmout pomocníka nebo najít dobrovolníka z místní mládežnické skupiny, střední školy nebo vysoké školy. Budete daleko lepším rodičem, když budete mít pomoc, a daleko lepším manželem, když budete mít nějaký volný čas. Dobrý manželství a šťastný rodinný život udělají zázraky pro každého člena vaší rodiny, včetně toho se speciálními potřebami.

Finanční stres
Otcové, zejména, cítí stres v oblasti financí.

Intervence pro dítě s autismem může být velmi nákladná, a otcové nesenou většinu finanční břemene ve mnoha rodinách. Ačkoliv to nikdo nepřizná, pravda je, že agentury, které jsou navrženy, aby pomáhaly lidem v nouzi – školy, pojišťovny, centra pro lidi s postižením – jsou často neochotné používat své zdroje k pomoci dítěti, které bude pravděpodobně potřebovat intenzivní intervenci po mnoho let. Takže nejen, že máte stres z toho, že se vypořádáváte s těžkým postižením vašeho dítěte, ale léčba, kterou potřebujete k překonání, je drahá, a nikdo nechce zaplatit.

Strana 5

Pokud si nemůžete dovolit intervenci, podívejte se na jiné zdroje podpory. Školy obvykle pokryjí náklady ustáleného intervencního programu. Mnoho států má regionální centra, která pomáhají s náklady. Pojišťovny často pokrývají náklady. Univerzity často mají darové fondy nebo granty, které mohou pomoct. A mnoho univerzit a středních škol má dobrovolnické programy, které by vám mohly poskytnout pomoc zdarma. Hledejte dál. Existují agentury, které vám pomohou finančně.

Otázka: Vývojový psycholog, kterého jsme navštívili, mi řekl, že moje dítě má autismus a je mentálně zpožděné. To byl dvojitý úder a extrémně stresující pro mou rodinu. Mohou děti mít obojí?

Obecně diagnostici se snaží najít primární diagnózu, pak sekundární, pokud existuje. Děti s mentálním zpožděním tendují mít verbální a neverbální oblasti zpožděné poměrně stejně, zatímco děti s autismem obvykle mají některé relativně vyšší schopnosti, nejčastěji v neverbálních oblastech, jako skládání puzzle, zjišťování, jak funguje videorekorder, atd. Kromě toho děti s autismem často splňují většinu svých vývojových milníků v motorických oblastech, jako sedění, chodění atd., včas, zatímco děti, které mají jiné typy postižení, mohou ne.

Je možné, že protože vaše dítě je zpožděno sociálně a verbálně, neskóruje dobře na testech, co může dát dojem, že je zpožděné. Pamatujte, že je velmi obtížné testovat děti s autismem, protože tato děti jsou obvykle nezajímavé a nemotivované testy. Mnoho dětí skóruje lépe pod nestandardizovanými podmínkami. Často můžete poznat pozorováním dítěte, zda neverbální oblasti jsou vyšší než verbální. Vaše dítě hraje s hračkami a/nebo řeší úkoly jako otevírání závor, aby získal pohostinství nebo vkládání klíče do dveří? Nikdy nezbudu toho tatínka, který mi řekl, že sledoval syna, když dělal slovní zásobu test: když byl synu řeknuto, aby ukázal na postel, ukázal na sporák. Otec řekl, že každou noc řekl synu, aby skočil do postele, a on vždy šel rovnou do postele – nikdy nenaskočil do sporáku! Zase, kontext dělá velký rozdíl v tom, jak děti s autismem performují.

Zase pamatujte, že ustálení diagnostického štítku je méně důležité než rozebírání, jeden po druhém, symptomů, které vaše dítě projevuje, a vývoj individualizovaného intervencního plánu, který specificky adresuje tyto oblasti.

Otázka: Učitel moého dítěte říká, že moje dítě má autismus i hyperaktivitu. Je to možné?

Mnoho dětí s autismem má úrovně aktivity, které jsou buď vyšší, nebo nižší než u jejich vrsteníků (hypo- nebo hyperaktivita). To může být proto, že děti se neučí sociálně přiměřené způsoby interakce, protože nedostávají environmentální stimulaci typickým způsobem, nebo proto, že učení je těžké, takže se „vypínají“ a vypadají léhhavě. Jejich aktivní vyhýbání se aktivitám je může také dělat vypadat aktivnější než jejich vrstevníci. Jak děti začnou učit se, jak interagovat sociálně přiměřenými způsoby, a jak se jejich komunikace zlepší, úrovně aktivity se často stabilizují.

Strana 6

Hyperaktivita může být také spojena se samo-stimulací (jinými slovy, mají nadměrně vysokou úroveň aktivity ve formě opakovaného chování) – děti mohou potřebovat určitou úroveň stimulace, a nedostávají ji typickým způsobem. Jakýkoli důvod, můžete změnit úroveň aktivity vašeho dítěte skrze dobré intervencní programy.

Otázka: Protože můj muž pracuje v den, jsem ta, co vozí syna ke všem terapím a mluví se všemi kliniky, kteří s ním pracují. Takže když potřebujeme pracovat s ním doma nebo když je disruptivní a potřebuje intervenci, můj muž vždycky říká: „Ty jsi ta, která ví, co dělat.“ Jsem unavená být jedinou expertkou v rodině, ale musím uznat, že je těžké se snažit detailně vysvětlit, co máme dělat. Jak to mohu udělat rovnoměrnějším?

Často rodič, který je víc doma, získává více strategií pro zacházení s dítětem s autismem, co může nastavit cyklus – čím více se učí, tím více je volána k tomu, aby to dělala; čím více expertní se stává, tím více to pokračuje v dělení. Váš muž může upřímně cítit, že není tak znalý ani schopný jako vy, když jde o zacházení s vaším dítětem, ale to neznamená, že by se měl omlouvat – znamená to, že by se měl dopracovat.

Naplánujte nějaký čas jeden-na-jedna pro něj s terapeutem, kterého máte oba rádi, o víkendu nebo večer, aby se naučil úspěšné strategie pro zacházení s vaším dítětem. Pak ujistěte se, že stráví nějaký čas s vaším dítětem každý týden taky, dělají aktivity, které jsou zábavné pro oba. Pracovali jsme s jednou rodinou, jejichž dítě potřebovalo rozvíjet sociálně. Když jsme plánovali vnitřní aktivity, otec vždy „měl hodně práce“, ale když jsme zkusili plánovat venkovní aktivity – návštěvu parku nebo túru – nepropásl ani jednu.

Pamatujte, že je často obtížné pro jednoho rodiče „naučit“ druhého všechny strategie, které přicházejí, a v závislosti na vašem vztahu to může napínat manželství, mít jednoho vždy diktujícího druhému. Je daleko lepší pro vás oba, pokud jste oba stejně schopni interagovat úspěšně s vaším dítětem.

Otázka: Přijala jsem fakt, že má dcera autismus a jsem připravena začít jí pomáhat, ale můj muž je vzteklý, že by kdokoliv nalepil štítek na dvouleté dítě. Říká, že je jen zpožděná a dohoní. Co mám dělat?

Nemusíte donutit svého manžela přijmout diagnózu, ale potřebujete, aby uznal, že vaše dítě potřebuje intervenci, která pomůže s jejími symptomy. Pokud je pro něj nepříjemný termín autismus, necítíte, že ho musíte používat. On už přiznal, že má zpoždění, takže poukažte na to, že to nemůže ublížit, adresovat ta zpoždění pomyslným způsobem, a to určitě pomůže. Společně můžete identifikovat symptomy, které jsou znepokojivé, a požádat experty, které jste navštěvovali, aby doporučili strategie, které jí pomohou je překonat.

Pokud zůstanete oba zaměřeni na symptomy, dostanete správné výsledky na konci, aniž byste museli stresovat o štítcích.