• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Diagnóza: Autismus

Strana 1

Diagnóza: AutismusPřežití nejhorších zpráv, které kdy dostanete
Otázka: Včera jsem byl u pediatra a ptala se, jestli moje dvouleté dítě mluví. Řekl jsem, že neříká ani slovo. Pak se zeptala, jestli hraje s ostatními dětmi. Řekl jsem, že se o ostatní nezajímá a někdy působí, jako by byl ve svém vlastním malém světě. Pak vytáhla brožuru o autismu. Takhle prostě. Byl jsem v šoku. Je možné, že tak malé dítě má autismus? A pokud ano, co teď?

Otázka: Moje dítě je čtyřleté. Když jí bylo tři, uměla říkat dětské rýmy a počítat do deseti. Také znala většinu abecedy. Mysleli jsme, že je geniální. Ale v posledním roce se nezdálo, že by se o mluvě s námi zajímala. Na hřišti odstrčuje ostatní děti a zdá se, že chce jen prosívat písek prsty. Moje sestra se zeptala, jestli jsem zvažovala možnost, že má autismus, ale ráda se s námi líbá a nevadí jí dotek. To nezněl jako autismus, že?

Autismus je jednou z nejdešťujících diagnóz, které rodič může uslyšet. Každý rodič má naděje a sny pro své dítě, a často se mohou zhroutit, když dítě dostane diagnózu autismu. Většina jiných diagnóz diktuje jasný postup a vede k nepochybnému výsledku, ale každé dítě s autismem je jiné a bude pokročovat jinak. Neznámá příčina a neznámá léčba. Není to jen těžké postižení – je to také matoucí.

Miluji svou práci. Faktem jsem jedním z mála lidí na světě, který může upřímně říct, že každý den, když vstávám, cítím štěstí, že mohu dělat to, co miluji. Ale sdělení rodině, že jejich dítě má autismus, je ta jediné část mé práce, kterou nenávidím. Naštěstí většina lidí, kteří přivádějí děti k nám, už má diagnózu nebo alespoň podezření, že jejich dítě má autismus – přece přicházejí do „centra autismu“. Ale když jsem já ten, kdo musí rodině říct, že jejich dítě má autismus, je to bolestné a obtížné. Jediná úleva, kterou mohu rodičům dát, je, že s dobrou intervencí je jejich dítě pravděpodobně zlepší, a že ačkoliv nemohu přečíst budoucnost, mnoho dětí se zlepší obrovsky.

Co je vlastně „autismus“?
Abychom pochopili, co je autismus dnes, je trocha historie užitečná. Relativně vzato je oblast autismu mladá. V roce 1943 byl termín autismus poprvé použit Leem Kannerem, který napsal článek s názvem „Autistické poruchy afektivního kontaktu“. Autistický doslova znamená „sám“, a to Kanner pozoroval – tendenci těchto dětí chtít být sami. V tomto článku, publikovaném v Nervous Child (časopis, který už neexistuje), dr. Kanner popsal jedenáct dětí ve věku dva až osm let, které měly podobné symptomy, mezi něž patřily obtíže v komunikaci s ostatními, obtíže v interakci s ostatními a neobvyklé zájmy. Před tímto článkem byly děti s těmito symptomy obvykle označeny jako „schizofrenní“.

Strana 2

Ačkoliv se symptomy autismu upřesnily, tyto tři obecné oblasti stále tvoří základ symptomatologie spektra. To znamená, že aby bylo dítě diagnostikováno s autismem, musí mít obtíže v sociální interakci s ostatními; musí mít poruchy komunikace; a musí také projevovat omezené zájmy. To zní poměrně přímočaře, ale je to komplikováno tím, že ačkoliv se většina shoduje na tom, že postižení je neurologické, nebyl nalezen žádný biologický marker. To znamená, že neexistuje krevní ani chromozomální test, který by řekl, zda dítě má autismus. Diagnóza je založena pouze na pozorování tří symptomů, a projev těchto症状ových oblastí se může výrazně lišit. Například dítě, které se dobře komunikuje s dospělými, ale nemá zájem o děti ve svém věku, by splnilo kritéria, stejně jako dítě, které nemá zájem ani o dospělé, ani o ostatní děti. Dítě, které opakuje všechno, co jiná osoba říká, dítě, které dokáže vytvořit krátké věty, ale nemůže udržet konverzaci, a dítě, které vůbec nemluví, by všechna splnila kritérium porušené komunikace. A nakonec dítě, které stráví celý den houpáním na houpačce, dítě, které stráví hodiny každý den řazením mamini a tatínkovi bot v určitém konkrétním pořadí, a dítě, které hraje stále jen s jednou hračkou, by všechna byla „ano“ v kategorii omezených zájmů.

Aby věci byly ještě matoucí, většina dětí projevuje některé z těchto symptomat, takže to není ani jednoduchá otázka „Mají tento symptom?“, ale složitější otázka „V jaké míře tento symptom mají?“ určuje, kde na kontinuu spadají. Jinými slovy, zda každá symptomová oblast spadá do nebo mimo typický rozsah?

Pokud vaše dítě má obtíže ve všech třech oblastech (sociální, komunikace, omezené zájmy), které jsou mimo to, co by se očekávalo u typického dítěte, splňuje diagnostická kritéria pro autismus. Teď to zkomplikuji ještě více: existují další postižení, která spadají do kategorie Autistický spektrový poruchy.

Například Aspergerův syndrom nastává, když dítě nemá zpoždění v jazyce jako takovém, ale má obtíže v sociální interakci. Tato děti také tendují mít speciální zájmy a problémy s konverzacemi. Například pracujeme s jedním klukem, který chce mluvit jen o toaletách v letadlech. Jiný chce mluvit jen o hodinkách Rolex. Děti s Aspergerovým syndromem se mohou stát experty na určitá témata, tato témata mohou být pro ostatní málo zajímavá, zatímco oni sami často projevují málo zájmu o to, co zabírá jejich vrstevníky.

Pak je tu PDD-NOS (Pervazivní vývojová porucha, jinak nespecifikovaná), také nazývaná Atypický autismus. Děti jsou označeny tímto, když mají pouze dvě ze tří kategorií. To znamená, že tendují mít obtíže se sociální interakcí a buď komunikací, nebo omezenými zájmy, ale ne obojím. Jak vidíte, v průběhu času, v pokusu o zjednodušení diagnostiky, byly definovány více podkategorií autistického spektra.

Těžké zprávy dozvědět se
Viděl jsem nedávno rodinu s devatenáctiměsíčním synem – co nejmilejší. Ale Caleb neřekl ani jedno slovo, nezajímal se o nikoho, a strávil celých dvě hodiny, co jsme byli s ním, točením v kruhu. Nehrál s žádnými hračkami v místnosti nereagoval na své jméno. Měl tak výrazné symptomy autismu, že v mé hlavě nebyla ani otázka, jaká by diagnóza měla být.

Strana 3

Rodiče měli s sebou knihu o autismu a přivedli Caleba do našeho centra, protože jeho bratranec měl autismus. Předpokládal jsem, že rozumí, čemu čelíme, a řekl jsem, že budeme s ním moci pracovat. Ale pak se zeptali, jestli musí mít autismus, aby mohl participarovat v našem centru. V tu chvíli jsem pochopil, že ještě nepřijali, že byla postavena jakákoliv diagnóza. Takže co nejjemněji jsem řekl, že Caleb se zdá mít tři symptomové oblasti spojené s autismem. K mému překvapení řekli, že doufali, že jim řeknu, že s ním nic není. Nic. To slovo probořilo, a pocítil jsem ten divný pocit, jako by krev utíkala z hlavy.

Upozornil jsem na Calebovy konkrétní symptomové oblasti – že ještě nemluví (všimněte si slova ještě), že jeho sociální oblasti se zdají být trochu zpožděné, což by mohlo nastat, kdyby nemluvil, a že ačkoliv moc neinteraguje, zdá se, že si užívá líbání s rodiči, což je skvělý výchozí bod. Řekl jsem jim, že existují dobré léčby a že budeme brát jeden symptom po druhém a pracovat na každém, a jsem si jistý, že uděláme pokrok.

Otec, který byl dobře belesen a informovaný, řekl, že ačkoliv souhlasí s tím, že syn nemluví a nezajímá se o ostatní, opravdu nevidí v jeho chování žádné omezené zájmy. Velmi jemně jsem upozornil, že typicky se vyvíjející dítě Calebova věku by hrálo s hračkami a šplhalo do věcí, ale on strávil většinu času točením, což by se považovalo za opakovaně stereotypní chování. Otec vypadal šokovaně. A já jsem se cítil hrozně. Možná lidé, kteří pracují v diagnostických centrech a sdělují tuto zprávu několikrát denně, si na to zvyknou, ale já ještě ne.

Otec přestal mluvit a podíval se dolů, jeho šok se měnil v depresi. Zajímavě, matka se začala otevírat – skoro působila uvolněně, že může vyslovit všechny obavy, které měla o svém synu. Znovu jsem jim připomněl, že autismus je jen skupina symptomů, že existují dobré intervence, a že nejproduktivnější způsob, jak pokročit, je adresovat symptomy jeden po druhém. Začneme učením Caleba slov pomocí motivačních postupů, což pravděpodobně pomůže jeho socializaci a sníží točení.

Věděl jsem, že všechny užitečné rady a nadějná návrhy, které jsem jim dal, stejně neusnadní přijetí té diagnózy. (Jako doplnění: pracovali jsme s Calebem asi dva měsíce, a nyní říká asi sedmdesát pět slov, má spoustu sociálních aktivit, které miluje, a točí se jen když není zapojen do jedné z těchto aktivit.)

Můj vlastní zážitek
Ačkoliv nemohu předstírat, že bych pochopil, jak je to mít dítě s diagnostikovaným autismem, zažil jsem to, co to je vědět, že je s vaším dítětem něco špatně, a neznát výsledek.

Když jsem byla v těhotenství, měla jsem plazentární previa. To je stav, kdy placentu zakrývá otvírku матky, což znemožňuje dítěti vyjít. První znamení problému byla několik krvavých skvrn v třetím měsíci těhotenství. V úzkosti jsem zavolala svému lékaři, a jeho reakce byla šokující. Nepozval mě do ordinace, neporadil mi, jen prudce a náhle řekl: „Pravděpodobně ztratíte plod. Musím běžet, mám pacienta v ordinaci. Netrápte se tím.“ To byl můj první zážitek s to, jak to je být u milosti nesoucitného lékaře.

Změnila jsem lékaře po tom, a psychologicky bylo vše lepší s novým gynekologem, ale stále jsem krvácela, a když jsem byla v pátém měsíci těhotenství, byla jsem položená do postele a pak hospitalizována.

Strana 4

Když se moje dcera nakonec porodila, okamžitě jsem věděla, že je něco špatně. Nepředali mi ji, jako u prvního dítěte. Místo toho ji pověřili do neonatální intenzivní péče. Když přišel pediatr někdy později, řekl: „Má osmdesát procent šanci na přežití.“ Zavolala jsem: „Myslíte, že má dvacet procent šanci zemřít?“ Zdál se překvapen mým výbuchem a zcela nevědomý tomu, co to znamená pro rodiče, že jí bylo sděleno, že výsledek pro její dítě je nejistý a možná tragický. Pro něj byly šance stále pro nás, a tím žil – šance. Ale já viděla jen tu dvacetiprocentní možnost, že mé dítě umře. Můj manžel mi později řekl, že celý zážitek byl pro něj stejně špatný, pokud ne horší, protože ho odváděli stranou a dávali mu ty statistiky po celou dobu. (Je zdravá, šťastná teenagerka teď, rád to říkám – škoda, že jsem to nevěděla dřív.)

Nemohu ani nárokovat, že mé zkušenosti se kterýmkoli způsobem porovnávají s zjištěním, že vaše dítě má autismus. Ale mohu soucítit s bolestí zjištění, že s vaším dítětem něco není v pořádku, a strachy, které nejistá prognóza může vyvolávat. Po letech jsem mluvila s tisíci rodičů dětí s autismem, a mohu vám říct, že dostání zprávy je hrozivé, děsivé, stresující a deprimující. Rodiče reagují různě; pláčou, zlou se, zapírají, že jejich dítě má autismus. Někdy to dokonce přijmou rezignovaně – ale nikdy to není snadné.

Žádný způsob, jak se připravit
Neexistují žádné známé prenatální testy, které by mohly rodiče upozornit nebo připravit na šokující diagnózu autismu. I po narození dítěte s autismem může být známek brzy, že se dítě nevyvíjí typicky, ale většina nových rodičů je nerozpozná ani neví, co hledat. Proto rodina často předpokládá, prvního roku nebo dva života, že vše je v pořádku, zvláště proto, že většina motorických milníků – sedění, plazení, chodění atd. – probíhá jako hodiny.

U většiny rodičů to není až do osmnácti měsíců a více, kdy dítě stále nemluví, že začnou trápit se a ptát. I pak je pravděpodobné, že jim přátelé a pediatři řeknou, že jazyk se vyvíjí u různých dětí v různém čase, a aby se netrápili. Mohou ztratit cenný čas kvůli tomu.

Existují některé dřívější znáky (před očekávanými slovy), které vám mohou pomoci rozpoznat možné symptomy autismu, pokud víte, co hledat. Například dítě nemusí mít ráda malé hry jako „ku-ku“ a nemusí ukazovat na předměty, ale raději vezme rodičovu ruku a položí ji na požadovaný předmět, jako je rukovět dveří, když chce ven. Dítě s autismus nemusí reagovat na své jméno, když je zavoláno, nebo může hrát stále se stejnou hračkou. Někteří rodiči dokonce hlásí, že jejich dítě nikdy neplakalo, když bylo necháno v hračce, ale působilo spokojené a samotné po dlouhé doby.

Samozřejmě, rodiče tendují si tyto věci uvědomit až po diagnóze, ale pravda je, že většina rodičů neztěžuje se skutečně, dokud si nevšimnou, že jejich dítě nenachází k řeči.

Můžou odborníci udělat chybu při diagnóze?
Někdy. Ale je to vzácné. Většina dětí s autismem může být spolehlivě diagnostikována dřív než jsou tři roky, pokud osoba, která diagnózu stawí, má zkušenosti a odbornost v oblasti autismu. Existují však několik důvodů, proč se může stát vzácná chyba.

Strana 5

Nejčastější chybou je přehlédnutí dítěte, jehož symptomy autismu jsou tak mírné, že jsou přehlédnuty. Kromě toho se někdy děti vyvíjejí obtíže s komunikací a socializací dřív, než začnou projevovat opakované chování nebo omezené zájmy, takže nejsou zpočátku diagnostikovány s autismem, ale dostanou diagnózu později. Někteří dokonce hypotetizovali, že omezené zájmy a opakované chování autismu jsou vyvolána nedostatkem sociální komunikace, ale ať je důvod jakýkoli, pokud něco není v pořádku s vývojem vašeho dítěte, i když je to jen komunikace a sociální dovednosti, musí to být adresováno okamžitě.

Nakonec někdy lidé navrhnou, že vaše dítě bylo špatně diagnostikováno, i když tak není. To se obvykle stává, když dítě ukazuje výrazné zlepšení. To znamená, že některé děti, které dostávají intervenci ve velmi mladém věku, mohou překonat některé symptomy brzy a mohou vypadat více jako že mají zpoždění v komunikaci, Atypický autismus nebo Aspergerův syndrom. Což je ještě jeden důvod, proč začít intervenci co nejdřív – děti se mohou zlepšit obrovsky, když jsou malé.

Mohlo to být něco jiného?
Lékař, který vaše dítě diagnostikuje, bude nejprve muset vyloučit jiné možné podkladové problémy. Jak diferencujeme Autistické spektrové poruchy od jiných dětských postižení, která nemají genetickou příčinu? To může být trikové. Například děti se sluchovými poruchami mohou projevovat podobné symptomy jako autismus. Moje dcera to udělala, když měla těžké a chronické záněty středního ucha. Nesocializovala, nereagovala a strávila většinu času samoerotickým chováním. Viděla jsem i jiné takové – je to vzácné, ale stává se. Ale mnoho dětí s autismem bude reagovat na některé zvuky, jako otvírání bonboniéru nebo oblíbené video, zatímco děti se sluchovými poruchami nereagují na nic pod jejich prahem poruchy. Dobrý audiolog nebo specialista na ucho, nos a hltan vám pomůže vyloučit sluchové obtíže jako možnost.

Další možnost je zpoždění řeči. Pokud dítě má zpoždění řeči, bude mít největší pravděpodobnost nějaké obtíže s interakcí na úrovni svých vrsteníků, ale obvykle se nebude vyhýbat sociální interakci jako dítě s autismem. Kromě toho dítě se zpožděním řeči obecně nemá ty omezené zájmy, které vidíme u dětí s autismem.

Mnoho rodičů se mě ptá, zda jejich děti nemohou být jen „pozdními mluvčími“, jak byl Einstein předpokládán. No, je pravda, že se některé děti naučí mluvit o něco později, ale je vzácné, že dítě se významným zpoždřením řeči (i když to není autizmus) to překoná bez intervence. To se děje jen u velmi, velmi malé podskupiny, a my opravdu nevíme, jaké proměnné odpovídají za děti, které se bez intervence dopracují. Nechávám to na náhodě. Správná intervence neškodí a pomůže, takže čekání a doufání v dalšího Einsteina může být ztrátou času a vést k tomu, že vaše dítě zaostane dál.

Nakonec existuje mnoho dalších typů vývojových zpoždění. Obvykle děti s vývojovými zpožděními mají poněkud ploché fungování napříč deskou. Děti s autismem tendují mít silné stránky v neverbálních oblastech. Můžou být dobré v puzzlech a neverbálních aktivitách, a mohou dokonce řadit předměty do určitého pořadí.

Strana 6Co diagnóza ve skutečnosti znamená?
Krátká odpověď je, bohužel, že nikdo to opravdu neví. Autismus je jméno dané shluku symptomů, o kterých jsem mluvil výše. Ale každé dítě vyjadřuje tyto symptomy jinak. Nesnažte se porovnávat své dítě s ostatními dětmi s autismem. Vaše dítě je individium. Zatímco jedno dítě může mít velký problém ovládat svá samo-stimulační chování, jako houpání a točení, jiné bude mít těžké ovládat jazyk a ve čtyřech letech stále bude neverbální nebo bude opakovat všechno, co říkáte. Jedno může bouchnout a bít; druhé může být klidné a pasivní. Jedno nemusí mít rádo pocit, že je pevně objato; druhé se může neustále drtit k rodičům. Musíte se seznámit se svým vlastním dítětem a jeho potřebami, než skočíte k jakýmkoli závěrům o tom, kdo je a co potřebuje.

V tomto okamžiku nikdo nemůže předpovědět, jaké bude dítě s autismem jako dospělý – a nevěřte nikomu, kdo tvrdí, že to umí. Jedna rodina, se kterou jsme pracovali, měla tříletého kluka, který ležel na podlaze se všemi svaly natvrdo a rovně, neustále křičel. Rodiče byli řízeni, odborníky, že nikdy nebude mít přátele, že se nikdy nežení, a že pravděpodobně nikdy nebude mluvit. Začali jsme s ním program intervencí, a do předškolního věku neměl žádné symptomy autismu.

Nikdy se nedozvíte. Nikdo nemůže.

Ale můžete udělat rozdíl ve výsledku.

Jak interagovat s nově diagnostikovaným dítětem
Když rodiče dostanou zprávu, že jejich dítě má vážné postižení, tendují pochybovat o své rodičovské schopnosti a ptát se, zda musí dítě zacházet jinak než by jinak – jemněji nebo přísněji, více jako terapeut, méně jako kamarád, atd.

Zde je zlaté pravidlo: Když máte pochybnosti, zacházejte s dítětem přesně tak, jako byste zacházeli, kdyby nemělo postižení.

Všichni rodiče chtějí usnadnit život svým dětem, a rodiče dětí s autismem nejsou výjimkou. Všichni chceme vyhnout situacím nebo požadavkům, které by mohly způsobit záchvaty hněvu nebo rozladit naše děti. To je pochopitelné, ale pokud se ocitnete v situaci, kdy neustále snižujete své standardy dobrého chování a hledáte omluvy pro dítě, protože má postižení, musíte zastavit a najít nový přístup. Pokud jste očekávali dobré manévry a chování od dítěte dřív, než jste věděli, že má autismus, nebo pokud očekáváte určitý typ chování od ostatních dětí, nadále trvajte na těchto věcech.

Pokud jste měli cíle pro své dítě, držte se jich. Nepředpokládejte, že je cokoliv, co nemůže včas ovládat. Může nikdy neřekl slovo, ale nedovolte nikomu, aby skočil k závěru, že nikdy neřekne. Pokud vám někdo řekne: „On se neučí X,“ předpokládejte, že to je metoda učení, která selhává, ne dítě. Výzkumníci studovali každý symptom autismu, a existuje mnoho způsobů, jak pracovat na všem, od učení prvních slov po udržování konverzace. Zkuste různé učební metody, dokud nenajdete tu, která funguje pro vaše dítě.

Prvně všeho, nesnižujte své očekávání: očekávejte, že vaše dítě překoná symptomy autismu a bude mít plný a naplněný život. Vaše neustavná vytrvalost je největším majetkem vašeho dítěte. Pokud vzdáte, vaše dítě nikdy to nedokáže.

Strana 7Co říct svému dítěti?
Mnoho, mnoho rodičů dětí s autismem, zejména dětí, které dokážou vést sociální konverzaci, se mě ptá, zda by měli svému dítěti říct, že má nebo měl autismus. Nejsem si úplně jistý odpovědí na tuto otázku, ale mám k tomu některé obecné myšlenky, pozoroval jsem některé situace, kdy se tato otázka vznila.

Prvně, diskuse o postižení dítěte je rozhodnutí jednotlivé rodiny a často souvisí s tím, jak moc dítě chce vědět. Moje obecné pocit (a musím říct, že je to jen pocit, ne založený na datech) je, že protože stále nevíme, co autismus je v tomto okamžiku, myslím, že bychom se mohli zaměřit na symptomy a diskutovat oblasti slabosti a síly s našimi dětmi. To je, jako tato kniha, můžete zvážit diskusi o konkrétních oblastech vývoje vašeho dítěte, spíše než jeho označování.