• Miminka
• Stavbu rodinného
• děti
• General Rodičovství
• Novorozenci
• Teenageři
• Batolata
• těhotenství

Autismus:Matka se dívá na diagnózu

Strana 1

Autismus:Matka se dívá na diagnózu Nenastal jediný okamžik, kdy jsme zjistili, že Andrew má autismus. Možná, že kdybychom to více popírali, nastal by šok ve chvíli, kdy by nám psycholog řekl:„Nemyslím si, že má autismus… já to vím,“ ale upřímně řečeno, nebyl to t úplně překvapení. Byla to hrozná zpráva a my jsme ji nechtěli slyšet, ale viděli jsme, že přichází.

Andrewovi bylo dva a půl, když jsme dostali oficiální diagnózu. Už nějakou dobu jsme věděli, že je jiný než ostatní děti. Nemluvil a byl společensky uzavřený. Zpočátku – a dlouho – jsem si jen myslela, že jsem špatná matka. Přemýšlel jsem, co dělám, že moje dítě bylo o tolik plačtivější a přilnavější než ostatní děti, tak trvalo na tom, abych zůstal na mém klíně, tak neochotné hrát si s ostatními dětmi. Byl krásný a zdravý a plazil se, seděl a chodil přesně, když měl. Znal jeho písmena a uměl dělat náročné hádanky. To znamenalo, že jeho podivnost a jeho nervozita byly výsledkem špatné výchovy, že? co jsem dělal špatně? Příliš jsem se s ním mazlil, příliš ho držel, nechal jsem ho příliš koukat na televizi? Byl mým prvorozeným – v té době stále mým jediným dítětem – a být matkou byla nová a matoucí zkušenost.

Ale ta jazyková věc – to určitě nemůže být moje chyba? Po celou dobu jsem s ním mluvil, opakoval jeho žvatlání a dělal vše, co by rodiče měli dělat, aby podpořili rozvoj jazyka. A stále nemluvil.

Byla jsem špatná matka, nebo s ním bylo něco vážně špatně? Ani jsem si nebyl jistý, kterému fandím. Jen jsem si přál, aby se začal chovat normálně.

Pediatr se zapojí
Pamatuji si Andrewovu dvouletou prohlídku, protože to bylo poprvé, kdy se jeho opožděný jazyk objevil jako problém. Na začátku schůzky jsem omylem upustil něco, co se překulilo pod židli, a Andrew se naklonil, aby se podíval, kam ten předmět zmizel. Pediatr na konci schůzky řekl, že se obává, že Andrew stále nemluví, vzhledem k tomu, jak „verbální“ jeho rodiče byli (tj. hodně jsme mluvili), ale pak řekl, že ho ujistila „vhodnost“ Andrewova zájmu o upuštěný předmět. Doktor řekl, že si jen není jistý, zda tam problém je nebo ne, takže rozhodnutí, zda navštívíme logopeda, nechal na nás.

Strašně se mi ulevilo, když jsem slyšel někoho, koho jsem měl rád a kterému jsem věřil, jak říká, že na Andrewovi nevidí nic zjevně špatného, ​​kromě malého zpoždění řeči – tak se mi ulevilo, že jsem ignoroval ten malý hlásek ve své hlavě, který říkal:„Ale já vím je jiný než ostatní děti." Pediatr byl odborník, ne? A nijak zvlášť se nebál? Skvělý. Tak moc jsem chtěl uvěřit, že s Andrewem není nic v nepořádku, že jsem nepřiznal skutečnost, že jsem s Andrewem strávil mnohem víc času, než byl doktor schopen, a prostě jsem odtamtud utekl tak rychle jako Mohl bych. Ale o šest měsíců později, při další kontrole, pediatr přiznal, že ho nyní znepokojuje Andrewův nedostatek řeči, a doporučil, abychom ho vzali k logopedovi jménem Roberta Poster.

Tak jsme to udělali. Sledovali jsme Robertu, jak se seznamuje s Andrewem, a doufali jsme, že nám řekne, že jsme hloupí, že je úplně normální, že bychom měli jít domů a užít si ho a on bude v pořádku.

Strana 2 Nic takového neřekla, jen stanovila pravidelnou týdenní schůzku pro Andrewa a navrhla, abychom si s ním zahráli nějaké hry, abychom zvýšili jeho sociální interakci.

Na následném sezení, když nám Roberta řekla:"Máte nějaké dohady o tom, co se tady děje?" Vlastně jsem zamumlal něco o tom, jak by to mohl být autismus – doufal jsem, že se mnou bude rozhodně nesouhlasit. Teda, nebylo to tak, že by mě to nenapadlo.

A ona opatrně řekla:"Nejsem diagnostik, ale kdybych to měla odhadnout, řekla bych, že ano, jeho chování spadá někam do autistického spektra."

Jestliže prvním krokem byl náš malý plíživý strach, že je s naším dítětem něco vážně v nepořádku, pak druhý krok slyšel odborníka říkat, že na našem plíživém malém strachu možná něco je. Rozhodli jsme se, že to potřebujeme vědět jistě, a vzali jsme Andrewa za doktorem B. J. Freemanem na UCLA a ona řekla své, že má jistotu, že má autismus.

A to byl třetí krok:Úplné a úplné potvrzení našeho nejhoršího strachu.

Promluvte si s ním
Pocházím z bezcitné rodiny. Lidé nepláčou ani neříkají:„Miluji tě“ a zlehčují velké okamžiky. Tak jsem si řekl, že v tomhle musím být v pohodě. Dělejte, jako by to nebylo nic velkého. Proveďte průzkum, zavolejte nějaké odborníky a opravte mé dítě. Rozbití by jen ztrácelo čas všech. Ten první den jsme byli s Robem oba velmi klidní. Zeptali jsme se B. J. na několik otázek, pak jsme šli domů a slíbili jsme si, že příští den půjdeme do knihkupectví koupit nějaké knihy o autismu. O všem jsme diskutovali dost nezaujatě.

Ale tu noc jsem našeho mladšího syna ukolébala ke spánku a sama se spícím dítětem ve tmě jsem si konečně dovolila vzlykat. Můj krásný chlapeček měl autismus. Jeho budoucnost byla temná a hrozná. Miloval jsem ho, ale nemohl jsem ho před tím zachránit. Za celý můj chráněný, okouzlující život mě nikdy nic tak nebolelo.

O měsíce později jsem zjistil, že Rob udělal to samé – odplížil se někam sám, aby se rozplakal. Nevím, proč jsme spolu neplakali. Měli bychom mít. Trvalo nám skoro rok, než jsme se z té zprávy vzpamatovali, rok, který málem zničil naše manželství, protože jsme se oba rozhodli své trápení skrývat, místo abychom je sdíleli.

Když teď mluvím s lidmi, kterým právě diagnostikovali dítě s jakýmkoliv druhem speciálních potřeb, jedna z prvních věcí, kterou říkám, je:"Mluvte spolu o tom, jak jste smutní." Možná si myslíte, že musíte být odvážní kvůli svému manželovi, ale nasadit odvážnou tvář nikomu nepomůže. Musíte oba truchlit a musíte truchlit společně. Jste jediní dva lidé na světě, kteří v tu chvíli cítí totéž. Dostali jste ty nejsyrovější, nejhnusnější a nejhloupější zprávy, jaké rodiče mohou dostat – ať vás to alespoň přitáhne k sobě, místo aby se od sebe vzdalovali.

Říct lidem
Měli byste, víte. Řekněte to lidem. Nemusíte chodit k cizím lidem na ulici nebo tak, ale svěřte se lidem, kteří vás milují. To byla jedna věc, kterou jsme udělali správně:hned jsme to řekli našim rodinám a přátelům. Nejprve jsme jim zavolali a pak jsme zkopírovali dobrý, obsáhlý článek, který někdo napsal o autismu, a okomentovali jej podrobnostmi o Andrewovi, a rozeslali jsme ho všem známým. (Mimochodem, můžete udělat totéž s oddíly z této knihy.)

Nikdo z našich dobrých přátel se od nás neodtáhl, protože naše dítě mělo autismus. Právě naopak – naši přátelé a rodiny se kolem nás shromáždili úžasným způsobem a nadále rok co rok povzbuzovali Andrewův pokrok.

Strana 3 Upřímně řečeno, říkat lidem, čím jsme procházeli, nám jen usnadnilo život. Předtím jsme se obávali, že Andrewovo občas aberantní chování je odpudivé. Ale jakmile měl formální diagnózu, všichni nás hodně zklamali, a místo toho, aby se divili, co to s námi jako rodiči sakra je, většina lidí, které jsme znali, přiznala nově nalezený respekt k nám, že jsme toho tolik řešili.

Skuteční přátelé vás nemilují více za to, že jste úspěšní, nebo méně za to, že máte problémy. Když už, tak to funguje opačně – všichni jsme tak zaneprázdnění, že občas zapomeneme zůstat v kontaktu s přáteli, když je pro ně všechno v pořádku, ale spěcháme vpřed, když nás potřebují. Nyní je čas toho využít. Odpovídejte svým přátelům uši, stěžujte si, svině a sténajte jim, jak jste mizerní, a pokud by vám měli nabídnout pomoc,nechte je . Máte co do činění s obrovskou výzvou – využijte každé drobné plus, které nabízí.

Co lidé říkají
Vím, že jsem řekl, že jsem rád, že jsem to řekl lidem, ale musím přiznat, že jsem byl hrozný, když jsem tehdy posuzoval všechno, co mi bylo řečeno v reakci. Bolelo mě všechno, a jakkoli jsem mohl znít klidně a racionálně, uvnitř jsem se chvěl očekáváním, že mě bude bolet ještě víc. Dovolte mi, abych vám uvedl několik příkladů neškodných věcí, které lidé řekli, a toho, jak jsem na ně reagoval přehnaně.

Byli lidé, kteří podle mého názoru skákali po zprávách trochu příliš dychtivě – „Aha, tak TO to vysvětluje. Chci říct, bylo jasné, že se něco děje...“ Ta reakce mě vždycky naštvala. Chceš mi říct, že moje dítě na tebe vždycky vypadalo a chovalo se divně? Nikdy jsi mi nic neřekl, ale teď mi říkáš, že jsi tam seděl a soudil nás celou dobu?

(Pamatujte si, že jsem nebyl racionální – byl jsem emotivní. Také si pamatujte, že jsem nic z toho neřekl nahlas. Díky bohu.)

Další skupina šla pro ujištění. "Ach, vážně? No, jsem si jistý, že za pár let bude v pořádku." To jo? Jak víte, že? Odborníci, se kterými se konzultujeme, nevědí, co se skrývá v Andrewově budoucnosti, ale vy jste tak neuvěřitelně jasnozřiví ty dělat? Dej mi pokoj.

Někdy se lidé snažili chovat, jako by to nebyl žádný velký problém, že sami prošli něčím podobným se svými úplně normálními dětmi a přišli na druhou stranu. Řekli by:"Rná léta jsou těžká pro všechny děti." "Měli jsme takový strach, když našemu dítěti byly tři roky a nehrálo na chytač, a teď se podívej - je to kapitán softbalového týmu!" Počkejte chvíli – byl vašemu dítěti diagnostikován autismus? Promiňte, ale byl vašemu dítěti diagnostikován autismus? BYL MU DIAGNOSTIKOVAN AUTISMUS? Protože, kdyby nebyl, opravdu nechci slyšet o vašich zkušenostech.

Věděl jsem, že ti, kdo vyjadřují sympatie, to myslí dobře – „Ach, jak strašné! Je mi tě tak líto. Musíš být zdrcen“ atd. Problém byl v tom, že v tom emocionálním bodě mého života ve mně vyvolali jen pocit horší. Můj syn – můj nádherný, bystrý a milující chlapeček – se proměnil v něco tak hrozného, ​​že mě lidé litovali, že ho mám. To bylo na hovno. (Později jsem si začal užívat lítost a soucit. Ale to bylo později.)

Nejhorší ze všeho byli lidé, kteří zpochybňovali diagnózu bez jakýchkoli lékařských nebo neurologických informací, které by podpořily svou výzvu:"Jsou si jisti? Protože se mi zdá v pořádku. Někdy doktoři prostě řeknou tyhle věci, protože to chtějí říkat. Já jen nevěř tomu." Ty ne, co? Napadlo vás někdy, že jsme tomu také nechtěli věřit? Že jsme utíkali domů, abychom si o autismu přečetli vše, co jsme mohli, a s nemocným žaludkem a srdcem jsme zjistili, že Andrew měl v podstatě KAŽDÝ JEDNODUCHÝ PŘÍZNAK vašeho základního klasického autismu? Sebestimulace? Šek. Společenské průtahy? Šek. Jazykové zpoždění? Šek. Neschopnost navázat oční kontakt? Šek. Neschopnost ukázat na něco, co chce? Šek. Neschopnost dodržovat jednoduché pokyny? Šek. A tak dále. Říkáme vám, že naše dítě má autismus, protože jsme provedli výzkum a víme, že je to pravda. Nezačněte tedy prosím tušit nás nebo odborníky, kterým věříme.

Strana 4 Smysl toho všeho
Uvědomuji si, že jsem trochu dlouze vyprávěl o tom, jak snadno jsem v té době sklouzl k pocitu uraženosti, ale má to svůj důvod:Chci objasnit, jak neuvěřitelně křehkou a ranou mě diagnóza zanechala.

Pravda byla samozřejmě taková, že každý přítel a příbuzný, se kterým jsem mluvil, byl milý a soucitný. Všichni nabídli pomoc a podporu. Prostě jsem to neviděl, protože jsem byl jedna surová zející rána, obnažený nerv, totální troska.

Jste, víte, když dostanete tu diagnózu. Jsi troska. Je tu tato obrovská věc ve vašem životě, který tam předtím nebyl. Sedí tam a dívá se na vás a vy se snažíte netrávit veškerý čas přemýšlením, ale zabírá to příliš mnoho místa. Nemůžeš na to pořád nemyslet.

Nejhorší je to uprostřed noci, když ležíte vzhůru a přemýšlíte, co pro vaše dítě čeká budoucnost. Chcete být pozitivní, ale stále se vracíte k Dustinu Hoffmanovi v Rain Manovi s jeho institucionalizací a staccatovou řečí a žádným společenským životem a jen tím strašlivým bezútěšným pohledem na budoucnost.

Bude to můj syn? Nikdy jsem v reálném životě neviděl dospělého s autismem. Bylo to proto, že všichni skončili v ústavech? Upřímně jsem nevěděl. Řekněme, že Andrew musel být jednoho dne institucionalizován. Byli bychom někdy schopni našetřit dost peněz, abychom ho udrželi v dobrém ústavu po zbytek jeho života? Nebo by skončil v hadí jámě, zbit a mučen a vyhladověl do nějaké podřízenosti s mozkovou smrtí? A co jeho novorozený bratříček – musel by celý život tvrdě pracovat, aby uživil svého bratra v ústavu?

Což samozřejmě vedlo k mnohem horší myšlence – co když jeho bratříček měl také autismus? Mohl bych někdy přežít dvě diagnózy?

Úzkost uprostřed noci, to vše, ale někdy ráno není o moc lepší, protože se probudíte a je toho ještě tolik, co musíte řešit:terapie, na které musíte dojet – a vybrali jste si ty správné? – děti, které ve škole vašeho syna říkají ošklivé věci, školní rodiče, kteří s vámi nemluví, protože vaše dítě je divné a myslí si, že jste špatný rodič, dítě, které zbožňujete, ale nikdy nemáte čas si s ním hrát, protože vaše druhé dítě potřebuje tolik vaší pozornosti....

Člověče, je to těžké. Pokud si tím teď procházíte, víte, jak je to těžké.

Ale vězte také toto:

Zlepší se to.

Neustále se zlepšovat
Není to tak dávno, když bylo Andrewovi deset, odešli jsme s manželem přes noc pryč bez čtyř dětí, poprvé po mnoha letech. Bydleli jsme v malém hotelu v Malibu, a když jsme se toho večera procházeli po pláži, drželi jsme se za ruce a snili o tom, že jednoho dne odejdeme do malého domku blízko pláže, jen my dva, až budou děti velké a na vlastní pěst.

Byl to hezký sen. A o hodiny později mě to najednou zasáhlo – přestali jsme se bát o Andrewovu budoucnost.

Po celá léta byla jakákoliv diskuse o budoucnosti zmírňována neodbytným strachem, že se možná budeme muset o Andrewa stále starat, že by mohl bydlet s námi, nebo v horším případě v drahém ústavu. Ale postupně, jak Andrewovy dovednosti rostly a on začal dohánět své vrstevníky ve většině oblastí, tato obava pomalu mizela. Nějak se z myšlenky „Pravděpodobně bude potřebovat, abychom se o něj vždy postarali“ stalo „Samozřejmě bude nezávislým dospělým.“

Je pravda, že nikdo neví, co přinese budoucnost, a je možné, že některé z našich dětí s námi může stále žít do svých čtyřiceti let (hej, to se stává). Ale strach je pryč a budoucnost v tuto chvíli vypadá docela jasně.

Strana 5 Jak jsme se odtud dostali?
Krátká odpověď je intervence. Práce, kterou jsme udělali s Andrewem, zlepšila jeho příznaky a zlepšila naši náladu. Aktivita přináší naději. Nedělat nic, protože nevíte, co máte dělat – to je to, co s sebou nese omračující "Proč my?" druh deprese.

Jak jsme věděli, co dělat? Nejdřív jsme ne, a to byla rozhodně ta nejtemnější doba. Naštěstí pro nás, když jsme dostali skutečnou diagnózu autismu, Andrew už viděl Robertu Posterovou a byla to fantastická logopedka. Odkázala nás na Dr. Freemana, který nás odkázal na Wayna Tashjiana, skvělého behaviorálního terapeuta (tedy někoho, kdo, stejně jako Dr. Koegel, přistupuje k dítěti z hlediska chování a používá pozitivní posilování ke zlepšení chování a učení přiměřenému věku dovedností) a také ergoterapeutovi a časem i rekreačnímu terapeutovi a lektorovi (ač byl Andrew dobrý student, potřeboval pomoc v určitých oblastech, které vyžadovaly sofistikovanější verbální dovednosti, než jaké dosud získal, jako jsou slovní úlohy nebo čtení s porozuměním).

To vše bylo drahé. Část z toho jsme zaplatili, dostali jsme pojištění, abychom zaplatili pár věcí, a nakonec jsme zjistili, že část z toho může financovat i náš veřejný školský systém.

Dobrá doporučení vedla k většímu počtu dobrých doporučení. Zeptali jsme se odborníků, kterým jsme věřili, a jak jsme potkávali stále více rodičů dětí s autismem, sdíleli jsme jména a porovnávali zkušenosti. Ne všechno dopadlo stejně dobře – například stejná matka, která nám dala jméno úžasného muzikoterapeuta, který rozvinul Andrewovu lásku k písni, rytmu a hře na klavír, nám také dala jméno samozvaného „počítačového terapeuta, "jehož služby jsem považoval za naprostou ztrátu času."

Probíráte své volby. Věříš svému nitru.

A když byl Andrew v předškolním věku, přítel, který měl dva syny s autismem, nám vyprávěl o této úžasné klinice, kterou objevila v Santa Barbaře a kterou provozuje tým manželů a manželek. Řekla, že jejich přístup, který učil rodinné intervence zaměřené na konkrétní důležité oblasti, dělal zázraky s každým, kdo tam šel. Setkali jsme se s Dr. Lynn Koegel, jakmile jsme mohli získat schůzku, a naučila nás, že prakticky vše intervence mohly být začleněny do našeho každodenního života a že vést co nejnormálnější život bylo nejlepší terapií pro Andrewa a pro celou rodinu.

Již jsme pracovali s některými skutečně mimořádnými lidmi a sdíleli jsme návrhy Dr. Koegela se všemi, abychom je mohli důsledně integrovat do našeho každodenního života. Rada doktora Koegela nám pomohla vylepšit a zaměřit naše intervence, takže Andrew udělal obrovské pokroky se stejným množstvím plánovaného času na terapii, jaký měl vždy – možná ještě méně. A Rob a já jsme se cítili schopnější než kdy předtím, abychom ho nasměrovali správným směrem.

Neztrácejte víru
Naši dobří přátelé byli nedávno na večeři s pediatrem. Subjekt se obrátil k autismu a lékař jim řekl, že jeho osobní přesvědčení bylo, že včasná intervence nemá žádný vliv na výsledek dítěte, že její konečný úspěch nebo neúspěch byl pevně zadán při narození. "Na většině zákroků není nic špatného," řekl lékař. "Nebudou bolet. Ale nedělají žádný rozdíl. Svým pacientům s autismem je nedoporučuji."

Moji přátelé nám o tomto rozhovoru řekli, protože byli tak zděšení, že by to mohl někdo říct. Věděli, jak se cítíme – že zásahy, které jsme zavedli s úžasnými lidmi, jako je Dr. Koegel, vytáhly Andrewa z temného uzavřeného místa a pomohly mu překonat nejhorší příznaky jeho autismu.

Víme, že zásahy Andrewa obrátily, a přístup k výzkumu, který popisujeme v této knize, poskytuje vědecký důkaz. Od samého začátku, počínaje naší první logopedkou, jsme viděli, jak se to dítě, které se od nás vzdalovalo stále dál a dál, otočilo a začalo se pohybovat zpět k nám. Viděli jsme, jak fungují systematické a vědecky ověřené intervence.

Strana 6 Tvrdá práce
Je šokující, jak těžké je udržet dítě s autismem zapojené všemi správnými způsoby, zejména během klíčových raných let. Ačkoli jsou intervence Dr. Koegela navrženy tak, aby vklouzly do vašich každodenních interakcí s vaším dítětem, pravdou je, že většina dětí s autismem cítí silnou odtažitost od jakéhokoli druhu zapojení zpět do svého soukromého světa a energii a Potřeba rodičů neustále couvat může být zdrcující.

Na samém začátku naší cesty nám Roberta znovu a znovu říkala, že musíme Andrewa co nejvíce zapojit. Pamatuji si, že jsem to ztratil. Prostě to ztrácím. Měla jsem frustrujícího novorozence, který mě držel v noci vzhůru, a po dlouhém dni, kdy jsem se staral o obě malé děti a vozil Andrewa z jedné terapie na druhou, jsem byl příliš vyčerpaný na to, abych dělal něco jiného, ​​než ho podepřít u televize nebo ho nechat uchýlit se do svého tajemného světa srovnávání věcí a smíchu pro sebe.

Můj manžel psal do sitcomu, který měl neuvěřitelně dlouhé hodiny. Když se v deset nebo jedenáct večer vrátil domů, byl totálně vyčerpaný a dokonce i ve vzácných časných nocích byl zničen. Oba bychom byli zhroucení na pohovce, stěží bychom se mohli hýbat, a pak bychom slyšeli Andrewa, jak sám odchází, jak hraje své malé sebestimulační hry a nesmyslně mumlá, a já bych byl zasažen ohromným pocitem selhání. Obavy se brzy změnily v hněv – pořád jsem si myslel, že je to všechno Robova chyba, že kdyby si šel hrát s Andrewem, nemusel bych se za všechno cítit tak provinile. Strávil jsem den s dětmi – nebyl na řadě on?

A Rob si samozřejmě myslel totéž – že měl za sebou dlouhý den a už neměl co dát, ale tady se cítil provinile, a kdybych vstal a pracoval s Andrewem, pak nemusel by se cítit tak špatně.

Pravda byla taková, že jsme byli oba vyklepaní. Ani jeden z nás neměl energii zapojit svého syna a navzájem jsme se za to zlobili.

Tehdy jsme si uvědomili, že je čas začít najímat nějakou pomoc navíc.

Máme štěstí. Můžeme si dovolit utrácet peníze z vlastní kapsy za takové věci. Najali jsme vysokoškoláka jménem Pete Candela – který s Andrewem pracoval již na UCLA – aby přicházel každý den na hodinu nebo tak pozdě odpoledne nebo brzy večer, jen aby si hrál s Andrewem a udržoval ho v angažmá. Těchto pár hodin nezměrně zlepšilo naše životy všemi možnými způsoby.

Regionální centra někdy pomohou zaplatit tento druh podpory, já vím, a spousta lidí může povolat příbuzné, aby pomohli, ať už finančně nebo s vlastní prací. Moje sestra Nell si večer chodila hrát s Andrewem a odpočívat. Její energie byla neuvěřitelná – v tu chvíli ještě neměla vlastní děti, takže jí nevadilo vyčerpat se s Andrewem. Vymýšlela skvělé hry a udržovala Andrewa šťastným a zaujatým pokaždé, když přišla.

Takže jsme zjistili, že existují alternativy k sezení a zírání jeden na druhého.

Strana 7 Společný výzkum
Většinu času jsme se s Robem cítili docela sebevědomě ohledně intervencí a terapeutů, které jsme vybrali. Občas však máte pochybnosti. Například hned poté, co Andrew dovršil tři roky, měl období útlumu (u Andrewa se občas vyskytly případy, kdy buď neudělal pokrok, nebo se dokonce zdálo, že na několik týdnů sklouzává dozadu), a oba jsme cítili trochu paniku. Věděli jsme o některých rodinách, které udělaly velký pokrok se sérií intervencí, které zahrnovaly dlouhé hodiny sezení dětí u stolů, které cvičili vyškolení terapeuti. Od začátku jsme silně cítili, že nechceme, aby naše velmi malé dítě bylo zapojeno do jakékoli terapie, která by se cítila spíše jako práce než jako hra. Prostě mi to nepřišlo přirozené.

Ale když Andrew stagnoval, Rob a já jsme přemýšleli, jestli jsme neudělali chybu, když jsme nezkusili přístup, který měl tolik předtím neverbálních dětí mluvit. Začali jsme se tedy ptát všech odborníků, které jsme znali a respektovali, jaký je jejich názor na tento konkrétní přístup.

A ani jeden z nich si nemyslel, že bychom o to měli usilovat. Všichni se shodli na tom, že bystré, motivované dítě jako Andrew udělá pokrok v obou směrech, ale na cestě, kterou jsme si vybrali – kde byly všechny intervence hravé a zábavné – by se prostě stal stále více motivovaným a společenským. A i když byla pravda, že Andrewův jazyk by se mohl vrtáním rozšiřovat rychleji, většina z nich měla pocit, že to bude něco stát, že se ve svých odpovědích stane robotičtějším, více jako neradostné cvičené zvíře a méně jako normální dítě.

S Robem jsme si to všechno probrali a rozhodli jsme se, že chceme zůstat u intervencí, které napodobují způsob, jakým se většina dětí učí, prostřednictvím hry a socializace. Možná bychom ztratili trochu času, ale byli jsme si docela jisti, že konečný výsledek bude lepší.

Udělali jsme výzkum, přemýšleli a mluvili o tom a nakonec jsme pokračovali v cestě s pocitem, že jsme pro našeho syna, který se brzy zase učil a rostl, vybrali to nejlepší.

A jsme tady
Byly doby, kdy jsem si myslel, že nikdy neuslyším své dítě říkat "mami", nikdy mu nebudu moci dát jednoduchý směr a nechat ho, aby se jím řídilo, nikdy ho neposílat samotného na rande ke kamarádovi domů, nikdy ho nepouštěj do školy, aniž by se zamyslel nad tím, jestli stráví den izolovaný a nedostupný.

Nyní nadšeně plánuje svůj šestý ročník na běžné soukromé střední škole, kde se s ním bude zacházet jako s každým jiným studentem a kde očekáváme, že přinese domů dobré známky a najde si nové přátele.

Věci se mění. Zlepšují se.