• Бебета
• Създаване на семейство
• Деца
• Общо родителство
• Новородени
• Тийнейджъри
• Малки деца
• Бременност

Изличане на диагнозата за аутизъм на детето ви

Диагноза за аутизъм: момент на преобръщане

Изличане на диагнозата за аутизъм на детето ви

Получаването на точна диагноза за аутизъм е момент на преобръщане. В практически план, това означава, че можете да спрете да се чудите какво не е наред и да започнете да учите всичко, което ви трябва за състоянието на детето си. Вместо да търсите начин да дадете смисъл на неочаквани ексцентричности и необяснимо поведение, накрая имате обяснение.

Това би трябвало да бъде облекчение. Но може да дойде като шок.

Аз не съм чужда на трудности. Не отиваш от възпитание от инвалидна баба и нощен сменен джендал, до отлистник на Харвардска правна школа, който води успешен адвокатски бюро в Лос Анджелис, без пот и сълзи. След като дойдох толкова далеч, мислех, че мога да се справя с всичко. После имах аутистично дете.

Когато за първи път научих диагнозата на сина си, не можех дори да кажа думата "аутизъм" без да счупя в сълзи. За месеци бях отлагала ходене до специалист за диагноза, надявайки се, че каквото и да се случва с Марти просто ще изчезне.

Ако не бях имала вече две дъщери, може би бях успяла да остана в отрицание малко по-дълго. Но Марти беше моето трето дете. Неговите две по-големи сестри ми бяха дали модели как изглежда нормалното развитие на двухгодишно дете. На тази възраст и Морган, и Майкъл са говорили в пълни изречения. Морган дори беше научила сама да използва тоалетната до тогава. Един ден просто декларира, че е готова да премине към "панталончета за голямо момиче" и отказа да носи пеленки повече. По-голямата ѝ сестра, Майкъл, задавала толкова много въпроси на тази възраст, че бяхме сигурни, че е предназначена да бъде адвокат като мама и тата й.

Добросърдечни приятели ме успокояваха. Момчетата винаги говорят по-късно от момичетата. Ако Марти предпочита да играе сам и да събира колекция от пластмасови лъжици и сламки, може би е просто независим и изобретателен. Колко исках да им вярвам! Но в сърцето си знаех, че нито един от техните уверителни думи не може да обясни какво се случва с сина ми.

Началният шок

Когато мужът ми, Ернест, и аз накрая се срещнахме с д-р Диан Хендерсън, детски педиатър по развитие, тя ни каза нежно, че подозира, че Марти има аутизъм. Това беше нейният компасионатен начин да улесни удара. Тя препоръча да вземем второ мнение, но ние не ни трябваше. Знаех, че диагнозата ѝ е правилна. Но чуването ѝ беше шок. Докато тя описваше състоянието, аз седях в ошеломено молчание, с думата "аутизъм", която се играеше отново и отново в главата ми. Минути по-късно, когато се допирах до лицето, установих, че е покрито със сълзи. Когато напуснахме кабинета ѝ, отидох до близко паркинг, спирах колата и плаках.

Бях толкова притеснена за сина си – не само за това, през какво може да мине, но и за това как другите хора могат да се отнесат към него. Отнеха месеци любов и подкрепа от много членове на семейството, преди да мога да споделя диагнозата с някого друг. Правокутен прагматик, какойто е, Ернест не переставал да казва: "Можеш също да кажеш на хората, че има аутизъм. Ако не могат да приемат Марти, те могат да кажат довиждане на Мартиновите. Ние сме пакет." Той продължаваше да ме насърчава да бъда по-отворена за това, но аз не бях готова.

"Няма нужда да го наричаш аутизъм..." си казах. В крайна сметка, аз мога честно да кажа, че все още се тества и лекарите не са напълно сигурни за истинската природа на състоянието му. По някакъв начин неясността изглеждаше да оставя повече място за надежда.

Най-много не исках да рискувам страшната възможност някой да чуе думата "аутизъм" и да предположи, че Марти е обречен.

Като много родители, аз също усетих дълбоко чувство на загуба. Не бяхме загубили Марти, момчето, което всички обичахме и обожавахме, но толкова много чудесни неща, които бяхме надявали да бъдат част от неговия опит – ходене на училище със сестрите си, спорт, водене на момиче на баля, посещение на колеж, започване на кариера – бяха отметнати с една дума.

Бяха много по-добре – дори критично – да имате диагноза. Но по мере, че последствите започнаха да са влизане, страхът и съпротиването ми постъпително бяха заместени с тъга.

Здравословно чувство на тъга

Тъгата е подходящ отговор на загуба. Това е емоционалното страдание, което усещате, когато нещо или някого, когото обичате, е отнет.

Естествено е за родителите да тъжат за вестта за неизлечимото разстройство на детето си и загубата на детето, което бяха очаквали. Може да асоциирате тъгата със смъртта на любими хора (и такава загуба често причинява интензивна тъга). Но тъгата може да придружава загубата на:

• връзки
• приятелства
• здраве
• любими мечти
• заетост
• привързаност
• финансова стабилност
• сигурност

Десетилетия назад, Елисабет Кюблер-Рос, д-р, идентифицира етапите на тъга в своята известна книга За смъртта и умирането. Други са изградили върху работата ѝ, за да ни дадат взир в начини, по които реагираме на трагедии в живота си. В справяне с диагнозата за аутизъм, родителите могат да преживеят много от тези етапи, в всеки ред. Всъщност е често да имат добри и лоши дни – движейки се нагоре и надолу между тях – докато се борим към приемане.

Етап първи: Шок, отрицание, изолация
"Детето ми няма аутизъм. То е просто различно."

В този етап ние се защитаваме чрез отрицание и изолация като буфер, за да ни пазим от да бъдем превладени от пълния обем на тази нова реалност. Това е инстинкт за преживяване – еквивалент на вдигане на раменете си, за да прикрием лицето си, когато нещо се устреми към нас твърде бързо. То ни позволява да модулираме експозицията си, така че да можем да я приемем в свой темп.

Етап втори: Осведоменост и емоционално освобождаване
"Това ли е вина ми? Направих ли нещо, за да зарадва детето ми да има аутизъм?"

Когато се почувстваме достатъчно безопасни, за да признаем реалността, емоциите ни заемат kontrol. Може да почувстваме яд и вина. Може да се опитаме да отклоним тези чувства, обвинявайки някого друг или дори да търгуваме с Бог в замяна на различен исход.

Етап трети: Депресия
"Нищо вече няма да бъде същото. Бъдещето е мрачно."

Накрая ние оставаме да се изправим пред реалността. Отрицанието и изолацията ни са дали малко време, за да свикнем с идеята. Имахме шанс да се изпуснем, но тогава чувство на болка и безнадеждност може да ни заваля.

Етап четвърти: Приемане
"Аутизъм е предизвикателство, но можем да се справим с него заедно."

В този етап ние приемаме реалността. Нашето приемане ни дава достатъчно облекчение, за да започнем да се ангажираме в социални дейности отново. Може да говорим за ситуацията без толкова много болка и да намерим начин да се чувстваме надеждно за бъдещето.

Приемането е целта, но всеки от тези етапи е напълно нормален и здрав.

Най-вредният отговор е да подтиснете тези чувства или да държите тъгата твърде дълго. Когато родител отхвърля всякакъв страх, фрустрация, яд или раздразнение, които може да усеща, тези емоции могат да избият по други начини. Анксиозни атаки, безсънност, вариации в теглото и хронична депресия могат да укажат, че родител е превладян и не прави плавно преминаване през етапите на тъга. Консултация с терапевт или медицински специалист може да помогне да се върнете на път.

Важно е да уважавате истинските си чувства, каквито и да са, и да не се опитвате да ги превърнете в нещо, което мислите, че трябва да усещате. Всеки приема тази диагноза по свой начин. Мъжът ми плака с мен на паркинга след като чухме диагнозата на Марти, но след това никога не се обръща назад. Той беше готов да се движи с цялостна скорост, за да научи за терапии и лечения, да намери подходящи програми и да се заляпа направо в лабиринта от информация за аутизъм. Аз имах нужда от повече време от това. Вие можете също. Но истината е, колкото повече време прекарвате в вина и жалост към себе си, толкова повече забавяте способността да помогнете енергично на детето си.

Как адвокатурата може да помогне

Използвайте адвокатура за улесняване на отрицанието
Адвокатурата за детето си с аутизъм може да ви помогне да преодолеете отрицанието по-бързо. Насочване на енергията си към проблем, а не от него, може да бъде толкова овластяващо, че да ви мотивира да правите дори повече.

1. Говорете с някого, на кого се доверяте, за това, което наблюдавате в детето си. Намерете някого, който няма да се опита да ви накара да предприемете конкретно действие, а просто ще слуша.
2. Водете дневник с наблюденията си. Преглеждайте какво сте написали три или четири пъти на седмица.
3. Запознайте се с медицинската литература за аутизъм и неговите много причини и симптоми.
4. Посетете семинар или работен за темата. Получаването на повече информация ще ви помогне да имате по-добро разбиране. Посетете детска градина или клас с типични деца. Виждането на други деца, които са сравними по възраст, ще ви помогне да имате референтен кадър за поведението на детето си.

Навикнете в навика да питате какво можете да направите, вместо да роминете или да се зацикливате върху чувството си за фрустрация, тревога или несигурност. Едно от най-добрите умения, които адвокат може да развие, е способността да действа ефективно въпреки тези чувства. Култивирайте тази умение и ще станете мощен адвокат за детето си. Където практикувате, ще се движите и към приемане.