Призивът за застъпничество за вашето дете с аутизъм

Приемане на диагнозата аутизъм на вашето дете

Призивът за застъпничество за вашето дете с аутизъм

Приемането, че детето ви има аутизъм, изисква смелост и силна доза вяра – способността да вярвате, че четиригодишното дете, което днес е напълно невербално, един ден ще се научи да общува.

Въз основа на моя личен и професионален опит мога да ви кажа със сигурност, че ще бъдете изумени от напредъка, който детето ви прави. Наблюдавал съм как невербалните деца се превръщат в събеседници и некоординирани деца участват в олимпийски игри. Трябва да се научите да вървите по тънка линия, да бъдете възможно най-реалистични и гъвкави. Имайте предвид, че някои от най-големите успехи в историята отнеха много повече време от очакваното. Никога не се отказвайте от детето си. Не се възпирайте нито за минута, ако той не придобие умение толкова бързо, колкото бихте се надявали. Очаква се.

Като родител, вие постепенно ще направите промяната от приемане на диагнозата към „да живеете с аутизъм“. Това означава да можете да се приспособите към детето, което отказва да се качи на училищния автобус; отпушване на мивката ви десет пъти в рамките на една седмица, след като детето ви я е напълнило с всеки възможен предмет, включително малки пластмасови играчки; напускане на сватбата на сестра си по-рано, защото детето ви не може да понесе шума от групата; и опаковане на допълнителни дрехи за всяко излизане, защото детето ви не може да устои да скочи във вода, която види.

Добрата новина е, че дете с аутизъм непрекъснато се променя. Много от техните ранни поведения се развиват или изчезват напълно, тъй като получават интервенции и средата около тях се променя. Децата с аутизъм имат много силни страни и уникални характеристики. Родителите трябва да се научат да идентифицират и култивират тези черти у децата си, като същевременно пазят изключителните им уязвимости. Тази предизвикателна задача се решава най-добре чрез овладяване на уменията за застъпничество.

Да станете защитник на вашето дете

Да станеш адвокат никога няма да промени състоянието, но може напълно да промени гледната ти точка и тази на всеки, с когото влизаш в контакт. Докато постепенно освобождавате мечтите, които сте имали за детето си преди диагнозата, ще преминете през трудните етапи на скръб към спокойствието на приемането. Тогава ще бъдете готови да поемете новата роля, която тази диагноза изисква от вас.

„Имаме нужда от теб“, каза Джим Синклер в молбата си към родителите. „Вашият свят не е много отворен за нас и ние няма да успеем без вашата силна подкрепа... Погледнете отново вашето дете с аутизъм и... [т]помислете за себе си:

"?Това не е моето дете, което очаквах и планирах. Това е извънземно дете, което попадна в живота ми случайно. Не знам кое е това дете или какво ще стане. Но знам, че е дете, заседнало в чужд свят, без родители от своя род... То има нужда от някой, който да се грижи за него, да го учи, да го тълкува и да се застъпва за него. И... тази работа е моя, ако я искам .'"

Като майка на дете с аутизъм знам колко много иска тази нова работа от родител. На себе си усетих какъв удар може да бъде тази диагноза. Въпреки дълбоката ми, безусловна любов към сина ми, тя буквално ме принуди да намеря нова сила вътре.

Да се ​​науча как да се застъпвам за сина си беше най-голямото предизвикателство в живота ми. Но сега Марти е на десет години. През годините след диагнозата му разговарях със стотици родители, които имат деца със специални нужди. Това беше прекрасна възможност за мен да помогна. По пътя аз самият станах признат експерт.

В резултат на това, че отстоявам собственото си дете и отстоявам децата на моите клиенти, знам точно какво е необходимо. Мога ясно да опиша пътя напред — посочвайки много от клопките и ви показвам как да ги избягвате, обяснявайки окончателно какво работи и кое не.

Тъй като самият аз бях толкова разочарован от липсата на ясна информация, когато имах най-голяма нужда от нея, ще ви бъдат дадени конкретни инструменти за навигация в законите, институциите и вземащите решения, които влияят толкова силно върху живота на вашето дете. Още в следващата глава, „Застъпничество 101“, ще се запознаете с уменията, от които се нуждаете, за да станете мощен защитник на детето си.

Ако аз мога да премина от мъка към застъпничество, можете и вие. Не е лесно, но ще ви покажа как. А сега нека запретнем ръкави и да се заемем с работата.

Откъде да започнете като адвокат

Привеждане в действие

  1. Започнете дневник, за да проследявате всички етапи, които детето ви достига. Това ще ви направи по-наясно с напредъка му и ще ви помогне да оцените по-добре чудесното израстване, което е възможно за него.
  2. Запишете чувствата си във връзка с раждането на дете с аутизъм. Не се страхувайте да признаете чувствата на тъга, безнадеждност и дори отчаяние. Но ако установите, че записите в дневника ви са фокусирани предимно върху чувствата на скръб, помислете за разговор с някой, на когото имате доверие, като приятел, министър или професионален съветник.
  3. Напишете списък с всички прекрасни неща, които обичате в детето си, като усмивката й, красивите й бели зъби, къдравата й коса и трапчинките. Прегледайте този списък, когато се чувствате тъжни. Простото размишление върху положителните качества на детето ви ще предизвика състояние на щастие.
  4. Планирайте семейна среща с най-близките и близките си членове на семейството. Говорете за диагнозата и чувствата си. Това е безопасна среда и говоренето за това какво се случва с детето ви ще ви помогне да преминете от мъка към застъпничество.
  5. Представете си собствената си „нация“ в традицията на Лора Крюгер Крауфорд. Определете собствения си език и ритуали. Направете игра от нея, в която да може да се присъедини цялото семейство. Нека братя и сестри и други роднини се редуват да създават нови думи и дейности, които съществуват в земята на вашето семейство.

Previous:

Next: