• бебета
• Изграждане на еднофамилна
• деца
• General Възпитание
• Новородените
• Тийнейджърите
• Малките деца
• бременност

Изправяне пред диагнозата аутизъм на вашето дете

Диагностика на аутизъм:повратна точка

Изправяне пред диагнозата аутизъм на вашето дете

Получаването на точна диагноза аутизъм е повратна точка. На практика това означава, че можете да спрете да се чудите какво не е наред и да започнете да научавате всичко, което трябва да знаете за състоянието на детето си. Вместо да търсите начин да осмислите неочаквани странности и необяснимо поведение, най-накрая имате обяснение.

Трябва да е облекчение. Но това може да бъде шок.

Не съм чужд на трудностите. Не ставаш от отгледан от баба с увреждания и портиер на нощна смяна до завършил с отличие в Харвардско юридическо училище, който управлява успешна адвокатска кантора в Ел Ей, без пот и сълзи. След като стигнах толкова далеч, мислех, че мога да се справя с всичко. Тогава имах дете с аутизъм.

Когато за първи път научих диагнозата на сина ми, не можех дори да изрека думата „аутизъм“, без да се разплача. Месеци наред отлагах да отида при специалист за диагноза, надявайки се, че каквото и да се случва с Марти, просто ще изчезне.

Ако вече не бях имал две дъщери, може би щях да успея да остана в отричане още малко. Но Марти беше третото ми дете. Двете му по-големи сестри ми бяха дали модели на това как изглежда нормалното развитие на едно двегодишно дете. На тази възраст и Морган, и Майкъл говореха с пълни изречения. Дотогава Морган дори се е приучила към гърне. Един ден тя просто беше заявила, че е готова да премине към панталони "голямо момиче" и отказа да носи повече памперси. По-голямата й сестра Майкъл задаваше толкова много въпроси на тази възраст, че бяхме сигурни, че е предопределена да бъде адвокат като майка си и баща си.

Добрите приятели ме успокоиха. Момчетата винаги говорят по-късно от момичетата. Ако Марти предпочиташе да играе сам и да трупа колекция от пластмасови лъжици и сламки, може би той просто беше независим и изобретателен. Как исках да им повярвам! Но в сърцето си знаех, че нито едно от техните уверения не може да обясни какво се случва със сина ми.

Първоначалният шок

Когато съпругът ми Ърнест и аз най-накрая се срещнахме с д-р Даян Хендерсън, педиатър по развитие, тя нежно ни каза, че подозира, че Марти има аутизъм. Това беше нейният състрадателен начин да облекчи удара. Тя ни препоръча да получим второ мнение, но нямаше нужда. Знаех, че диагнозата й е правилна. Но чуването беше шок. Докато тя описваше състоянието, аз седях в смаяна тишина, а думата „аутизъм“ играеше отново и отново в главата ми. Минути по-късно, когато докоснах лицето си, открих, че е покрито със сълзи. Когато напуснахме офиса й, отидох до близкия паркинг, спрях колата и се разплаках.

Толкова се страхувах за сина си - не само за това, през което може да премине, но и за това как другите хора могат да се отнасят с него. Отне ми месеци на любов и подкрепа от много членове на семейството, преди да мога да споделя диагнозата с някой друг. Десен прагматик, какъвто е, Ърнест продължаваше да повтаря:„Можете също да кажете на хората, че има аутизъм. Ако не могат да приемат Марти, те могат да кажат сбогом на семейство Мартин. Ние сме пакетна сделка.“ Той продължи да ме насърчава да бъда по-открит за това, но не бях готова.

"Няма нужда да го наричаме аутизъм..." казах си аз. В крайна сметка мога да кажа, че все още се изследва и лекарите не бяха съвсем сигурни в истинската природа на състоянието му. Някак неяснотата сякаш оставяше повече място за надежда.

Най-вече не исках да рискувам ужасната възможност някой да чуе думата „аутизъм“ и да предположи, че Марти е обречен.

Подобно на много родители, аз също изпитах дълбоко чувство на загуба. Не бяхме загубили Марти, момчето, което всички обичахме и обожавахме, но толкова много прекрасни неща, които се надявахме да бъдат част от неговото преживяване - ходене на училище със сестрите му, спортуване, водене на момиче на бала, посещение в колеж, започвайки кариера - беше пометен с една-единствена дума.

Беше много по-добре — дори от решаващо значение — да имаш диагноза. Но тъй като последиците започнаха да потъват, страхът и съпротивата ми постепенно бяха заменени от скръб.

Здравословно чувство на скръб

Скръбта е подходящият отговор на загубата. Това е емоционалното страдание, което изпитвате, когато ви отнемат нещо или някой, когото обичате.

Естествено е родителите да скърбят за новината за неизлечимото разстройство на детето си и загубата на детето, което са очаквали. Може да свържете скръбта със смъртта на близки (и такава загуба често причинява силна скръб). Но скръбта може да придружава загубата на:

• отношения
• приятелства
• здраве
• съкровени мечти
• заетост
• прикачени файлове
• финансова стабилност
• сигурност

Преди десетилетия д-р Елизабет Кюблер-Рос идентифицира етапите на скръбта в известната си книга За смъртта и умирането . Други са градили върху нейната работа, за да ни дадат представа за начините, по които реагираме на трагедии в живота си. При справяне с диагнозата аутизъм родителите могат да преживеят много от тези етапи, в произволен ред. Всъщност обичайно е да имаме добри и лоши дни – да се движим напред-назад между тях – докато се борим да приемем.

Етап първи:шок, отричане, изолация
"Моето дете няма аутизъм. Просто е различно."

На този етап ние се защитаваме, като използваме отричането и изолацията като буфер, за да не бъдем затрупани от пълната степен на тази нова реалност. Това е инстинкт за оцеляване - еквивалент на вдигане на ръце, за да покрием лицето си, когато нещо се втурва към нас твърде бързо. Позволява ни да модулираме експозицията си, за да можем да я възприемаме със собствено темпо.

Втори етап:Осъзнаване и емоционално освобождаване
„Това моя вина ли е? Направих ли нещо, за да накарам детето си да има аутизъм?“

Когато се чувстваме достатъчно сигурни, за да признаем реалността, нашите емоции поемат. Можем да почувстваме гняв и вина. Може да се опитаме да отклоним тези чувства, като обвиняваме някой друг или дори се пазарим с Бог в замяна на различен резултат.

Трети етап:Депресия
"Нищо няма да е същото. Бъдещето е мрачно."

В крайна сметка оставаме да се изправим пред реалността. Нашето отричане и изолация ни дадоха малко време, за да свикнем с идеята. Имахме шанс да се отпуснем, но тогава може да ни обхване чувство на болка и безнадеждност.

Етап четвърти:Приемане
"Аутизмът е предизвикателство, но можем да се справим с него заедно."

На този етап се примиряваме с реалността. Приемането ни дава достатъчно облекчение, за да можем отново да започнем да се занимаваме със социални дейности. Ние можем да говорим за ситуацията без толкова болка и да намерим начин да се чувстваме надеждни за бъдещето.

Приемането е целта, но всеки от тези етапи е напълно нормален и здравословен.

Най-вредният отговор е да потиснете тези чувства или да задържите мъката твърде дълго. Когато един родител отблъсква всеки страх, фрустрация, гняв или негодувание, които може да изпитва, тези емоции могат да избухнат по други начини. Пристъпите на тревожност, безсънието, колебанията в теглото и хроничната депресия могат да означават, че родителят е претоварен и не преминава плавно през етапите на скръб. Консултацията с терапевт или медицински специалист може да помогне да се върнат нещата.

Важно е да почитате истинските си чувства, каквито и да са те, и да не се опитвате да ги превръщате в нещо, което смятате, че трябва да изпитвате. Всеки се примирява с тази диагноза по свой начин. Съпругът ми плака с мен на паркинга, след като чухме диагнозата на Марти, но след това никога не погледна назад. Той беше готов да се движи с цялата преднамерена скорост, за да научи за терапиите и леченията, да намери подходящи програми и да влезе право в информационния лабиринт за аутизма. Имах нужда от повече време от това. Може и ти. Но истината е, че колкото по-дълго прекарвате в чувство за вина и самосъжаление, толкова по-дълго отлагате способността енергично да помагате на детето си.

Как застъпничеството може да помогне

Използвайте застъпничество, за да облекчите отричането
Застъпничеството за вашето дете с аутизъм може да ви помогне да преодолеете отричането по-бързо. Насочването на енергията ви към даден проблем, а не далеч от него, може да бъде толкова овластяващо, че да ви мотивира да правите още повече.

1. Говорете с някого, на когото имате доверие, за това, което наблюдавате у детето си. Намерете някой, който няма да се опита да ви убеди да предприемете определено действие, а просто ще ви изслуша.
2. Запишете наблюденията си. Преглеждайте написаното три или четири пъти седмично.
3. Запознайте се с медицинската литература за аутизма и многото му причини и симптоми.
4. Посетете уъркшоп или семинар по темата. Получаването на повече информация ще ви помогне да разберете по-добре. Посетете предучилищна или класна стая с типични деца. Да виждате други деца, които са сравними по възраст, ще ви помогне да имате референтна рамка за поведението на детето си.

Вземете навика да питате какво можете да направите, вместо да размишлявате или да се спирате на чувството си за неудовлетвореност, безпокойство или несигурност. Едно от най-добрите умения, които един адвокат може да развие, е способността да действате ефективно въпреки тези чувства. Култивирайте това умение и ще станете мощен защитник на вашето дете. Докато практикувате, вие също ще се придвижите към приемане.