Fibrosis quística y embarazo

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (también llamada FQ) es una condición de salud crónica en la que se acumula moco muy espeso en el cuerpo. Esto causa problemas con la respiración y la digestión. La digestión es la forma en que su cuerpo procesa los alimentos que come.

La mucosidad es un líquido que normalmente recubre y protege partes del cuerpo. Suele ser resbaladizo y acuoso. Pero en las personas que tienen FQ, la mucosidad es más espesa y pegajosa. Se acumula en los pulmones y el sistema digestivo y puede causar problemas con la respiración y la digestión de los alimentos. La acumulación de mucosidad en el cuerpo facilita el crecimiento de bacterias dañinas. Esto puede provocar infecciones.

La FQ se diagnostica en aproximadamente 1000 bebés cada año en los Estados Unidos. La mayoría de las personas con FQ son diagnosticadas a los 2 años.

La mayoría de las personas que tienen FQ pueden tener un embarazo saludable. Pero la FQ puede causar complicaciones antes y durante el embarazo.

¿Puede la FQ causar problemas durante el embarazo?

Sí. Para manejar mejor la FQ durante el embarazo, necesita un equipo de proveedores de atención médica que trabajen juntos para brindarle la mejor atención. El equipo incluye:

  • Su proveedor de atención prenatal. Suele ser un médico que se especializa en embarazos de alto riesgo.
  • Su médico de FQ. Este suele ser un neumólogo:un médico que se especializa en afecciones pulmonares.

Su equipo también puede incluir:

  • Una enfermera que lo ayuda a administrar su atención general
  • Un dietista que lo ayuda con los planes de comidas y nutrición y lo ayuda a controlar su peso
  • Un trabajador social que lo ayuda a manejar la FQ como parte de su vida diaria
  • Un psicólogo u otro profesional de la salud mental que lo ayude a lidiar con los aspectos emocionales, como el estrés, que pueden presentarse con la FQ
  • Un terapeuta respiratorio que lo ayuda con terapia de respiración y medicamentos inhalados para ayudarlo a mantener las vías respiratorias despejadas
  • Un fisioterapeuta para ayudarte con un plan de acondicionamiento físico

Puede obtener atención de la FQ en un centro de atención de la FQ acreditado. Estos centros cuentan con proveedores expertos que se especializan en el tratamiento de personas con FQ.

Si tiene FQ, asegúrese de que todos los proveedores conozcan sus planes de embarazo antes de quedar embarazada. Sus proveedores trabajan juntos para ayudarla a prepararse para el embarazo y mantenerse saludable durante el embarazo. Su equipo de proveedores la supervisa de cerca durante el embarazo para controlar su FQ y asegurarse de que usted y su bebé estén bien.

Si tiene FQ, tiene un mayor riesgo de diabetes y puede tener problemas con la respiración, la nutrición y la función hepática. Los síntomas de la FQ pueden empeorar durante el embarazo. Por ejemplo, es más probable que tenga exacerbaciones pulmonares durante el embarazo. Esto es cuando su respiración empeora. También es más probable que tenga estreñimiento durante el embarazo. Esto es cuando no tiene evacuaciones intestinales o no ocurren con frecuencia, o sus heces (caca) son difíciles de evacuar.

Algunas complicaciones del embarazo son más comunes en las personas que tienen FQ, entre ellas:

  • Infertilidad. Esto significa que tiene problemas para quedar embarazada.
  • Nacimiento prematuro. Esto es cuando su bebé nace antes de tiempo, antes de las 37 semanas de embarazo. Los bebés que nacen antes de tiempo tienen más probabilidades de tener problemas de salud al nacer y más adelante en la vida que los bebés que nacen en la fecha prevista de parto o cerca de ella.
  • Diabetes gestacional . Este es un tipo de diabetes que algunas personas contraen durante el embarazo. La diabetes es una condición médica en la que hay demasiada azúcar (también llamada glucosa) en la sangre. Esto puede dañar los órganos, incluidos los vasos sanguíneos, los nervios, los ojos y los riñones. Si tiene FQ y no tenía diabetes antes de quedar embarazada, tiene un mayor riesgo de desarrollar diabetes gestacional.
  • No aumentar de peso lo suficiente durante el embarazo. Tus necesidades nutricionales cambian durante el embarazo. Esto puede hacer que pierda peso o que no aumente lo suficiente durante el embarazo. Ganar la cantidad adecuada de peso durante el embarazo ayuda a apoyar el crecimiento y desarrollo de su bebé.
  • Toxicidad por vitamina A. Esto significa que tiene demasiada vitamina A en su cuerpo. La vitamina A ayuda a su cuerpo a combatir las infecciones y le ayuda a tener una piel, una visión y unos intestinos sanos. Si tiene FQ, es posible que no absorba tanta vitamina A como debería, por lo que es posible que deba tomar un suplemento de vitamina A para ayudarlo a obtener la cantidad correcta. Pero durante el embarazo, puede tener demasiada vitamina A y eso puede afectar el desarrollo de su bebé.
  • Presión arterial alta (también llamada hipertensión). Esto es cuando la fuerza de la sangre contra las paredes de los vasos sanguíneos es demasiado alta. Puede estresar su corazón y causar problemas durante el embarazo.

¿Qué causa la FQ?

La FQ es una condición genética. Esto significa que se transmite de padres a hijos a través de los genes. Un gen es una parte de las células de su cuerpo que almacena instrucciones sobre la forma en que su cuerpo crece y funciona. Los genes vienen en pares:obtienes uno de cada par de cada padre. La FQ es una de las afecciones genéticas más comunes en los Estados Unidos.

A veces, las instrucciones en los genes cambian. El cambio genético en la FQ afecta una proteína que controla el equilibrio de sal y agua en el cuerpo. Esto hace que el cuerpo produzca mucosidad espesa y pegajosa y sudor salado.

Los padres pueden transmitir cambios genéticos a sus hijos. A veces, un cambio en un gen puede hacer que un gen no funcione correctamente. A veces puede causar defectos de nacimiento u otras condiciones de salud.

Tiene que heredar el cambio genético para la FQ de ambos padres para tener FQ. Si hereda el cambio genético de solo uno de los padres, tiene el cambio genético para la FQ, pero no tiene la afección. Cuando esto sucede, se le llama portador de FQ.

Si usted y su pareja son portadores de FQ, su bebé puede tener dos cambios en el gen de la FQ (uno de cada uno de ustedes) y tener FQ. Aproximadamente 1 de cada 20 personas es portadora de FQ. Si usted y su pareja son ambos portadores de FQ, hay un:

  • Probabilidad de 3 en 4 (75 por ciento) de que su bebé no tenga FQ
  • Probabilidad de 1 en 2 (50 por ciento) de que su hijo no tenga FQ pero sea portador de FQ
  • Probabilidad de 1 en 4 (25 por ciento) de que su hijo tenga FQ
  • Probabilidad de 1 en 4 (25 por ciento) de que su hijo no tenga FQ y no sea portador

Si usted y su pareja tienen FQ, su bebé tendrá FQ. Sin embargo, la FQ afecta el recuento de espermatozoides en el semen, lo que hace que sea casi imposible que un padre con FQ fertilice un óvulo con su esperma. El asesoramiento genético puede ayudarlo a comprender sus posibilidades de transmitir la FQ a su bebé. Un asesor genético es una persona que puede ayudarla a comprender cómo los genes, los defectos de nacimiento y otras afecciones médicas son hereditarias y cómo pueden afectar su salud y la de su bebé. Pregúntele a su proveedor de atención médica si necesita ayuda para encontrar un asesor genético o comuníquese con la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos.

¿Cómo puede saber si es portador de FQ?

Puede hacerse una prueba de detección de portadores antes o durante el embarazo para averiguar si es portadora de fibrosis quística. Hay dos tipos de pruebas de detección de portadores:

  1. Un análisis de sangre
  2. Una prueba de saliva. La saliva es el líquido transparente dentro de la boca.

Su proveedor envía la muestra de sangre o saliva a un laboratorio para su análisis. Ambas pruebas son seguras durante el embarazo.

La detección de portadores es su elección. No tiene que tenerlo si no lo quiere, incluso si su proveedor lo recomienda. Todas las personas embarazadas o aquellas que están pensando en quedar embarazadas pueden hacerse la prueba de detección de FQ. Si la prueba muestra que usted es portador de FQ, su pareja también puede hacerse la prueba.

Aproximadamente una de cada 31 personas en los Estados Unidos es portadora de fibrosis quística. Es posible que usted y su pareja deseen hacerse la prueba de portadores de FQ si:

  • FQ corre en cualquiera de sus familias.
  • Eres:
    • Blanco. Aproximadamente 1 de cada 29 estadounidenses blancos es portador de FQ. Es más común en aquellos cuyas familias provienen del norte de Europa.
    • Latinx. Uno de cada 46 latinos en los Estados Unidos es portador de FQ.
    • Negro. Una de cada 65 personas negras en los Estados Unidos es portadora de fibrosis quística.
    • asiático. Uno de cada 90 asiáticos en los Estados Unidos es portador de FQ.

¿Puede saber durante el embarazo si su bebé tiene FQ o es portador de FQ?

Sí. Si usted o su pareja tienen FQ o son portadores de FQ, pueden hacerse una prueba prenatal para saber si su bebé tiene la afección o es portador. Puede hacerse cualquiera de estas pruebas:

  • Muestra de vellosidades coriónicas
  • Amniocentesis

Si cree que su bebé puede tener FQ o ser portador, hable con su proveedor o asesor genético acerca de estas pruebas.

¿Cómo se trata la FQ durante el embarazo?

Todos sus proveedores trabajan juntos para asegurarse de que su tratamiento para la FQ sea seguro para usted y su bebé durante el embarazo. El tratamiento puede incluir:

  • Medicina, como antibióticos para tratar infecciones
  • Inhaladores para abrir las vías respiratorias a los pulmones y diluir la mucosidad
  • Terapia torácica para ayudar a despejar las vías respiratorias hacia los pulmones
  • Un plan de acondicionamiento físico
  • Suplementos para ayudar a su cuerpo a obtener nutrientes que tal vez no pueda obtener de los alimentos

Lo más probable es que pueda continuar con su tratamiento regular para la FQ durante el embarazo, pero es posible que deba hacer algunos cambios. Por ejemplo, ciertos antibióticos que toma para tratar infecciones pueden no ser seguros para su bebé durante el embarazo. Es posible que deba cambiar a un medicamento más seguro. O es posible que deba cambiar el momento de ciertos tratamientos. Su equipo de proveedores puede ayudarle a tomar decisiones sobre el mejor tratamiento tanto para usted como para su bebé.

Si tiene FQ, esto es lo que puede hacer para ayudarla a tener un embarazo saludable:

  • Obtenga atención prenatal temprana y regular y asista a todos sus controles prenatales, incluso si se siente bien. En cada visita, hable con su proveedor sobre su FQ, su plan de tratamiento y mantenga informados a sus otros proveedores sobre su atención prenatal.
  • Infórmele a su proveedor de atención prenatal sobre cualquier medicamento que esté tomando, incluso si es recetado por otro proveedor. Asegúrese de que cualquier proveedor que le recete medicamentos sepa que está embarazada. No comience ni deje de tomar ningún medicamento recetado durante el embarazo sin hablar primero con sus proveedores. Dejar de tomar su medicamento repentinamente puede causar problemas graves para usted y su bebé.
  • Reciba tratamiento regular para la FQ. No deje de recibir tratamiento para la FQ porque asista a sus controles de atención prenatal. Debe ver tanto a su proveedor prenatal como a sus proveedores de FQ durante el embarazo.

¿Puede amamantar o amamantar si tiene FQ?

Sí. Incluso si tiene FQ, la leche humana es buena para su bebé, pero se necesita mucha energía para que el cuerpo produzca leche. Esto puede hacer que le resulte difícil obtener todas las calorías que necesita tanto para usted como para su bebé. Trabaje con su dietista en un plan de comidas para asegurarse de obtener suficientes calorías cada día.

Los medicamentos que toma a veces pasan a su bebé a través de la leche y algunos pueden ser dañinos para su bebé. Asegúrese de que su proveedor prenatal, su proveedor de FQ y el proveedor de su bebé estén al tanto de cualquier medicamento que esté tomando.

Más información

Fundación de Fibrosis Quística

Ver también: La fibrosis quística y su bebé, la evaluación del recién nacido, su historial médico familiar

Última revisión:mayo de 2021


Previous:

Next: